Hallo Zusammen

[Michaela]

Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Michaela, ich bin 42 Jahre, bin verheiratet und habe 2 Kinder. Vor 3 Wochen wurde mir eine "Zyste" am Mundboden entfernt die sich dann allerdings als Hodgkin-Lymphom entpuppte.... Ihr könnt Euch vorstellen wie mich diese Diagnose umgehauen hat (zumal mir mein HNO wochenlang gesagt hatte, dass es nix Schlimmes sei und mir dann noch auf den Weg gegeben hatte, eine Operation sei nicht eilig.... )Habe die letzten 3 Tage nun im Krankenhaus verbracht (mit den üblichen Untersuchungen) und bin heute angerufen worden, dass PET und CT unauffällig sind (bis auf einen kleinen unerklärlichen Fleck auf der Leber der angeblich nix damit zu tun hat). Am Dienstag hab ich nun Befundbesprechung im Krankenhaus mit Therapiebesprechung, denn obwohl der Knoten weg ist soll ich eine Chemotherapie bekommen.....Meine Gefühle fahren seit ich die Diagnose bekommen habe nur noch Achterbahn. Denn einerseits bin ich natürlich froh, dass nix mehr gefunden wurde, andererseits weiss ich trotzdem nicht was jetzt alles auf mich zukommt.....

[Nobsilino]

Hallo Michaela,
erst mal herzlich willkommen in diesem Forum. Ich bin auch erst seit kurzem dabei, lese täglich, schreibe manchmal... Und es hilft mir sehr bei meinem Kampf gegen Morbus Hodgkin (Diagnose im September 2008). Also schau ab und zu rein - vielleicht bringt´s dich, wie viele andere hier, auch weiter!?
Und jetzt zu der Chemo, die du evtl. bekommen sollst... Ich glaube behaupten zu können (und für die anderen hier sprechen zu dürfen), dass alle hier unglaubliche Angst vor der Chemotherapie hatten. Ich lag bei meiner ersten Gabe BEACOPP esakliert in meinem Bett und glaub mir, ich war der ärmste, ängstlichste, traurigste (und überhaupt...!) Mensch auf diesem Planeten.
Bisher habe ich 3 Zyklen Chemo bekommen und meine Angst war unbegründet. Aktuell habe ich heute eine Gabe Chemo (ABVD) bekommen und es geht mir recht gut. Die vorherigen Medikamentengaben/Chemos habe ich ebenfalls recht gut vertragen. Klingt echt abgefahren und nein ich bin nicht bescheuert, aber...Inzwischen freue ich mich auf die Chemo, weil der Krebs "ordentlich auf die Fresse kriegt"!!
Ich schreibe dir das, weil ich dir ein bisschen die Angst nehmen möchte vor dem was da evtl. auf dich zukommt.
Sicher gibt es einige Lymphom-Patienten auf dieser Seite, denen es echt dreckig geht und ich habe großen Respekt vor der Kraft die diese Menschen aufbringen, um gegen Schmerz, Leid, psychische Belastung und alles was ihre Krankheit mit sich bringt, anzukämpfen. Aber es gibt auch viele, denen es recht gut geht und zu denen gehöre gottseidank ich auch. Und warum sollst du nicht dazu gehören...Denke positiv!
Ich wünsche dir für Dienstag Alles erdenklich Gute und sei stark!

Liebe Grüße von Norbert

[Michaela]

Hallo,
danke für die nette Antwort.....kann jetzt jede Aufmunterung gebrauchen. Als ich vor 2 Wochen den Befund bekommen habe, hab ich sofort angefangen mich im Internet zu informieren und bin relativ schnell auf dieses Forum gestoßen. Bin total beeindruckt wie toll die Leute hier mit der Krankheit umgehen.....Ich krempel jetzt die Ärmel hoch und sag dem doofen Hodgkin den Kampf an (meine Kinder brauchen mich noch länger, die sind erst 8 und 10 Jahre alt)....Werde mich auf alle Fälle hier wieder melden wenn ich meinen Befund und meinen Therapieplan bekommen habe. Wünsche allen ein stressfreies Wochenende
Michaela

[Stesch]

Hallo Michaela,

auch ich bin noch nicht sehr lange im Forum, da mein Befund MH erst am 19.11. gestellt wurde (am 20.11. war ich erstmals im Forum). Heute habe ich meinen Port (sehr empfehlenswert!!) und meine 1. Chemo erhalten (s. mein Weihnachtsmann sagt dieses Jahr Mohohoho).

Kopf hoch und kämpfen. Habe auch kleine Kinder (bis 11 Jahre) und die stacheln mich täglich an. Nie den kopf in den Sand stecken, sondern die Sache positiv, energiereich und offen angehen! Hoffe, Du hast auch noch einen Partner, der Dich so toll unterstützt, wie meine Frau.

Grüße,

Stesch
_________________________
MH 2A, 2*2 AVD, HD13
Port 05.12.08 8.00 Uhr, 1. chemo 05.12.08 8.30 Uhr
bisher - alles easy

[Michaela]

Ich weiss langsam nicht mehr was ich denken soll.....Der Lymphknoten wurde bei mir vollständig entfernt und so wie mir tel. mitgeteilt wurde, ist sonst nix da....die Ärzte im Krankenhaus haben mir gesagt, dass trotzdem eine Chemo fällig sein wird (am Die ist Befund- und Therapiebesprechung). Im Internet hab ich jetzt aber gelesen, dass bei Lymphozyten-prädominanten Hodgkin bei vollständiger Knotenentfernung eine Chemo nicht notwendig sei!Hat jemand von Euch Erfahrung?Ich weiss natürlich nicht ob ich abwarten nervlich aushalte, denn die letzten Wochen waren schon ne ziemliche nervliche Belastung...
Viele fragende Grüße
Michaela

[bonny0404]

herzlich willkommen auch von mir

es ist fluch und segen zugleich,dass es das internet gibt und verständlich,dass du dir infos holst.trotzdem wird dir nichts weiter übrig bleiben,als bis zur befundbesprchung zu warten.schreibe dir am besten alle deine fragen auf und stelle sie bei der befundbesprechung.
wenn du unsicher bist,was die antworten deines arztes betrifft,kannst du dir notfalls eine zweitmeinung einholen.

im internet findest du nicht nur aktuelle informationen,sondern auch viele alte und nur dein arzt wird die richtige therapie bestimmen können.

jeder hier kann dich gut verstehen,wie hoch die psychische belastung ist...man steht morgens auf und es das erste an das man denkt und abends ist es das letzte.besonders wenn man kinder hat,so wie du,dann sorgt man sich um die zukunft.
meine jüngste war damals übrigens auch noch sehr jung (9),als ich in KH kam.
leider lag ich gleich 3 monate am stück dort,aber da ich auch zu den patienten gehöre,bei denen alles erst sehr spät entdeckt wurde und es bei der entnahme zu komplkationen kam.

ich war in der glücklichen lage keie statistiken u.ä. lesen zu können und bin darüber auch sehr froh,denn ich war trotz allem sehr motiviert das ganze zu schaffen.
mit den infos aus dem internet,die ich nachtäglich gelesen habe,hätte ich diese motivation nicht gehabt.
versuche dich weniger duchs net zu lesen und etwas mehr ablenkung zu finden.
ich wünsche dir alles gute und halte uns auf dem laufenden

[Joachim]

Hi Michaela,

hab Dir hier einen link reingestellt für Dein Arztgespräch:

http://cms.ghsg-blog.org/de/hodgkin/therapie/

Unter dem Diagramm, stehen die wichtigen Sachen, falls
Du einen lymphozyten-prädominaten Typ hast. Hast Du den?

In meinem Fall wurde das ganz normale Hodgkin-Programm durchgezogen.
Also Chemo und Bestrahlung. Ich hatte allerdings auch mehrere grosse
Tumore. Für mich kann ich sagen, das es für mich das Richtige war, das
komplette Paket erhalten zu haben. Es gibt einem hinterher viel Sicherheit.
Man darf auch nicht vergessen, das Hodgkin eine Systemerkrankung ist.

Wenn Dir nach dem Arztgespräch immer noch nicht klar ist, welcher Therapie Du zustimmen solltest, kann ich Dir nur empfehlen, in Köln beim
Patiententelefon anzurufen. Die sind sehr kompetent und nett.

Wünsch Dir eine gute Entscheidung mit der Du gut leben kannst.

Joachim

[Karen]

Liebe Michaela,

ich bin gerade auf einer Reha und lese Deinen Beitrag. Mir ging es genauso, wie Dir. Ein angeblich harmloser Knoten am Hals wurde entfernt und nach vier Wochen bekam ich das Ergebnis MH. Nach üblichen Staying wurde bei mir auch nichts gefunden und der Knoten war vollständig entfernt. Auch ich habe dann den Onkologen gefragt, warum Chemo. Ist es nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen?? Er meinte halt, dass die bildgebenden Verfahren erst Veränderungen ab 1mm zeigen und so weiß man nicht genau, ob noch entartete Zellen rumschwirren. Wenn ich nichts machen würde, wäre das Russisch Roulette. Ich habe auch zwei Kinder.
Ich habe mich für die Chemo entschieden. Ich habe sie hinter mir.
Im Stadium 1A bekommst Du nur 2 Zyklen, es ist wirklich zu schaffen. Habe keine Angst. Selbst ich, die eine Krankenhaus und Medikamentenphobie habe, bin da durch gekommen.

Liebe Grüße
Karen

[Michaela]

Danke für Eure Ratschläge, bin jetzt einigermaßen entspannt, werde Eure Tips beherzigen und gehe mit wohlüberlegten Fragen in mein Gespräch am Dienstag. Bin echt froh auf Euch gestoßen zu sein, es hilft ungemein sich mit Betroffenen auszutauschen....
Habe Gott sei Dank auch einen ganz starken und lieben Partner und Geschwister und Eltern und Freunde die hinter mir stehen und mir helfen werden....Melde mich wieder wenn ich Befund etc. habe
Ganz liebe Grüße
Michaela

[Rene153]

Hallo Michaela!

Auch von mir ein Herzliches Willkommen!

Falls du den seltenen Subtypen eines Lymphozyten-prädominaten Hodgkin Lymphoms im Stadium IA hast, bist du hier an einen Experten geraten

Na gut, ganz so ist´s auch nicht... Hier können Dir viele Leute wichtige Tipps geben. Was das LPHL angeht, so sieht die Sache im Gegensatz zum klassischen Hodgkin-Lymphom doch etwas anders aus. Es gilt als erwiesen, dass dieses i.d.R. nur sehr langsam voranschreitet. Oft bleibt es aus diesem Grund über Jahre unentdeckt u. es hat nur eine sehr geringe Tendenz zur "Metastasierung". Ich mag mal behaupten, dass Leute mit LPHL im Stadium 3 o. 4 dieses bereits über Jahre in sich tragen. Aus diesem Grund wird, wie du schon erwähnt hattest, im frühen Stadium 1A mittlerweile auch die Variante Watch & Wait angeboten. Damit erhält man die Möglichkeit, die Toxizität, welche eine Therapie mit sich bringt, einige Zeit hinauszuzögern. Weitere Möglichkeiten sind alleinige Bestrahlung oder eine Antikörpertherapie. Bezüglich der Antikörpertherapie gibt es jedoch noch keine auswertbaren Langzeitergebnisse. Sie soll kurzfristig aber ebenfalls sehr gute Ergebnisse erzielen. Die alleinige Bestrahlung führt in ca. 90 % zur kompletten Remission u. ca. 75 % zur Heilung. Eine kombinierte Therapie aus Chemo+Bestrahlung kommt z.b. in Frage, wenn die Krankheit wie bei Joachim innerhalb eines kurzen Zeitraumes nachweislich voranschreitet.

Was ich Dir hiermit sagen will:
Ich trage das LPHL seit ca. 1 1/2 Jahren in mir. Für mich war es wichtig, an fachkompetente Ärzte zu geraten, denen man vertrauen kann. Somit hab ich auch Vertrauen in meinen Körper und die Krankheit entwickelt u. kann momentan recht gut damit leben. Die Psyche in den Griff zu bekommen, ist bei der W&W Variante das Schwierigste u. braucht Zeit. Das wissen aber auch die Ärzte. Also ist es normal, wenn man diese in der Anfangszeit doch häufiger aufsucht, als es notwendig ist. Ich muss alle drei Monate zum Check. Solange die Erkrankung nicht aggressiver wird, brauch ich sie nicht therapieren zu lassen. Die richtige Entscheidung zu finden, liegt aber bei Dir. Sollte bei Dir wirklich nichts weiter gefunden werden, würde ich aber drauf achten, nicht übertherapiert zu werden.
Mir sagte mein Arzt damals:"Wir wollen noch nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen".

Ich wünsche Dir alles Gute u. ne gute Psyche!
Bei weiteren Fragen, immer her damit (Kannst auch als PN).

Gruß Rene´


P.S. Ich hatte mir in Köln eine Zweitmeinung eingeholt. Die Ärzte dort sind sehr nett u. haben den Plan meines behandelnden Profs. voll bestätigt!

[Michaela]

Hallo Ihr alle,
vielen Dank für sämtliche Beiträge...... Hatte heute Befund- und Therapie-besprechung. Leider ist das Ergebnis vom Knochenmark noch nicht da....
In der Klinik haben Sie mit der Studiengruppe in Köln gesprochen und nun ist man zu dem Ergebnis gekommen, dass eine alleinige Strahlentherapie angewendet wird (vorausgesetzt das Knochenmark ist in Ordnung).

Ja Joachim (besten Dank für den link), habe also tatsächlich diesen seltenen lymphozyten-prädominanten Typus. Bin jetzt einigermaßen verwirrt, denn bislang sprach man von Systemerkrankung und nun soll ich im Endeffekt darauf vertrauen, dass nix mehr in meinem Körper rumschwirrt....

Lieber Rene,
dein Beitrag ist wirklich hochinteressant!!! Ich ziehe den Hut vor Dir, Wait and Watch ist mit Sicherheit total nervenaufreibend!!! Diese Variante wurde mir (bislang) nicht angeboten und ich weiss auch nicht ob ich das nervlich aushalten würde....

Many greetings
Michaela

[Michaela]

Wollte mich nochmal melden,
war gestern (wieder mal) im Krankenhaus - zur Vorstellung in der Strahlenklinik. Bekomme jetzt ab Mitte Januar eine Strahlentherapie analog zur LPHL-Anwendungsbeobachtung und hoffe dass sich Herr Hodgkin damit dann für immer verabschiedet hat...
Wünsche euch allen ein möglichst beschwerdefreies Wochenende
Viele Grüße aus Augsburg
Michaela

[Michaela]

Hallo ihr alle,
diese Woche gehts jetzt mit den Bestrahlungen los (endlich....meine Nerven sind inzwischen hauchdünn). Musste mir im Zuge der Vorbereitungen dazu noch vorgestern einen Backenzahn ziehen lassen bei einer 2 stündigen Mammutsitzung....Naja, ohne Verluste kommt man wohl aus dieser Nummer nicht raus, selbst bei meinem relativ gutmütigem Subtypus...
Weiss jemand von euch ob ich im Anschluss an die Therapie auch Anspruch auf Reha habe (ich hab ja nur die Strahlen und keine Chemo)?
Wünsch euch allen einen schönen Sonntag bzw. morgen wieder einen guten Start in die Woche!
Viele Grüße aus dem bitterkalten Augsburg
Michaela

[speedy]

hi,
ich geh davon aus das Du auf AHB kommst, wenn Du willst.
Die Brustkrebsfrauen, die bei menem Mann auf der Kur waren,
hatten teilweise auch nur Bestrahlung. Therapie ist Therapie.
Sprich es in der Strahlenklinik an, die haben die Formulare.

Liebe Grüsse Gabi

[speedy]

........und erfolgreiche Therapie wünsche ich!
Auf in den Kampf Gabi