Rezidiv

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Andy71
Beiträge: 47
Registriert: 30.10.2007 03:11
Wohnort: Bremen

Beitragvon Andy71 » 17.08.2008 03:30

Hallo Frühling,
Es ist schön zu hören das es dir immer besser geht und du nun die " Arschkröte" besiegt hast. Ich ziehe meinen Hut vor soviel Kraft und Durchhaltevermögen!!

Du hast vielen hier im Forum gezeigt das es sich lohnt zu kämpfen und niemals aufzugeben, das ist bemerkenswert.

Ich wünsche dir alles, alles gute und ein langes Leben ohne jemals wieder von dem ollen Hodgkin oder irgend einem anderem fiesem Vertreter seiner Art zu hören.
Mit den besten Wünschen für deine Zukunft.....
Andy

Benutzeravatar
frühling06
Beiträge: 275
Registriert: 16.04.2006 23:38

Beitragvon frühling06 » 17.09.2008 00:39

Hallo!
Danke für eure lieben Kommentare!
Wie gesagt, die gute Nachricht ist, dass - jedenfalls bei mir - die ganze Nummer gedanklich schon wieder ganz schön weit weg ist. Ich würd sagen, ich bin eine fröhliche, glückliche und überwiegend angstfreie Frau.

Aber leider auch eine mit Schmerzen ... an der Front gibts leider keine Besserung. Ich trainiere zwischenzeitlich 2-3 x pro Woche jeweils 1,5 Stunden. Walken und Konditionstraining hab ich aufgegeben, da ich nur noch wie Omi rumgerannt bin.

Der nächste Schritt ist jetzt, zu einem Schmerz-Experten zu gehen. Mein Therapeut forscht grad für mich, wer da eine gute Adresse ist. Der Weg wird wohl sein, mich durch kontinuierliche Gabe von Schmerzmitteln erst mal schmerzfrei zu kriegen, das Training zu intensivieren und zu hoffen, dass es dann irgendwann weg geht. Wie man sich vorstellen kann, sinkt die Motivation, Sport zu treiben rapide, wenn man danach immer ein einziges Wrack ist. Mein Therapeut meinte, diesen Teufelkreis muss man durchbrechen, denn wenn ich meinen Körper nicht wieder fit kriege, werd ich wohl auch die Schmerzen nicht wieder los.

Aber das Ganze tut meinem anhaltenden Glücksgefühl darüber, dass ich noch lebe, keinen Abbruch. Es ist einfach so schön, schön, schön!

Liebe Grüße
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 17.09.2008 14:49

... also, in Frankreich kamst du mir gar nicht unfit vor... im Gegenteil! Aber das sagt sich natürlich immer leicht.

Hmm... manche Menschen laufen / Walken einfach zu schnell. Ein Freund von mir meint auch immer, irgendjemandem etwas beweisen zu müssen und überfordert sich beim Joggen. Mit dem Resultat, dass er das nun nicht mehr macht: "die überholen mich ja alle"... ja und?

Oder versuch doch einfach einen anderen Sport: Ich gehe (relativ :oops: ) regelmäßig schwimmen, tut mir sehr gut... auch wenn's ansich ziemlich langweilig ist. *find*
Ich schwimme übrigens auch immer nur Oma-Brustschwimmen, wo die Haare nicht nass werden... :keineAhnung:
Ahoi Marc

Benutzeravatar
sassi
Beiträge: 4464
Registriert: 07.10.2004 20:10
Wohnort: österr./stmk
Kontaktdaten:

Beitragvon sassi » 17.09.2008 18:18

hi frü

ich würde sagen... als erstes sollte das der studienzentrale mitgeteilt werden. komischerweise finden sich in letzter zeit doch immer wieder ex-mhler,die schmerzen nach der therapie haben.
auf meine anfrage (ich hab diese schmerzen nun seit 9 jahren) bei der studienzentrale hiess es, dass ihnen diese nachwirkungen in keinem fall bekannt sei.
die empfehlung war, dass ich einen immunologen aufsuchen sollte.
in diese richtung hab ich mich nun auch gewandt und als nächstes steht eine muskelbiopsie an. :? :roll:
und nach sooo vielen jahren und sooooo vielen ärzten hat nun auch endlich mal einer zugegeben,dass es doch von der chemo kommen könnte :roll: . naja-ich erzähl das seit jahren, aber ... *ohneworte*

zuerst hiess es bei mir auch... ich müsse einfach geduld haben. das legt sich wieder. muskeln und körper langsam aufbaun usw.
es wurde aber nicht wieder. es wurde nur bei bewegung und anstrengung immer schlimmer :?

gerne würd ich etwas anderes erzählen, aber mein leidensweg(bzgl. der schmerzen und was damit zusammenhängt) in den letzten jahren schlägt mir leider schon ziemlich aufs gemüt.

ich wünsche dir aber sehr, dass du bald etwas findest , das es dir wieder besser geht.

achja...@marc..... zum thema: nicht ansehen.... da kann ich lieder davon singen. aber ich denke, wenn man mir ansehen würde, wie ich mich körperlich fühle, dann würde ich mich mit sicherheit nicht mehr vor die tür trauen, oder in den spiegel schaun...sondern mit einer tüt aufm kopf rumlaufen . :lol:

gruss sassi
edith: was trainierst du 2-3mal die woche??? hab ich vorher überlesen :oops: . -jetzt krieg ich das nicht ganz zusammen?!
in dem fall könnte es natürlich auch sein, dass du dich einfach überanstrengst?
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 17.09.2008 19:14

jau sassi, du bist auch so ein Fall... du kamst mir in Köln auch total fit vor. :D

Aber es ist mir schon klar, dass man dann von außen drauf guckt und nicht weiß, wie ein Mensch sich im Inneren fühlt oder wo es grade weh tut.
Ist genauso, wie mit diesem Fatigue... jemand, der das nicht selber erlebt, weiß nicht, wie lähmend diese bleierne Müdigkeit sein kann.

Aber der Frühling ist halt auch eine taffe Frau und wenn ich dann überlege, wieviel Sport die schon während der Therapie in ihrem Krankenzimmer getrieben hat... jetzt 2-3 mal die Woche Training... also, ich finde das echt bewundernswert... aber vielleicht ist es auch schlicht zuviel?

Dass die Schmerzen nun davon weggehen... das ist wohl etwas optimistisch, aber einfach ein anderer Sport oder weniger... und die Latte mal eine Stufe niedriger legen.
Ich schwimme auch wie eine Oma :oops: aber ich schwimme! Und das tut mir gut. :41533:

Sorry Frühlung, dass ich grade in der dritten Person über dich geschieben habe... :blumen:
Ahoi Marc

Sane
Beiträge: 1024
Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 18.09.2008 15:55

...habe ich das richtig verstanden? Pro Tainingseinheit 1,5 Stunden?

Das finde ich ganz schön viel! Ich gehe 3-4 mal die Woche schwimmen. Zur Zeit schwimme ich eine halbe Stunde.

Jetzt interessiert mich aber auch, um welchen Sport es sich da handelt...

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Benutzeravatar
frühling06
Beiträge: 275
Registriert: 16.04.2006 23:38

Beitragvon frühling06 » 22.09.2008 22:35

Hallo!
Also, ich mache KGG - Krankengymnastik Gerät. Konkret 10 Min Crosstrainer, 50 Min Gerätetraining, 20 Min Bodentraining, 10 Min Gallileo Training = 90 Min. Alles unter Anleitung meiner "Personal Trainer Physiotherapeutin Sybille" hier in der Physiotherapeutischen Ambulanz am UKE. Danach mache ich immer noch Fango und Massage.
Es sind eher 2x als 3x und ich glaube eigentlich nicht, dass das zuviel ist. Das komische ist, dass ich die Schmerzen erst seit der Reha habe, auf der ich natürlich sehr viel trainiert habe - auf der ich aber auch meine Immunsupression abgesetzt habe. Es besteht also auch noch eine gewissen Chance, dass es sich um eine chronische GvH (Abstossung) handelt, was Scheiße wäre. Um das auszuschließen müsste ich wieder Kortison nehmen und gucken, ob die Schmerzen dann weg gehen - da hab ich gar kein Bock drauf. Ein MRT wurde ja schon gemacht - kein Befund.
Klar, vielleicht ist es Muskelkater, aber es ist sehr eigenartig, dass ich den erst nach 6 Monaten Training bekommen habe.
Ach ist doch großer Mist das. Das Problem ist auch, dass ich keine richtige Lust habe, mich damit zu beschäftigen. Ich müsste mal Sachen ausprobieren, diese Cranio Sakrale (total falsch geschrieben), vielleicht Akupunktur ... Aber dafür ist der Leidensdruck anscheinend nich groß genug bzw. die Überwindung zu groß, wieder irgendwelche Ärzte aufzusuchen ...
Naja, mal was Erfreuliches: Letzte Woche hab ich mit einer Freundin 3 Tage Luxus-Wellness gemacht - und was soll ich sagen: nach 2 Std. Hamam und Massage fühlte ich mich wie neu geboren und absolut schmerzfrei - vielleicht ist das die Lösung: die Beschäftigung eines persönlichen Masseurs :)
Also es wird eine Lösung geben. Wenn ihr noch Ideen habt oder gute Erfahrungen mit was gemacht habt, gern & immer.
Danke & LG
Frü*
NICHT alias Edith :)
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854

MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,

Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.

Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

2013: Weiterhin gesund!

Benutzeravatar
speedy
Beiträge: 1765
Registriert: 01.04.2007 11:39
Wohnort: Hannover
Kontaktdaten:

Beitragvon speedy » 24.09.2008 10:12

hi frühling,
wenn Dir die Massagen so guttun- spricht es vielleicht wirklich für ein Muskelproblem. Oder Dein Körper will einfach sehr viel Entspannung.

Joachim macht auch viel Sport, er meint es würd ihm guttun um von der 80% fitness auf mehr als das zu kömmen. Nach dem Sport ist es jetzt allerdings so, das ca. 24 Stunden später eine Art Muskelkater einsetzt wie er ihn noch nie gehabt hat im Leben. Die Dauer des Muskelkaters hält 4-5 Tage an. Und es ist kaum auszuhalten. Was könnte das sein, ist es bei Dir ähnlich oder anders? Fehlt ihm irgendwas. Er sagt, er übertreibt es nicht und macht nur pillepalle Übungen (Muskelaufbau in der Gruppe mit Trainer). Aber 4 Tage irre Schmerzen find ich nicht gut.

Cranio sakrale haben wir übrigens als CD zur Selbstanleitung gekauft und werden wir am Wochenende ausprobieren. Was uns guttut sind schon mal CDs mit Fantasiereisen (Autogenes training) nett auf dem Bett liegend, das entspannt toll.

Liebe Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Sane
Beiträge: 1024
Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 24.09.2008 12:10

...also, ich muss immer nach Euren Beiträgen diverse Begriffe nachschlagen!!!

Aber ich werde schlauer. Also: Ich kenne diesen oberfiesen Muskelkater auch. Kürzlich war ich sehr angespannt von der Arbeit, verspannte Schultern. Daraufhin intensivierte ich den Sport, woraufhin ich den bislang fiesesten Muskelkater meines Lebens hatte. Oder waren es die Verspannungen? Ich war kurz davor zum Arzt zu gehen.

Mit ganz wenig Bewegung, Massage und heißen Bädern gings dann nach und nach weg.

Sane :0047:
Morbus Hodgkin 2a

8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08

CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe

PET am 26.3. negativ

Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung

CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"

Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Benutzeravatar
frühling06
Beiträge: 275
Registriert: 16.04.2006 23:38

Happy Birthday ...

Beitragvon frühling06 » 13.10.2008 00:38

Hallo!
Ich wollte hier mal kurz eine Flasche Sekt knallen lassen .... Mein 1. Geburtstag!!!

Es geht mir sehr gut & ich bin sauglücklich über mein Leben!

Lieben Dank noch mal an alle, die mir immer so lieb die Daumen gedrückt haben und mir so motivierende, liebevolle Mails geschrieben haben!

Besonders liebe Grüße an Mara, Nini, Nora, Jochen, Christine und alle anderen, die den harten Ritt durch die allogene TP geschafft haben oder diesen noch vor sich haben ...

Und ich denke auch immer noch an die, die es leider nicht geschafft haben und bin darüber traurig.

Liebe Grüße
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854

MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,

Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.

Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

2013: Weiterhin gesund!

Benutzeravatar
Steve-O
Beiträge: 677
Registriert: 19.10.2005 13:50
Wohnort: Berlin

Beitragvon Steve-O » 13.10.2008 06:28

:blumen: Herzlichen Glueckwunsch zu deinem ersten Jahrestag! Viele Geburtstagsgruesse aus Asien - lass es krachen... :blumen:
Wenn DAS mal kein Grund zum Feiern ist! Was gibt es schoeneres, als zu leben? Ich trink heut ein leckeres Tiger auf dich. Prost! :trink4:
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

Hier mehr

Benutzeravatar
lilly
Beiträge: 68
Registriert: 10.10.2007 18:06
Wohnort: Stuttgart

Beitragvon lilly » 13.10.2008 09:22

lieber frühling,

herzlichen glückwunsch zu deinem 1. geburtstag!! :h010:

wir freuen uns mit dir und gedenken hiermit auch denen, die es trotz tapferem kampf nicht geschafft haben. :(

haben diese woche 3. nu und sind schon sehr angespannt-mein freund hat grad dummerweise nen grippalen infekt und hustet leicht, da kriegt man schon wieder anflüge von panik. naja, aber das ist jetzt dein tag!! genieß ihn und das leben.

lg lilly
nod. skl. MH IVaE (fraglich b) mit Lungenbefall bei meinen Freund, 01/07-07/07 8xBEACOPP esk. mit PR, PET/CT Ende 08/07 zeigt Tumoraktivität in der Lunge, 09/07 mit Biopsie gesicherter Progress/Frührezidiv, ab 10/07 Rezidivtherapie nach HDR2-Protokoll Arm B (2x DHAP + sequentielle HD + BEAM mit autolog. Stammzelltranspl.) im RBK Stuttgart; seit 01/08 anhaltende partielle Remission; am 7.2.11 3. Geburtstag!! alles Roger!!

efev
Beiträge: 319
Registriert: 16.02.2008 21:50
Wohnort: winnenden

Beitragvon efev » 13.10.2008 20:43

Hallo Frühling

ja. alles Gute zu Deinem 1. Geburtstag!!!!!!!!!!!!
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

Benutzeravatar
Beagle
Beiträge: 183
Registriert: 30.10.2006 10:36
Wohnort: Niederösterreich

Beitragvon Beagle » 13.10.2008 22:19

Alles Gute zum Jubiläum auch von mir und meinem Mann!
:respekt:

Du bist spitze, Frühling! Ich wünsch dir im nächsten Jahr noch viele solche Erfolgserlebnisse und laß dich von deinen lästigen Nebenwirkungen nicht verdriessen.

SG
Line
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

Go home, Lymphom!

Benutzeravatar
Joachim
Beiträge: 294
Registriert: 25.03.2007 17:31
Wohnort: Hannover

Beitragvon Joachim » 13.10.2008 22:29

:hail: :respekt: weiterso!
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
Bild


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 51 Gäste