Was tun?

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kettracer
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Was tun?

Beitragvon kettracer » 10.09.2019 19:00

Hallo zusammen,
seit Monaten bin ich heimlicher Mitleser dieses Forums.Durch das Durchstöbern habe ich viele wertvolle Tips erhalten.Dafür Danke an alle.Zur Zeit bin ich in einer Lage wo ich noch nicht genau weiter weis.Vielleicht könnt ihr mir bei meiner Entscheidungsfindung helfen.Aber erst mal alles auf Anfang.
Im Januar hatte ich eine Schwellung in der Achselhöhle entdeckt.Ende Januar wurde eine Biopsie durchgeführt.Anfang Februar rechtzeitig zu meinem fünzigsten Geburtstag bekam ich dann das Ergebnis zu wissen.Klassisches Hodgkin.Nach weiteren Untersuchungen stand dann fest,das ich mich im Stadium III befinde.Es wurden dann 6 x BEACOPP escaliert gegeben.Mitte Juli war ich mit dem letzten Zyklus fertig.Die größten Lymphknoten waren 3 am Hals mit einer Größe von 11mm.Der Arzt meinte das keine Bestrahlung benötigt wird.Am Freitag nun die Kehrtwende.Es soll nun ein PET CT gemacht werden ,ob diese 3 Lymphknoten krebsfrei sind.Nach meinem Wissen würde die Krankenkasse diese Untersuchung nicht bezahlen,dandie Lymphknoten dafür zu klein sind.Sprich kleiner als 25mm.Ich spiele nun mit dem Gedanken diese Untersuchung selbst zu zahlen.Konnte jedoch bisher keinen Preis im Internet ausfindig machen.Ich denke der Preis wäre zwischen 2000-3000 Euro.Das ist natürlich viel Geld für mich und meine Familie.Habe auch gelesen das Eine Pet Untersuchung nicht immer ein vernünftiges Ergebnis liefert.Geld zum Fenster rauswerfen möchte ich natürlich nicht.Also was tun.?Der Arzt wollte versuchen dieses PET CT zu ermöglichen.Im vierten Zyklus wollte er auch ein Pet CT organisieren.Hatte leider auch nicht geklappt.Meine Befürchtung ist ,das es ein hin und her mit der Krankenkasse gibt .Mit dem Ergebnis das Der Krebs wieder gewachsen ist und somit die Möglichkeit einer Bestrahlung nicht mehr besteht.
Also was tun ?
Habt ihr eine Idee?
Viele liebe Grüße aus dem hohen Norden.

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DieJule
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Re: Was tun?

Beitragvon DieJule » 12.09.2019 09:11

Hallo und Herzlich Wilkommen

Zum Thema Kostenübernahme PET CT... ich hatte da nie Probleme. Hatte 3 Stück insgesamt und alle wurden von meiner KK übernommen (ich bin btw bei der AOK falls man das sagen darf :think2: :D ).

Ich hatte sogar eins nach 5 Jahren Krebsfrei als "Vorsorge" weil ich einen größeren LK entdeckt hatte und ich um ein PET CT bat zur Abklärung weil ich mir dann die entnahme des LK sparen konnte.
Also sprich doch nochmal mit Ärzten oder der KK ob nicht doch die Untersuchung übernommen wird.

Viele Grüße
Julia
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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kettracer
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Re: Was tun?

Beitragvon kettracer » 12.09.2019 09:56

Hallo Julia,Danke für deine Antwort.So wie es aussieht warst du in einer Studie.Da ist ein PET CT kein grösseres Problem meines Wissens.Ich wurde nicht in einer Studie behandelt.Und da sieht es leider anders aus.Mein Arzt möchte gerne Ein PET CT machen,um entscheiden zu können ob noch positives Restgewebe vorhanden ist.Nach Abschuss der Chemo ist die Krankenkasse nur verpflichtet eine PET CT Untersuchung zu zahlen,wenn Restgewebe größer 25mmm vorhanden sind.Bei mir sind es aber nur 11mm.In meinem Krankenhaus gibt es auch kein PET CT.Beim letzten PET CT Antrag wurde dieser nach 3 Wochen abgelehnt.Mit meiner Krankenkasse hatte ich auch schon telefoniert.Die Übernehmen alle Kosten wozu sie auch verpflichtet sind.Sie sind auch so nett und rufen alle 4 Wochen an und fragen wann ich mit der Reha starte.Eine Krankenkasse ist halt auch nur ein Wirtschaftsunternehmen.

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Morris
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Re: Was tun?

Beitragvon Morris » 12.09.2019 12:24

Moin,

erstmal schön, dass du deine Therapie überstanden hast, aber schade, dass du nicht bei der Studie mitgemacht hast oder mitmachen konntest.
AN deiner Stelle würde ich ein PET durchführen lassen, sicher ist sicher. Eine Möglichkeit wäre vielleicht, das PET/CT über das Interim Staging laufen zu lassen, dort ist es zur Stadieneinteilung nach Vorbehandlung seit Mai 2018 für gesetzlich Versicherte mit fortgeschrittenem HL zugelassen.
Auch nach zwei Zyklen hätte deine Krankenkasse die Kosten für ein PET/CT übernehmen müssen! Ablehnen kann sie das nicht mehr so einfach, da es seit Mai 2018 in deinem Fall gemacht wird.

Da dort schon darauf verzichtet wurde, obwohl es nicht richtig war, sollte sie es jetzt anstandslos übernehmen. Ich bin privat versichert und habe die Rechnungen für mein PET/MRT (!) noch. Ich weiß nicht, wie sich die Kosten zum PET/CT verhalten, aber meins kostete 3200€.

Wenn du fragen hast, frage gerne.
Alles Gute und viele Grüße, auch aus dem Norden :D

Maurice
Lest gerne mehr über mich: https://www.morris-hodgkin.de/
MH nodulär-sklerosierender Typ im Stadium 4BE mit Lungenbefall. Verdachts-Diagnose am 30.09., Diagnose am 12.10.18

BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18; 2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen
04.03.2019: Wiederaufnahme des Studiums

1. Nachsorge März 2019: Alles gut
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Mondfrau75
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Re: Was tun?

Beitragvon Mondfrau75 » 12.09.2019 12:52

Hallo erstmal.

Also ich habe auch 6x BEACOPP bekommen ANGELEHNT an die HD 18 Studie, aber nicht IN der Studie. Die war damals schon abgeschlossen.

Beim Staging vor der Behandlung und beim Zwischenstaging nach 3 Zyklen hatte ich nur ein normales CT. Wie groß meine Lymphknoten waren weiß ich gar nicht, weil das in keinem der Befunde steht. Da steht was von bulkartigem, verbackenem Gewebe im Mediastinum und vergrößerten Lymphknoten hier und dort. Aber von irgendeiner Größe steht nirgends was. Im Zwischenstaging-Bericht steht dann was von stark rückläufig, kaum auszumachen.

Nach der Behandlung wollte mich dann mein Onkologe ganz klassisch zum CT und Thoraxröntgen schicken. Ich habe dann nachgefragt, warum ich eigentlich kein PET-CT bekomme. Er dachte nen kurzen Moment nach und meinte dann: Stimmt, warum eigentlich nicht, bei Ihnen spielte sich ja die ganze Geschichte hauptsächlich im Bauchraum ab, da fragen wir mal bei der Kasse an. Er füllte dann irgendein Antragsformular aus und innerhalb von ein paar Tagen kam ein Schrieb von der Krankenkasse direkt an mich, dass sie das PET genehmigen und ich soll mich mit der Klinik (die sie mir in dem Schreiben nannten) wegen einem Termin und dem Ablauf in Verbindung setzen. Die Klinik wusste dann auch schon über den Vorgang Bescheid. Ich bin ebenfalls bei der AOk (Bayern)

Und ich meine, irgendwo gelesen zu haben, dass so ein PET-CT irgendwas zwischen 1200-1500 Euro kostet, während ein normales CT mit was um die 500 Euro zu Buche schlägt.

LG Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

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barbatra
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Re: Was tun?

Beitragvon barbatra » 12.09.2019 14:58

Hallo aus dem Süden. Und Gratulation, dass du die Chemo hinter dir hast - hoffe, es hat nicht allzu "weh getan".

Ich kann zwar zur Kostenübernahme PET-CT nichts sagen, weil das hier in Österreich kein Problem ist, aber beim Lesen deines Beitrags sind schon Fragen aufgetaucht, vielleicht helfen die beim Durchdenken:
- Du schreibst von 11 mm-Lymphies, für die laut Arzt keine Bestrahlung nötig sei. --> ich nehme an, das war im Juli nach der letzten Chemo? Hat der Arzt begründet, warum er/sie die Meinung geändert hat? Und betrifft diese Änderung "nur" das PET (also die Nachuntersuchung) oder auch die Bestrahlung (Sprich, wollen die Ärzte das PET als Grundlage zur Entscheidung, ob Bestrahlung nötig oder nicht?) Oder sind weitere Therapien geplant?
- Wie wurden die 11mm festgestellt? Hast du damals zu Chemo-ende ein PET gehabt? Oder war es ein "gewöhnliches" CT bzw. Ultraschall - dann könnten die 11mm auch (abgestorbene) Gewebereste sein, die einfach noch etwas Zeit brauchen, um sich zurückzubilden.
Soweit mir bekannt, ist für abgestorbene Gewebereste auch keine Bestrahlung vorgesehen.
- abhängig davon, wann die 11mm gemessen wurden: haben sich diese Lymphies seither verändert? oder gar wieder vergrößert? --> dann wäre ein PET dringend angebracht und auch medizinisch notwendig
- Und bei Stadium III waren auch Lymphies in anderen, weniger sichtbaren Körperregionen betroffen: wie sieht es mit denen jetzt aus? Noch Reste da? Mit welcher Methode wurde das festgestellt? Könnten evtl. Reste im Bauchraum eine Indikation sein?
- Kannst du irgendwelche Beschwerden aufweisen, die Richtung B-Symptomatik gehen - was ich dir wirklich nicht wünsche, aber aus dem könnte evtl. eine Indikation für ein PET gemacht werden?

was die Befundqualität betrifft: das PET ist immer noch deutlich aussagekräftiger als andere bildgebende Verfahren, wenn es um die Frage geht, ob und wie sehr ein Tumor aktiv ist. Falsch positive Befunde entstehen vor allem bei anderen Prozessen, die eine erhöhte Zell-Aktivität aufweisen: also vor allem Entzündungen, auch frische Operationsstellen, in der Gebärmutter während der Regelblutung, im Knochenmark nach Chemo bzw. Retacrit/Lonquex/Neulasta (weil da die Blutbildung vermehrt angeregt ist, eigentlich logisch), im Darm z.B. bei chronischen Reizungen/Entzündungen. Zellen von Hirn + Herz sind meist (hoffentlich) auch aktiver als der Rest im Körper. Erfahrene Radiologen können das beurteilen. Und der Blutzuckerspiegel (bzw. Insulinspiegel) muss halbwegs niedrig sein, daher auch nüchtern - der sollte auch vor dem PET sicherheitshalber kontrolliert werden.

Noch eine Idee zu den Kosten: macht hier ein stationärer Aufenthalt einen Unterschied? Dann wäre es doch evtl. eine Option, sich 1-2 Tage stationär in das größere Krankenhaus reinzulegen für das PET? (Was ich als Diabetikerin sowieso muss, zum Blutzuckerspiegel-Monitoring ab dem Vorabend ....) Bräuchte man halt wahrscheinlich auch eine Indikation dafür.

Alles Gute und liebe Grüße
Barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
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kettracer
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Re: Was tun?

Beitragvon kettracer » 12.09.2019 15:45

Danke für eure Antworten.
Ein PET CT wurde bisher bei mir nicht durchgeführt.
Es wurden immer CT und MRT gemacht.
So auch im Juli am Ende des 6 Zyklus.
Alle Lymphknoten im Körper,bis auf dem Hals sind bis auf ein Minimum zusammen geschrumpft.
Danach wurde noch nach 14 Tagen ein Ultaschall gemacht.
Wie auf dem CT waren die 3 Lymphknoten am Hals bei der Ultraschalluntersuchung 11mm groß.
Ich denke mein Arzt möchte auf Nummer Sicher gehen und versucht deshalb ein PET CT möglich zu machen.
Das finde ich natürlich super.Habe halt nur die Befürchtung das das PET CT nicht genehmigt wird.
Das PET CT soll dann als Grundlage dienen,ob eine Bestrahlung notwendig ist.
So wie es sich liest seit ihr meiner Meinung,das im meinen Fall auf alle Fälle ein Pet CT gemacht werden sollte.
Falls diese Untersuchung wieder abgelehnt werden sollte,so werde ich diese aus eigener Tasche bezahlen.
Vielen Dank für eure Unterstützung.
Viele Grüße aus dem sonnigen Norden

baumi
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Re: Was tun?

Beitragvon baumi » 12.09.2019 20:55

Hallo kettracer,
mein Arzt hat mir eine "Verordnung von Krankenhausbehandlung" ausgestellt. Ich wurde für einen Tag auf Station auufgenommen und am gleichen Tag wieder entlassen.
Vielleicht hilft dir das
Grüße
Christian
10/08 Erstdiagnose MH Stadium 4B
Behandlung mit 8 Beacopp esk. laut Studie HD18
06/09 Bestrahlung
Behandlung mit 15 Bestrahlungen auf Mediastinum und ISG
04/13 Rezidiv #1
Behandlung mit je 2x DHAP und 3x IGEV anschließend HD-BEAM
01/15 Rezidiv #2
Behandlung laut Studienprotokoll AFM13
01/16 Rezidiv 3
Behandlung mit Bretuximab
04/17 Rezidiv 4
Behandlung mit Nivolumab
ab 09/18
Behandlung mit Pembrolizumab
Aktuell 12.09.19
Kein Zuwachs im Gewebe

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Heronimo
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Re: Was tun?

Beitragvon Heronimo » 12.09.2019 21:08

Also ich verstehe den ganzen Hype um das PET eigentlich überhaupt nicht, das ist nur von Köln forciert damit die auf Nummer "sicher" gehen können, ein MRT ist mindestens im Vergleich genauso aussagekräftig, vor Allem wenn man die betreffende Grösse von ca. 11 mm berücksichtigt. Das Bedarf natürlich immer einem kompetenten Radiologen und das scheint dein Arzt wohl nicht zu sein ... hol dir einfach eine Zweitmeinung von einem kompetenten Radiologen auf Basis deiner vorhandenen MRT oder CT Daten.
PS: Bei mir wurde trotz CT/MRT Remission nach Chemo wegen der Leitline mit 20gy bestrahlt.
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
1. NS Anfang Feb 2019 -> ok :daumen:
2. NS Anfang Jun 2019 -> ok :daumen:
3. NS Anfang Sep 2019 -> Sono Hals vom 26.8. OK, MRT vom 9.9. ?

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Re: Was tun?

Beitragvon Morris » 12.09.2019 23:30

Heronimo hat geschrieben:PS: Bei mir wurde trotz CT/MRT Remission nach Chemo wegen der Leitline mit 20gy bestrahlt.


Nun, vielleicht hättest du es dir sparen können, weil ein PET eben doch deutlich aussagekräftiger ist. Schließlich siehst du in MRT und CT nicht, ob es sich um Tumoren handelt.

kettracer hat geschrieben:Habe halt nur die Befürchtung das das PET CT nicht genehmigt wird.
Das PET CT soll dann als Grundlage dienen,ob eine Bestrahlung notwendig ist.
So wie es sich liest seit ihr meiner Meinung,das im meinen Fall auf alle Fälle ein Pet CT gemacht werden sollte.
Falls diese Untersuchung wieder abgelehnt werden sollte,so werde ich diese aus eigener Tasche bezahlen.


Es kann eigentlich nicht nicht genehmigt werden, weil es nunmal jetzt auch bei Kassenpatienten in deinem Fall gemacht wird! Also nicht aufgeben und selbst zahlen, das Geld kannst du dir sparen!
Alles Gute :)
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3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

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Re: Was tun?

Beitragvon barbatra » 13.09.2019 13:57

Heronimo hat geschrieben: Also ich verstehe den ganzen Hype um das PET eigentlich überhaupt nicht, das ist nur von Köln forciert damit die auf Nummer "sicher" gehen können, ein MRT ist mindestens im Vergleich genauso aussagekräftig

also dieser meinung bin ich nicht. weil CT/MRT stellt "nur" die größe, form, evtl. dichte von vorhandenem gewebe dar. PET misst dagegen die stoffwechselaktivität --> also ein ganz anderer parameter. PET-CT kombiniert beides: darum auch zuerst radioaktive glucoselösung (für den stoffwechsel-umsatz) und dann noch ein durchgang mit kontrastmittel für die größe.

abgestorbene, inaktive tumorreste schauen im CT /MRT gleich aus wie aktive, im PET aber deutlich anders. und um die geht es hier ja, oder?
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Re: Was tun?

Beitragvon Heronimo » 13.09.2019 14:34

Ich bin mir absolut im Klaren über das Funktionsprinzip von MRT, CT und PET, aber wie schon gesagt wird das PET mittlerweile bezüglich Hodgkin immer öfter kritisch hinterfragt, da es häufiger falsch positive als falsch negative Ergebnisse liefert und eben nicht nur die tumorösen Zellen "strahlen".
In Bezug auf die Risiken der häufigen Verwendung von Kontrastmitteln kann sich auch jeder selbst eine Meinung bilden.
Wir reden hier immer noch über die Nachsorge und nicht über den gesicherten Nachweis von möglicher krebssuspekter Zellaktivität wie bei der Anfangsdiagnose.
Sofern ein Vorbefund da ist, ist ein MRT allemal gut genug einen Vergleich zu fahren und man muss keinesfalls bei jeder Nachsorge ein PET machen, sondern nur bei begründetem Verdacht auf ein Rezidiv und meist wird es auch nur dann von der Kasse übernommen.
Morris hat geschrieben:Nun, vielleicht hättest du es dir sparen können, weil ein PET eben doch deutlich aussagekräftiger ist. Schließlich siehst du in MRT und CT nicht, ob es sich um Tumoren handelt.

Falsch, das ist eben der Unterschied zwischen der Standardtherapie nach Leitlinie und der Teilnahme an einer Studie, die Bestrahlung erfolgt ausserhalb einer Studie unabhängig vom Status nach der Chemo !
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
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Re: Was tun?

Beitragvon Heronimo » 13.09.2019 16:00

Ich hab jetzt den ganzen Thread nochmal sorgfältig gelesen und muss sagen das der Fall von ketracer wohl doch eher noch in den Anfangstherapiepfad gehört und somit zur Abkärung des Remissionsstatusses ein PET schon angebracht wäre.
Bei den Studien wird es ja i.d.R. auch immer nach dem zweiten Beacopp Zyklus gemacht.
Wenn ich in der gleichen Situation wäre, würde ich wahrscheinlich auch um das PET kämpfen.
Mich würde nur interessieren, was denn nach dem Abschluss des 6. Zyklus genau an Untersuchungen gemacht wurde um die Grösse der Lymphknoten zu ermitteln, Sono ?

Grüsse,
Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
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Blechmeister
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Re: Was tun?

Beitragvon Blechmeister » 13.09.2019 23:45

Lieber kettracer,
Ich möchte gar nicht grosse Ausführungen machen über das PET und seinem Sinn. - man vergleiche einfach die Leitlinien der Studien etc.

Zu deinem Problem: Wenn dir deine Gesundheit wichtig ist, hol dir eine Zweitmeinung. Renommierte Adressen ist zb. die UKKöln. Fahr dorthin (vorher telwfonisch abklären!) lass dich beraten und dann kannst du schauen ob du ein pet brauchst. Falls ja werden die es dir so einrichten dass du als kassenpatient garantiert keine Kosten hast. Bei guten Krankenhäusern mit Erfahrung auf dem Gebiet des lymphoms gibt es idr keine Probleme mit den Kosten - wie Baumi richtig geschrieben hat wird man nämlich für einen Tag stationär aufgenommen um die Kosten zu regulieren. Viel Erfolg !

LG patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK


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