Neu hier und in HD21

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Malva
Beiträge: 1
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Neu hier und in HD21

Beitragvon Malva » 31.08.2019 07:42

Hallo zusammen,
Lese nun schon etwas länger still mit und wollte mich auch mal vorstellen.
Ich bin 30 Jahre alt und habe seit 11.6.2019 die Diagnose und bin aktuell in der 3. Runde BEACOPP.

Ich hatte, außer einem sehr großen Lymphknoten über dem Schlüsselbein keine auffälligen Symptome. Gewichtsverlust von 20kg in einem Jahr, wobei der gewollt und hart erkämpft war und sich auch direkt nach Diagnosestellung wieder rückgängig machen ließ :wink2:
Während meine Biopsie noch in der Histologie war war ich bei Rock am Ring und auch sonst war ich fit. Bin viel gelaufen, geritten und gewandert.

Trotzdem ging die Diagnosestellung sehr schnell. Weil ich zum Glück gleichseitig einen, nach wie vor unauffälligen, Knoten in der Brust habe und eben der Verdacht auf Brustkrebs ausgeräumt werden sollte. Sonst hätte ich (bin selbst Ärztin) mit Sicherheit erstmal auf reaktiv getippt und 6 Wochen gewartet. So vergingen vom ersten Tasten bis Diagnosestellung gerade mal 17 Tage, weitere 3 bis zum Staging. Und jetzt bin ich schon mitten in der Therapie, HD21 in Köln.

So wie es aussieht wird es bei 4 Zyklen bleiben. PET-CT nach dem zweiten Zyklus war ohne Restaktivität. :10:

Falls jemand Empfehlungen zu Reha, Wiedereingliederung und der hoffentlich bald kommenden "Zeit danach" hat, immer gerne her damit.

Liebe Grüße

Bam
Beiträge: 8
Registriert: 11.12.2019 10:33

Re: Neu hier und in HD21

Beitragvon Bam » 13.12.2019 22:25

Hallo,
Ich werde grade auch mit Becopp eskaliert in Köln behandelt.

TOLL DAS bei Dir alles so toll klappt.

WIE ist der Stand altuell.

Wir könnten uns ja mal austauschen.

Ich bin 43 und habe Stadium 4.

Vg

Dirk

Frisch
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Wohnort: Wien

Re: Neu hier und in HD21

Beitragvon Frisch » 23.12.2019 15:33

Hallo Bam,

BEACOPP esk. ist brutal. Ich hatte nach fast jedem Zyklus Fieber und einen Infekt. Auf jeden Fall immer damit zum Krankenhaus, auch wenn es nervt.

Wie viele Lebensjahre einen der Hodgkin und die Chemo kosten, habe ich damals auch versucht rauszufinden. Aber eine korrekte Antwort ist da schwer zu finden. Denke dass das statistisch nur schwer greifbar ist.

Die Krankheit ist selten, es gibt verschiedene Behandlungen und es gibt noch andere Faktoren, die eine Rolle spielen, wie das Alter zum Zeitpunkt der Behandlung. Ich kenne jemanden der es mit etwas Ende 20 bekommen hat und nach 30 Jahren immer noch lebt, der wurde allerdings "nur" bestrahlt. Andere bekommen Hodgkin mit 75 und sterben vielleicht 3 Jahre später an einem Herzinfarkt.

Für mich hat es irgendwann keinen Sinn mehr gemacht sich solche Fragen zu stellen... wenn man aber natürlich ein Kind hat, ist das alles etwas schwieriger zu akzeptieren. Man hat irgendwie das Gefühl man hat das Recht auf ein "normales", langes Leben, aber das Universum kennt solche Rechte nun mal nicht.

Ich habe damals nur gehofft, noch lange genug zu leben, um meine Freundin zu heiraten. Das habe ich im Oktober geschafft, jetzt ist jeder Tag ein Geschenk :)
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Salvage-Therapie - 4 Zyklen Brentuximab + Bendamustin
12.08. 19: 1. Zyklus
09.08. 19: 2. Zyklus
29.08. 19: 3. Zyklus
10.09. 19: Stammzellen-Entnahme
25.09. 19: 4. Zyklus - PET negativ - Vollremission

29.10. HD-Chemo BEAM (m. Bendamustin)

Jules0905
Beiträge: 443
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Neu hier und in HD21

Beitragvon Jules0905 » 04.01.2020 00:19

Falls jemand Empfehlungen zu Reha, Wiedereingliederung und der hoffentlich bald kommenden "Zeit danach" hat, immer gerne her damit.


Hey,

herzlich Willkommen.

Ich denke, dass du mittlerweile alle 4 Zyklen geschafft hast?

Ich war in Bad Oexen zur Reha und war da sehr zufrieden. Eine Freundin von mir war jetzt kürzlich zur zweiten Reha auf Wyk auf Föhr und war dort auch extrem zufrieden.

Liebe Grüße

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/


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