2. Rezidiv

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Lisara
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2. Rezidiv

Beitragvon Lisara » 06.08.2019 19:44

Hallöchen
Ich melde mich leider auch wieder. Nachdem ich gut auf das Brentuximab eingestellt war, wurde ein CT zur Nachsorge gemacht. Etwas in der Lunge und eine fleckige Milz. Mein Arzt in Köln sagt, dass es wohl gut Lymphomgewebe sein könnte. Jetzt wird ein PET gemacht. Symptome habe ich keine. Ich weiß, dass hier Leute sind, die schon in der gleichen Situation waren und heute gesund sind. Aber trotzdem wirkt die Situation erstmal aussichtslos für mich aus. Warum geht dieser scheiß Krebs einfach nicht von mir weg?!? Ich habe wirklich Angst, es nicht zu schaffen.
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
November: Kryokonservierung
Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
Jetzt: Erhaltungstherapie

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barbatra
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon barbatra » 07.08.2019 10:21

Hallo Lisara,
das klingt wirklich zum Davonlaufen. Aber - besteht die Möglichkeit, dass das "Lymphomgewebe" abgestorbene Reste der früheren Tumoren sind? Bei mir war's nach dem ersten PET so - Gewebe noch sichtbar im CT, aber kein erhöhter Stoffwechselumsatz .... also sind alle davon ausgegangen, dass das "Abbauen/Auflösen" der Tumorreste etwas länger dauert.
Halte dir die Daumen für das PET - wann hast du es? - und wünsch dir viel, viel Kraft und gute Nerven!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
Diabetes-Kontrolle Mai 2019: gut eingestellt

nächste NU geplant August 2019 (samt CT)

Lisara
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon Lisara » 07.08.2019 12:00

@barbatra

Danke für deine liebe Nachricht! Ja, daran habe ich natürlich auch schon gedacht. Aber der Arzt sagte leider, dass es eher nicht danach aussieht. Das PET ist am 15. und die Besprechung am 22.
Ich hoffe trotzdem, dass es nur was harmloses ist
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
November: Kryokonservierung
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1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon IpanemaKid » 08.08.2019 10:49

Hallo Lisara,

das ist erstmal beschissen zu lesen. Aber die Hoffnung stirbt zu letzt und ein Verdacht muss natürlich erstmal bestätigt werden.
Daher drücke ich dir die Daumen, dass es falscher Alarm ist!
Mach dir auch bewusst, dass es im Falle eines Falles weitere Therapieoptionen gibt!
Mich schockt deine Nachricht gleich doppelt, weil ich gerade in Rezidivbehandlung befinde und mir natürlich auch Gedanken über mögliche Szenarien in der Zukunft mache.
Kannst du mir sagen, warum man sich bei dir für die Erhaltungstherapie entschieden hat?

Wünsche dir für die kommenden Tage ein gutes Durchhaltevermögen und ein noch besseres PET Ergebnis.
Halt uns auf dem Laufenden.

Marco
06/2015:Diagnose M.H. 2a
07-09/2015: 2X ABVD, HD16 Studie
09/2015: PET negativ
NU alle in Ordnung
03/2019 Rezidiv Stadium 4 mit Knochenbefall

Lisara
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon Lisara » 08.08.2019 11:30

@ipanemakid

Danke fürs Mutmachen. Dir auch alles gute für die Therapie. Ich hoffe, dass es bei dir besser läuft!

Man bekommt die Erhaltungstherapie wenn man 2 oder mehr von 5 Risikofaktoren (Stadium IV im Rezidiv, Rezidiv ≤ 3 Monate nach Ende der 1st line Therapie, ECOG ≥1, Bulky disease ≥5cm, schlechtes Ansprechen auf die Salvage Therapie (<PR))
hat. Ich hatte 2 Punkte erfüllt.
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
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1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
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IpanemaKid
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon IpanemaKid » 08.08.2019 19:57

Danke, habe das nicht gewusst mit diesen 5 Kriterien.
Wäre es auf lange Sicht nicht besser, auf die Erhaltungstherapie zu verzichten, so dass man im Falle eines zweiten Rezidivs erstmal damit therapieren kann?
Weil Brentuximab drängt die Krankheit ja lediglich zurück und kann alleine keine (oder nur sehr selten) eine Heilung bringen.
Mir sind die Vorteile dieser Erhaltungstherapie einfach nicht ganz klar, vlt kannst du mich da ja nochmal erhellen. Was ich im Inet gefunden habe, senkt der Antikörper die Rezidivwahrscheinlichkeit um 5%.
Einige haben ihn auch als Vorlauf zu einer Hochdosis bekommen, bin da also etwas zwiegespalten, ob ich mich dafür entscheiden würde, wenn man es mir empfehlen würde.
06/2015:Diagnose M.H. 2a
07-09/2015: 2X ABVD, HD16 Studie
09/2015: PET negativ
NU alle in Ordnung
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CanopusLux
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon CanopusLux » 09.08.2019 11:49

Hi Lisara,

Wir hatten schon in IG geschrieben und ich drücke dir nochmal ganz fest die Daumen das am 15. alles gut läuft!

:blumen: :troest:
MH NS

März 2018
Stadium undefiniebar
2xABVD 4xBEACOPP

November 2019
PET CT NEGATIV
Bestrahlung 30GY

Januar 2019
CT zeigt Vergrößerung (Wait and Watch)

März/April 2019
PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

Mai/Juni/Juli 2019
2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
1x BEAM + auto. Stammzellenretransfusion

Abschluss: Erhaltungstherapie mit Antikörper (16x)

Lisara
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon Lisara » 09.08.2019 13:38

@canopuslux

Dankeschön! Ich hoffe, wir bleiben weiterhin in Kontakt und wir wollten ja auch nochmal essen gehen!

@ipanemakid

So genau kann ich dir leider auch nichts dazu sagen. Also ich weiß, dass die Heilungswahrscheinlichkeit um ca. 15% ansteigt. Den genauen Wert habe ich mir nicht gemerkt.
Aber im Rezidiv bringt es ja nichts, wenn die Krankheit nur zurückgedrängt wird und ich glaube die Forschung setzt da auch viel auf diese PD1 Antikörper. Mal gucken, was mir noch dazu gesagt wird. Mein Arzt in Köln hält jedenfalls wahnsinnig viel von Brentu und ich vertraue ihm wirklich zu 100%. Aber das muss jeder für sich einfach entscheiden. Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden, wie es weitergeht !
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
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4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
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SusekenM.
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Registriert: 10.05.2019 04:11

Re: 2. Rezidiv

Beitragvon SusekenM. » 09.08.2019 16:01

Liebe Lisara,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich der Verdacht auf einen zweiten Rezidiv nicht bestätigt. Das Warten auf den Termin, bzw. auf die Termine ist sicherlich schlimm für Dich. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Untersuchung keine neuen doofen Nachrichten bringt.
Alles Gute für Dich und bleib positiv.

Frisch
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Registriert: 05.02.2019 14:41
Wohnort: Wien

Re: 2. Rezidiv

Beitragvon Frisch » 09.08.2019 21:51

Hallo Lisa,

sowas schockiert. Ich bin momentan auch in Salvage-Therapie und versuche gar nicht mehr über das Ganze nachzudenken. Ich weiß nicht, wie es dir sonst geht, aber ich fühle mich immerhin gesund, was mir psychisch enorm hilft.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es sich als falscher Alarm herausstellt und selbst wenn nicht, dass du die Zeit der Therapie gut überstehst, vielleicht soweit wie möglich genießt.


Alles Liebe und Gute,

Fritz
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Lisara
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon Lisara » 10.08.2019 09:54

Dankeschön ihr Lieben!

@Frisch
Habe dein Schicksal ja auch mitbekommen und kann verstehen, wie du dich fühlst. Ich hoffe so für dich, dass die Hochdosis komplett alles zerstört mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich.
Ja das gleiche habe ich auch. Ich fühle mich auch komplett gesund und das hilft mir auch und schöpft ein bisschen Hoffnung.
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1. Zyklus: 05.12.17
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2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
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Jean
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon Jean » 11.08.2019 08:34

Hallo Lisa,

deine Hodgkin-Karriere kommt mir irgendwie bekannt vor, bei mir war es vor 6-7 Jahren fast genauso. Aber noch hast du ja keine endgültige Bestätigung.

Falls es doch so sein sollte wie von dir befürchtet, ein paar kleine Tipps:
  • Genieße die freie Zeit, die dir noch bis zum Beginn der Chemo bleibt, z.B. mit Ausflügen, Kurztrips, Radfahren, Treffen mit Freunden, Essen, ...
  • Futtere dir ruhig ein paar Reserven an, da du nach der Stammzellentransplantation sehr strenge Essensregeln haben wirst und sehr wenig Appetit. Mein Gewicht ging auf unter 50 kg herunter und ich habe Monate gebraucht, bis die 60 kg wieder erreicht waren.
  • Sorge dafür, dass der Kontakt mit der Außenwelt auch während der Isolation nicht verlorengeht, z.B. Blog, Skype, etc. Kapsele dich nicht ab, sondern gehe offen mit deiner Krankheit um, dann baust du auch die Berührungsängste deiner Mitmenschen ab.
  • Mache dir nicht zu viele Gedanken über die lange und harte Zeit im Krankenhaus (ich weiß, das ist sehr schwer). Bei mir war es so, dass die Pflegerinnen und Pfleger sich sehr toll gekümmert haben und alles versucht haben, mir das Leben auf der Isolierstation zu erleichtern.

Ich wünsche dir, dass du alle meine Ratschläge gar nicht brauchen wirst, und falls doch, dass du alles gut überstehst. Es ist ein langer Weg, aber es gibt ein (gutes!) Leben danach.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Lisara
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Re: 2. Rezidiv

Beitragvon Lisara » 12.08.2019 11:43

@jean

Dankeschön für die ganzen Tipps! Du bist dabei auch mein Vorbild, dass zeigt, das man es wirklich noch besiegen kann. Ich hoffe auch, dass ich die Tipps nicht brauchen werde. Den ersten beherzige ich aber nächste Woche schon. Für die Wartezeit bis zum PET Ergebnis geht es noch ein paar Tage in den urlaub :D
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
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IpanemaKid
Beiträge: 22
Registriert: 24.09.2015 20:03

Re: 2. Rezidiv

Beitragvon IpanemaKid » 14.08.2019 11:02

Hi Leute,
wenn ich mich nicht verzählt habe, sind wir 4, die aktuell eine Rezidiv- bzw. Erhaltungstherapie durchlaufen. Was haltet ihr davon, wenn wir uns in einer Whatsappgruppe austauschen und supporten? Wir sind alles junge Erwachsene, könnte mir vorstellen, dass das ganz cool wäre.
Wir können aber auch über FB oder IG schreiben, wenn euch das lieber ist.
Ansonsten lasst uns die Nummern hier über PN austauschen.

Marco
06/2015:Diagnose M.H. 2a
07-09/2015: 2X ABVD, HD16 Studie
09/2015: PET negativ
NU alle in Ordnung
03/2019 Rezidiv Stadium 4 mit Knochenbefall

Haidhauserin
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Registriert: 30.08.2018 11:06

Re: 2. Rezidiv

Beitragvon Haidhauserin » 18.08.2019 14:46

Hallo Lisa,
ich denke an Dich und hoffe das Beste!
Liebe Grüsse Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen


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