Endlich auch mal....

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Elisabeth
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Endlich auch mal....

Beitragvon Elisabeth » 03.01.2005 13:55

Nachdem ich mich ja auch mal immer wieder im Forum umschaue, sollte ich mich auch mal ?offiziell? vorstellen. Bisher hatte ich noch nicht den Nerv dazu.
Ich bin 45 und meine MH-Geschichte begann 1993.

1. Runde
Damals war ich 33 und gerade im 7.Monat schwanger, als ich plötzlich einen Knoten oberhalb des Schlüsselbeins tastete. Unter normalen Umständen hätte ich dies wohl nicht beachtet, aber da ich schwanger war, dachte ich, lass ich mal nachschauen.
Mein Hausarzt reagierte sofort richtig und überwies mich an eine onkologische Praxis. Zu dieser Zeit wusste ich noch nicht mal was Onkologie bedeutet.
Dann rollte die Geschichte los.
Blutwerte konnte man vergessen, da während der Schwangerschaft sowieso einige Werte anders sind. Biopsie ergab nichts. Dann Lymphknoten rausschneiden (wegen der Schwangerschaft mit gaaanz wenig Betäubung). Eine Woche später war das Ergebnis dann, dass ich (gottseidank nur, wie mir alle versicherten) MH im Stadium 1A hatte.
Das Staging war wegen der Schwangerschaft ebenfalls schwierig.
Als nächstes gab es das Hin und Her zwischen Onkologie und Gynäkologie. Wie lange noch mit der Geburt warten? Im 8 Monat gings dann ab ins Krankenhaus. Mein mutiger Onkologe meinte, da könne man einen großen Schnitt machen, Kind rausholen, Milz rausholen und ein Stück von der Leber, und schauen, was sonst noch so los ist in meinem Bauch.
Als damals noch uninformierte Patientin (kein Internet oder Axel) rückte ich mit dieser Vorgabe ins KH ein. Die meinten dann aber, dass diese Vorgehensweise etwas zu mutig wäre.
Also erst mal eine Woche Wehenmittel im Kreißsaal und dann eine ?natürliche spontane? Geburt. Muss heute noch lachen, wenn ich Spontangeburt lese. Aber das ist halt der Fachausdruck für das Gegenteil zum Kaiserschnitt.
Dann nochmals die ganze Staging-Runde (mittlerweile Stadium IIA).
Nach zwei Wochen die Milzentfernung (explorative Laparatomie mit Splenektomie), vier Wochen später Bestrahlung von Waldeyer-Ring bis paraaortal. Das war die HD4 Studie. Die Geschichte mit der Milzentfernung gibt es heutzutage nicht mehr.
Vier Wochen nach der letzten Bestrahlung ging ich wieder in die Arbeit und innerhalb eines Jahres hatte ich mich dann körperlich auch einigermaßen erholt.

2. Runde
Nachdem ich von Jahr zu Jahr immer mehr Ängste zu den Nachuntersuchungen entwickelte und mein Onkologe auch nicht gerade besonders einfühlsam war, beschloss ich im Jahr sieben danach, die Kontrolluntersuchungen einzustellen.
Die Rechnung dafür kam im Dezember 2003 mit MH IIIA, diesmal ausgehend vom Becken.
Eigentlich mache ich mir aber keine Vorwürfe, denn bei einem jährlichen Kontrollrhythmus bin ich mir nicht sicher, ob man es eher entdeckt hätte.
Da ich beim ersten Mal noch keine Chemo hatte, wurde ich behandelt mit 3 Zyklen ABVD und 2 Zyklen BEACOPP. Außerdem wurden mit einer Anschubchemo Cyclophosphamid Stammzellen gesammelt für eine evtl. Hochdosis.
Nach der Chemo war auf dem PET so gut wie alles verschwunden und es folgten noch 40gy Bestrahlungen.
Die Abschlussuntersuchungen liefen erwartungsgemäß gut - bis auf das PET - da hat es überall geleuchtet!!! In den bestrahlten Bereichen, in den nicht bestrahlten Bereichen, auf Knochen, in der Lunge?
Somit stand die Hochdosis vor der Türe.
Allerdings konnte ich es irgendwie nicht glauben und hab mir alle möglichen Sachen zu meinen Gunsten zurecht gelegt: Abstand Bestrahlung/PET zu kurz, Reste einer Lungenentzündung, die ich im November hatte, etc.etc. Nach mehrmaligen Diskussionen mit meinen Ärzten hatte ich sie endlich überzeugt, dass man vielleicht doch nochmals eine Probe nehmen sollte.
Somit verbrachte ich die zwei Wochen jetzt vor Weihnachten wieder im KH, wo mir aus dem Becken zwei Lymphknoten entfernt wurden.
Sowohl in der Pathologie München als auch in Würzburg konnte nichts festgestellt werden!
Wie es jetzt weitergeht weiß ich noch nicht. Es bleibt spannend.

Ansonsten geht es mir gut, ich habe eine tolle 11-jährige Tochter, einen geduldigen Mann, einen wunderbaren Freundeskreis und Kollegen, und ich habe die Fäden noch immer in der Hand.

Für das Forum bin ich sehr dankbar, auch wenn ich in der letzten Zeit wegen meines leicht ausgefransten Nervenkostüms nicht allzuviel geschrieben habe.

sassi*

Beitragvon sassi* » 03.01.2005 14:34

hallo elisabeth

schön von dir zu lesen. ich hatte mir schon gedanken gemacht, weil du schon lange nichts mehr geschrieben hast.hab deine beiträge schon vermisst.
das bei dem pet alles geläuchtet hat, könnte doch wirklich daran liegen, dass der abstand nach der besterahlung zu kurz war?! und bei einer entzündung im körper leuchtet pet auch! ich hatte ja vor der bestrahlung noch eine pet, bei der was leuchtete und meine ärztin war fast überzeugt, dass das nur eine entzündung sein kann!
da ich an der stelle, wo es läuchtete auch nur einen minimal vergrösserten lymphknoten hatte!

ich halt dir auf jeden fall die daumen, dass du bald "entwarnung" bekommst! und aufatmen kannst.

das du mit den nerven runter bist kann ich echt gut verstehen. weihnachten ist sowieso meist eine nervenprobe und dann kam auch noch das alles dazu bei dir!

ich wünsch dir gute erholung in nächster zeit. und sollte noch ein pet gemacht werden: das "nichts mehr leuchtet"!!!!

LG
sassi

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 03.01.2005 15:28

hi elli,

schön mal wieder von dir zu lesen.

ich gehöre ja auch zu der fraktion, der noch die milz entfernt wurde. ich weis jetzt nicht wie das bei dir war, aber bei mir war das ein riesen aufriss, halt gleich mit leberprobe, knochenmarkprobe, alle lymphies aus dem bauchraum (die erkennbaren) raus und mal schauen, was im maschinenraum sonst noch so los ist. Hinterher lag ich zwei tage auf intensiv. das ganze programm.

na ja und bei dir steht ja leider noch eine wichtige entscheidung aus. ich bin mir aber sicher, dass sich alles zum guten wenden wird und du bald "ENTWARNUNG" hören wirst.

also bis denne
lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Elisabeth
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Kleines Update

Beitragvon Elisabeth » 11.08.2005 09:20

So, nun endlich sind auch die Ärzte so weit.
Im Februar und im Mai wurde nochmals ein PET gemacht und jedesmal leuchtete wieder irgendwo was auf, was die Nuklearärzte als dringend tumorverdächtig bewerteten.
Meine Onkologen werteten meinen Zustand als "inkonkludent", da ja sonst nix feststellbar war.
Nach der letzten Runde jetzt im August wurden die zwei verbliebenen Lymphknoten als eindeutiges Narbengewebe deklariert und kein PET mehr gemacht.
Somit bin ich nun auch offiziell wieder gesund.
Ich bin heilfroh, dass ich mich im Dezember gegen die Stammzelltransplantation gewehrt habe :!: . Die habe ich somit immer noch im Ärmel, falls mal wieder was ist.
Jetzt fällt aber wirklich nochmals einiges von mir ab, und ich muss aufpassen, dass ich vor lauter Erleichterung nicht wie ein Luftballon hochsteige! :D :D :D
Nächstes Ziel: eine Reha in Badenweiler im September 8) (vier Wochen nicht abpülen und sagen "Räum dein Zimmer auf" :wink: ).
Ich hoffe, dass dies allen Mut machen kann, bei denen Mr. Hodgkin ein zweites Mal anklopft.
Liebe Grüße an alle.

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sassi
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Beitragvon sassi » 11.08.2005 20:26

Bild Bild Bild Bild

einfach supi elisabeth

wie man sieht sollte man eben doch auf den bauch hören!

gratuliere und gute erholung bei der reha.

freu mich riesig für dich Bild

Bildhier bitte die luftballons :wink:

sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

alty
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Beitragvon alty » 12.08.2005 13:08

... na prima Elisabeth. Schön, dass du alles soweit gut überstanden hast und deine Hartnäckigkeit erfolgreich war. Wie du sagst, hast du so noch eine Trumpf in der Hinterhand. Wünsche dir natürlich, dass du diesen nicht irgendwann noch ausspielen musst.
Alles Gute und viel Erfolg und Spass bei der Reha!

LG Alty

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 15.08.2005 20:11

Hallo Elisabeth!

Das sind ja tolle Neuigkeiten!!! Du hast es aber auch besonders spannend gemacht :) Aber da sieht man mal, wie uneinig sich die Ärzte auch selber sind und dass es sich lohnt, für sein Recht zu kämpfen.

Das hast du ganz super gemacht!! ich wünsche dir eine schöne -räum-dein-Zimmer-auf-freie Reha!!!

LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Ineli
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Beitragvon Ineli » 21.08.2005 17:27

Hallohallo!!!
Was für eine Geschichte! Aber der (hoffentlich definitive!!!!) Schluss tönt ja ganz super :)

Ich wünsch dir alles Gute für die Zukunft und jetzt mal gaaanz viel Entspannung.


Liebste Grüsse,
Ina


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