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Frisch
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Beitragvon Frisch » 05.02.2019 17:08

Erstmal wollte ich mich bedanken, dass es hier so viele aktive Mitglieder gibt, die auch noch Jahre nach ihrer Heilung berichten.
Das ist in diesen Zeiten wirklich beruhigend für mich.

Ich bin 28 und habe ein klassisches Hodgkin-Lymphom im 4. Stadium. Ich bekomme BEACOPP eskaliert. Tag 1-3 habe ich gut weggesteckt, aber am Tag 8 wurde festgestellt, dass die Leukozyten auf 0 sind und die Chemo musste ausfallen.

Das war der erste Schock seit der Diagnose. Per Mail hat der Oberarzt der Station gemeint, die Chemo könne man trotzdem machen. Die Leukozyten müssten auf 0 sein nach so einer Therapie. Allerdings bekam ich bereits am nächsten Tag Fieber, wurde stationär aufgenommen. Mein Zustand verschlechterte sich - Lungenentzündung, ich wurde auf die Intensivstation verlegt. Nach 2 Tagen aber wieder zurückgeschickt - mir ginge es zu gut für die Intensiv. Mittlerweile ist alles wieder abgeklungen. Ich huste immer noch Schleim. Die Ärzte können / wollen mir nicht sagen warum.

Ich habe jetzt ziemlich Angst wie es weiter geht. Mir wird immer von den guten Heilungschancen erzählt. Ich glaube immer noch, dass es am wahrscheinlichsten ist, dass ich geheilt werde, aber mit Stadium 4 und Komplikationen bei der Chemo kann ich die Sorgen nicht komplett verdrängen. Deshalb helfen mir die positiven Geschichten aus diesem Forum echt weiter.
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Salvage-Therapie - 4 Zyklen Brentuximab + Bendamustin
12.08. 19: 1. Zyklus
09.08. 19: 2. Zyklus
29.08. 19: 3. Zyklus
10.09. 19: Stammzellen-Entnahme
25.09. 19: 4. Zyklus - PET negativ - Vollremission

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barbatra
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Beitragvon barbatra » 06.02.2019 14:24

hallo,
erst einmal willkommen! :blumen:
ja, auch mit stadium 4 hast du noch sehr gute heilungschancen. entscheidend ist, wie gut die chemo - vor allem in den ersten zyklen - anspricht. und da gilt meist: je aggressiver und "schneller" der krebs, umso besser erwischt ihn die chemo im richtigen moment. insofern haben wir mit dem hodgkin ja fast noch ein glück :?
dass du gleich am anfang eine lungenentzündung dazu eingefangen hast, ist natürlich schon großes pech ...
wie viele zyklen sind denn bei dir geplant, und an welchem tag bist du jetzt?

dass die leukozyten ab tag 6-7 abfallen, ist bei BEACOPPesc völlig normal - auch nach der null gibt es noch kommastellen; mein "persönlicher tiefpunkt" war 0,3; andere hatten auch 0,1 - das ist dann wirklich wenig ... hier zahlt es sich vielleicht aus, genauer nachzufragen. außerdem solltest du laut BEACOPP-protokoll 24 stunden nach ende der infusion von tag 3 eine lonquex- oder neulasta-spritze bekommen, um die leuko-bildung wieder anzuregen (im arztbrief bei mir heißt das "primär pegylierter G-CSF-support"). alternativ gäbe es schnell wirksam zarzio.
das infektionsrisiko ist dann aber, wie du gemerkt hast, ernstzunehmen - sprich: viel hände waschen/desinfizieren; gesteigerte hygiene auch zu hause (küche, türklinken, lichtschalter sind gute keimquellen!), besuch nur wenn dieser völlig gesund ist, menschenansammlungen / einkaufen vermeiden (einkaufswagen ebenfalls keinmschleudern). vor allem vermeide ich an diesen tagen ärztewartezimmer + apotheke, und im krankenhaus schaue ich darauf, dass ich abseits der anderen leute sitze. gewöhnlich dauert das leuko-tief 6-10 tage (und solange die leukos im keller sind, können sich auch keine schleimhäute erholen - woher denn auch; daher wahrscheinlich noch dein husten. bessert sich hoffentlich mit den blutwerten).

die infusionen von tag 8 - bleomycin und vincristin - haben keine nebenwirkungen auf blutbildung / knochenmark (dafür andere), insofern passt die info des oberarztes schon. ich würde aber nachfragen, ob an tag 12 oder 13 noch eine blutbild-kontrolle geplant ist, auch wegen der thrombos und erythrozyten. in irgendeinem thread hier im forum findest du auch die WHO-grade für den schweregrad von leukopenie, thrombopenie, anämie. übrigens wurde tag 8 auch bei mir schon verschoben (einmal wegen der weihnachtsfeiertage, einmal wegen der blutwerte) - das ist an und für sich nichts schlimmes, wenn die chemo als ganzes halbwegs zügig durchgezogen wird.

noch eine info: wenn die leukopenie länger als 4 tage grad 4 erreicht (sprich, die leukos länger als 4 tage unter 1 sind - was wieder beweist, dass ein deutliches tief für einige tage normal ist), wird die chemo reduziert (konkret 2 substanzen, etoposid und endoxan) - es gibt 4 reduktionsstufen und dann erst basis. für alles das gibt es ein genaues BEACOPP-protokoll und leitlinien - und das schöne: wer will, findet es im internet :heilig:

also, auch wenn es dich gleich zu beginn dick erwischt hat, mach dir nicht allzu viele sorgen - die blutwerte gehen auf und ab und sollten sich wieder einkriegen. und die chemo ist mühsam und anstrengend, aber das gift wirkt!
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barbara
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Zyklus 2-4 Stufe 3
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Frisch
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Frisch » 07.02.2019 13:04

Liebe Barbara,

danke für deine Antwort.

Ich bin heute am Tag 1 des 2. Zyklus. Nach Tag 8 des 2. Zyklus ist ein PET-CT geplant. Sollten die Krebszellen dann inaktiv sein, kommen noch 2 Zyklen ansonsten 4. Ich gehe mal von 4 aus, damit ich nachher nicht enttäuscht bin.


Meine Dosis wurde etwas reduziert (auf 85%) und auch meinem neuen Gewicht angepasst.
Seit der ersten Chemo habe ich trotz bravem Essen nämlich fast 6 Kilo verloren, wobei ich aber immer noch genug Speck habe. Von Appetitlosigkeit bis jetzt keine Spur.

Die Leukozyten haben sich in der Zwischenzeit erholt. Wenn ich mich richtig erinnere war der Tiefpunkt tatsächlich 0,0 - der Befund müsste noch bei meinen Eltern liegen. Etwa 4 Tage nach dem Befund waren die Leukozyten aber dann wieder normal. Dann sogar deutlich überhöht, aufgrund von Lonquex und Zarzio. Mir wurde aber gesagt, dass das nicht weiter schlimm ist, solange meine anderen Entzündungswerte niedrig sind.

Jetzt bin ich voller Hoffnung und Energie. Ich habe letzte Nacht das erste mal seit 3 Wochen durchgeschlafen.

Vielne Dank für deine aufmunternden Worte!
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Mondfrau75 » 07.02.2019 13:32

Ich kann mich Barbara nur anschließen. Sie hat alles wichtige gesagt.

Die Leukos waren bei mir ab Tag 5 tief, Bleo und Vincristin können aber gegeben werden. Am Tag 4 bekam ich Lonquex und so ab Tag 10 wars dann wieder gut mit den Blutwerten. Während der Tiefphase konsequent alles meiden, was irgendwie nach Ansteckung ausschaut. Ich schlief teilweise im Gästebett, weil mein Mann komisch gehustet hat, ich habe in der Zeit auch nicht mit meinen Kindern gekuschelt, bin nicht ins Einkaufen, habe Menschen gemieden. Einzelhaft in den eigenen 4 Wänden sozusagen. Mein Wert war regelmäßig auf 0,1. Ich bin beim dritten Zyklus aufs Basisprotokoll reduziert worden. Ach ja, und die Thrombos reagierten bei mir immer etwas verzögert, sie gingen später runter, aber auch später wieder rauf. Da verbot mir mein Arzt jegliche Hausarbeit, wegen Verletzungsrisiko.

Auch rohes Essen hab ich in der Tiefphase gemieden, keine Matjes, keine Salami, kein Softeis, kein Tatar, waren ja nur paar Tage, dann ging wieder alles.

LG
Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
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Frisch
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Frisch » 07.02.2019 14:45

Hi ihr beiden,

habe mir gerade die Nebenwirkungen von Vincristin und Bleomycin. Das ist ja ziemlich heftig.

Die werden mir ja ambulant verabreicht. Wie habt ihr das vertragen?

LG

Fritz
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon barbatra » 07.02.2019 16:07

hallo fritz,
ich hab soeben grad tag 8 vom letzten zyklus intus ... "tagesklinisch", sprich im krankenhaus quasi halb-ambulant verabreicht.

tja, mich machen diese beiden infusionen immer sehr müde. sprich, ich stelle mich auf eine woche "innendienst" und dauer-rekord im sofa-liegen ein; haushalt übernimmt mein mann. kindle lesen/spielen, teilweise auch spielen, lesen, forum schreiben :wink2: mit dem laptop (ebenfalls auf dem sofa!) geht aber noch. ansonsten aktivitäten für einige tage radikal zurückgesetzt.
kann aber auch an den blutwerten liegen, die (wie bekannt) in der woche danach abfallen. oder an beidem ... samt kortison auch. ich schwitze auch am selben tag + tag danach vermehrt - aber das ist auch an tag 1 + 2 so.

es gibt aber auch genügend leute, die tag 8 relativ problemlos wegstecken - es kann also bei dir auch ganz anders und unproblematisch kommen; nicht alle nebenwirkungen kommen - glücklicherweise.

längerfristige folgen: bleomycin vor allem lunge; bei mir wurde vor der chemo ein funktionstest gemacht, der sehr gut ausgefallen ist. wird im rahmen der nachsorge wiederholt. da mach ich mir eigentlich weniger sorgen.
vincristin: ich habe eine leichte bis mittelgradige neuropathie an den fingern, selten auch fußsohlen - dort kommt und geht es. bei mir fällt sie so aus, dass sich die finger anfühlen wie mit lack überzogen, immer wieder kribbeln und auch empfindlich sind auf hitze, warmes wasser, und erstaunlicherweise zucker (kekse backen/verzieren war eine challenge). hab aber auch viele getroffen, die empfindlich auf kälte sind. aber wie gesagt - kann, muss aber nicht sein. meine chancen sind hier wegen des diabetes :0047: deutlich erhöht gewesen .... helfen tun mir hier vor allem materialien aus der ergotherapie: weicher therapiekitt zum kneten (keine kinder"plaste", die trocknet die hände zu sehr aus), massagebürsten, ein stück putzlappen mit seiner rauhen oberfläche, "bohnenbad" oder linsenbad - sprich ein gefäß mit trockenen bohnen / linsen drin zum wühlen. hab ich mir aber alles selbst besorgt und zusammengestellt - hier müsstest du im fall des falles einfach kreativ sein und sehen, was dir taugt. nach der chemo muss man schauen, ob diese neuropathie bleibt oder im lauf der nächsten monate wieder vergeht - kann derzeit niemand abschätzen.

@cati: vielen dank für die ergänzung mit rohem essen. hab ich glatt vergessen ... und übrigens auch nix, was länger als 2 tage offen steht - ausdrücklich gewarnt wurde ich vor fruchtsaft-tetrapacks.

@ fritz: was mich ein wenig wundert, ist dass das PET-CT schon am tag 8 geplant ist - bei mir war es erst am ende von zyklus 2. essen/appetit war übrigens auch bei mir nie thema - da sorgt das kortison schon dafür!

nochmals alles gute! und wenn ich mit meinen 54 jahren diese chemo (die ja auf einen altersschwerpunkt von 30 jahren zugeschnitten ist) halbwegs gut weggesteckt hab, solltest du wirklich gute chancen haben!
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Frisch » 07.02.2019 16:36

Super Tipps, danke dafür!

Ich muss mir eine Liste machen - was ich alles meiden sollte. Habe auch gehört obst und gemüse, nur geschält :think2:

@Barbara Ich bin beruhigt, dass du es halbwegs gut vertragen hast. Die Nebenwirkungen, die du beschrieben hast, sind sicherlich ärgerlich, aber ich hoffe nicht allzu schmerzhaft? Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass alles wieder gut wird.

Der PET-CT wird bei mir auch erst am Ende des 2. Zyklus gemacht. Ich meinte den 8. Tag des 2. Zyklus.
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Blechmeister » 07.02.2019 18:46

Hi,

Der PET-CT wird bei mir auch erst am Ende des 2. Zyklus gemacht. Ich meinte den 8. Tag des 2. Zyklus.


Frag da nochmal nach. Eigentlich ist das PET-2 an dieser Stelle zu früh. Das PET sollte erst kurz vor Beginn des Zykluses 3 erfolgen (Tag 20 von Zyklus 2 etwa). Da es sonst verfälscht wird, da die Lymphknoten kurz nach einer Chemogabe noch zu sehr arbeiten und zu stark leuchten könnten.

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

Mondfrau75
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Mondfrau75 » 07.02.2019 22:10

Das Bleomycin hat leider bei mir richtig rein gehauen. Tag 8 war fürmich der Schlimmste. Ich bekam die beiden Sachen meist morgens gegen 9 mittels einer kleinen Infusion (war in ner halben Stunde fertig). Dann mit dem Taxi nach Hause, da merkte ich schon deutlich, dass ich absolut nicht mehr verkehrstüchtig gewesen wäre. Die Reaktion war sehr verlangsamt und ich konnte irgendwie nicht mehr wirklich denken. Zu Hause guckte ich dann, dass ich bis Mittag noch mal was gegessen hab, weil ab dann alles nur noch eklig war. Naja und dann begann ein Horror aus 4 Stunden Schüttelfrost. Kein Fieber, nur Schüttelfrost. Ich war bei 30 Grad Außentemperatur mit Wärmflasche und zusätzlicher Decke im Bett und wurde nicht warm und habe gezittert, dass selbst das Teetrinken schwierig war. Der Spuk hörte dann ca. 4 Stunden später wieder auf, um dann komplett ins Gegenteil zu kippen. Dann fing ich für die nächsten paar Stunden das Schwitzen an. Das ging bis in die frühen Morgenstunden und dann konnte ich endlich schlafen. Mein Onkologe meinte, dass wär wie ne allergische Reaktion aufs Bleomycin. Aber da musste ich durch. Im 1. Zyklus hatte ich das noch nicht. Erstim zweiten, im dritten kams wieder und wir fingen an mit Paracethamol zu experimentieren und bei Zyklus Nr. 6 hatten wir es einigermaßdn im Griff, da hatte ich 2 500er Paracethamol mit der Verabreichung des Bleos zusammen genommen und dann ca. 2 Stunden später nochmal die gleiche Dosis, dann war die Reaktion nicht ganz so heftig.

Beim Vincristin bekam ich jedesmal Kribbeln in den Fingern. Das hat mein Arzt genau beobachtet. Wenn es nach ein paar Tagen nicht weggegangen wäre, hätte er das Vincristin komplett abgesetzt. Ich habe während der Chemo viel gestrickt, vielleicht hat das geholfen, aber das Gefühl kam immer wieder. Außer nach dem letzten Zyklus, da bekam ich das Kribbeln in den Zehen. Geblieben ist bis heute ein Gefühl, als ob ich ne Sockenwurst unten an den Zehen habe. Mal spür ichs mehr, mal weniger. Und auch die Krämpfe, die ich in den Beinen habe, schiebe ich dem Vincristin zu.

Ach ja, ich hatte zwischendrin gar kein PET. Nach Zyklus 3 wurde ein CT gemacht und das PET hatte ich erst hinterher.

LG Cati
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Jules0905
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Jules0905 » 08.02.2019 11:34

Hey Fritz,

also ich habe Tag 8 bis auf ein einziges Mal (war glaube ich im 5. Zyklus) immer recht gut vertragen. Bei mir war der schlimmste Tag immer der Erste, mit Übelkeit und erbrechen... Irgendwann in der Nacht ging das dann aber auch wieder und ich konnte in Ruhe schlafen, essen und trinken....
Komischerweise wurde bei mir kein Zwischen-CT oder ähnliches gemacht. Warum weiß ich nicht :think2: . Ich weiß nur, dass die Studienzentrale nach meinem 2. Zyklus BEACOPP gesagt hat, dass ich noch 4 weitere Zyklen erhalten soll, geplant war ursprünglich 2 x BEACOPP und 2 x ABVD mit evtl. anschließender Bestrahlung, da ich an der HD 17-Studie teilgenommen habe. Aber da mein Mediastinaltumor zu groß war (ein paar Millimeter) wurde die Chemo umgestellt. Vincristin habe ich glaube ich ab de 4. Zyklus nicht mehr bekommen, da ich eine taube Stelle an meinem Unterarm hatte und auch noch jetzt ein bisschen habe. Die Ärzte haben damals gesagt, dass ich dann schon genug Vinni erhalten hätte, wenn es schon auf die Nerven geht. Neuropathie habe ich heute auch noch. Aber immer nur bei Kälte. Dann werden einzelne Finger weiß und fühlen sich taub an, aber damit kann man leben...
Tag 8 wurde bei mir immer verabreicht, wie die Blutwerte waren kann ich dir ehrlich gesagt gar nicht mehr so genau sagen...Während der 6 Zyklen habe ich zwei Bluttransfusionen erhalten und danach ging es mir auch wirklich deutlich besser!!

Hattest du denn mit Übelkeit, erbrechen etc. zu kämpfen?

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Frisch
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Frisch » 08.02.2019 12:42

Hallo und danke für die vielen Antworten.

Ich habe heute erfahren, dass das zwischen PET-CT am Tag 1 des 3. Zyklus stattfinden wird.

Mit Übelkeit habe ich überhaupt keine Probleme. Kurz nach dem Verabreichen der Chemo an Tag 1-3 bin ich meistens extrem fertig. Aber das geht nach einigen Stunden vorbei. Heute morgen war ich allerdings auch ziemlich K.O. und mein Gesicht fühlt sich heiß an. Das Thermometer sagt aber konstant 36,5.

Habt ihr eigentlich vor der Verabreichung von Bleo und Vincristin einen Allergie-Test gemacht, ob ihr das Mittel vertragt?
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Mondfrau75 » 08.02.2019 19:33

Nein, kein Allergietest. Und im ersten Zyklus war ja auch alles gut. Und mein Onkologe hat auch gemeint, dass mit dem Bleomycin müssen wir auf alle Fälle durchziehn, auch wenn ich es nicht vertrage, lieber dann hochdosiert mit Paracethamol die Symptome drücken. Es scheint ein sehr wichtiger Bestandteil der ganzen Therapie zu sein. Nur beim Vincristin hat er öfters überlegt, ob wir es weiter durchziehn, wegen der Neuropathien.

@Julia: Kälte kann ich an den Händen auch weniger schlecht ab, als früher. Mir schmerzen dann richtig die Finger. Ich hab jetzt immer und überall Handschuhe dabei. Hab mittlerweile überall welche deponiert. Im Auto, in meiner Tasche, die ich immer zur Arbeit mit nehme, im Treppenhaus liegen auch welche, falls ich mal schnell Schnee schippen muss und in meiner Winterjacke stecken zusätzlich noch welche. Nur damit ich keine kalten Hände bekomm, weil das so weh tut.


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Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

Frisch
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Frisch » 26.02.2019 22:29

Um diesen Thread etwas upzudaten, ich habe den Therapie am Tag 8 ausgesprochen gut vertragen.
Habe eigentlich gar nichts gespürt. Hin und wieder hat es da und dort etwas gezwickt,

Thrombos und rote Blutkörperchen waren eine Woche danach recht niedrig. Aber ist ja normal.

Übermorgen habe ich das Zwischen-CT... bin echt nervös
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Salvage-Therapie - 4 Zyklen Brentuximab + Bendamustin
12.08. 19: 1. Zyklus
09.08. 19: 2. Zyklus
29.08. 19: 3. Zyklus
10.09. 19: Stammzellen-Entnahme
25.09. 19: 4. Zyklus - PET negativ - Vollremission

29.10. HD-Chemo BEAM (m. Bendamustin)

Frisch
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon Frisch » 29.10.2019 16:56

Ich dachte mir, ich sollte hier mal meine Geschichte etwas updaten:

Nachdem bei BEACOPP keine Remission erreicht worden konnte... ist man direkt zur Salvage-Therapie mit anschließender HD-Chemo und autologer Stammzellen-Transplant. übergegangen.

Die Salvage-Therapie wurde bei mir mit Brentuximab + Bendamustin gemacht. Und was soll ich sagen, es hat wahre Wunder gewirkt. Nach nur 3 Zyklen Vollremission. Spürbare Nebenwirkungen gab es quasi keine. Während der Chemo sind meine Haare (langsam) wieder nachgewachsen und meine Blutwerte haben sich erholt. Ich habe Vollzeit arbeiten können und sogar wieder etwas Sport gemacht (Leichte Fitness, Schwimmen, Badminton...).

Heute startet die HD-Chemo und ein bisschen habe ich Angst, weil ich einerseits denke, es kann nur schlimmer werden. Andererseits habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, dass alles wieder normal wird, so wie früher, nein besser.

Ich bin nicht der Typ für esoterisches Geschwurbel, aber ein Motto hat mir wir wirklich Hoffnung gegeben: "Krankheit als Chance" - ich bin als Mensch gereift und habe das Leben und die Menschen um mich herum mehr schätzen gelernt.

Naja jetzt bin ich gespannt welche Lektionen, die HD-Chemo so für mich bereit hält. Drückt mir die Daumen ;)
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Salvage-Therapie - 4 Zyklen Brentuximab + Bendamustin
12.08. 19: 1. Zyklus
09.08. 19: 2. Zyklus
29.08. 19: 3. Zyklus
10.09. 19: Stammzellen-Entnahme
25.09. 19: 4. Zyklus - PET negativ - Vollremission

29.10. HD-Chemo BEAM (m. Bendamustin)

ClaudiaE.
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Re: Vielen Dank für dieses Forum!

Beitragvon ClaudiaE. » 31.10.2019 12:55

Hallo ,
vielen Dank für dein Update! Es ist immer wieder wichtig dass ein Erfahrungsaustausch ,insbesondere nach Entstehen von Rezidiven , erfolgt . Es tut mir so leid dass die erste Therapie nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat.
Nun ist ja eine Remission erreicht und ich drücke dir ganz fest die Daumen dass die HD Chemo erträglich ist.

Viel Durchhaltevermögen und das nun endlich alles gut wird wünsche ich dir ! Ich drücke ganz fest die Daumen!!
LG Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.


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