Gelenkschmerzen / Knochenschmerzen

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Schneewittchen
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Re: Gelenkschmerzen / Knochenschmerzen

Beitragvon Schneewittchen » 17.10.2019 11:44

Hallo Patrick,
ich kann Deine Beschwerden super gut nachvollziehen. Ich habe nach der Chemo (ging bis Ende Oktober 2018) wegen einer Pneumonitis noch monatelang Kortison nehmen müssen. Als ich es abgesetzt hatte, ging es mir ähnlich wie Dir. Ganz extreme Knochen-/Gelenkschmerzen, bei denen auch Schmerzmittel kaum halfen. Rheuma konnte bei mir auch ausgeschlossen werden. Erklären konnte sich das aber auch keiner meiner Ärzte. Der eine meinte, Kortison-Entzugserscheinungen in Kombination mit dem therapiebedingten Muskelschwund, ein anderer meinte, dass es auch an einem Östrogenmangel liegen könnte (ich wurde standardmäßig per Zoladex in die Wechseljahre versetzt, das war aber zum Glück reversibel, Östrogenspiegel wieder okay!). Jedenfalls konnte ich mich im Frühjahr / Sommer auch kaum bewegen, ins Auto-Einsteigen, Treppen laufen, Anziehen etc. war alles eine Qual .... . Ich konnte nicht mehr und habe dann unter Schmerzmittel gaaaaanz langsam angefangen wieder Sport zu machen (Ausdauertraining auf meinem Cross Trainer + Muskeltraining), auch wenn es sauweh tat. Dazu habe ich auch Vitamin D3 (hochdosiert) + K2 genommen. Calcium hab ich 3 Monate nach der Kortisontherapie weggelassen bzw. nur noch über die Ernährung abgedeckt. Parallel habe ich versucht, meinen Körper nach dem ganzen Giftzeugs mal gründlich zu entgiften und zu sanieren (d.h. Darmsanierung, Chlorella/Spirulina, Mariendistel) und habe meine Ernährung umgestellt (kein Fleisch mehr, wenig Milchprodukte, ganz viel Rohkost, Nüsse etc. und alles überwiegend basisch). Also, was jetzt tatsächlich das Nachlassen der Schmerzen erreicht hat, kann ich nicht genau sagen, jedenfalls wurde es ab Juli/August kontinuierlich besser und mittlerweile brauche ich kaum noch Schmerzmittel und konnte mein tägliches Pensum an Sport fast auf das Level aus der Zeit vor dem M.H. steigern. Ich bin mir sicher, dass es ganz viel Zeit braucht und dass man seinen Körper dabei sinnvoll unterstützen kann, aber letztendlich geht es - - - und meine Lebensqualität ist wieder so viel besser geworden !!! Also, lass Dich nicht entmutigen und vielleicht hilft Dir ja auch das eine oder andere von dem, was ich ausprobiert habe. Wenn Du noch mehr Infos dazu brauchst, melde Dich gerne. Liebe Grüße, Nina
06/2018: Diagnose „mediastinales klassisches Hodgkin-Lymphom (nodulär sklerosierender Typ)“,
Stadium II-a mit E-Befall (Tumor 5 - 7 cm)
07/2018 – 08/2018: 2 Zyk. ABVD
27.08.2018: PET-CT - - - komplette Remission !! :carrot:
09/2018 – 10/2018: 2 Zyk. ABVD, ab Zyklus nur noch AVD aufgrund einer wahrscheinlich Bleomycin-induzierten Pneumonitis
11/2018: 14-tägiger KH-Aufenthalt aufgrund von Pneumonitis / Infektion mit Fieber, Portexplantation
16.01. bis 05.02.2019: Protonenstrahlentherapie (15 x 2 Gy)
Abschluss-CT am 20.03.2019 i.O. ABER: der Tumormarker Thymidinkinase (TK) ist stark erhöht ... :?
09/2019 Nachsorge - - - alles fein (TK-Wert nur noch leicht erhöht) :carrot:
11.09. - 09.10.19 Reha in Bad Oexen :daumen:

Blechmeister
Beiträge: 127
Registriert: 04.07.2018 11:26

Re: Gelenkschmerzen / Knochenschmerzen

Beitragvon Blechmeister » 20.10.2019 12:25

Hallo Nina,

danke für die Rückmeldung! Irgendwie beruhigt es mich, nicht der einzige mit dem Problem zu sein. Aber ich finde es halt wirklich sehr komisch, dass ich das fast immer nur schubweise bekomme. Mehr als abwarten kann ich nicht. Ich hoffe einfach, dass es bald vorbei geht...
Weil die Ärzte auch nur die Schulter zucken und selbst nicht wissen was ich habe beunruhigt mich das ganze einfach krass. :banghead:
Ich habe auch schon daran gedacht, dass es Fibromyalgie ist oder sein könnte: https://www.gsunde-gschichten.de/fibromyalgie/

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK


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