Mal meckern über die DHSG

[Kirlew]

Hallo Zusammen!

Jetzt muss ich mich mal aufregen!
So toll wie ich die Studiengruppe finde (keine Frage!), gestern dachte ich mir echt "toll Jungs!"
Da warten wir seit zwei Wochen auf die Ergebnisse der PET untersuchung. Gestern bekam dann mein Freund einen Brief von der DHSG, haben uns schon gewundert warum der zu ihm kommt, aber naja. Wir also ganz gespannt aufgemacht.
Und was steht da? "Wir erinnern Sie an die Abgabe des Fragebogens zur Lebensqualität"

Hallo? Das kann man doch nicht machen mit uns! Mal ganz abgesehen davon, dass man die Fragen über die nahe Zukunft vielleicht anders beantwortet, je nach dem ob Bestrahlung oder nicht, ist es doch schon frustrierend, weil man denkt: "So. An sowas denkt ihr also. Und was ist mit dem Rest?"


So. Fertig.
Wünsche nen schönen Tag!
Kirsten


P.S: Bitte jetzt nicht falsch verstehen, alle Achtung an die DHSG und ich weiß auch, dass die beiden Vorgänge vermutlich in unterschiedlichen Stellen ablaufen.
Aber egal - wollte mich ja nur mal aufregen

[armin]

hey Kirlew,
nicht aufregen, dieses Schreiben habe ich schon 2 mal bekommen, obwohhl ich gleich bei der 2ten Gabe des 1.Zyklus aus der Studie rausgeflogen war.
LG Armin

[alty]

Hallo Kirsten,
es war bestimmt keine böse Absicht von der DHSG, dich an den Lebensqualitätsbogen zu erinnern. Mit dem Befund des PET haben sie ja wohl nichts zu tun und können auch nicht wissen, daß ihr sehnlichst drauf wartet. Und mit der Therapie haben sie auch nicht direkt zu tun. Es geht halt darum, durch die Behandlungen aller Hodgkis in den Studien Daten und Erfahrungen zu sammeln, um Therapie und Lebensqualität weiter zu verbessern. Vielleicht lest ihr nochmal in der Patienteninformation der Studiengruppe nach. Natürlich kann ich verstehen, daß ihr zur Zeit ganz andere Sachen im Kopf habt, als so einen Bogen auszufüllen, aber ihr habt euch nun mal für die Studie entschieden, also solltet ihr da schon so mitmachen, wie es eben vorgesehen ist. Es ist auch beabsichtigt, die Fragen in den verschiedenen Stadien der Therapie beantworten zu lassen. Klar, daß du heute Fragen über die nahe Zukunft anders beantwortest, als vielleicht nach der Bestrahlung. Aber daran kann man auch psychische Auswirkungen der ganzen Behandlung besser erkennen.
Und immer dran denken, wir profitieren von den vorangegangenen Studien, in denen andere, vor uns erkrankte diese Bögen ausgefüllt haben.
Alles Gute und viel Glück für euern PET-Befund,

LG Alty

[Kirlew]

Hey Alty!

Na klar sehe ich die Notwendigkeit/ den Nutzen der Bögen und mein Freund hat die auch immer fleissig ausgefüllt und wird auch den jetzigen fleißig ausfüllen. Keine Frage!!!
Dieser Thread sollte auch nicht ernsthaft eine Kritik an der DHSG bzw. dem LQ-Bögen sein (ich bin sooo froh das es sowas gibt und wir helfen gerne mit), sondern mehr meine Frustration zum Ausdruck bringen, dass wir immer noch kein PET-Ergebnis haben, obwohl Hannover die Ergebnisse schon lange nach Köln geschickt hat. Sorry, wenn das falsch rüber gekommen ist.
Die haben halt mit ihrer Nachfrage nach den Bögen gerade nen Nerv getroffen.

Liebe Grüße,
Kirsten

[sassi*]

hallo kirsten

war eben einfach schlechtes timing - gell!?

dann bekommt ihr hoffentlich bald die als weihnachtsgeschenk

LG
sassi

[Kirlew]

@sassi: Da hoffen wir drauf! Nen besseres Geschenk könnte es ja kaum geben