"Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

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Emporio
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"Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

Beitragvon Emporio » 10.03.2021 00:31

Moin aus dem Norden,

habe mich lange nicht mehr gemeldet. MH ist jetzt 12 Jahre her. Damals hat mir das Forum viel geholfen und jetzt kann ich vielleicht auch einigen Mut machen.
Bei der Diagnose war ich 20.
6 Mal Beacopp und alles zum Glück weg. Habe direkt danach studiert und habe auch meine Liebe meines Lebens geheiratet.
Wir haben eine Tochter, sie ist fünf geworden und werde jetzt zum zweiten Mal Papa. Ich liebe das Leben und meine Familie. Das einzig negative ist, dass ich auf dem Kopf weniger Haare habe und dass man lernen muss mit der Angst zu leben.
Was ich weiter geben kann:
-versucht positiv zu bleiben
-frische Luft
-auf Befunde aufpassen und Zweitmeinungen holen , Ärzte machen auch Fehler

Vielen Dank an Axel und allen anderen Mitgliedern
Bleibt gesund
Hodgkin Stadium3-4 Nod.Sklerose Milz,Mediastinum,Hals,Achsel
01/2009 bis 06/2009 HD 18Studie arm b
4xbeacopp(arztfehler/wenig Dosis)
4xbeacopp esk. + rituximab
Pet negativ
1.nachsorge ok,2.nachsorge ok,3.nachsorge ok
4.nachsorge ok,5.nachsorge vergrößerte Lk
18.03.2011 Lk hat sich verkleinert- nächste Nachsorge Juli *happy*

Tauriel
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Re: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

Beitragvon Tauriel » 22.03.2021 14:15

Hallo Emporio,

immer schön zu lesen wenn sich auch mal die melden, denen es gut geht :) (Klassischerweise melden sich ja meist die mit Problemen)
Deine Geschichte macht wirklich Mut. Freut mich sehr für dich! Weiterhin alles Gute :blumen:
Stadium III AS -> 4 x BEACOPP esk. (Studie HD21)

1. Zyklus: 03.01.18 - 12.01.18
2. Zyklus: 24.01.18 - 31.01.18
3. Zyklus: 14.02.18 - 21.02.18
4. Zyklus: 06.03.18 - 13.03.18

Seitdem: Vollremission :0010:

Alle NU bisher: alles gut 8)

blackmann17
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Re: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

Beitragvon blackmann17 » 11.04.2021 20:01

Hallo allerseits,
auch ich melde mich nach 10 Jahren Gesundheit. Ich kann nur weitergeben, dass man es schaffen kann und danach ein normales Leben weiterführen kann. Ich habe seit dem mein Leben verändert und achte mehr auf mich.
Was ich bemerkt habe ist, dass ich vom Charakter stabiler geworden bin und ein starker Anker für andere geworden bin.
Ein Tiefpunkt macht dich stark.
Grüße
David ;)
Geplant 8x Beacopp esk.
Befall Stadium: III
1. Zyklus: 18.10.2011 --> beendet
2. Zyklus: 09.11.2011 --> beendet
CT Thorax 22.11.2011 --> Lymphknoten starker Rückgang!
3. Zyklus: 29.11.2011 --> beendet
Reduktion auf 6 Zyklen! =)
4. Zyklus: 20.12.2011 --> beendet
5. Zyklus: 10.01.2012 --> beendet
6. Zyklus: 07.02.2012 --> beendet
------Chemotherapie ende-------
PET/CT: 20.03.2012 --> Hodgkin tot!
Keine Bestrahlung!
-------------------------------------
1.NU 09.07.2012 --> =)
2.NU 05.10.2012 --> =)
3.NU 11.01.2013 --> =)
4.NU 15.04.2013 --> =)
unsw.^^

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Schinacken
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Re: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

Beitragvon Schinacken » 19.04.2021 12:31

Moin Emporio!

Auch nach langer Zeit verirrt man sich ab und an doch mal wieder hierher und es ist schön, dann bekannte Namen mit positiven Geschichten zu sehen! :-)

Mir erging es ähnlich. Nach Abschluß der Therapie kein Hodgkin mehr - auch die Gedanken daran und die Angst vor Rezidiv oder Zweit-Erkrankung wurden weniger bzw. weniger schwerwiegend. Nach meiner Hochzeit folgten meine Zwillinge (aus der Reserve, die vor meiner Therapie noch eingefroren wurde) und die sind jetzt auch schon 8.

Ansonsten erfreue ich mich deutlich bewußter als zuvor an den einfachen und schönen Dingen des Lebens, und wundere mich, über welch belanglose Kleinigkeiten sich andere aufregen können. :-)

Ich wünsche Dir und allen anderen von Herzen alles Gute!

Viele Grüße
Olli
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15

Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)

>>> Kurz Vorgestellt <<<

liebe
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Re: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

Beitragvon liebe » 29.04.2021 12:50

Auch ich möchte gerne mutmachen für die alle die kämpfen. Bitte kämpft weiter und gibt nicht auf ich weiß und alle hier wissen wie schwer es ist aber man kann es schaffen. Bei meinem Mann ist es jetzt 8 Jahre her. Langzeit folgen die Angst vor dem rezidiv immer wieder. Leider klappt der Kinderwunsch nicht. Liebe Grüße an alle
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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yoda
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Re: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

Beitragvon yoda » 17.06.2021 20:30

Erinnere mich an dich. Gönne dir dein Glück. Hey, habe auch weniger Haare. Nämlich keine mehr. Tage nun Haare im Gesicht:-)
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jean
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Re: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

Beitragvon Jean » 18.06.2021 07:47

yoda hat geschrieben:Hey, habe auch weniger Haare. Nämlich keine mehr. Tage nun Haare im Gesicht:-)

Dann ist dein Passbild wohl etwas älter - schade um die schönen roten Haare ;-)
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Andreas_M
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Re: "Langzeitüberlebender" Mutmachgeschichte

Beitragvon Andreas_M » 08.08.2024 19:30

Heute bin ich durch Zufall mal wieder hier gelandet.

Ja ich lebe auch noch, am 27.1.99 hatte ich letzte Chemotherapie.

Während meiner Therapie hatte ich damals auch eine WEB-Seite zum Thema Hodgkin betrieben. Da gab es seinerzeit ein Gästebuch was randvoll mit Einträgen war und ein kleines "Tagebuch" was ich während der ganzen Phase geschrieben hatte. Einige der Älteren hie werden sich eventuell noch erinnern.

Hab hier mal in die Mitgliederliste geschaut, an ein paar Namen wie ... Axel, Andreas, Cocolady, Anni, Purmaus und Armin .. kann ich mich noch erinnern.

Liebe Grüße an alle
Andreas_M
Gruß Andreas
=============================
M. Hodgkin 3B => Diagnose am 17.03.1998
4 x COPP + ABVD vom 18.05.98 bis 27.1.99
keine Bestrahlung

Nierentumor links=> Diagnose am 15.07.2010
26.07.2010 Tumor samt Niere entfernt
kein Streuung vorhanden, deshalb ist keine Therapie notwendig.


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