PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

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david_alx
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 10.12.2020 18:30

Wieder ein Update....ich meinte natürlich Uptade [sic!] :mrgreen:

Ich hatte gestern einen Termin auf der Hämatologie. Diese vertrauen nun auf die Sonografie des Radiologen und bezeichnen das letzte Pünktchen als reaktive Entzündung, welches im sonografischen Verlauf beobachtet werden soll. Ein PET könnten wir im Februar immer noch machen, wenn ein Kontrollultraschall Zweifel aufwirft oder ich wieder Symptome entwickle.

Ich weiß noch nicht ganz genau, was ich davon halten soll. Auf der einen Seite hab ich jetzt keine weiteren unangenehmen Untersuchungen oder Eingriffe. Auf der anderen Seite hab ich so nie ein lupenreines PET, sodass ich einmal abschließen könnte!
Psychisch ist das natürlich nicht so leicht. Bei jedem kleinen Zwicken oder Kopfweh hab ich sofort Angst, dass der Krebs doch noch da sein könnte.
Besonders herausfordernd ist dabei der Schmerz am Wirbel (höhe Brustwirbel), welcher der erste Hinweis auf meine Erkrankung war. Diese Schmerz war nie vollkommen weg. Und bereits am ersten PET-CT (Nach dem 2. Zyklus) war der Tumor dort schon frei von Hodgkin-Zellen und in der Größe Rückläufig. Der Schmerz ist zwar viel weniger geworden, aber trotzdem spür ich es hin und wieder. Und dann überkommt mich auch oft die Panik.

Ich weiß nicht, ob ich diese mit einem negativen PET abgelegt hätte. Aber ein bisschen Rezidivangst ist vermutlich immer da! :banghead:
Diagnose:
Morbus Hodgkin-Lymphon (Nodulär- skleosieren)
CS: IV B/E (KM und Knochen); Sensibler Querschnitt mit Ataxie bei Myelonkompression; Risikofaktoren: 4(=alle)

Behandlung:
25.02.2020: BEACOPP1 bis zum Tag3 Stationär
17.03.2020: BEACOPP2
02.04.2020: PET-CT VGPR - Am Hals leuchtet noch ein kleiner Tumor (SUV 9,9)
14.04.2020: BEACOPP3
05.05.2020: BEACOPP4
26.05.2020: BEACOPP5
16.06.2020: BEACOPP6
21.07.2020: PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (1,3 x 0,9 cm) (SUV 13,7)
10.08.2020: Bestrahlung (20 Gy)
05.11.2020 PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (SUV 4,7)
11.02.2021 Blutbild und Sono unauffällig
11.05.2021 Blutbild und Sono unauffällig
10.11.2021 PET-CT sauber
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Nadineos
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon Nadineos » 17.12.2020 23:09

Das ist natürlich anstrengend für dich. Mein Mann hat eine Art Spannung (keinen Schmerz) im Nacken, wo der Krebs war und wodurch es damals auch unter anderen gemerkt hat. Nach der einigen Immuntherapien ging dies zurück und kam dann wieder. Da hatte man natürlich auch Angst. Im Ultraschall konnte man nichts erkennen, wo vorher der Krebs war. Im heutigen PET CT war nichts mehr am leuchten und alles ist kleiner. Mein Mann war froh ein PET CT bekommen zu haben denn diese Spannung ist, ähnlich wie bei dir mit dem Schmerz, schon komisch.

Aber wenn sie erstmal mit Ultraschall schauen und beobachten können, dann ist das schon ok. Klar verstehe ich dich total aber zumindest kann ein Ultraschall zumindest etwas aussagen.

Dieses "mach dich nicht verrückt" ist leichter gesagt als getan! Vorallem wenn man immer recht hatte und Ärzte oft nicht sehr besorgt waren.
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv

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david_alx
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 14.02.2021 15:38

Am Donnerstag hatte ich nun wieder einen Termin auf der Hämatologie.

Es ist nun offiziell, dass diese mich als gesund betrachten, ohne ein tatsächlich negatives PET. Ihr könnt mich also als Präzedenzfall für ein Watch& Wait bei einem unklaren PET betrachten. Wenn ich hier im Forum nichts reinschreibe, dann geht es mir gut 8)

Ich dachte, dass es eine größere Herausforderung darstellen würde. Ich war immer davon überzeugt, dass es ein "unbefriedigendes" Ende ist, wenn ich keine Gewissheit habe. Aber eine vollkommene Gewissheit kann ohnehin nie erreicht werden. Hätte ich ein negatives PET, könnte ich trotzdem permanente Rezidivangst haben. Ist auch nicht besser.
Ich arbeite nun daran, meine Angst zu kontrollieren und werde immer besser darin.

Ich hab jetzt noch alle drei Monate eine Sono zusätzlich zum großen Blutbild und hoffe, dass alles so gut bleibt. Ich fühle mich großartig und bin davon überzeugt, gesund zu sein.
Sollte es etwas erwähnenswertes geben, so werd ich wieder ein Update schreiben :)
Diagnose:
Morbus Hodgkin-Lymphon (Nodulär- skleosieren)
CS: IV B/E (KM und Knochen); Sensibler Querschnitt mit Ataxie bei Myelonkompression; Risikofaktoren: 4(=alle)

Behandlung:
25.02.2020: BEACOPP1 bis zum Tag3 Stationär
17.03.2020: BEACOPP2
02.04.2020: PET-CT VGPR - Am Hals leuchtet noch ein kleiner Tumor (SUV 9,9)
14.04.2020: BEACOPP3
05.05.2020: BEACOPP4
26.05.2020: BEACOPP5
16.06.2020: BEACOPP6
21.07.2020: PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (1,3 x 0,9 cm) (SUV 13,7)
10.08.2020: Bestrahlung (20 Gy)
05.11.2020 PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (SUV 4,7)
11.02.2021 Blutbild und Sono unauffällig
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david_alx
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 14.05.2021 18:31

Hallo liebe GenossInnen,

von mir gibt es wieder Neuigkeiten. Mein Sono und mein Blutbild schaut nach wie vor unauffällig aus.
Die Ärztin meines Vertrauens meinte, dass wir beim nächsten Termin nochmals über ein PET-CT sprechen sollten. Diesen Termin hab ich im August. Ich bin gespannt, ob dann noch eines gemacht wird bzw. wie dieses aussehen wird.

Lg David
Diagnose:
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Behandlung:
25.02.2020: BEACOPP1 bis zum Tag3 Stationär
17.03.2020: BEACOPP2
02.04.2020: PET-CT VGPR - Am Hals leuchtet noch ein kleiner Tumor (SUV 9,9)
14.04.2020: BEACOPP3
05.05.2020: BEACOPP4
26.05.2020: BEACOPP5
16.06.2020: BEACOPP6
21.07.2020: PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (1,3 x 0,9 cm) (SUV 13,7)
10.08.2020: Bestrahlung (20 Gy)
05.11.2020 PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (SUV 4,7)
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Elisabeth
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon Elisabeth » 16.05.2021 17:56

Hallo David,

ich hab es auch nie geschafft, ein sauberes PET zu bekommen. Ist schon nervig. Da muss man ganz arg Gelassenheit üben, und versuchen irgendwie drüber zu stehen. Ich hab mir immer gesagt, solange sie mir nix beweisen können, bin ich gesund :0047: . Das war 2005. Bisher konnten sie mir nix beweisen. Ich hoffe, das das bei dir ebenfalls klappt.

VG Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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david_alx
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 12.11.2021 06:33

Liebe Leute,

es ist geglückt. Mein PET-CT ist sauber. Demnach bin ich ein weiterer Fall von False-PET bzw. zu früh gemachten PETs.
Ich bin unglaublich glücklich und habe das Gefühl, das Kapitel "Krebs" in meinem Leben nun endgültig abschließen zu können :blumen:

Ich bin froh, diese zweite Chance bekommen zu haben! Wenn ihr Nichts von mir liest, dann geht es mir gut.
Ansonsten werd ich vielleicht einmal checken lassen, ob meine Schwimmer wieder bereit für die Familienplanung sind. Aber dafür nehm ich mir noch ein paar Jährchen Zeit. Da die Krankheit häufig auch junge Männer betrifft, kann ich gerne dazu auch Updates schreiben.

Over and Out 8)
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17.03.2020: BEACOPP2
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14.04.2020: BEACOPP3
05.05.2020: BEACOPP4
26.05.2020: BEACOPP5
16.06.2020: BEACOPP6
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Heronimo
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon Heronimo » 21.11.2021 11:30

Hallo David,
na das sind doch mal fantastische Nachrichten, gratuliere ...
Geniesse das Leben 2.0 und verdräng einfach die Gedanken an das Vergangene. :daumen:
LG Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:


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