Schädelkalotte

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LizMarie1991
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Schädelkalotte

Beitragvon LizMarie1991 » 11.05.2020 19:52

Hallo an alle! Nach langem „nur“ stilles mitlesen muss ich jetzt auch mal eine Frage stellen.
Ich bin 2019 auch an Hodgkin erkrankt. Hatte Chemotherapie und Bestrahlung. Im Januar hatte ich plötzlich Sehstörungen und hav öfters über Kopfweh geklagt.
Beim MRT kam dann das raus : inhomogene Schädelkalotte, a.e. posttherapeutisch, DD Lymphominfiltration nicht ausgeschlossen. Meine Onkologin war lange nicht da und der Vertretungsarzt war naja.... lassen wir das. Ich hab sie HEUTE ans Telefon bekommen und sie erklärte mir dass die Ärzte mit dem MRT bisschen überfordert sind bzw was da rauskam. Sie wissen nicht genau was es sein kann. Soll im Juli/August nochmal ein MRT bekommen.

Ich weiß Dr. Google sollte man nicht fragen aber es macht mich verrückt. Keiner kann mir sagen was da jetzt gefunden wurde oder nicht. Denn so wie es aussieht ist es die komplette Schädelkalotte und laut Brief erst nach der Therapie aufgetreten. Kenn sich jemand damit aus? Oder hat/hatte das mal mit der Schädelkalotte?

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barbatra
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Re: Schädelkalotte

Beitragvon barbatra » 12.05.2020 15:20

hallo und willkommen.

ja, ich kann mir vorstellen, dass dich diese kryptische "diagnose" (was es eigentlich noch nicht ist) sehr beunruhigt.
"schädelkalotte" bezeichnet ja das knöcherne schädeldach .... veränderungen hier würden eigentlich für eine sorte des non-hodgkin-lymphoms sprechen, das sollte allerdings auch im blutbild zu sehen sein (elektrophorese auffällig, blutsenkung und evtl. kalzium im blut auch, dazu erys und evtl. auch leukos verändert - was nach der chemo allerdings nicht unbedingt sehr viel besagt. auch die alkalische phosphatase zeigt knochen-prozesse an). also - wurde parallel zum MRT ein entsprechendes blutbild gemacht? wenn nein, solltest du das unbedingt anregen.
ein MRT zeigt immer eine moment-aufnahme und keine entwicklung, und knochen verändern sich gewöhnlich nicht sehr schnell - das heißt, das MRT kann auch das ergebnis eines vergangenen prozesses anzeigen. hier müsste man allerdings genauer wissen, was und wie zu sehen war .... von da her ist ein vergleich in einigen wochen sicherlich zielführend.
ob es erst nach der therapie aufgetreten ist, kannst du nicht mit sicherheit sagen, wenn du keine vergleichsbilder zu vorher hast.

soviel ich weiß, greift der hodgkin selbst den knochen nicht an? darf ich fragen, wann du chemo & bestrahlung hattest, wie viele zyklen und in welchen regionen?
was ich an deiner stelle noch überprüfen würde, ist die halswirbelsäule - wenn hier gröbere verspannungen sind, kann sich das einerseits direkt auf die nervenbahnen an der schädelbasis und andererseits auf die blutversorgung auswirken. sollte aber auch im MRT gleich "mitgekommen" sein. sonst wäre ein besuch beim osteopathen eine anregung (in absprache mit deiner onkologin und mit dem MRT-befund im gepäck).

alles gute, und lass uns wissen, wie es weitergeht!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-4 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle März 2020: gut eingestellt

LizMarie1991
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Re: Schädelkalotte

Beitragvon LizMarie1991 » 12.05.2020 21:26

Vielen vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich werd wirklich noch wahnsinnig. Also Chemo war die letzte Ende Oktober. Im Dezember dann die Bestrahlung nur im Brustkorbbereich. Mitte Januar hatte ich dann auf einem Auge eine kurze Sehstörung daraufhin wurde dann das MRT gemacht. Muss dazu sagen meine Onkologin war lange krank und die Vertretungen schrecklich also konnte ich erst jetzt erfahren was so ungefähr im Bericht vom MRT stand. Sie meinte die könnten es sich nicht erklären was die da sehen da es die ganze Schädelkalotte befasst aber ein Rezidiv würden die wohl ausschließen.

Blutbild wurde da nicht gemacht aber am 02.03 und am 05.05 und meine Leukos sind niedrig bzw auch in den paar Wochen wieder niedriger geworden. Lymphozyten sind auch niedrig. Alles andere sei okay außer HB Wert da nehme ich aber aktuell was für.

Meine Onkologin will am 21.7 nochmal ein MRT machen. Aber bis dahin werde ich noch verrückt da ich immer mal wieder ein ziehenden Schmerz im Kopf habe und diese unklare Diagnose macht es nicht besser.

Danke für deine Hilfe!! Werde die HWS mal anschauen lassen!!!


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