Neurologische Erkrankung als Spätfolge

[Summer03]

Hallo Ihr Lieben!

Nach langer Zeit möchte ich mich mal wieder zu Wort melden und hoffe auf eure Erfahrungen.
Nach über 8 Jahren starker Schmerzen, die sich immer weiter ausbreiteten und zahlreichen Begleiterscheinungen wie Müdigkeit, Übelkeit und Kraftlosigkeit sowei einem nicht endenden Ärztemarathon hat mir eine Ärztin vor vier Wochen bestätigt, dass es sich um neurologische Erkrankung (vermutlich Fibromyalgie) handelt.
Ich werde jetzt auf Medikamente eingestellt.

Bislang hat mir nie ein Arzt glauben wollen, dass meine Problem eine Spätfolge der damaligen Behandlung sind. Ich dachte schon wieder ich spinne und bilde mir das ganze nur ein (so wie damals vor meiner Diagnose). Aber scheinbar ist bei mir doch etwas nicht in Ordnung.

Wie ich mal gelesen habe, scheuen sich die Ärzte etwas als Spätfolge zu bezeichnen, einfach weil es schlecht für die Statistik ist.

Als ich die Krankheit besiegt hatte, dachte ich, ich könnte mein ganz normales Leben weiter führen. Aber so ist es leider nicht. Ich bin bei Weitem nicht mehr so fit und leistungsfähig wie vor dem Hodgkin. Und das ist schon deprimierend wenn ich sehe was andere in meinem Alter (ich bin heute 25) leisten.

Vielleicht kann mir der eine oder andere von euch ja berichten wie es ihm nach der Krankheit ergangen ist oder ob jemand so etwas vielleicht sogar kennt?!?
Es würde mir wirklich helfen.

Vielen Dank schonmal im Vorfeld!

[Sun68]

Hi SUmmer03 !

Ich bin ja im Vgl zu Dir noch ein Frischling = Chemo zu Ostern zu Ende.
Aber ich hab auch neurologische Symptome.
Während der BEACOPP war es nur ein Brennnen in den Fingerspitzen und Zehen bis hinein in die Fußsohlen. Dann Taubheitsgefühle.
Während der ABVD wurde es von Infusion zu Infusion schlimmer - hatte grosse Schwierigkeiten normal zu gehen. Ab Ostern kam ich mir dann vor wie ein Krüppel: konnte nur Aufstehen, wenn ich mich auf der Tischplatte aufstützte, dann ruckartiges Aufrichten, dann WackelStampfschritt a la Hermann Munsters. Wenn ich mich nicht voll aufs Gehen konzentriert habe, sind mir die Beine seitlich weggeknickt.

Ich wurde dann so wütend, dass ich mir dachte, jetzt erst recht ! Hab dann trotz Wackeln und nix mehr richtig in der Hand halten können im Garten gearbeitet und lange Spaziergänge gemacht - alles unterbrochen mit zahllosen Pausen, aber ich habs durchgezogen.

Jetziger Stand der Dinge:
das Gehen hat sich gebessert, schnell aufstehen und losmarschieren kann ich noch immer nicht so wie es sein sollte, aber der Bewegungsablauf selbst ist schon runder (Aussenstehende erkennen kaum, wie sehr ich mich dabei plagen muss).
In der Früh hab ich noch dicke weisse taube Wurschtelfinger, die dann aber nach einiger Zeit und viel Bewegung im Laufe des Tages wieder "normal" werden. Die Fingerspitzen sind noch beeinträchtigt - hoffe das gibt sich bald, denn ich brauche feinfühlige Finger
Und obwohl ich sowieso ständiges Frieren/Hitzewallung/Frieren hab, mach ich jetzt auch noch Wechselduschen/Kneippen, um die Ödeme in Bewegung zu bringen... dies hat mir diese Woche meine Ärztin empfohlen, da sie meinte, dass die Ödeme mit den neurologischen Symptomen zusammenhängen.
Schmerzen hab ich noch in den Knöcheln und Handgelenken. Die Schmerzen hüftabwärts an den Beinen entlang sowieso Schulter-Ellenbogen runter zu den Händen haben sich gebessert.


Nachdem Du schon so lange leiden musst, hast du sicher schon vieles ausprobiert, und - wie gesagt - ich kann dir ja eigentlich gar nix raten, weil ich im Vgl zu Dir erst seit ein paar Monaten Probleme habe.
Und ob sich die Symptome von selbst gebessert hätten oder ob mein Bewegungsdrang dabei geholfen hat, weiss ich auch nicht.

Jedenfalls wünsch ich Dir, dass Du schleunigst eine adäquate Schmerztherapie bekommst !! Denn ständig Schmerzen zu haben macht mürbe.

Und mir wünsche ich, dass dieser Scheiss bald aufhört

Drück mir die Daumen - komm. Woche hab ich PET-CT, hoffentlich ist der Mediastinaltumor soweit geschrumpft, dass ich keine Bestrahlung mehr brauch, denn auf die hab ich jetzt echt keinen Bock mehr .

Liebe Grüsse !