Hallo Zusammen,
noch steht nicht fest was ich habe,aber dennoch interessiere ich mich näher für MH.
Ich habe bisher "nur" am Hals und unten am Kieferbereich sowie Nackenbereich viele Lymphknoten, seit über 10 Jahren.
Nur der eine im Nacken ist vor 2 Monaten neu hinzugekommen mit einer Größe von ca. 2.5 cm.
Bis vor einem Jahr hatte ich jährlich immer 1-2 mal im Jahr eine Angina oder Grippe,die nach 3-4 Tagen mit klassischen
Symptomen Halskratzen,2 fiebrige Tage und Husten und der abschliessenden Rotznase vorüber war. Also nichts besonderes.
Seit ca. 1 Jahr habe ich alle 3-4 Wochen einen Infekt, der aber nicht mit Husten oder Schnupfen abklingt. Irgendwie habe ich das Gefühl immer eine Grippe mit mir rumzuschleppen,die ich nicht mehr los bekomme.
Es gibt dann halt mittags mal fiebrige Momente ,als ob mein Körper versucht eine schlimmere Grippe abzuwehren,oder starke Müdigkeit am Mittag. (Ich weiss Fieberwellen können auf das B Symptom zutreffen,aber bei grippalen Infekten auch nicht ungewöhnlich)
Nachdem ich paar mal beim Arzt war,meinte er ihm sei der LK zu groß und er wolle ihn rausschneiden und zum Pathologen schicken.
Seitdem mache ich mir natürlich Gedanken. Er sagte aber auch,dass es nicht immer MH sein muß. Das einzige was bisher zum MH passen würde,dass ich mal das pfeiferische Drüsenfieber vor ca. 20 Jahren hatte.
Meine inneren Organe sind heute aber alle ok,damals waren sie natürlich vergrössert. Aber wenn ich die Beiträge einiger Betroffener so lese,haben die Blutwerte und der Ultraschall ja nicht wirklich was zu sagen.
Ich mache mich natürlich durch das Internet auch etwas verrückt,denn immer wenn man nach Lymphknoten sucht,findet man selten was von Infekten oder vernarbten LKs sondern stösst immer wieder auf MH.
Ich hatte meinen Arzt auch auf Hodgkin angesprochen, er meinte man könnte es natürlich ohne den LK zu untersuchen nicht ausschliessen,
aber auch das viele der Symptome eigentlich nicht auf mich zutreffen würden.
Es könnte sich auch um einen vernarbten oder nicht verheilten LK handeln,vereitert oder sonst was.
Ich bezweifle das allerdings und habe mich mental schon mal auf das schlimmste eingestellt.
Ich bin auf Euer Forum gestossen,und finde es sehr informativ und es hilft mir, mich über MH zu informieren.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Gesundheit.
LK soll zum Pathologen
Hallo,
es gibt leider keine Möglichkeit einer sicheren Diagnose, als einen Knoten rausschneiden und reingucken. Es gibt zwar eine Reihe von Symptomen (Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Juckreiz, Alkoholschmerz), aber es gibt auch viele die diese nicht haben oder auch ein Super-Blutbild hatten.
Eine Biopsie ist nicht großartig schlimm und wird in der Regel ambulant durchgeführt. Also früh rein ins Krankenhaus, kurze Narkose, Schnitt, zunähen und abends nach Hause.
Dann dauert es zwischen 3 bis 10 Tagen ja nach Auslastung der Pathologie, bis die Histologie durchgeführt ist.
Nun zu den Sorgen: Gründe warum Lymphknoten anschwellen gibt's es hunderte und nur ein Bruchteil davon sind bösartige Tumore. Die Tumore die da schon seit 10 Jahren sind, sollten nichts bösartiges sein, sonst würdest du die Welt schon aus einer anderen Himmelsrichtung betrachten.
Man sagt grundsätzlich das man Lymphknoten größer als 1 cm untersuchen sollten und die Ursache klären sollte.
Also ruhig bleiben und durchatmen. Noch steht überhaupt nichts fest und demzufolge muss man sich mit "könnte" und "würde" nicht auseinandersetzen. Das ist das Übel am Internet, man findet viel und am Ende landen alle bei Krebs. Selbst wenn man Zahnweh googelt, findet man mit Sicherheit Krebseinträge. Man sollte aber das was man liest, nüchtern bewerten. Natürlich schreiben immer nur die, wo es bösartiges endet, die anderen finden es einfach nicht erwähnenswert. Schreibt ja keiner "Du ich hatte da mal so einen Knubbel am Hals...dat war aber nichts!"
Also Internet aus, Google weg und Schritt für Schritt einfach den Doktor machen lassen. Dann kann man die Befunde besprechen und wenn es dann irgendwann doch bösartig ist, reicht es wenn man sich dann damit auseinander setzt.
Ich drück dir die Daumen, das da einfach nichts ist und deine Panik unbegründet ist.
Maik
es gibt leider keine Möglichkeit einer sicheren Diagnose, als einen Knoten rausschneiden und reingucken. Es gibt zwar eine Reihe von Symptomen (Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Juckreiz, Alkoholschmerz), aber es gibt auch viele die diese nicht haben oder auch ein Super-Blutbild hatten.
Eine Biopsie ist nicht großartig schlimm und wird in der Regel ambulant durchgeführt. Also früh rein ins Krankenhaus, kurze Narkose, Schnitt, zunähen und abends nach Hause.
Dann dauert es zwischen 3 bis 10 Tagen ja nach Auslastung der Pathologie, bis die Histologie durchgeführt ist.
Nun zu den Sorgen: Gründe warum Lymphknoten anschwellen gibt's es hunderte und nur ein Bruchteil davon sind bösartige Tumore. Die Tumore die da schon seit 10 Jahren sind, sollten nichts bösartiges sein, sonst würdest du die Welt schon aus einer anderen Himmelsrichtung betrachten.
Man sagt grundsätzlich das man Lymphknoten größer als 1 cm untersuchen sollten und die Ursache klären sollte.
Also ruhig bleiben und durchatmen. Noch steht überhaupt nichts fest und demzufolge muss man sich mit "könnte" und "würde" nicht auseinandersetzen. Das ist das Übel am Internet, man findet viel und am Ende landen alle bei Krebs. Selbst wenn man Zahnweh googelt, findet man mit Sicherheit Krebseinträge. Man sollte aber das was man liest, nüchtern bewerten. Natürlich schreiben immer nur die, wo es bösartiges endet, die anderen finden es einfach nicht erwähnenswert. Schreibt ja keiner "Du ich hatte da mal so einen Knubbel am Hals...dat war aber nichts!"
Also Internet aus, Google weg und Schritt für Schritt einfach den Doktor machen lassen. Dann kann man die Befunde besprechen und wenn es dann irgendwann doch bösartig ist, reicht es wenn man sich dann damit auseinander setzt.
Ich drück dir die Daumen, das da einfach nichts ist und deine Panik unbegründet ist.
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Hallo maik,
danke für Deine Antwort.
Vielleicht hast Du recht,aber leider fällt auch Ärzten keine plausible Erklärung und Alternative zu großen LKs ein, wenn sie nicht nach kurzer Zeit wieder kleiner werden. In der heutigen Medizin ist eigentlich alles gut dokumentiert. 2-3cm LKs über längere Zeit nur Infekt bedingt gibt es nicht.
Ich werde auf jeden Fall berichten wie es ausgeht.
Was mich allerdings etwas wundert, dass man 2012 nicht mit einer Sonde in LKs reinschauen kann, schliesslich wird durch das entfernen einen LKs ein wichtiges Signal aus dem Körper entfernt,dass sich in Zukunft bei einem Ernstfall nicht mehr melden kann.
danke für Deine Antwort.
Vielleicht hast Du recht,aber leider fällt auch Ärzten keine plausible Erklärung und Alternative zu großen LKs ein, wenn sie nicht nach kurzer Zeit wieder kleiner werden. In der heutigen Medizin ist eigentlich alles gut dokumentiert. 2-3cm LKs über längere Zeit nur Infekt bedingt gibt es nicht.
Ich werde auf jeden Fall berichten wie es ausgeht.
Was mich allerdings etwas wundert, dass man 2012 nicht mit einer Sonde in LKs reinschauen kann, schliesslich wird durch das entfernen einen LKs ein wichtiges Signal aus dem Körper entfernt,dass sich in Zukunft bei einem Ernstfall nicht mehr melden kann.
Man kann einen Lymphknoten auch punktieren, aber ein Lymphknoten besteht zu 80% aus Gewebewasser oder sonstigen Flüssigkeiten und maximal 10% sind davon eventuell Tumorzellen. Diese beim Punktieren zu erwischen ist relativ ungenau und wird deshalb nur an Stellen gemacht, die bei einer OP schwer zugänglich sind.
Das mit den modernen Sonden habe ich mich auch gefragt, als sie das Knochenmark punktiert haben. Da dachte ich auch Mensch Leute - Roboter auf den Mars schicken und Knochenmark wie Neandertaler punktieren.
Naja..man überlebt es und hat dann wenigstens Sicherheit.
Sollte es schlimm sein fangen wir dich hier mit Rat und Tat auf...
Maik
Das mit den modernen Sonden habe ich mich auch gefragt, als sie das Knochenmark punktiert haben. Da dachte ich auch Mensch Leute - Roboter auf den Mars schicken und Knochenmark wie Neandertaler punktieren.
Naja..man überlebt es und hat dann wenigstens Sicherheit.
Sollte es schlimm sein fangen wir dich hier mit Rat und Tat auf...
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
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MHNeuling hat geschrieben:...schliesslich wird durch das entfernen einen LKs ein wichtiges Signal aus dem Körper entfernt,dass sich in Zukunft bei einem Ernstfall nicht mehr melden kann.
Keine Sorge, von den Dingern hast Du mehr als genug in Deinem Körper
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735
diffuser Lungen und Knochenbefall, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735
Ich hatte heute einer sehr gutes Gespräch mit einem Hämatologen ,er hat sich wirklich viel Zeit genommen.
Was ich ganz besonders gut fand,dass er mir sehr detailiert erklären konnte wie komplex das Lymphsystem ist,und was theoretisch alles in Frage käme.
Auch das die Ohrspeicheldrüse ein Thema sein kann,und nicht alles LKs sein müssen , gerade am Halsbereich ein Thema.
Somit kommen auch normale Entzündungen ,und im seltenen Fall auch Mumps bei Erwachsenen in Frage.
Er hat mir auch von Menschen erzählt mit Faustgroßen Speicheldrüsen und enorm großen LKs, was zum Teil nur schlimm aussieht,aber nicht immer gleich was mit Krebs oder tödlichen Krankheiten zutun hat.
Über Hodgkin haben wir auch gesprochen ,Symptome,Stadien, oberhalb und unterhalb des Zwerchfells. Die Forschung, und über Spezialisten in Köln.
Jetzt gibt es eine detailierte Blutuntersuchung, Kernspin am Hals,und erst dann soll die LK Entnahme für die Histologie erfolgen. Vielleicht Knochenmarkpunktion, und wenn sich meine Vermutung bestätigen sollte,gibt es Kernspin ober und unterhalb vom Zwerchfell ...
Es klang also alles so ähnlich wie ich hier schon im Forum verfolgen konnte. Von daher fühl ich mich bei den jetzigen Ärzten gut aufgehoben.
Was ich ganz besonders gut fand,dass er mir sehr detailiert erklären konnte wie komplex das Lymphsystem ist,und was theoretisch alles in Frage käme.
Auch das die Ohrspeicheldrüse ein Thema sein kann,und nicht alles LKs sein müssen , gerade am Halsbereich ein Thema.
Somit kommen auch normale Entzündungen ,und im seltenen Fall auch Mumps bei Erwachsenen in Frage.
Er hat mir auch von Menschen erzählt mit Faustgroßen Speicheldrüsen und enorm großen LKs, was zum Teil nur schlimm aussieht,aber nicht immer gleich was mit Krebs oder tödlichen Krankheiten zutun hat.
Über Hodgkin haben wir auch gesprochen ,Symptome,Stadien, oberhalb und unterhalb des Zwerchfells. Die Forschung, und über Spezialisten in Köln.
Jetzt gibt es eine detailierte Blutuntersuchung, Kernspin am Hals,und erst dann soll die LK Entnahme für die Histologie erfolgen. Vielleicht Knochenmarkpunktion, und wenn sich meine Vermutung bestätigen sollte,gibt es Kernspin ober und unterhalb vom Zwerchfell ...
Es klang also alles so ähnlich wie ich hier schon im Forum verfolgen konnte. Von daher fühl ich mich bei den jetzigen Ärzten gut aufgehoben.
Hallo Zusammen,
die genauen Blutuntersuchungen haben ergeben,dass ich chronisches EBV habe. Der Onkologe machte einen entspannten Eindruck und hält dadurch auch die Histologie nicht mehr für notwendig.
Denn EBV passt natürlich zu den leicht erhöhten Leuko und Lymphozyten,und erklärt auch die großen Lymphknoten.
Ist zwar auch eine Krankheit,die kein Mensch braucht, aber im Vergleich zu Morbus Hodgkin ist mir diese Diagnose natürlich mehr als recht.
Der Onkologe hat mir das nun frei gestellt, ob eine Histologie gemacht werden soll,weil durch chronisches EBV ziemlich offensichtlich ist was mit mir los ist.
die genauen Blutuntersuchungen haben ergeben,dass ich chronisches EBV habe. Der Onkologe machte einen entspannten Eindruck und hält dadurch auch die Histologie nicht mehr für notwendig.
Denn EBV passt natürlich zu den leicht erhöhten Leuko und Lymphozyten,und erklärt auch die großen Lymphknoten.
Ist zwar auch eine Krankheit,die kein Mensch braucht, aber im Vergleich zu Morbus Hodgkin ist mir diese Diagnose natürlich mehr als recht.
Der Onkologe hat mir das nun frei gestellt, ob eine Histologie gemacht werden soll,weil durch chronisches EBV ziemlich offensichtlich ist was mit mir los ist.
Was hat er denn als Therapie bzw. weiteren Verhandlungslauf vorgeschlagen? Eine chonisches EBV muss ja auch irgendwie eingedämpft werden...
Maik
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
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Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Hallo maikom,
dazu habe ich nochmal einen Termin, aber das wird wohl schwierig.
Man kann wie beim pfeiferischen Drüsenfieber nur die Milz beobachten ,kein Alkohol trinken und kein Sport treiben und sich allgemein schonen und aufpassen,dass man sich nichts einfängt.
Dann hat sich das bei den meisten ,wie auch damals bei mir erledigt,aber EBV selbst schlummert immer in uns.
EBV ist ein Meister der Täuschung,und kann wenn ich es richtig verstanden habe eigentlich nur über Antikörper nachgewiesen werden.
Deshalb gibt es auch keinen Impfstoff gegen EBV.
Für Menschen die sich keine Infektionen einfangen dürfen, wie zum Beispiel Chemotherapie oder HIV Kranke kann EBV natürlich zu einem ernsten Problem werden.
Der Onkologe hat mir aber schon im Vorfeld gesagt,dass ihm wichtig war zu sehen ob mein Immunsystem aktiv arbeitet, und er meinte dem ist so und das sei sehr gut. Damit meinte er vermutlich, dass es sich um einen chronischen Virus handeln muß und nicht um ein Rezidiv oder neue Entzündungsquellen.
Bei normaler Immunabwehr sind Reaktivierungen nämlich ungewöhnlich ...
Der Interleukin 2 Rezeptor ist bei mir 3 fach so hoch als normal.
Das kann nun vieles sein, Sarkoidose ,Tumore Lymphsystem, oder schwere Infektionen.
In Kombination mit dem EBV Early Antigen IgG (Antikörper) positiv könnte sich auch der Interleukin Wert erklären.
dazu habe ich nochmal einen Termin, aber das wird wohl schwierig.
Man kann wie beim pfeiferischen Drüsenfieber nur die Milz beobachten ,kein Alkohol trinken und kein Sport treiben und sich allgemein schonen und aufpassen,dass man sich nichts einfängt.
Dann hat sich das bei den meisten ,wie auch damals bei mir erledigt,aber EBV selbst schlummert immer in uns.
EBV ist ein Meister der Täuschung,und kann wenn ich es richtig verstanden habe eigentlich nur über Antikörper nachgewiesen werden.
Deshalb gibt es auch keinen Impfstoff gegen EBV.
Für Menschen die sich keine Infektionen einfangen dürfen, wie zum Beispiel Chemotherapie oder HIV Kranke kann EBV natürlich zu einem ernsten Problem werden.
Der Onkologe hat mir aber schon im Vorfeld gesagt,dass ihm wichtig war zu sehen ob mein Immunsystem aktiv arbeitet, und er meinte dem ist so und das sei sehr gut. Damit meinte er vermutlich, dass es sich um einen chronischen Virus handeln muß und nicht um ein Rezidiv oder neue Entzündungsquellen.
Bei normaler Immunabwehr sind Reaktivierungen nämlich ungewöhnlich ...
Der Interleukin 2 Rezeptor ist bei mir 3 fach so hoch als normal.
Das kann nun vieles sein, Sarkoidose ,Tumore Lymphsystem, oder schwere Infektionen.
In Kombination mit dem EBV Early Antigen IgG (Antikörper) positiv könnte sich auch der Interleukin Wert erklären.
Tja, was soll ich sagen, heute wurde mir gesagt das man wohl doch die Histologie machen wird, und im Befund steht auch Verdacht auf malignes Lymphom und EBV.
Beidseitig, Paketartige verbackene Lymphome bis zu 3,5 cm.
Keine Einschmelzung. Was auch immer das bedeutet.
Sarkoidose uns CMV wurde bereits ausgeschlossen.
Für mich kann es nichts mehr anderes sein.
Schön das es dieses Forum gibt.
Beidseitig, Paketartige verbackene Lymphome bis zu 3,5 cm.
Keine Einschmelzung. Was auch immer das bedeutet.
Sarkoidose uns CMV wurde bereits ausgeschlossen.
Für mich kann es nichts mehr anderes sein.
Schön das es dieses Forum gibt.
Hallo Zusammen,
der Chirurg hat mir heute mitgeteilt, dass es sich laut Pathologie um ein hochverdächtiges non-hodgkin Lymphom handelt. Das Gewebe wurde für die genaue Bestimmung zum Referenzpathologen nach Kiel geschickt.
Ich war vorbereitet, aber habe nun doch etwas Angst, weil der Typ noch unklar ist. Denn ich hatte schon immer ein paar normal geschwollene LKs. Der große LK im Nacken existiert erst seit Anfang des Jahres und wurde erst im Oktober auffällig groß.
Gleich morgen früh geht es zum Onkologen für eine weitere Blutabnahme ,und man versucht mir sogar noch den ersten CT Termin
fürs staging zu geben. Das wäre mir nur recht , weil ich nun wirklich Angst vor Organbefall oder gar Knochenbefall habe und ich vor Weihnachten wenigstens das ausschliessen möchte.
Wer weiß wie lange der hodgkin schon da ist.
Das wird jetzt mit den Voruntersuchungen wohl alles relativ schnell gehen. Passt mir garnicht, denn auch beim Zahnarzt müsste vorher einiges gemacht werden bevor es in die Chemo geht...
Naja, ich kann nur auf ein frühes Stadium hoffen und das es noch nicht zu spät ist.
der Chirurg hat mir heute mitgeteilt, dass es sich laut Pathologie um ein hochverdächtiges non-hodgkin Lymphom handelt. Das Gewebe wurde für die genaue Bestimmung zum Referenzpathologen nach Kiel geschickt.
Ich war vorbereitet, aber habe nun doch etwas Angst, weil der Typ noch unklar ist. Denn ich hatte schon immer ein paar normal geschwollene LKs. Der große LK im Nacken existiert erst seit Anfang des Jahres und wurde erst im Oktober auffällig groß.
Gleich morgen früh geht es zum Onkologen für eine weitere Blutabnahme ,und man versucht mir sogar noch den ersten CT Termin
fürs staging zu geben. Das wäre mir nur recht , weil ich nun wirklich Angst vor Organbefall oder gar Knochenbefall habe und ich vor Weihnachten wenigstens das ausschliessen möchte.
Wer weiß wie lange der hodgkin schon da ist.
Das wird jetzt mit den Voruntersuchungen wohl alles relativ schnell gehen. Passt mir garnicht, denn auch beim Zahnarzt müsste vorher einiges gemacht werden bevor es in die Chemo geht...
Naja, ich kann nur auf ein frühes Stadium hoffen und das es noch nicht zu spät ist.
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