Hab euch auch gefunden ;)

[kotti]

Moin erstmal. Ich bin Manuel 26Jahre und komme aus der Nähe von Hamburg.

Bei mir liegt die ganze Geschichte zwar schon etwas zurück, trotzdem hab ich mich bei euch mal angemeldet.

Bei mir hat es leider sehr lange gedauert bis die Diagnose Morbus Hodgkin feststand, das war auch für mich mit die schlimmste Zeit.

Mitte 2010 bin ich zu meinem Hausarzt, weil ich schon seit ein paar Wochen heftigen Nachtschweiß hatte und nicht mehr schlafen konnte. Allgemein fühlte ich mich schlapp und nicht gut. Blut abgenommen aber bis auf ein wenig ehöhte Leucos und ein zu niedriger Eisen Wert war alles im Normbereich. Da es nicht besser wurde also ab ins Krankenhaus und einmal von Kopf bis Fuß durchchecken lassen, dort wurde dann unter anderem auch ein Thorax CT gemacht, auf dem man dann schon sehen konnte irgendwas ist da im Mediastinum und auch in der Lunge was nicht normal aussieht.

Tja und dann wurde es so richtig ätzend für mich. Es sollte ja jetzt gefunden werden was da los ist, bzw. was das für Gewebe ist welches sich verändert hat. Also wurde als erstes unterm CT der Herd in der Lunge punktiert. Hat auch gut geklappt und es ist keine Luft ins Zwischenfell gekommen. Leider wurden nicht genügend Tumorzellen erwischt, also keine Aussage möglich. Danach bin ich dann in eine Lungenfachklinik überwiesen worden, dort sollte versucht werden, ob man per Bronchoskopie an den Herd kommt, das hat auch wieder nicht geklappt. Kein Aussagekräftiges Material....
Also nächster Schritt, Mediastinoskopie, wieder kein aussagekräftiges Gewebe, wieder konnte mir nicht gesagt werden was ich hab.
Also letzter Plan, größerer Schnitt unterhalb des Schlüsselbeins, um endlich eine Vernünftige Probe aus dem Mediastinum zu erhalten. Auf die OP musste ich dann erstmal 3 Wochen warten, da ich mir ne dicke Erkältung eingefangen hatte und erstmal mit hohem Fieber danieder lag. Es war ja mittlerweile auch schon Herbst geworden......

Die OP lief leider auch nicht ohne Komplikationen ab. Aufgewacht bin ich auf der Intensivstation, voll Verkabelt und es war schon sehr spät am Abend, die OP war eigentlich Nachmittags und sollte nicht so lange dauern.
bei der Probenentnahme hamse mir leider einen Nebenast der Hauptschlagader angeritzt, was wohl ziemlich schnell ne ganz schöne Sauerei gab, verloren hab ich dabei wohl gut 1,5 - 2l Blut, dementsprechend Platt hab ich mich auch Gefühlt.
Immerhin konnte man mir ein paar Tage später endlich sagen was ich hab. Ansonsten kann ich die Intensivstation nicht empfehlen, 24h Licht an und alle 2h kommt jemand und fragt wie es einem geht. So wenig wie da werd ich wohl nie wieder schlafen.

Von meinem ersten Arztbesuch bis zur Diagnose hat es über 6 Monate gedauert, ich war echt froh, das ich endlich ausm Krankenhaus konnte und endlich was passieren konnte damit es mir besser geht. Die Zeit im Krankenhaus war auch mit die schlimmste.

Danach kam dann das was die meisten von euch ja kennen. Eine kleine Unsicherheit gab es noch beim Staging. IIb oder IVb, man kann auf den CT Bildern nicht erkennen, ob es ein zusammenhängender Tumor ist oder zwei getrennte. Mein Onkologe ist eher von IIb ausgegenagen und danach verlief auch die Chemotherapie, nach HD-14 (vergleich 4xABVD vs. 2xBEACOPP + 2xABVD)

Die 2 Zyklen BEACOPP hab ich wesentlich besser verkraftet als die 2 Zyklen ABVD.

Unter BEACOPP hatte ich so gut wie keine Nebenwirkungen, nichtmal Haarausfall.

Unter ABVD sah das ganze leider nicht so gut aus, besonders das Adriamycin hat mir sehr zu schaffen gemacht. sobald das Zeug durch die Nadel floss ging es los mit der Übelkeit los und wenn ich die Augen zu gemacht hab, hat sich alles gedreht. Lesen ging auch nicht, davon ist die Übelkeit nur noch schlimmer geworden. Ich konnte echt nur abwarten und die Tropfen zählen.

Nach der Chemo gings zum PET/CT, dort war alles supi komplette Remission, Bestrahlung wurde mir aber trotzdem Empfohlen aufgrund der Tumorgröße.
Bestrahlung verlief auch Problemlos und ohne Nebenwirkungen, 19,8Gy laut Protokoll.

Am 26.07 hab ich den nächsten Nachsorgetermin mit CT. Ich denke aber das wird auch gut verlaufen.


gruß

Manu

[Katha76]

Lieber Manu,
herzlich willkommen bei uns im Forum. Deine Diagnosestellung klingt ja mühselig, habe ich bisher noch nicht gehört, dass es so schwierig war, an aussagekräftiges Gewebe zu kommen. Mein Bulk saß direkt unter den Rippen, da konnte man von außen durch die Haut reinpieksen. Hatte zwar nicht beim ersten Mal gutes Material ergeben, beim zweiten Mal aber schon.

Wie geht es Dir denn jetzt?

Gruß
Katharina

[soul-touch]

Hallo Manu,

Herzlich willkommen in unserer Runde! Das hört sich ja dramatisch an was du da mitgemacht hast! Aber nun hast du es ja geschafft und das Mistviech besiegt
Wie...du hattest bei Beacopp keinen Haarausfall...

LG Diana

[kotti]

Im Moment geht es mir gut, ich mach gerade ne Weiterbildung zum Staatlich geprüften Techniker für Elektrotechnik. Hab da gerade das erste halbe Jahr rum und das läuft ganz gut.

Haarausfall kam erst zum ABVD Zyklus, wie schon geschrieben unter BEACOPP hatte ich keine Nebenwirkungen, obwohl das ja eigentlich die aggressivere Chemo ist.

Am 19,07 ist die nächste Nachsorgeuntersuchung, ich bin aber recht zuversichtlich das auch weiterhin alles gut ist...

P.S. Auf Epstein Barr Virus wurde ich auch positiv getestet, obwohl ich mich nicht erinnern kann jemals Pfeifferisches Drüsenfieber gehabt zu haben.

gruß
manu

[tanja]

hallo manu,

also mit der abvd ... da kann ich dir auch ein lied singen, die erste hat mich echt weggehauen..... nach der esten waren meine haare weg , denn rest will ich hier gar nicht mehr erwähnen...

is halt bei jedem anders.

[Sabine65]

Hey kotti,

das ist ja die reinste Horrorgeschichte! Immer wieder verblüffend, wie sich Mr. Hodgkin versteckt.
Auch ich wurde in einer Lungenfachklinik operiert. Bei meiner Biopsie zeigte sich der MH auch nicht, deshalb "durfte" ich zur großen OP kommen um meinen Tumor im Mediastinum zu entfernen. Dass sich Mr. Hodgkin durch eine OP nicht entfernen ließ haben sie dann auch bemerkt . Aber es wurde wenigstens genügend Material entnommen. Ich hatte aber ganz liebe Schwestern auf der Intensiv-Station.
Wie schnell nach deiner großen OP (mit dem bisschen Blutverlust und Intensiv ) hast du mit der Chemo begonnen? Denn man/frau ist doch nach solch einem Erfahrungsbericht ganz schön geschwächt! Meine Haare haben sich auch gewehrt, aber BEACOPP ist doch sehr zuverlässig. Ich sah halt lange aus, wie Gollom
Wie ich lese, bist du ja bereits feste dabei dich weiter zu bilden. D.h, du hattest keine Zeit für ne AHB usw. RESPEKT!


Wünsche dir weiterhin alles Gute und Ja, deine NU verläuft selbstverständlich gut

LG, Sabine

[kotti]

Ein wenig Zeit mich zu erholen hatte ich nach der Intensivstation schon, es dauert ja auch immer ein wenig bis das Ergebnis der Probe dann da ist, ging dann aber auch zügig weiter. Da war ich auch froh drüber, das endlich was getan wird, das es mir besser geht.

Zur AHB war ich auch, ich war im November auf Usedom und die Fortbildung fing im Februar an. Also Zeit genug zum Erholen hatte ich auch keine Sorge

Manu

[kotti]

So ich hatte am Mittwoch CT und heute den Termin beim Onkologen, soweit alles gut, immernoch ein bischen zu wenig weiße Blutkörperchen und ne leichte Schilddrüsenunterfunktion. Das muss man im Auge behalten.

Laut CT Befund weiter schrumpfendes Narbengewebe und auch im Ultraschall alles gut.

Ich musste nur mal wieder für nen Studenten herhalten, weil man bei mir per Ultraschall die Organge angeblich besonders gut sehen kann, das kenn ich aber schon, das hab ich schon öfter gehört.

Nächste Kontrolle in 3 Monaten....

gruß
Manu