Mal wider: Hochdosischemo

[Julia78]

Hallo zusammen!!

Darf ich mich vorstellen: Patient Nr. 08/15. Wollte mal wissen ob ich während meiner bevorstehenden HD (DHAP) meinen 5- Jährigen Sohn betreuen kann (Tagsüber KIGA und nachmittags ist da auch noch meine Mann...) Was für Erfahrungen habt Ihr da so? (Wie schlimm wird es wirklich???)

LG Julia

[Hanna]

Hallo Julia,

zu deinen Fragen kann ich dir leider nichts sagen.

Aber ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du alles gut Verträgst und alles schnell und gut hinter dich bringst.

Alles Gute

Liebe Grüße

[Sane]

Liebe Julia,
willkommen hier im Forum!
Ich kann Dir leider weder zur Kinderbetreuung noch zur Hochdosis etwas schreiben. Bin aber sicher, dass sich die Rezidivler melden und Dir gute Tipps geben können.
Wie lange ist denn Deine Ersttherapie her und wie geht es Dir jetzt?

Sane

[Julia78]

Hallo Sane,

Ende November 2010 wurde MH diagnostiziert, im Dezember und im Januar hatte ich meine Chemos (ABVD) und Ende Januar war mein PET-CT negativ. Am 4.4. hatte ich meine erste NU und da hat der "Knötchendoc" festgestellt das ein Knoten am Hals wieder gewachsen ist. Nach erneutem PET-CT im Mai wissen wir nun: Er ist wieder da und WAHRSCHEINLICH werde ich nun die HD bekommen. Das sagt er mir am Donnerstag......

LG Julia

[Sane]

Liebe Julia,
das ist, glaube ich, unser aller Alptraum. Ich drück Dir am Donnerstag die Daumen.
Wenn Du magst, schreib mal, was er gesagt hat. Und was er meint, warum nach einem negativem PET so schnell wieder was wächst. Kaum zu glauben...
Sane

[Herr Esspunkt]

Hallo Julia,

sowohl DHAP als auch die Hochdosis an sich verträgt jeder Patient anders - ein Pauschalrezept gibt es da leider nicht.

Was die Kinderbetreuung angeht: ab der Hochdosis solltest du da äußerst vorsichtig sein, da gerade kleine Kinder Bazillenschleudern sind, wie sie im Buche stehen - das dürfte dir auch jeder Onkologe bestätigen. Du bist dann extrem anfällig und jeder kleine Keim, den der Sohnemann aus dem Kindergarten mit nach Hause schleppt kann mal schnell gefährlich werden.

Viele Grüße und immer schön die Ohren steif halten

[Julia78]

Hi Herr Esspunkt,

ist schon klar das der kleiner Hosenscheißer eine Bakterienschleuder ist, aber was soll ich machen, ihn die nächsten vier Monate bei der Oma parken?? Aber Bakterientechnisch wird es doch erst in der Phase mit dem Stammzellen kritisch, oder ab wann sind die Leukos unter 3000?? Gehen die bei der DHAP schneller runter??

LG Julia

[Herr Esspunkt]

Die Leukos sind zumindest bei mir schon während DHAP immer unter 1000 gefallen - also schon in den kritischen Bereich.

Was das parken bei der Oma angeht: genau das solltest du tun.

Du wirst allerdings in der richtig kritischen Zeit ohnehin stationär behandelt werden - da haben Kinder unter 16 grundsätzlich keinen Zutritt. Dennoch würde ich persönlich es so handhaben und extrem vorsichtig sein.

[Sunshine]

Hi Julia,

Ja DHAP und Hochdosis ist kein Spaß. Ist klar! Währen der Hochdosis bist du isoliert (war bei mir so). Kinder unter 16 J. haben keine Zutritt. Und während DHAP rutschen dir auch alle Blutwerte in den Keller. Also viele viele stationäre Aufenhalte. Dein Mann sollte den Kleinen morgens in den Kindergarten bringen und auch am Nachmittag vielleicht mit Oma zur Verfügung stehen.
Harte Zeit aber ihr könnt das schaffen. Haltet zusammen und versucht alles gut mit dem Kleinen zu organisieren. Riskier niemals eine Infektion. Eine Lungenentzündung in dieser Phase kann verherend sein.

Alles Gute

Katrin

[Julia78]

Na, das kann ja heiter werden......, mein Mann ist morges um 5.30 Uhr aus dem Haus und die Omas berufstätig......zwischendurch mal so 2-4 Wochen würden wir mit Sicherheit hinbekommen, aber länger????????

[Julia78]

Huhu,

neue Nachrichten, mein Doc hat sich mit Köln beraten, abgesehen davon, dass die Kölner noch mal ein neues "normales" Ct haben wollen (das ist der SUPERBLÖDSINN) haben sie jetzt in Erwägung gezogen mich nur zu Bestrahlen. Bin mir noch nicht sicher ob ich das gut finden sol oder nicht. Wer sagt mir denn das die Arschkröte (ich LIEBE diesen Ausdruck) dann weg ist?? Auf ein PET-CT nach der (möglichen) Bestrahlung kann ich mich ja nicht mehr verlassen, da mein vorletztes ja nun auch negativ war.( Mein Knötchendoc vermutet, dass die Arschkröte beim letzten Mal NICHT völlig weg war, weil diess Mal GENAU die gleichen Stellen befallen sind.) ............

[Duminica]

Hallo Julia,

ja ich würde in jedem Fall die Bestrahlung machen, denn der MH ist ja sehr strahlenempfindlich. Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass es reicht, denn eine Garantie hast du nicht. Aber immer hin die Chance die HD zu vermeiden. Toi Toi Toi.

Viel Kraft wünsche ich dir und deiner Familie.

LG

[Michaela1975]

Hallo!

Tut mir leid,dass die Arschkröte dich wieder erwischt hat.

Darf ich fragen,warum du "nur" 2 x ABVD bekommen hast?!

Mein Mann hatte das gleiche Stadium,er bekam 2x ABVD und 2 x BEACOPP nebst 15 Bestrahlungen!

Ich wünsch Dir alles Gute!

Michaela

[Julia78]

Huhu...

@Michaela1975: Wie gesagt hatte ich "nur" 2 Zyklen ABVD. Bei mir waren/sind aber auch keine anderen Organe befallen. Soweit ich weiß ist 2 X ABVD auch "Standard" bei IIa . Wie lange ist das denn mit deinem Mann her??

LG Jule

[Sabine65]

Hallo Julia,

da bekommt man direkt Angst. Wenn man die Diagnose Rezidiv gleich nach Therapie-Ende bekommt. So ein Sch....
Drücke dir ganz feste die Daumen, daß du dem Schalentier mit dem Bestrahlen den Garaus machst.

LG, Sabine