Ein Münchner...

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Them
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Ein Münchner...

Beitragvon Them » 14.07.2010 11:01

Ja die Münchner sind schon was besonderes (http://www.youtube.com/watch?v=sQ_l2qA5bj0) :roll:

Stufe II b in der Leistengegend (April 09)
2xBEACOP escl. + 2xABVD + Bestrahlung

Eigentlich unfassbar, aber ich war bei einem Internisten wegen einer Akupunkturbehandlung und hatte die klassische B-Symptomatik: Nachtschweiss, Fieber und Gewichtsverlust. Dieser ist erst, nachdem ich auf eine Blutuntersuchung bestand, bei einem CRP von 14 stutzig geworden und hat mich in die Ambulanz ins KH geschickt...

Nach einem lustigen Tag mit den diversesten Ärzten und Untersuchungen war dann klar, daß es wahrscheinlich MH war.

(Auch hier muß ich mich fragen, wie man einen Knödel von 7.5 cm in der Leistengegend auf einem Sono nicht sehen kann...)

Nach dem ersten Zyklus bin ich Filmreif beim Einkaufen umgekippt, als ich gerade einen neue Uhr an der Kasse beim Juwelier bezahlen wollte :roll:, was mir mehr als peinlich war. Was ich nicht wusste, ich hatte zu dem Zeitpunkt eine ausgewachsene Leukopenie (230 pro Mikroliter Blut) und das Einkaufen war einfach ein wenig zuviel für meinen Organismus. Am nächsten Abend hab ich dann schön Fieber bekommen und somit ab in die Notaufnahme...
...nachdem ich jetzt in der Umkehrisolierung war, davor haben sie mir noch einen Patienten ins Zimmer gesteckt, der mit mir unbedingt seinen VRE teilen wollte, hatte ich schön Zeit mir eine Infektion am Allerwertesten einzufangen und mich mal so nebenbei wegen eines Abszesses operieren zu lassen...

Ok. Zweite Runde. Neues Glück. Diesmal alles Desinfizieren usw, damit blos keine Infektion am Popo kommt, falls die Leukos wieder so in den Keller gehen (die Dosis wurde ja auch reduziert)...
Dumme Idee. Das Desinfektionsmittel hat die Schleimhaut erst recht ausgetrocknet und da kann auch kein Kamillenbad helfen. Die Leukopenie ist noch heftiger als beim ersten mal und diesmal gibts auch ne Bloddie Marry und nen May Thai (Erythrozytenkonzentrat / Plasma). Zur Abrundung dann noch ne Mukositis Stufe III und wieder ne Abszess-OP...

So, jetzt aber. ABVD neuer Stoff, neues Glück:
Läuft ganz gut durch, aber ist mal echt unangenehm in den Venen. Mir ist schlecht und ich kann mich endgültig nicht mehr riechen, aber sonst verläuft diesmal alles gut.

Letzte Runde wird schon gut gehn:
Damit alle schön wach sind, lässt ein Arzt mal kurz einen Beutel auf mein Bett fallen(!!!) Zum Glück sind die Dinger stabiler, als sie aussehen und es ist soweit nichts passiert. Nachdem meine Finger schon leicht taub werden und die Zehen auch nicht mehr so gut wie vorher empfinden, lassen wir gegen Ende das V vom ABVD weg...

Der Rest läuft soweit nach Plan, ausser daß da immernoch was auf den CTs und PETs zu sehen ist...

Mei, es wird kleiner und es ist nicht soviel, daß man was machen müsste. Ich erkläre es zu Narbengewebe.

Vor drei Wochen stand ich nach langer Zeit wieder mal am Start einer Wakeboardanlage und hab beim ersten Versuch den Start mit meinem Wakeskate geschafft, was für mich ein echter Meilenstein war und ist. In zwei Monaten fahre ich mit meiner Freundin auf die Malediven und lass es mir dort richtig gut gehn :D

Marco

Lila
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Re: Ein Münchner...

Beitragvon Lila » 14.07.2010 12:07

Dumme Idee. Das Desinfektionsmittel hat die Schleimhaut erst recht ausgetrocknet und da kann auch kein Kamillenbad helfen.

Hallo Marco,

hört sich ja recht abenteuerlich an, was bei dir alles passiert ist.

Ein Tipp: Kamille trocknet erst recht aus, versuchs beim nächsten Mal doch mit Salbei.

Bin auch gerade stationär in Minga.

Alles Gute

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 14.07.2010 17:26

Ein Hallo nach München!

Ouh man, da hat es dich aber richtig getroffen! Ich hoffe, mittlerweile wirst du nicht mehr von Infektionen und Abzessen geärgert! Und nach so einer Tortour hast du dir den Urlaub auf den Malediven echt verdient! B)

"Leuchtet" das PET denn noch?
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.07.2010 17:37

Hey ho Münchner. Das klingt ja wirklich nicht gut. Aber dein Umfaller kommt nicht von der Leukopenie. Wohl eher hattest du ne tolle Anämie. Hatte ich unter BEACOPP dauernd. Und dass du dann allgemein extrem empfindlich reagierst ist eher selten. Hilft dir aber nichts, ich weiss. Also Notaufnahme, Abszesse und OP's, Infektionen, hei du hast also echt einen mitgemacht. Das V wegzulassen ist bei sich anbahnenden tauben Finger- und Zehenspitzen eine sehr gute Idee. Alles Gute weiterhin.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 15.07.2010 14:27

Hallo Marco,

auch ich will Dich begrüßen in unseren Forum. Du hast ja wirklich was durch - AUA! Da taucht doch glatt ein Pavian vor meinem geistigen Auge auf, wenn ich Deine Geschichte lese.
Aber Malediven klingt natürlich gigantisch, viel besser als eine dröge Kur in Bad Schlagmichtot. Darum beneide ich Dich, um den Popo weniger!
Bild

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Them
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Beitragvon Them » 16.07.2010 08:49

Ja mitlereile kann ich über die Geschichten Schmunzeln, hätt aber halt nicht sein müssen und hätt sich auch leicht vermeiden lassen, wenn die entsprechenden Leute nicht so überfordert gewesen wären...

@Lila Das mit der Kamille ist gut zu wissen, danke! In welchem KH bist du denn?

@Cheesecake PET ist vorerst mal keins mehr geplant, da das Ergebnis des Zweiten rückläufig war und man ja nichts genaues sagen kann, da das ja nur ein indirektes Verfahren ist. Solange es mir besser als schlechter geht, passts scho :wink2:

@yoda Eigentlich hätten mich die Sankas bei dem Sturz ins KH fahren sollen, aber ich hab die solange beschwatzt, bis sie mich haben so gehen lassen. Eigentlich unverantwortlich. Ich scheine wohl nen ganz guten Stoffwechsel oder sonst was zu haben, da ich auf so ziemlich jedes Medikament sehr gut anspreche. Was im Normalfall echt ein Segen ist, wenn man so Sachen wie Kopfschmerzen hat :wink2:

@Marion1970 Ne Kur hab ich natürlich auch schon probiert, aber dann abgebrochen, da ich dort den Dünnpfiff meines Lebens bekommen habe, was nicht mal der VRE geschafft hatte?! Mitlerweile scheine ich ein richtiger Homie zu sein, da es dann schlagartig wieder bergauf ging, als ich wieder zu Hause war. Das mit dem Pavian kommt gut hin, jedenfalls hab ich mich so gefühlt :lol:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4691

Stufe IIb

09.04.09 Start in der Notaufnahme
27.04.09 Start Chemo
16.10.09 Ende Strahlentherapie
18.11.09 Restaging
14.12.09 PET (unklar, aber ok)
09.02.10 PET (es wird weiter kleiner)
25.05.10 Sono (es wird weiter kleiner)
18.08.10 CT (immer noch was da, aber wieder kleiner)

Lila
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Beitragvon Lila » 17.07.2010 16:05

Servus Marco,

genieße gerade das 5-Sterne-Menü von Großhadern :roll:

Mein Entlassungszeitpunkt ist jetzt nach Komplikationen wieder in weite Ferne gerückt...

Ich wünsche dir einen schönen Urlaub, kannst für mich 1 x ins Meer springen.

Tschau und viel Glück

Them
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Beitragvon Them » 23.08.2010 12:45

Update:

NU am 18.09 war ok, da der letzte Knoten wieder kleiner geworden ist. Ob es wirklich Narbengewebe ist oder nicht, kann man halt nur feststellen, wenn man's rausschneidet. Blutwerte sind dafür alle im grünen Bereich.

Leider gibts auch nen Wermutstropfen, da beim LuFu rausgekommen ist, daß meine kleinen Lungenbläschen ein wenig arg gelitten haben und ich somit nicht tauchen sollte. Naja, wenigstens geht Schnorcheln noch.

Wer in der Näche von München wohnt und sich mal sportmedizinisch untersuchen lassen will, dem kann ich die nur empfehlen: http://www.sport.med.tum.de/de/ambulanz ... _check_up/
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.08.2010 22:25

Them hat geschrieben:NU am 18.09 war ok, da der letzte Knoten wieder kleiner geworden ist. Ob es wirklich Narbengewebe ist oder nicht, kann man halt nur feststellen, wenn man's rausschneidet.


Hallo Them,

verstehe ich nicht, wenn der Knoten stetig kleiner wird (wie es in Deiner Signatur steht), dann ist doch klar, dass es sich nur noch um Narbengewebe handelt. Wie soll denn ein Tumor ohne Behandlung kleiner werden? Komisch, ich dachte, das spräche für totale Entwarnung und volle Remission?! Die spinnen, die Ärzte.

Liebe Grüße, Marion
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Miime
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Beitragvon Miime » 24.08.2010 09:16

Lieber Münchner, ein herzliches Willkommen auch von mir!
Malediven klingt echt prima, genieße es! Aber das wirst du sicher tun :)
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

Them
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Beitragvon Them » 01.09.2010 14:56

Oh man, wie mich das alles mal wieder ankotzt. Haben die den vorläufigen Arztbrief an meine alte Adresse geschickt und den hab ich jetzt erst gelesen.

"Es zeigten sich nun neu grenzwertige mesenteriale Lymphknoten bis zu 2cm. Ansonsten ergab sich insgesamt ein altersentsprechend unauffälliger Befund"

in 8 Wochen gehts nochmal zu NU...


Meinungen?
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4691



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yoda
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Beitragvon yoda » 01.09.2010 19:23

Hallo Them. Mehrere Lymphknoten also bis zu 2cm? Nun, vielleicht hattest du einen grippalen Infekt, an den du dich dazumal erinnern kannst? Du hast hier ja mehrere Beispiele gelesen, dass bis zu 2cm nicht unbedingt Alarm bedeuten müssen. Aber beobachten muss man es, das finde ich gut so.

Verstehe dich. Das muss jetzt belastend sein für dich. Diese Ungewissheit kann ich nicht aus eigener Erfahrung nachvollziehen. Doch stelle es mir gar nicht leicht vor. Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.
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Beitragvon Them » 01.09.2010 19:36

Ne Woche vorher hatte meine Freundin heftigen Brechdurchfall (Verdacht auf Noro), der bei mir ein mittleres Magengurgeln verursacht hatte. Dabei sei vielleicht anzumerken, daß ich einen extrem zuverlässigen Verdauungstrakt habe ;)

Von der Region der vergrößerten Lymphknoten her würde es auch passen...
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Beitragvon Them » 14.12.2010 14:45

Dann geb ich mal wieder nen Zwischenstand:

letzte NU war ok. Puh, daß war besser als Geburtstag, Weihnachten und ne Vordiplomsprüfung zusammen...


Beim Wetterumschwung zwickts n bissl und aktuell bin ich krank daheim. So Erkältungsmäßig ;)


stay tuned...
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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 14.12.2010 15:00

Welche Klinik warst Du? Großhadern?

Also ich kann nur Rechts der Isar, die Uniklinik empfehlen. Absolut top!

Aber hoffentlich wirst ja kein KH mehr brauchen 8)

AZA
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MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )


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