Meine Angst vor dem MH

[cherokee]

Hi,

ich bin in einer der bangesten Wochen meines Lebens auf dieses Forum hier gestoßen und wollte kein "stiller Mitleser" bleiben. Da ich weiß, dass viele Leute im Netz unterwegs sind und Infos suchen melde ich mich hier nun mal mit meinen Erfahrungen zum Thema MH zu Wort.
Kurz über mich: 23 Jahre, männlich, Student in den letzten Zügen

zu meiner Krebs-Vorgeschichte:

Sommer 2008: Malignes Melanom (Clark Level III) am Schienbein
Nach dem Befund großräumig nachexzisiert, Sentinel LK in der Leiste entfernt, nix malignes mehr gefunden -> geheilt. Seitdem regelmäßiges Staging. Ich bin kein Hypochonder und mit dem MM kann ich gut umgehen.

Sommer 2009:
2. Nachsorgeuntersuchung nach MM: bei der Leisten-Sono fallen große LK auf (~16mm oder so) Muss dazu sagen, das ich meine LK in der Leistengegend schon immer deutlich tasten kann.

Onkologe äußert erstmals Verdacht auf Lymphom-> CT Thorax & Hals -> keine vergrößerten LK -> Blutwerte alle i.O. -> Diagnose: reaktiv vergrößerte LK. Vor dem CT fällt auf, das meine Schilddrüse spinnt. Mittlerweile weiß ich, dass ich eine Hashimoto-Thyreoditis habe, eine Autoimmun-Entzündung der SD.

Mitte/Ende März 2010:
Morgens fällt mir im Spiegelbild erstmals ein Buckel an meinem Hals auf. Tast-Selbstdiagnose: ein LK von vllt 10mm Durchmesser (kann das heut nicht mehr nachvollziehen, wie groß er damals schon war)
Zur Lage: zervikal, hintere Halshälfte (seitlich gesehen hinter dem Ohr)
in Richtung des Haaransatzes.

Anfang April 2010:
Ich weise meine Hausärztin auf den LK am Hals hin. Kurzes Abtasten-> "Beobachten". kleines Blutbild wird gemacht -> Keine eindeutigen Hinweise auf Entzündung, auch sonst nix dringend auffällig.

Mitte/Ende April 2010:
Der LK ist mittlerweile als deutliche Beule an meinem Hals zu erkennen. Ich schätze ihn auf 15-20mm. Hat diese Größe erreicht, wächst aber seitdem nicht weiter. Er ist rel. hart, verschieblich und verdammt nochmal schmerzfrei.
Ärztin nimmt großes Blutbild -> kein Ergebnis. Rät mir dann mal zum Hämatologen zu gehen (der ja meist auch Onkologe ist) "Nur nicht gleich vom schlimmsten ausgehen, vllt. findet er ja noch was im Blut"
Mir ist nun endgültig mulmig.

Gleichzeit bekomme ich gelegentlich Bauch- und Brustschmerzen. Mal am Brustbein, mal mehr an der Lunge, mal eher aus Richtung Magen. (ich weiß zu dieser Zeit noch nicht, dass sich ein MH so äußern kann)

Anfang Mai 2010:
Melanom-Staging steht an, also Oberbauch- und Leisten-Sonographie.
Soweit alles OK, nix auffälliges im Bauchraum. Einzig die Milz ist leicht vergrößert. Ich zeige dem Radiologen den LK am Hals: "Oh, der ist aber schon derb." Einige kleinere LK am Hals findet er noch. Versucht mich zu beruhigen und empfiehlt mir mal zum HNO zu gehen. Ich soll ja nicht gleich zum Onko meint er noch.

Mitte Mai 2010:
Ich gehe zum Zahnarzt, da ich auf genau der Halsseite einen Zahn habe, der ein Sorgenkind ist. Röntgenbild -> nix bedenkliches zu sehen. Er sagt mir dann, dass das Lympheinzugsgebiet meines vergrößerten LK der behaarte Bereich der Kopfhaut sei und fragt, ob ich da Ausschläge oder sonst irgendwas hätte bzw. hatte. Nein. Der Zahn kann es demnach nicht sein. Meine MH-Angst nimmt weiter zu.

Einen Tag später (Freitag):
Ich gehe zum Onkologen/Hämatologen: Ein kurzer Griff an den Hals -> "Raus damit!"
Er äußert Verdacht auf MH (Zitat: „Ein Tumor schützt vor dem anderen nicht“) oder sogar eine Melanom-Metastase (unwahrscheinlich, da andere LK-Stationen ja unauffällig waren)
Ich bin fix und fertig.

Dienstag:
Biopsie unter lokaler Anästhesie. Fähige Gesichtschirurgin nimmt 2 Proben aus dem LK, lässt ihn aber zum Glück drin. Stichwort Lymphabflussstörung (ich weiß wovon ich spreche...) Eine Feinnadelbiopsie hielt der Onko für zu unischer.
Die OP an sich war ein Klacks, 5-10min, keine Schmerzen nur bisschen abartige Geräusche, da in Ohrnähe.

Es folgen quälend lange Tage, an denen ich mit Eisbeutel am Hals zum Rumgammeln auf dem Sofa gezwungen bin. Oft mit dem Laptop auf dem Schoß. Nachdem ich mich zuerst zwinge, nicht weiter im Netz rum zu forschen, belese ich mich schließlich doch mehr und mehr zum MH. Als ich auf den Zusammenhang zu Brustschmerzen und vergrößerter Milz stoße beginnt eine Welt zusammen zu brechen. Die Brustschmerzen nehmen eher zu, meine Verdauung tut nur noch träge ihren Dienst.
Ich rechne mit nix anderem mehr als mit MH, habe eher Angst vor einem Non-Hodgkin.

Ich stoße letztlich auf dieses Forum hier, war mir etwas die Angst vor dem MH nimmt. Es gibt Mut zu lesen, wie offen und kämpferisch die Betroffenen damit umgehen. Und wie gut die Heilungserfolge sind.

Freitag:
Für heute war der frühestmögliche Biopsiebefund angekündigt. Ich rechne nicht damit, dass ich am Telefon eine Auskunft bekomme, sondern eher, dass ich in die Praxis bestellt werde. Ich bin gefasst als ich anrufe. Die kurze Antwort: „Entwarnung, es ist irgendwas reaktiv-entzündliches“
Ich weiß zuerst nicht, ob ich lachen oder weinen soll, entscheide mich später aber doch fürs Lachen.
Genaueres weiß ich jetzt auch noch nicht, muss nach Pfingsten nochmal hin paar Fäden loswerden und genauer über den Befund sprechen….

So, ist ja nun doch etwas länger geworden. Wollte nur zeigen, dass MH eben doch eine seltene Krankheit ist und man sich nicht verrückt machen sollte, bevor nicht wirklich ein Befund da ist.
Allen Betroffenen hier im Forum wünsche ich Kraft beim Kampf gegen MH!
Meine Brustschmerzen sind übrigens seit 2 Tagen weg. Psychosomatisch? Wer weiß.

[Mr.K]

Na dann "herzlichen Glückwunsch".

Deine Angst ist schon sehr begründet, aber man merkt, dass du da echt kein psycho schiebst sondern noch klar denken kannst.

Das einzige was mich stutzig macht ist die Biopsie des LK. Normal muss der immer raus, weil die Hodgkin Zellen nur 1% eines dicken LK ausmachen.
Ohne einer entnahme ist die Diagnose eigentlich zu unsicher. (Und eine punktion per Nadel sowieso....)

Oder wurde dir da mehr darüber erklärt?

[Christoph W.]

@Mr.K

Nein, es muss nicht immer der komplette Lymphknoten entfernt werden.

Liebe Grüße

[Marion1970]

@Mr.K

Nein, es muss nicht immer der komplette Lymphknoten entfernt werden.

Liebe Grüße

Genau, Mr. K und Christoph,

bei mir wurde auch "nur" eine Biopsie gemacht, bei der allerdings der Knoten nachher nur noch halb so groß war. Die erste Biopsie hat bei mir auch kein klares Ergebnis gebracht, aber die zweite eben schon. Allerdings scheint es so zu sein, dass fast immer der gesamte Knoten entfernt wird. Habe ich mal Glück im Unglück gehabt.

Liebe Grüße, Marion

[cherokee]

nun ja, das mit der verteilung der zellen weiß ich nicht. es waren aber schon 2 erklekliche stückchen LK-gewebe, die ich da auf dem OP tisch sehen konnte. ich bin mir sicher, dass sich darin nix verstecken konnte. punkt.

als nächstes geh ich mal zum HNO und eine borelliose ist auch noch nicht 100% vom tisch, das konnte anhand des blutbilds nicht absolut ausgeschlossen werden, hab ich jetzt erfahren.

allen eine schöne woche

[MHNeuling]

Hatte nach verschieblichen LKs gesucht und bin nur aus Zufall auf diesen thread gestossen.

So, ist ja nun doch etwas länger geworden. Wollte nur zeigen, dass MH eben doch eine seltene Krankheit ist und man sich nicht verrückt machen sollte, bevor nicht wirklich ein Befund da ist.
Allen Betroffenen hier im Forum wünsche ich Kraft beim Kampf gegen MH!
Meine Brustschmerzen sind übrigens seit 2 Tagen weg. Psychosomatisch? Wer weiß.

Mir ist aufgefallen, wenn ich vom Arzt komme und ich immer noch keine Gewissheit habe, dass sich ein ziehen und stechen im Brust und Bauchbereich bemerkbar macht, sind bestimmte Punkte und fühlt sich an wie eine leichte Muskelentzündung auch wenn man drauf drückt ist dann zieht es an der Stelle.

Ich bin überzeugt davon, dass dies psychisch bedingt ist, durch Muskelanspannung vielleicht auf den Nerv drückt oder sonst was.

Es ist leichter gesagt als getan, sich nicht verrückt zu machen.

Mir gings letzte Woche gut, weil der Onkologe durchs Blutbild sicher war, dass es nur chronische EBV ist und mir die Histologie freistellen wollte.

Kaum hatte er den Befund vom Radiologen mit Empfehlung zur biopsischer Abklärung vorliegen, stand der Verdacht auf MH offiziell im Befund.

Seitdem hab ich wieder Kopfkino und jedes kleinste zucken im Körper wird zum Alptraum.