Auch angekommen :)

[mauzi70]

Hallo,

ich habe mich hier angemeldet als betroffene Familie, d.h. Andrea (39), Elmar (42), Johannes (17), Victoria (12) und Catharina (10):

Bei unserem Sohn Johannes (17) wurde am 02.10.09 Hodgkin-Lymphom Stadium IVB (Lokalisationen: cervikal, supraclavikulär, mediastinal, iliacal, paraortal, Milz, Knochenmark) festgestellt. Behandelt wird Johannes in der Kinderklinik in Erlangen nach der Therapieoptimierungsstudie EuroNet-PHL-C1 seit 15.10.09. Entdeckt haben wir den Hodgkin, da zum gleichen Zeitpunkt beim Patenkind von einer meiner Arbeitskollegin die gleiche Diagnose gestellt wurde und anhand der Erzählungen vermutete ich bei Johannes das Gleiche. Auf der Suche in Wikipedia haben mein Mann und ich die Diagnose fast selbst gestellt und sind zum Ki.Arzt. Von dortiger Seite aus sofortige Einweisung in die Ki.Klinik. Wir hatten zwar schon vermutet, jedoch trifft einen dann die Wahrheit wie ein Keulenschlag .
Die ersten beiden OEPA-Blöcke liefen ganz gut. Als dann die ersten Knochenschmerzen in den Beinen/Hüfte auftraten, fing ich an, im Netz nach Unterstützung zu suchen und bin über Euer Forum gestoßen.
Ich muss sagen, dass ist ein super Forum - wir konnten schon viele Tipps und Infos für uns finden - und nun habe ich endlich den richtigen Zeitpunkt gefunden, mich hier anzumelden.
Johannes ist erst vor kurzem in das Stadium IVB gerutscht, nachdem das endgültige Ergebnis der Knochenmarkuntersuchung vorlag. Das war nochmals ein Schock für uns.
Auch ist es nicht einfach, die ganzen Ängste die vorhanden sind beiseite zu schieben. Vor allem, da wir von manchen Verwandten zu hören bekommen, "ihr habt ja die Gewissheit, dass Johannes wieder gesund wird". Ich sage dann immer, die Ärzte sagten uns eine Heilungschance von 95 % - es bleiben aber immer noch 5 % übrig.

Lieben Gruß
Andrea

[yoda]

Hallo Andrea. Schlimm genug, wieder ein ganz junger Bursche. Und dann noch Stadium IVB. Nun, das mit den Stadien ist so eine Sache. Ob nun III oder IV spielt gar nicht mehr so eine Rolle. Auch von der Therapie her nicht. Und dein Sohn hatte auch so eine ganz schönen Befall. Sieh es so, Kinder werden in der Regel wirklich gesund und stecken das auch gut weg. An die paar Prozent darfst du gar nicht denken. Und wenn es dich beruhigt: Viele werden nicht geheilt, weil sie die Chemo nicht vertragen und durch Komplikationen sterben bzw. nicht so therapiert werden kann, dass es dem Hodgkin vollends an den Kragen geht. Das ist ja bei euch nicht der Fall, da die ersten OEPA-Zyklen durch sind.

Wünsche euch viel Kraft! Gleich zwei Fälle in der Bekanntschaft. Das ist selten. Bei Fragen stehen wir dir hier gerne zur Verfügung.

[luba]

Liebe Andrea
Willkommen im Forum.
Ich denke, die Verwandten möchten Euch mit diesen Worten Trost spenden und Mut machen. Die Gewissheit hat niemand. Der Himmel kann jedem jederzeit auf den Kopf fallen. Aber Nick hat schon recht. Die Heilungschancen sind wirklich ausgesprochen hoch.
Wie viele Zyklen hat Johannes noch vor sich?
Ich wünsche Euch Ausdauer, Gelassenheit und Kraft für die kommende Zeit!
LG Barbara

[tobi33]

Hallo Andrea,

Willkommen im Forum!

Für jeden, der Kinder hat, ist das wohl der maximale Horror, dass der Krebs den eigenen Nachwuchs trifft. Und dann erwischt er Deinen Sohn auch noch so jung! Aber wie Nick schon geschrieben hat, spricht das in seinem Fall auch für exzellente Heilungschancen. Vor allem die paar Prozente, die bis zur 100% fehlen, sollten Dich wirklich nicht beunruhigen! Es gibt immer Patienten mit massiven Vorerkrankungen oder mit extremer Unvorsicht, die während der Chemo nicht auf Infektionen achten. Also Kopf hoch, das wird auf alle Fälle wieder.

Natürlich ist Krebs ein Riesenschei#. Und ein Stadium 4b heitert einen da auch nicht gerade auf. Im Vergleich zu einem unbehelligtem Leben ist eine solche Erkrankung extrem bescheiden.

Aber als jemand, der gerade seine Therapie beendet, kann ich Dir sagen: Es geht schneller rum, als man denkt. Und ich habe über die Chemo meinen Frieden mit meinem Schicksal gemacht. Der Deal heißt für mich: Ein Jahr mit vielen Unanehmlichkeiten und dafür ist das Ding dann wenigstens weg und die Sache ausgestanden. Bei wie vielen anderen Krebsarten kann man das sagen? Insofern doch: Kopf hoch. Das wird alles wieder!

LG aus der Nachbarschaft (NBG) Tobias

[DieJule]

Hallo und Herzlich Wilkommen

Na da haben dein Sohn und ich ja auch einiges gemeinsam...auch ich bin erst 18 Jahre jung..und auch ich hab die Diagnose sozusagen "alleine" gestellt.

Und hey...mal nicht so pessimistisch...95 % ist doch super..also immer vom besten ausgehen..und so junge Dinger wie uns haben doch noch alle Kraft und Mut der Welt

Sag ihm schöne grüße..und das wird schon wieder =) jule

[mauzi70]

Hallo miteinander,

danke für Eure aufmunternden Worte.

@luba: Johannes hat noch 3 Zyklen vor sich und danach noch Bestrahlung. Wie die aussieht, wissen wir noch nicht - aber ich sage mal, eins nach dem anderen.

@tobi33:
Dass das schneller geht als man denkt, haben mein Mann und ich heute Nachmittag gerade beim Kaffee so gemerkt. Da ja heute auch Silvester is, haben wir so gelabert, das Jahr ging ja so schnell vorbei, besonders die letzten 3 Monate.

Ich wünsche Euch schon mal einen guten Rutsch ins Jahr 2010 und drücke allen die Daumen, dass es ein schönes Jahr 2010 wird.

Bis denn
Andrea

[Marion1970]

Liebe Andrea,

auch ich wünsche Dir, Deinem Sohn Johannes und Deiner ganzen Familie ein gesundes Jahr 2010. Wirklich furchtbar, dass Dein Sohn betroffen ist, aber wenn er sich schon mit Krebs rumschlagen muss, dann doch wenigstens mit einem, den man bekämpfen kann. Meine Vorredner haben das ja auch schon gesagt und ich denke, das ist wirklich das Wichtigste. Man macht eine fiese Therapie durch, hat aber eigentlich die Erfolgschancen garantiert. Wo gibt's das sonst schon? Und was noch hilft: den Humor, die Nerven und die Lebensfreude behalten, das klappt fast immer - und wenn mal nicht, gibt's ja das Forum zum Ausheulen. Aber Ihr habt ja schon einen großen Teil des Weges beschritten - und die Bestrahlung ist auch nicht so schlimm, wie man sich das vorstellt.

Liebe Grüße, Marion

[Miime]

Von mir auch (etwas verspätet) herzliches Willkommen hier!
Meine Vorredner haben eigentlich schon alles gesagt.
Ich wünsche euch viel Kraft für die weitere Therapie, denkt daran, es lohnt sich! Die verbleibenden 5% sind zwar da aber wenn man sich darauf fokussiert, raubt es einem nur positive Energie, die ihr braucht um zu den 95% zu gehören!