nach der Chemo geht´s erst richtig los?!

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Romy 77
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nach der Chemo geht´s erst richtig los?!

Beitragvon Romy 77 » 07.12.2009 10:05

Hallo ihr Lieben,
ich bin doch sehr verwundert wie entspannt man die Chemo im nachhinein betrachtet. Hab das Gefühl, daß ich seit Therapieende dopppelt so viele Weh-Wehchen hab. Hatte während der Chemo garkeine Gelenkschmerzen. Weder am Knie, noch am Rücken oder im Kopf. Seit Therapieende hab ich alles gleichzeitig. Zwar erträglich und noch ohne Schmerzmittel zu ertragen, aber nervig ist das allemal. Außerdem habe ich jetzt auch noch seit zwei Tagen ein Ziehen auf beiden Seiten am Hals. Und ich meine sogar, daß sind die Lymphknoten dort. Ist das normal? Fühlt sich ja fast an wie vor der Chemo. Bei mir war ja schwerpunktmässig der Hals befallen.
Mit Knochenschmerzen nach dem Cortison hab ich ja gerechnet, aber das die alten Stellen am Hals weh tun und auch das Atmen plötzlich schmerzt hab ich nicht erwartet.
Wie war das denn bei euch so nach der Chemo? Muss ich mir Gedanken machen, daß da noch was schlummert, oder sind das die üblichen Leiden, mit denen man danach einfach leben muss?
Vielen Dank schonmal für eure Erfahrungsberichte.... LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 07.12.2009 10:56

hallo Romy,

ich hatte nachdem meine Chemo zu Ende war auch unheimliche Gelenkschmerzen. Hab mich gefühlt wie ne alte Oma, aber die Ärzte meinten, dass das bald wieder weggehen würde und nach 2-3 Wochen war es dann auch wieder vorbei.

Mit dem Ziehen das kenn ich auch. Hab aber irgendwo mal gelesen, dass es mal ziehen kann, wenn sich Restgewebe löst. Ich habe nächsten Montag eh meine Abschlussuntersuchung, dann sehe ich ja endlich was los ist.

Bis Bald
Silvia
MH Stadium IIB (Mediastinaltumor)
RF: hohe Blutsenkung (>100)
2x BEACOPPesk. & 2x ABVD nach HD14 Studie
Bestrahlung: 17 x 1,8 Gy
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Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 07.12.2009 16:58

Hallo Romy,

ich habe ja unter "Juckreiz nach Therapieende" geschrieben, dass ich den Juckreiz seit einigen Tagen habe, der bei mir das erste Hodgkin-Anzeichen war. Vom Hodgkin ist es nicht, daher bin ich jetzt unheimlich erleichtert und froh, dass ich noch vor meiner Abschlussuntersuchung hingegangen bin. Warum hätte ich mich noch fünf Wochen, oder wie lange es noch dauert, mit Höllenängsten rumquälen sollen?
Deshalb rate ich Dir jetzt auch, wenigstens in der Klinik mal anzurufen. Wahscheinlich ist es nix, so kurz nach der Therapie, aber wenn mal einer kurz einen Ultraschall am Hals macht, hast du Gewissheit und kannst Dich in Ruhe Deinen Gelenkschmerzen hingeben. Wie gesagt, ich kratze auch noch, aber jetzt eben ohne Angst. Und es hat mich nur den heutigen Vormittag gekostet.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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yoda
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Beitragvon yoda » 07.12.2009 20:49

Liebe Romy, tut mir leid für dich, doch da scheint alle kaputt 8)
Quatsch. Aber die Gelenk- oder Muskelschmerzen hatte ich sogar noch 2 Monate. Nun sind sie je mehr je länger fern von mir. Der Hals spannt bei mir zwar weniger. Doch auf der Brust habe ich ein Spannen. Das kann aber bei dir am Hals auch mit der Vernarbung und der Tätigkeit der Narbe zusammenhängen. Da tut sich halt noch lange was. Und das würde bei dir ja passen. Der Hals hat noch ein wenig Reste und die bilden sich zurück. Bei mir ist es vor allem im Brust und unter der Schulter so.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 08.12.2009 12:08

Ja, ich weiß doch, daß da nicht gleich alles wieder supi ist, aber alles wird halt eher schlimmer als besser. Wenn diese ganzen kleinen "Ärgerlichkeiten" nicht wären, wär sonst alles schon wieder fast normal. Augenbrauen und Wimpern sind schon wieder da, gesunde Gesichtsfarbe auch, da hat man gleich wieder ein normales Spiegelbild. Ich hab wieder ein Gesicht! Supi!!! Gut, auf dem Kopf ist lediglich ein leichter Flaum zu erahnen, aber das ist echt nicht so wild, wie kein Gesicht zu haben.
Wahrscheinlich wäre ich ein bißchen Schmerzen los, wenn ich wiede leichter wäre, aber wie soll man abnehmen, wenn einem das Cortison sämtliche Muskeln wegefressen hat und man sich vor Schmerz kaum bewegen darf, wegen schlechtem Immunsystem nicht schwimmen darf und von einer Diät auch aus gegeben Gründen abgeraten wird??? Tja, und dann versuche ich auch noch weiterhin krampfhaft Nichtraucher zu bleiben. Ist wieder im normalen Leben doch schwerer als ich dachte... :cry:
So jetzt aber genug gejammert. Falls noch jemand ein paar Erfahrungen für mich hat... ich freu mich...
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Gecko
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Beitragvon Gecko » 08.12.2009 13:09

Servus zusammen!

Diese Wehwehchen kommen wohl immer wieder nach der Therapie.
Aber seit ich jetzt auf Reha bin, die leider übermorgen vorbei ist, geht's einfach viel besser. Viel Sport stärkt Kondition und Muskeln. Und hier auf Reha muss ich einfach was tun, auch wenn ich keine Lust habe. So habe ich noch auch meine Müdigkeit ziemlich losbekommen!

Gruß
Gecko

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roro
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Beitragvon roro » 08.12.2009 14:58

Hi Romy,

schau dir mal die Information an:

http://www.ciao.de/Schlank_im_Schlaf_Pa ... st_3237540

Außerdem gibt es noch viele weitere Berichte zu dem Thema. Musst du halt mal googlen.

Ich denke, dass der Ansatz ganz interessant ist. Selber kann ich nichts im Detail dazu sagen, da ich mein Gewicht nicht ändern will oder muss.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Tati
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Beitragvon Tati » 08.12.2009 15:01

Hallo Romy ;-)

ja, ja diese Wehwechen ;-(

also meine Therapie liegt nun 2 Jahre zurück und ich habe heute noch!!!! unter den Folgen dieser zu leiden!!

Ich bin eigentlich inDauerbehandlung was meinen Bewegungsapparat betrifft...am meisten Schmerzen bereiten mir mein Nacken / Hals / Schulterbereich und Schmerzen ab unterhalb der Knie bis in die Füße!!!


Außerdem bekomm ich bei diesem miesen Wetter ganz rasch Ohr und Halsschmerzen ( ich vermute durch die Bestrahlung !!! )


meine Speichelbildung ist immer noch nicht 100%ig und die Konzentration ist wohl viiiiiiel besser als während der Chemo und 1 Jahr danach!!!! ...aber Gott sei Dank gibt es ja diese Notizzettel ;-)


ach ja....und das Übergewicht...dachte bis her ich sei eine der Wenigen die sich damit rumärgern müsste, da ja doch viele eher abnehmen !

also ich hatte innerhalb 3 Monate Kortison 12 kg zugelegt...davon sind 6 runter....war aber auch echt fies...da liegste den ganzen Tag in der Kiste, mit Kortison intus und nachts kann man nicht schlafen...und was bringen die dann auf jedem Sender????


KOCHSHOWS

:twisted: :twisted: :twisted:


mein Gott war ich in dieser Zeit verfressen....nur das nicht alles mundete, auf was man Lust hatte ;-)


also du siehst...die Therapien haben ihre Arbeit getan...und Vieles zerstört...


aber das Wichtigste ist eh...MH hat sich verpisst ;-)
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 08.12.2009 15:39

Vielen Dank roro, das hört sich sehr interessant an und ist ja offenbar auch keine echte Diät (dann gäb es ja Motze), sondern lediglich Tipps zur besseren Ernährung.
Tja Tati, ich hab ehrlich gesagt garnicht so viel gegessen, sondern bin wohl dem Umstand zum Opfer gefallen, daß ich ein extrem aktiver Mensch war, der dann natürlich auch dementsprechend verbrannt hat. Nur hab ich natürlich so weiter gegessen, und nix mehr verbrannt. Echt nervig. Ach und diese Schmerzen in den Unterschenkeln sind echt furchtbar. Ich bin jedoch noch guter Hoffnung, daß das nach Gewichtsverlust besser wird. Fühlt sich nämlich an wie Muskelkater?!
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Beitragvon Sabi » 08.12.2009 18:02

Hi Romy,

ich verstehe nicht ganz wieso eine Diät "schlecht" sein soll nach der Therapie. Ich mein, die überflüssigen Pfunde sind doch jetzt wirklich "überflüssig". Du hast nicht mehr die Strapazen einer Therapie, also kann man sich, so denke ich, ruhigen Gewissens auch von den "Bauchringen" verabschieden. Ich denke, es geht hier eher um die Tatsache wenn du durch eine Diät in ein Untergewicht abdriften würdest - aber die zugenommenen Kilos abzuspecken um auf sein Normalgewicht zu kommen, ist mit Sicherheit nicht gefährlich. Ich hab meine 12 Kilos innerhalb sehr kurzer Zeit abgenommen (daran war aber die Bestrahlung mit schuld) und mir wurde nie gesagt, das es "gefährlich" ist. Im Gegenteil, ich wurd darüber informiert, das es sogar sinnvoll ist, die angefutterten Kilos kontinuierlich abzubauen, das dieses überflüssige Fett (insbesondere am Bauch) ebenfalls in Verdacht steht, Krebs zu fördern.

Ich denke, gegen eine ausgeglichene Diät spricht überhaupt nichts. Es gibt keinen Grund mehr, das der Körper Reserven braucht - denn wenn, würde die Kilo's schon so ohne Diät purzeln (war bei während der Bestrahlung extrem der Fall).

Alles Gute

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Tati
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Beitragvon Tati » 08.12.2009 18:08

;-)...

nee...ich war verfressen ...lach


ja genau wie Muskelkater...anfangs dachte ich ja auch, okay...du hast ne ganze zeitlang so gut wie nur gelegen...aber so nach nem halben Jahr wurden die Schmerzen in den Unterschenkel echt enorm...und tat furchbar weh :flenn:

hab mir dann mal Magnesium ( 600 er )in der Apo gekauft und dies ne Weile eingenommen ...Nix

vor allem abends war ganz fies...dann hab ich letzten November mit den Schüssler Salzen angefangen und so nach 2 Monaten besserten sich die Schmerzen....aber ich hatte sie eben noch...

dann bekam ich ne Weile Massagen verordnet...aber die halfen auf Dauer auch nicht!!!


Seit Juni geh ich nun einmal wöchentlich zu meinem Masseur, der gleichzeitig ne Heilpraktikerausbildung hat und die tratitionelle Chenesische Medizin anwenden darf...und bereits nach der 2. Akupunktur waren die Schmerzen so gut wie weg..( hab sie heute nur noch wenn ich den ganzen Tag viel steh oder laufe)

und für die Nacken,Hals,Schulterschmerzen lass ich mir Cranio geben....und mir hilft es...sprengt aber auch meinen finanziellen Rahmen....aber meine Gesundheit ist mir heute wichtiger als je zuvor ;-)

also vielleicht hilft dir das weiter??!!!

alles Liebe
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



- Diagnose 12/06

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einfallslos
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Beitragvon einfallslos » 08.12.2009 18:37

hallo romy,

ich hatte auch noch monate nach therapieende ziemliche probleme mit muskeln und gelenken (vor allem in den beinen). ich hatte so gut wie keine muskeln mehr im körper und hatte ca. 18kg zugenommen. das ist natürlich eine erhebliche belastung für beine, gelenke etc.

ich denke gegen eine ausgewogene diät spricht nichts. vorrausgesetzt deinem körper mangelt es nicht an mineralien, vitaminen etc. (was bei einer halbwegs normalen ernährung eigentlich nicht passieren sollte).

das wichtigste ist allerdings gemäßigt sport zu treiben. am besten mit einer reha anfangen und dann weitermachen. immer schön locker, aber eben regelmäßig (mind. 2x die woche). ich hatte die letzten wochen so eine phase, in der ich wegen meinem geschwächten immunsystem leider kaum sport machen konnte, und schon merke ich es wieder im rücken etc.

und an tati:
ich würde mir ja das ganze geld für das heilpraktiker-tamtam sparen und ein bisschen in fitnessstudio, halenbad oder radfahroutfit investieren. ich verspreche dir, dass das mehr erfolg zeigen wird und auch noch billiger ist.

viele grüße,
einfallslos
diagnose: morbus hodgkin IV a mit knochen-, milz- und lungenbefall.
therapie: 8x beacopp esc.

seit 17.3.09 offiziell in remission!

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yoda
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Beitragvon yoda » 08.12.2009 18:43

Hey Romy, das mit der Diät dachte ich auch. Mein Arzt sagte auch, dass ich nach der Therapie warten soll, bis die Leukos stabil sind und der HB-Wert einigermassen, dass ich mit Sport beginnen kan. Und von Einschränkungen sagte er gar nichts. Im Gegenteil: Ich sei soweit wieder voll ok und soll das machen, was gesund ist. Essen in normalen Rahmen, Sport und auch zur Arbeit gehen. Also würde auch sagen, Diät ist ok, doch nur wenn es eine sinnvolle und ausgewogene ist. Empfehle die halb, viertel, viertel:
Halber Teller Gemüse, ein viertel Fleisch und ein viertel Stärkebeilagen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Tati » 08.12.2009 18:58

@ Einfallslos ;-)

war vor der Massage / Craniosakraltherapie 1 Jahr 3 Mal die Woche in nem Fitness Studio..( Von der KK bezahlt als Reha-Sport)....

hab dadurch zwar wieder Muskulatur aufgebaut und meine 6 kg verloren...aber die Schmerzen in den Unterschenkeln und Nackenbereich wurden dadurch nicht besser
;-(

Hallenbäder find ich ätzend...geh viiiiel lieber in Freibäder ( wegen der Frischluft ) ;-)

...

hab mir im März ne Hündin aus dem Tierheim geholt mit der ich 1 Mal am Tag 3 km spazieren geh...das tut super gut für Geist, Seele und natürlich die Figur....gaaaaanz wichtig ;-)

aber ich denk, das muss jeder für dich selbst raus finden....also ich geb die 200€ gern im Monat aus...wenn ich dadurch eine Verbesserung spüre !
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



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Heidi34
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Beitragvon Heidi34 » 19.12.2009 19:02

Hi Romy ,
oh ja das mit den Knochenschmerzen kenn ich .Was dazu kam ist das ich ein paarmal am Tag Venenkrämpfe hab und mich mit Magnesium dermasen vollstopfe .Ich sagte schon oft ich weiss jetzt wie sich eine Oma in ihrem Alter fühlt. :cry:Achja da war ja noch mein Fruchtsäureproblem was neu Aufgetaucht ist hatte ich vor der Chemo nicht. Aber egal das stecken wir doch locker weg .

Wünsche dir alles Gute
Grüssle aus Waghäusel :cool_wink: :cool_wink:
Morbus Hodgkin
Stadium 4A weil Erguss in Herzbeutel
8 Zyklen Beacop eskaliert
März bis August Therapie
Juni erste Zwischenstating Knoten über 50 % kleiner hurra
September Abschluss stating alles im normalbereich .Megafreu
Januar 2009
Rezediv
ab Februar 2x mal DHAP
Stammzellen transplantation
Hochdosis BEAM
mit extremen Nebenwirkungen
1.Nachsorge ok
2.Nachsorge Komlette Remission nur noch Narbengewebe
3.Nachsorge am 23.02.2010 auch alles ok freu


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