Restaging PET/CT uneindeutig

[Katja L.]

Hallo liebe Mitstreiter.

Dezember 08 wurde bei mir Hodgkin Stadium 2a festgestellt.
Ich bekam 2x BEACOPP eskaliert, 2x ABVD und anschliessend 30g Bestrahlung. Die letzte war Anfang Mai, anschließend war ich schön auf Kur (Bad-Soden, kann ich sehr empfehlen).

Ein anschließendes Ct war unauffällig!!!
Sicheheitshalber hatte ich am 13 Juli dann mein PET/CT.
Das Ergebniss: Zwei Stellen leuchten mit einem SUV 2,3 und 2,4!!!

Daraufhin wurde eine Stelle punktiert (die andere ist inpunktabel).
Das Ergebniss: Narbengewebe mit älteren Bluteinschlüssen!!!

Jetzt der Hammer: Trotzdem wollen meine Ärzte mich zu einer Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation und allem drum und dran bewegen!!!
Nach dem Motto: sicher ist sicher.

Ich weiß nicht, ob ich das wirklich will, einerseits bin ich noch echt jung (25) und verkrafte sie wahrscheinlich (!) ganz gut, andererseits bin ich noch echt jung und die Wahrscheinlichkeit eines 2.Tumors ist recht hoch. Ich will auch endlich wieder mein Studium aufnehmen!

Ich habe bis zum 12.08.09 Zeit, mich zu entscheiden, ich hole mir heut und morgen auch noch ne fachärztliche 2. und 3. Meinung ein.

Jetzt meinen Fragen an euch:
Was waren so eure SUV-Werte? Beim Staging und beim Restaging?
Hatte einer von euch auch so wackelige Werte?
Wie haben sich da eure Ärzte entschieden?
Würdet ihr diese Entscheidung im Nachhinein als gut bewerten?
Habt ihr Links zu Tabellen (nicht allgemein was ist SUV) über SUV-Werte?
Was habt ihr hier schon im Forum dazu gelesen? (Ich hab selber schon alles durchforstet, aber ihr wisst ja, wie das ist )
Wisst ihr sonst noch was wissenswertes zu PET/CTs?

Und natürlich: Was würdet ihr an meiner Stelle tun?

Liebe Grüße, Katja

PS:
Ich würde dieses Thema gern so beantwortet sehen, das es auch Anderen hilft, die später nach ähnlichen Informationen suchen [/u]

[speedy]

Hallo Katja,

herzlich Willkommen hier.
Irgendwie steig ich da nicht durch. Warum sind Deine Ärzte da so misstrauisch, wenn sie nix finden? CT unauffällig, Punktion unauffällig...
Oder versteh ich das falsch? PET- CT gibt manchmal ja auch falsche Ergebnisse (nicht ist soperfekt). Ich meine die Fehlerquote liegt sehr hoch.

Ich finde die verunsichern Dich sehr. Ist es denn eine Onkologie mit viel
Hodgkin- Erfahrung? Warst Du in der Studie?

An Deiner Stelle würde ich alle Unterlagen (CTs, Pet-CT, Arztbriefe etc.) zusammensammeln und nach Köln fahren in die Uni- Klinik.
Ich find das alles sehr schwammig........................


LG Gabi

[Katja L.]

Ich nehme an der HD-14 Studie im noch offenen weil angeblich besser-Arm
teil. Aber meinen Fall gibt es wohl laut Studie nicht( entweder Voll-Remission, kein Ansprechen, oder Rezidiv, von nicht ganz weg aber eigentlich schon steht da nichts drin)!

Ich werde an der Charité in Berlin-Mitte behandelt, der Oberarzt sei wohl ein Hodgkinspezialist heißt es, den sehe ich aber nie, wie's immer so ist.

Weisst du noch deine SUV-Werte?

[dirrtyend]

Ich kenne mich zwar mit den SUV Werten nicht aus,
jedoch hat bei mir im PET CT auch noch was geleuchtet..

Hier :




Nachdem meine Ärzte ein Gespräch mit Köln hatten wurde gegen die Bestrahlung endschieden. Bei mir heisst es jetzt Watch & Wait.

An deiner Stelle würde ich in Köln anrufen und das Problem schildern.
Kann doch nicht sein das du dich ner Hochdosis unterziehen sollst wenn die vielleicht garnicht nötig ist.
Wobei ich es sehr komisch finde da du dich ja selber dafür / dagegen endscheiden sollst .. Wäre die so nötig würden die dich sicher nicht nach der Meinung fragen sondern einfach machen?!

Lg

[speedy]

hi,
nein ich kenne Joachims SUV- Werte von damals nicht. Sie haben uns damals nur gesagt, das nix leuchtet.
Ich hab mal irgendwo gelesen, das man sich ab 2,8 oder 3,0 SUV Sorgen machen kann. Deine liegen ja darunter. Ich bin allerdings kein Arzt.

Hier sind einige im Forum, wo es leuchtete aber nix gemacht wurde.
Vielleicht meldet sich ja auch noch einer mit mehr SUV- Wissen.

Wenn Du in der Studie bist, kommt dann die Empfehlung von Köln weiter zu therapieren? Frag mal nach.
Hier ist das Patiententelefon von Köln. Frag mal wegen SUV und so die sind sehr nett und beantworten alle Fragen: (0221-478-6032-3555 Patiententelefon) Ich hab 2x mit Dr. Fuchs gesprochen.

LG Gabi

[Katja L.]

Hallo ihr Lieben,

Ich war heute bei einem zweiten Onkologen gewesen.
Der war sehr nett und hat auch sehr interessiert meinen Fall begutachtet.

Er hat auch mit den Kollegen aus Köln telefoniert. Denen war mein Fall auch schon bekannt.

Sowohl der Arzt als auch der kölner Arzt sagen, das ein PET/CT keine eindeutige Aussage ist, zumal es auch so früh gemacht wurde, das es sich tatsächlich um narbige Umbauprozesse handeln KANN.
Deren Empfehlung ist daher wait and watch!!!

Im gleichen Atemzug hat er dann aber von einer Patientin erzählt, die 2007 behandelt wurde, bei der kein PET gemacht wurde und die nun wegen eines Rezidivs ne Hochdosischemotherapie bekommt... das macht dann wieder nachdenklich. Und seit kurz vor der Punktion habe ich auch schon wieder dieses Jucken auf der Haut! Hatten das danach auch noch ma welche von euch, die jetzt dennoch geheilt sind oder eben, welche die dann ein Rezidiv bekommen haben?

Noch ne andere Frage, hatte jemand von euch nach unvollständiger Remission oder bei einem Rezidiv was anderes als ne Hochd.-Chemo bekommen, wenn ja hats geholfen?
Der Arzt heute meinte nämlich leider auch, zwischen W & W und der HD-Chemo gibt es wohl nix
Aber vielleicht wisst ihr ja mehr

Ich muss jetzt eh erst ma warten, bis meine Zoladex abläuft( ende Aug.) und ich mir Eizellen entnehmen lassen kann.
Jetzt überleg ich, ob es sinnvoll ist, dann noch ein PET/CT zu machen, meint ihr das macht Sinn? Oder soll ich echt warten, bis was aufn CT zu sehen ist, dann is ja vielleicht schon wertvolle Zeit vergangen!!!(Natürlich wird da nix wachsen, davon können wir ja ma ausgehen )

Was würdet ihr machen?
Sagt doch hier trotzdem eure SUV-Werte, bitte!

[Elisabeth]

Hallo Katja,

nach langer Zeit melde ich mal wieder hier im Forum. Mein Leben findet mittlerweile einfach woanders statt, und ich schaue nur noch gelegentlich rein.

Ich hatte 2004 eine Rezidivbehandlung, allerdings keine HD sondern herkömmliche Chemo, da ich 1993 nur bestrahlt worden war. Ende 2004 nach Chemo und Bestrahlung leuchtete ich in der PET wie ein Weihnachtsbaum und alle waren zu 100% sicher, dass es ein Frührezidiv ist. Während ich schon für die HD "hergerichtet" wurde, habe ich dann mit letzter Kraft durchgesetzt, dass man nochmals ein Pröbchen nimmt. Dies war eine ziemlich aufwändige und unangenehme Operation im Beckenbereich, aber letztendlich haben sie nur Narbengewebe gefunden. Die PETs in den zwei darauffolgenden Jahren haben auch immer irgendwo geleuchtet (Nervenstress ohne Ende), bis ich dann darauf verzichtet habe ein PET zu machen. Mittlerweile sind fünf Jahre vorbei und die letzte Untersuchung vor einem Monat (ohne PET) war wieder ok. Die HD kann ich dann immer noch machen, wenn ich sie mal brauchen sollte.

Mein persönlicher Rat wäre, möglichst keine Chemo auf Verdacht oder Vorrat zu machen, sondern in jedem Fall eine histologische Gewebeprobe zu nehmen. Evtl. könnten man auch noch etwas warten, und sehen, ob sich bei der nächsten Untersuchung etwas verändert hat.

Aber letztendlich musst Du selber die Entscheidung treffen und jeder Fall ist ja auch anders gelagert.

Ich wünsche Dir die allerbesten Nerven in der nächsten Zeit,

Elisabeth

[Katja L.]

Hallo ihr Lieben!

Hier der neuste Stand:

Heute hatte ich ein Telefonat mit einer Kollegin des Arztes, der mein PET gemacht und ausgewertet hat (er selbst ist leider im Urlaub) . Sie sagte auch, dass

- es schön etwas anderes seien könnte
- sie, wenn das der einzige Grund wäre, sie nur wegen des PETs keine HDC veranlassen würde, also wait and watch
-eine Strahlentherapie bis zu 6 Monate nachwirken kann (?!)
-dort aber definitiv etwas aktiv ist, und sie denkt auch, das es noch Hodgi ist

Danach hatte ich das Gespräch mit dem Oberonkologen der Charité.
Im Grunde hat er gesagt, dass
- das PET sein einziger Hinweis auf ein zukünftiges Rezidiv ist
- es schon ein paar Gründe gibt, warum das PET "fälschlich" leuchten könnte
- er aber glaubt, es ist noch Hodgi
- jeder Tag ohne HDC neue Krebszellen und damit verminderte Erfolgschancen und eine zusätzliche Belastung für den Körper bedeuten
- ich optimale Aussichten habe, heil aus der HDC rauszukommen
- er deshalb zur sofortigen HDC rät (sicher ist sicher waren wirklich seine Worte)

Als ich dann von meinem Plan erzählt hab

- auslaufen der Zoladex abwarten
- Eizellen entnehmen lassen
- dann noch mal PET/CT
-> bei DEUTLICHER Verbesserung W & W
-> bei gleichbleibendem bzw. schlechterem Ergebniss gleich loszulegen

hat er dem zugestimmt.

Er hat aber auch noch mal unmisverständlich klar gemacht, welches Ergebniss er erwartet, das dann aber immer noch ein "curativer Ansatz" vorhanden ist. Wenigstens war er ehrlich.
(Es hilft wirklich, sich das von der Seele zu schreiben)

Die Zeit bis dahin werde ich auf jeden Fall nutzen

- gesunde Ernährung ( kein Zucker, Leinöl-Quark, Vollwert und was ich sonst so auf der Kur gelernt habe, echt unglaublich wie man sich vorher täglich vergiftet hat)

- viel frische Luft

- Sport

- und positiv denken positiv denken positiv denken

Ist das ne gute Strategie, oder würdet ihr das anders machen?
Eure SUV-Werte und deren Konsequenzen und deren Ergebnisse interessieren mich immer noch brennend!!!

Eure Kämpfer-Katja

[Beagle]

Hallo Katja!
Ich würde wie Elisabeth zu einer Biopsie raten, wie beim Erststaging einen der leuchtenden Lymphknoten entfernen und histologisch untersuchen. Beim Punktieren kann man immer daneben treffen.

Ohne positive Histologie würde ich mich nicht für eine Hochdosis entscheiden. PET ist gerne falsch positiv, auch das solltest du bedenken.

Viel Kraft für die nervenaufreibende Zeit
Line

[speedy]

hallo Katja,

Deine Ärzte machen Dir ja wenig Hoffnung das es kein Hodgkin mehr ist, echt blöd.
Was spricht denn gegen eine komplette Knotenentnahme?

Joachim hatte damals 3 Punktionen, und es gab nie vernünftige Ergebnisse. Im Grunde genommen waren seine Knoten auch schlecht zu punktieren, weil alle im Bauch direkt an der Aorta. Da hat er schweren Herzens eine OP in Vollnarkose machen lassen. War auch nicht einfach. Aber ohne eine gesicherte Diagnose, die auch von einem 2. Labor (Referenzlabor) gegengecheckt wurde, hätte er sich nie auf eine Chemo eingelassen.

Ach Mensch, ich hoffe das sich das Ganze doch noch in Wohlgefallen auflöst.
Gabi

[Katja L.]

Hallo Ihr Lieben,
eine Entnahme des Lymphknotens ist problematisch, weil es der große Mediastinaltumor ist.

Er liegt direkt hinter dem Brustbein, d. h. man müsste mir den gesammten Brustkorb öffnen und ich hätte dann ne chicke Narbe vom Bauchnabel zum Hals (ich weiß, Eitelkeit zählt nicht, aber trotzdem).

Zudem grenzen Herz, Lunge und Aorta an, sodass das schon ne gefährliche Sache wär. Die Studienzentrale hat da drüber nachgedacht, es dann abgelehnt.

Außerdem hab ich mir erklären lassen, dass Hodgkin eine systemische Erkrankung also des gesamten Lymphsystems ist. Selbst wenn der gesamte Mediastinaltumor negativ wäre, brächte das keine 100%ige Sicherheit, dass nicht noch irgendwo anders was ist.

Watch & Wait is wohl die einzige Lösung.

Liebe Grüße
Katja

[Iris_B]

Hallo Katja,

ich habe zwar auch nicht so viel Ahnung von der Funktionsweise der PET/CT, aber berichte dir gerne über meine bisherigen Erfahrungen:
Ich bin auch so ein Fall von "ganz weg oder nicht ganz weg?".., bin auch im Rahmen der HD14 Arm B behandelt worden, hatte vor einem Jahr u.a. einen 7*6*5 cm großen Bulk in der Leberpforte. Etwa 6 Wochen nach Bestrahlungsende wurde die erste PET gemacht, weil auf dem CT noch ein ca 3cm großer Lymphomrest zu erkennen war. Ergebnis erste PET (im März): inaktiver Rest mit einem SUV von 1.4, die Ärzte - nach langem Hin und Her (erst hiess es, da ist noch was über, wir bestrahlen mal nach, wir operieren den Rest, ... mit dieser Aussage fuhr ich in meinen ersten Urlaub nach der Behandlung..) - gaben dann doch Entwarnung ... Ich habe hier im Forum gelesen, dass man sich ab einem SUV von 3 Gedanken machen sollte, den hast du ja nicht. Und ich habe mir auch erklären lassen, dass die Chemo und die Bestrahlung noch sehr lange nachwirken, mindestens ein halbes Jahr, wenn nicht noch länger. Das hat mich sehr beruhigt. Ich merke auch an meinen Leber- und Nierenwerten, dass da noch ordentlich Entgiftung stattfindet. Einer der Klinikärzte hat mich zwar sowohl beim ersten als auch bei der zweiten PET wuschig gemacht, dass ich den Rest doch vorsichtshalber operieren lassen sollte ... aber ich werde das nicht machen lassen. Die Narbe sitzt direkt an der Nierenarterie, mitten zwischen allen wichtigen Bauchorganen, und der Bauch ist auch noch verstrahlt, da lasse ich mir ohne große Not nicht reinschnipseln ...
Mitte Juli habe ich eine zweite PET/CT machen lassen, der Rest ist immer noch da, aber ein paar mm kleiner, und nach wie vor stoffwechselinaktiv (einen SUV haben sie diesmal gar nicht angegeben). Im Bericht steht: "weiterhin metabolische Vollremission". Damit glaube ich fest daran, dass mein Rest Narbengewebe ist und sich über die Zeit abbauen wird...
Was man allerdings in den PETs sieht: (Ich hatte "nur" Lymphome im Bauch) Mein Thymus ist mächtig aktiv geworden, von einem SUV von 2.1 auf SUV von 4 angestiegen. In den Berichten wird das als "benigne Thymushyperplasie infolge Chemo" beschrieben. Klingt auch logisch, denn im Thymus werden ja die T-Lympho's u.a. geprägt, und von denen hat man nach Chemo und Bestrahlung ja eher wenige. Ich mache keine Thymustherapie, wurde mir auch von abgeraten, aber ich nehme Milzpeptide, um mich fit zu halten, sowie Selen und Zink - unter Kontrolle der Selen-/Zinkspiegel - denn zuviel ist dann auch wieder kontraproduktiv. Und ich treibe viel Sport. Bisher - toi toi toi - hatte ich nach Therapiende trotz zweier kleiner Kinder und halbem Immunsystem keine Infekte mehr.
In Köln war ich bisher nur einmal zu Beginn der Diagnose, die waren da sehr nett und haben sich viel Zeit genommen.
Jetzt habe ich mich wieder gesund schreiben lassen, genieße meinen Resturlaub, und werde ab Oktober erstmal ein Sabbatjahr machen, Pause und Erholung von der Arbeit - in der Hoffnung dass alles gut bleibt!
Ende September wird die Narbe im Ultraschall überprüft, da war sie seit Ende Chemo immer so mit ca 3-4 cm zu sehen. Wenn das so bleibt, spare ich mir ein CT, ein paar Strahlen weniger können ja auch nicht schaden..

Ich wünsche dir starke Nerven und alles Gute!
Liebe Grüße

[Katja L.]

Hallo Iris,
danke für deine optimistischen Worte.

Wirklich, erst am 3 soll man sich Gedanken machen? Wow, bin schockiert, dass ich jetzt schon ne Hochdosis an der Backe hätte, wenn ich nicht das 2. PET im Oktober ausgehandelt hätte.

Kannst du mir das nochmal genauer erklären, was da im Thymus passiert. Die Ärzte sagen ja nicht mehr, als ich Ihnen aus der Nase popel. Ich würd auch gern noch wissen, was das für Peptide und Nahrungsergänzungsmittel sind, die du nimmst und was die so können.

Liebe Grüße
Katja

[Sunny2009]

Hallo zusammen,
also diese Beiträge hier stimmen mich gerade etwas nachdenklich
Hat jeder von euch nach der Therapie ein PET bekommen???
Bei mir wurde nur CT und MRT gemacht....
Von PET war gar nicht die Rede...
Ist das normal?
GLG

[Hans08]

Hallo Sunny!

Hab nie ein PET bekommen - immer nur CT.

VG