Da ich inzwischen eine tiefe Abneigung gegen diese ewige Venensucherei beim CT entwickelt habe (wo das Kontrastmittel sowieso wieder danebengeht und die Stecherei dann nochmal von vorne losgeht) hab ich nach eigentlich viel zu langer Pause beschlossen meine Nachsorgen nicht mehr im Krankenhaus, sondern in der Gemeinschaftspraxis machen zu lassen, wo ich während der Therapie immer Tag 8 verbracht haben. Tag 1-3 war immer im KH.
Der Arzt war auch einverstanden meine Nachsorgen zu übernehmen und ich sagte ihm, dass ich gern weiter wie es HD-15 vorschlägt verfahren möchte, denn ich hatte mich zu Beginn der Therapie ja bewußt dafür entschieden an der Studie teilzunehmen. Falls das die Praxis nicht leisten könne, wäre es zwar schade um die Studie, aber dann würde ich dort wohl oder übel aussteigen müssen.
Da ging dann das Rätselraten los. Ich hatte bisher zur KH-Nachsorge immer ein CT und ein Blutbild. Nach HD-15 ist ein CT aber garnicht unbedingt vorgesehen, also sagte der Arzt mir, er würde den KH-Arzt anrufen und das klären (die beiden kennen sich recht gut).
Heute war ich nun zum Ultraschall und Blutbild in der Praxis und während ich vor dem Ultraschall wartete, lief der Arzt an mir vorbei und meinte, dass meine Nachsorgen nicht nach HD-15 waren, sondern nach der Standarttherapie.
Da guckte ich doch ziemlich verdutzt.
Als mich dann der Ultraschall-arzt anguckte, war er zuerst etwas überrascht, dass ich noch nie ein Ultraschall vom Bauchraum bekommen hätte sondern immer nur CT (schließlich lag neben der Niere mein damals dickster Lymphie) und meinte dann so nebenbei, es wäre ja sinnvoll irgendwann von CT auf Ultraschall umzusteigen, schließlich würde man bei mir, wo ich ja so schlank sei, alles sehr gut sehen können.
Irgendwie fühle ich mich grad ziemlich ver***. Bisher dachte ich PET-CT wäre optional bei der HD-15 Therapie, war es also nicht. Hätte man mich nach Studie weiterbehandelt hätte ich ein PET-CT kriegen müssen und danach dann nur noch Ultraschall, sofern dort nichts geleuchtet hätte.
Außerdem kann ich mich erinnern mal irgendwas von LuFu und EKG gelesen zu haben. Davon war bei keiner Nachsorge die Rede.
Mir will beim besten Willen nicht einfallen wann der KH-Arzt mit mir beschlossen hat, dass wir von dem Studienprotokoll abweichen. Er hätte schon sehr gute Argumente liefern müssen, denn ich bin von der Studie nach wie vor überzeugt und denke mir auch, dass die Kölner ihre Nachsorge-Empfehlungen wohl kaum aus der Glaskugel haben. Ich wollte mich immer an die Vorgaben halten, denn nur so können die Kölner schließlich überprüfen ob ihre Studie erfolgreich ist.
Natürlich war ich während der Chemo etwas gedächtnisschwach, aber das Aussteigen aus der Studie hätte ich mit Sicherheit nicht vergessen.
So bin ich also immer brav zum CT gelatscht und hab mir da meine Portion Strahlung abgeholt, statt einmal ein PET-CT zu kriegen (was wahrscheinlich auch noch im gleichen KH möglich gewesen wäre) und danach nur noch strahlungsfreie Ultraschalluntersuchung zu "genießen".
Ich bin echt froh, dass ich jetzt nach 2 Jahren umgestiegen bin. Wer weiß wie lange ich diese CTs über mich hätte ergehen lassen müssen, bevor mich das KH endlich anders behandelt hätte.
Ich hab das KH ja im Verdacht mich wegen meiner Zusatzversicherung ins CT gesteckt zu haben. Schließlich waren das jedesmal einige Hundert Euro die sie mehr abrechnen konnten.
Jetzt wo ich darüber ne Runde nachgedacht habe, werde ich nächste Woche zum Nachsorgeabschlußgespräch dem Arzt wohl mal meine Meinung zu dem ganzen sagen, auch wenn er garnicht schuld ist, sondern sein KH-Kollege, aber wenn ichs kommentarlos hinnehme brodelt das noch ewig weiter.
So, leergetippselt und wieder etwas beruhigt, Danke fürs zuhören
PS: Im Ultraschall war übrigens nix zu sehen
