Auch ich möchte mich noch vorstellen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 08.09.2015 20:28

Klingt fein! Weiter artig bleiben und darfst dich ruhig mal wieder öfter hier blicken lassen!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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yoda
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Beitragvon yoda » 06.09.2016 16:04

Ein weiteres Jahr zieht ins Land. Lustig, fast genau auf den Tag wurde ich 2016 für die Nachsorge aufgeboten. Neuer Hämatologe, alte Untersuchung. Nummer 7 war angesagt. Die stellen auch immer die gleichen Fragen. Kann sie langsam auswendig. Und da ich immer alles mit nein beantworten kann, gibt es in einem Jahr die nächste Untersuchung.

Alles gut soweit. Nach wie vir läuft es in allen Lebenslagen sehr gut bis ausgezeichnet. Ich kann mich überhaupt nicht beklagen. Machts gut und bis spätestens in einem weiteren Jahr.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon oOunvergessenOo » 07.09.2016 20:25

:P das klingt doch toll mein guter

Weiter so!!!
ich lass dir liebe grüsse da :D
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

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yoda
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon yoda » 18.10.2016 11:31

Zu meiner Vorgeschichte: Ich hatte ja 8 Zyklen BEACOPP eskaliert im Jahr 2009. Praktisch erhielt ich die volle Dröhnung und eine Reduktion fand kaum statt. Der Urologe war recht nervös. Er wusste nicht, dass ich es eher aus Neugier machen wollte, als dass ein grosser Kinderwunsch vorhanden wäre. Ich und meine Frau haben zwar über ein mögliches drittes Kind gesprochen. Für mich war allerdings klar, dass dies auf natürlichem Weg passieren muss und wir vorher Gewissheit haben möchten. Die Probe wurde letzte Woche abgegeben und man hat sich wirklich sehr eingehend mit der Analyse beschäftigt.

Laut dem Arzt war die Probe ernüchternd. Die Spermienkonzentration war sehr gering und die Motilität kaum vorhanden. Die Spermienmorphologie war auch extrem schlecht. Man hat angeblich bis zu 100 Spermien unter dem Mikroskop untersucht. Man fand KEINE Spermien, die als normal bezeichnet werden können. Sie wiesen alle Fehlbildungen auf. Der Arzt sagte mir, nach dem ich ihm versichert habe, dass ich sehr gut damit leben und umgehen kann: "Meine offene Antwort nach sieben Jahren Regeneration ihres Erbguts nach der Chemotherapie: Das wird nicht mehr gut und die Chance eine Befruchtung auf dem natürlichen Weg zu erreichen, geht praktisch gegen null. Natürlich gibt es sogenannte "Wunder". Doch hier sprechen wir von einer Möglichkeit im Promillebereich."

Also bei mir hat 8 Mal BEACOPP esk. vermutlich das Erbgut für immer zerstört. Ich bin glücklich und froh, dass wir zwei gesunde Kinder haben. So bleiben wir zu viert und die Familienerweiterung ist für uns abgeschlossen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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yoda
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon yoda » 11.09.2017 16:41

Jahresuntersuchung 8 und somit auch gleich viele Jahre nach Hodgkin. Die Zeit vergeht wie im Flug. Alles wie es sein soll! Sogar mein Hämatologe ist nun schon über zwei Jahre und somit zur dritten Nachsorge immer noch der gleiche. Eine solche Konstanz in meinem Klinikum, das bin ich mir ja gar nicht gewöhnt.

Nachwirkungen der Chemo gibt es schon. Nachdem meine Spermien im Volksmund als "Rohrkrepierer" bezeichnet werden können und mein Zahnfleisch auch ziemlich litt, kam nun noch ein wenig Prostataproblematik hinzu. So eine Prostatauntersuchung ist was "Geiles" sage ich euch. Habe mich an die Chemozeit erinnert, wie die Beckenstanze und den Einlauf. Kann man auf den gleichen Level setzen:-) Fazit: Vergrösserte Prostata mit 39. Höchstwahrscheinlich auf meinen nicht mehr ganz so frischen Hormonhaushalt zurückzuführen. Bin also etwas früher in den männlichen Wechseljahren. Kauen wir halt jeden Abend einen Alphablocker (Tamsulosin). Das bringt meinen sowieso schon tiefen Blutdruck noch mehr nach unten. Aber das ist geklagt auf hohem Niveau. Ansonsten läuft es gesundheitlich wirklich ausgezeichnet.

Beruflich bin ich da, wo ich eigentlich gar nicht mehr unbedingt hin wollte. Ich wurde wider Erwarten befördert, was natürlich ein schönes Zeichen der Firma war, mich wertzuschätzen. So arbeite ich zwar viel, kann mich dennoch durch den nahen Arbeitsort genug um meine Familie und die Hobbys kümmern. Das Leben ist schön, mir geht's einfach gut. Ich mag es jedem einzelnen von euch gönnen, wenn es genauso ist. Liebe Grüsse euch allen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Jules0905
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon Jules0905 » 11.09.2017 19:07

Hey,

das freut mich zu hören :-)
Solche Nachrichten sind immer super! Ich stehe auch kurz vor meiner 2. NU. Am 27.9. ist es soweit. Ich erwarte aber nichts negatives, weil ich mich soweit gut fühle. Nur immer diese Abgeschlagenheit wenn ich nach Hause komme. Ich schaffe irgendwie nichts zu Hause... außer Couch... :oops: Ich hoffe, dass sich das irgendwann mal wieder ein wenig ändert!

LG und Dir weiterhin alles erdenklich Gute!!! Aber da gehe ich mal einfach von aus!
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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maikom
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon maikom » 11.09.2017 21:45

Schön das es dir gut geht...langsam kommst du in die Kategorie "Urgsteine" hier im Forum :D

Genieße das Leben...

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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yoda
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon yoda » 12.09.2017 09:53

Danke euch beiden. @Jules: Habe Geuld. Ich war bis 3 1/2 Jahre nach der Chemo oft total kaputt nach einem strengen Tag und hatte vor allem auch oft Mühe in den Tag zu starten. Der Körper muss das verarbeiten. Bei mir ging es dann nach 3 1/2 Jahren fast wieder so wie früher. Heute habe ich - bis auf die drei angesprochenenen Probleme - keine spürbaren Auswirkungen. OK, meine Haare sind weg, doch das hat auch Vorteile.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Mondfrau75
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon Mondfrau75 » 12.09.2017 10:32

@yoda: Schön solche Nachrichten zu lesen, das gibt Zuversicht, dass es einem auch so gehen könnte (und muss)

@Jules: Ich habe die Chemo jetzt bald 2 Jahre hinter mir und ich hatte anfangs täglich und jetzt immer mal noch so Phasen, da könnte ich am späten Nachmittag/frühen Abend im Stehen einschlafen. Manchmal kommen mir da auch wieder Gedanken an den Hodgkin, weil ich da auch so fix und fertig war. Diese Phasen sind aber im Laufe der Zeit immer weniger geworden. Ich denke, dass sind noch Auswirkungen der Behandlung. So ne Art Fatigue. Nicht richtig und nicht ständig, aber immer mal wieder.

LG Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

Jules0905
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon Jules0905 » 12.09.2017 14:20

Vielen lieben Dank ihr beiden für diese Rückmeldungen :) :blumen:
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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tobi33
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon tobi33 » 12.10.2017 10:09

Schön von Dir zu lesen mal wieder es ist ;-)
Haaaaallo Nick!
Wir müssen uns unbedingt mal wieder treffen. Hast Du Lust mich besuchen zu kommen? Gern auch als Kleinst-treffen mit noch weiteren Urgesteinen aus unseren "bad old days"!
Das mit den Hormonproblemen kenne ich leider auch. Die Haare sind zwar nur etwas lichter geworden und nicht weg, aber ich schwitze manchmal unerwartet heftig (kennt man bei Frauen in den Wechseljahren) und ich falle (gerade bei viel Sport und zu wenig Schlaf) von der einen zur anderen Sekunde komatös in den Schlaf - mitunter lustig, wenn man im Stehen einschläft..... :D
Prostata ist schon lange nicht mehr untersucht worden, aber ich vermute da auch nichts Gutes. Meine Jungs pinkeln in einem Drittel der Zeit. :shock: Ich glaube, ich nehme mir Deine Worte hier mal als Ansporn, einen Urologen aufzusuchen.
Ansonsten ist es das, was Du schreibst: jammern auf hohem Niveau. Wer hätte gedacht, dass die ganze Krebsscheiße so glimpflich ausgehen würde. Ich nicht.
Liebe Grüße
Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon yoda » 08.09.2019 17:38

Ob man es glaubt oder nicht, schon ist ein Jahrzehnt vergangen. Nachsorge 10 fand statt. Es sind effektiv in dieser Woche genau 10 Jahre seit der letzten Chemo vergangen. Die letzten Jahre vergingen so schnell. Der Krebs geriet in den Hintergrund, die wenigen Probleme die heute noch bestehen, sind gut verkraftbar. Ich wünsche allen im Kampf alles Gute und meinen alten Mitstreiterinnen und Mitstreitern sende ich liebe Grüsse!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Re: Auch ich möchte mich noch vorstellen

Beitragvon SusekenM. » 09.09.2019 06:56

Wow, ich gratuliere zum 10 Jährigen. Das sind tolle Neuigkeiten. Auf die nächsten zehn Jahre! :blumen:


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