Dino-Hallo aus Hamburg

[Mickey]

Hallo,

zuerst einmal möchte ich allen hier im Forum Mut machen: ich habe es geschafft! Ich lebe seit 25 Jahren ohne MH, obwohl ich bis heute sage »ich habe Krebs gehabt« (unvollendete Vergangenheit), da die Erkrankung mein Leben sehr gepägt hat und mich bis heute prägt. Aber nicht im negativen Sinne, sondern in einem sehr positiven: Ich habe sehr frühzeitig (mit 19 Jahren) erfahren, was es heißt, sich den grundlegenden Fragen des Lebens zu stellen und ein Sensorium dafür zu entwickeln, was wirklich wichtig ist. Im Angesicht des Todes scheidet sich das Licht vom Schatten trennscharf - und das hat mir die Kraft und den Mut für viele wichtige Entscheidungen gegeben, da ich mich, wenns drauf ankam, wieder in diesen Zustand dieser absoluten Klarheit begeben habe, und dann meist auch genau wusste, wohin die Reise gehen sollte.

Es ist jetzt 25 Jahre her, seitdem mein ganzes Leben nur noch um MH kreiste. Im Februar 1984 fing alles an mit einer ca. pflaumengroßen Schwellung am Schlüsselbein an. Die Angst vor Pfeifferischem Drüsenfieber, das damals in meinem Bekanntenkreis kursierte, trieb mich gleich am nächsten Tag zu meinem alten, erfahrenen Hausarzt, der sofort die richtigen Schritte einleitete: Schildrüsen-Szintigramm (oB) und anschließend Probeentnahme. Nach nur 14 Tagen hatte ich die Diagnose: Morbus Hogdkin Stadium IA. Im nachhinein stellte sich heraus, dass ich Wochen vorher eine Kette merkwürdigster Infektionen im Hals-/Rachenbereich hatte, tatsächlich sporadisches Jucken an den Beinen und 7 kg abgenommen habe, was ich jedoch einem anstengenden Studienstart zugeschrieben hatte (Chemie Dipl.).

Ich habe in den folgenden 6 Monaten das Krankenhaus nur tageweise verlassen, da man damals noch alles stationär machte - vor allem die Zeit der Bestrahlung auf der Onkologie-Station mit mindestens 20 Jahre älteren und zum größten Teil todkranken Menschen stellte eine enorme psychische Belastung dar. Es gab auch noch keine seelsorgerisch Betreuung, nur einen Krankenhauspastor - und keiner war ansprechbar, sich mit einer 19-Jährigen über den Tod zu unterhalten, das war hart.
Während der Diagnose-Monate hatte ich das Gefühl, dass alle Geräte, Nadeln und Kontrastmittel, die die damalige Medzin zur Verfügung hatte, bei mir zur Anwendung kamen: Computertomografie, Röntgen (alles, was man sich vorstellen kann inkl. Knochen, also Ganzkörper), Lymphografie, Knochenmarkpunktion etc. Aber die Krönung von allem war für mich die Bauchoperation, bei der meine Milz entfernt wurde sowie Teile der Leber und diverse Lymphknotenstationen gecheckt wurden. Damals kam die Kernspintomografie in den USA gerade erst auf, sonst wären meine Eltern mit mir dorthin geflogen, um mir die OP zu ersparen. Aber ich habe inzwischen gelesen, dass sie auch heute noch üblich ist. Apropro Eltern: die waren mit einer todkranken Tochter völlig überfordert, ich habe dann irgendwann das Zepter selbst in die Hand und Verantwortung für meine Gesundheit übernommen.

Wie vielen anderen erging es mir bei der Bestrahlung meines gesamten Oberkörpers mit insgsamt 44 Gy alles andere als gut: Schluckbeschwerden, Verbrennungen, Strahlenkater... Ich habe mich danach so schlapp gefühlt, dass ich es anfangs nur mit Mühe in den 4. Stock meines Elternhauses geschafft habe. Nach ca. einem 1/4 Jahr hatte ich langsam das Gefühl, wieder halbwegs normal am Leben teilnehmen zu können, die Batterien füllten sich wieder.

Anfangs bin ich noch brav zu den Nachsorgeuntersuchungen gegangen - obwohl ich sie völlig unsinnig fand, da der einzigste Nachweis für den MH bei mir durch die Probeentnahme zustande kam. Das ganze schöne Diagnose-Karussel hat keine Befunde gebracht, obwohl ich offensichtlich erkrankt war. Als mein - neuer junger - Hausarzt mal gereizte Bänder in der Leistengegend für geschwollene Lymphknoten hielt, verzichtete ich gänzlich auf Stagings.

Ich habe bisher keine einschneidenden Spätfolgen gehabt, mir fiel es nur etwas schwerer, schnell zu beschleunigen (Laufen, Wandern im unebenen Gelände etc.), aber langsames Steigern geht ja auch. Die bestrahlten Hautpartien setze ich bis heute nur wenig der Sonne aus. 1996 und 1999 habe ich (verheiratet) zwei Kinder bekommen, die auch wohlauf sind - meine Tochter hatte vor 1 1/2 Jahren einen geschwollenen Lymphknoten, da habe ich natürlich Panik gehabt, aber es waren zum Glück nur verirrte Thymus-Zellen.

Seit ca. 2 Jahren macht mir mein Gewicht zu schaffen und ich dachte, dass es wohl das Alter wäre, weil ich so eine Neigung auch bei anderen, etwas älteren Freudinnen schon kennen gelernt hatte. Anfang dieses Jahres hatte ich einen fiebrigen Infekt und der Arztbesuch brachte dann eine Schilddrüsen-Unterfunktion und Bluthochdruck (ich habe eigentlich immer zu niedrigen Blutdruck) zutage. Da mein Kardiologe eine Kernspintomografie damit begründete, er wolle nur sehen, ob die Nieren gleich groß seien (?!), wurde ich misstrauisch und recherchierte im Internet. Dann traf es mich allerdings wie ein Schlag und ich war plötzlich sehr froh, dass ich trotz der hohen Dosis und dem großen Bestrahlungsfeld bislang so weitgehend beschwerdefrei und von Zweittumoren, Herz- und Gefäßerkrankungen etc. verschont geblieben bin.

Aber jetzt stellen sich also doch Spätfolgen ein... Ich habe auch sehr viele Fachartikel über Studien (meine Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/) gelesen, um mir einen Gesamteindruck über mögliche Risiken zu verschaffen. Zuerst war ich erstmal richtig traurig und deprimiert und habe mich gefragt, ob ich es überhaupt noch erlebe, dass meine Kinder (9 + 12 J.) erwachsen werden. Aber dann erwachte mein alter Kampfgeist und ich beschloss, wieder die Verantwortung für meine Gesundheit zu übernehmen.

Jetzt bin ich auf der Suche nach kompetenten Partnern (Ärzte und Patienten sollten ein partnerschaftliche Verhätlnis pflegen) in Hamburg, die sich mit Spätfolgen von Bestrahlung gut auskennen und mich dabei unterstützen, die richtigen Präventionsmaßnahmen und Vorsorgeuntersuchungen zu ergreifen – mein Kardiologe hat sich jedenfalls schon mal als 99%-Niete erwiesen, da er mir einfach nur ein Mittel gegen Bluthochdruck verschreiben wollte, nachdem die Kernspint. keine weiteren Aufschlüsse lieferte, Begründung: »99% der Gründe für Bluthochdruck sind unbekannt.« Zugleich hat er aber bei der Sonografie meines Herzens einige leichte Veränderungen festgestellt und sogar davon erzählt, dass er es schon 2-3 Mal einmal erlebt hätte, dass es wegen einer Jahrezehnte zurückliegenden Strahlenbehandlung zu Herzerkrankungen gekommen sei. Ach ja, der Hochdruck hat sich mit der Einnahme des Schilddrüsenhormons übrigens wieder normalisert - normalerweise kriegt man ja von einer Schilddrüsen-Überproduktion Bluthochdruck und von einer Unterfunktion zu niedrigen. Eine Studie weist ausdrücklich darauf hin, insbesondere asymptomatischen Phänomenen nachzugehen, da sie auf Spätfolgen verweisen könnten. Jetzt muss ich nur noch einen Kardiologen finden, der sie auch kennt bzw. zur Kenntnis nehmen mag.

Kennt sich jemand in Hamburg mit Onkologischen oder Kardiologischen Praxen aus? Oder weiß, wie ich die Spreu vom Weizen trennen kann ohne sie alle auszuprobieren?

Ja, und dann wünsche ich mir natürlich auch einen Austausch mit anderen Dinos, habe schon einige Threads gefunden, die aber gerade aktuell ruhen.

Viele Grüße aus dem schönen Hamburg!
Mickey

[Astrid1961]

Ein herzliches Willkommen hier von mir.
Das macht ja nun wirklich Mut.... 25 Jahre nach Hogkin, dass hört sich doch klasse an.

Schönen Muttertag.

LG Astrid

[melle]

Hallo Mickey,

das klingt doch soweit alles wunderbärchen. in HH kenne ich keinen Doc, aber in Oldenburg behandelt mich ein Prof. Dr. Frank Grisinger. Oft habe ich von Patienten aus Kassel oder anderswo in Deutschland mitbekommen und er ist bei Vortrögen sehr gefragt.
ich hab hier mal ein paar links empfehlungen
Lebenslauf mit interessanten stationen

ansonsten mal google fragen.

auch wenn der prof etwas verwirrt scheint, habe ich das gefühl, dass er sich absolut kümmert, informiert ist und auch das menschliche passt.

ich hoffe der tip bringt dich weiter, alles gute

PS: der doc ist im pius krankenhaus

[Kasper.Carolin]

Hallo und Grüß Gott,

wilkommen im Forum hier sind alle ganz nett und freundlich und wenn du Fragen hast nur her damit!

Liebe Grüße Caro