Habe auch zu euch gefunden

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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3fachmama
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Habe auch zu euch gefunden

Beitragvon 3fachmama » 25.04.2009 16:05

Hallo Leute,
habe gestern im Krebskompass diese Seite hier gefunden, bin begeistert schon weil der Aufbau so ist wie ich ihn von Foren kenne. Ausserdem habt ihr hier alle fast das gleich wie ich. Auch mich hat der Hodgkin sich als zu Hause ausgesucht. Ich heiße Katja und bin noch 29 Jahre alt. Ich habe 3 Kinder eine 4jährige Tochter und 2jährige Zwillingsmädels. Die Diagnose habe ich Mitte Februar erhalten, das war ein Schock obwohl ich froh war das nach fast einem Jahr suchen endlich etwas fest stand.
Leider war mein Hausarzt nicht wirklich eine Größe seines Faches, wenn ich das so sagen darf. Ich hatte fast ein Jahr immer wieder stark geschwollene Lymphknoten die auch sehr schmerzhaft waren zwischendurch. Leider schwollen diese mit Iboprofen und Antibiotika oft wieder so stark ab, das mein Arzt immer davon ausging und mir immer wieder dessen harmlosigkeit beteuert hat. Meine Frauenärztin war dann kurz vor Weihnachten 2008 die erste die das nicht normal fand, und schon offen mit mir über eventuellen Krebs sprach. Sie hat dann auch alles in die Wege geleitet. Zu dem Zeitpunkt hatte ich aber auch schon alle B-Symtome die man so haben kann. Röntgen und Ct brachten dann das ganze Ausmaß der Bescherung ans Licht.
Dann habe ich mich schnellstens an eine Onkopraxis hier in Köln gewandt, wo dann alle weiteren Untersuchungen gemacht wurden. Bis jetzt habe ich alles ambulant gemacht. Ich bekomme seit dem 26.02.2009 8x Beacopp eskaliert und habe jetzt den 3. Block hinter mich gebracht. Jetzt werde ich noch den 4 Zyklus hier in Köln machen, bin in der HD-18 Studie und bekomme jetzt auch noch Rituximab zusätzlich. Danach werde ich umziehen, wir haben nämlich im Herbst ein ein Haus in Niedersachsen gekauft, in das wir nun auch endlich ziehen werden. Habe dort oben endlich einen Onkologen gefunden der mich weiter begleiten wird, und auch die Studie durchführen kann. Am 30.04.2009 habe ich mit ihm mein erstes Gespräch.
Sehr schwer ist es meiner großen Tochter gefallen, das die Mama so krank ist, sie ist jetzt schon seit drei Wochen bei meinen Eltern auf Rügen um sich etwas zu erholen.
Mein Mann ist beruflich kürzer getreten (er ist Tierarzt) um so oft es geht bei mir und den Kindern zu sein. Wir züchten Schäferhunde in unsere Freizeit und ich möchte gerne Miniaturbullterier züchten. Habe schon eine 3jährige Hündin und bekomme in ein paar Wochen noch einen Rüdenwelpen aus der gleichen Mutter. Freue mich riesig auf unsere Umzug und die Freiheit dort mit den Hunden und Kindern.

So ich hoffe ich habe nichts wichtiges vergessen, wenn fragen sind fragen
Lieben Gruß Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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alina1
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hallo

Beitragvon alina1 » 25.04.2009 19:28

Liebe Katja,
lieben Dank für deine Begrüßung, ich sehe an deinem Beitrag, dass es dir gut geht, sogar nach dem 3. Block. Was mich aber stark verwundert: uns wurde nahe gelegt, alle Haustiere wegzugeben, um Infektionen zu vermeiden. Wie gehst du denn mit deinen Hunden um? berührst du sie nur mit Handschuhen? Meiner Kleinen fehlt ihr Zwergkaninchen nämlich schrecklich und sie leidet sehr unter dem Verlust. Wir haben es momentan zur Oma gegeben, trotzdem vergeht kaum ein Tag wo sie nicht nach dem Hasen fragt. Da sie ja sonst schon auf so vieles verzichten muss, wäre das ein Trost für sie.

Ich bewundere dich für deine große Tatkraft, denn ein Umzug und 3 Kinder neben dieser Krankheit heißt schon was. Ich hoffe deine Große kann mit der Situation bald besser umgehen, in der Kinderonkologie wurde uns gesagt, dass Kinder ab 4 die Wahrheit über Krebs erfahren sollten. Meine Alina weiß inzwischen, dass sie "böse Krebszellen in sich hat, die von guten Chemorittern bekämpft" werden. Vielleicht kannst du es ihr ja so erklären...

Liebe Grüße
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 25.04.2009 19:49

Herzlich willkommen....alle beide
(ein Abwasch *lach*
Nur ganz kurz.... keine Zeit....zum Thema Haustiere....
Wir haben Tauben und Hühner und einen Kater der mir quasi am Hintern klebt *g*.... Das Katzenklo sollte ich in der Chemotherapiezeit nicht saubermachen und wegen möglicher Pilzgefahr nicht in den Hühnerstall... Nun gut, das hat dann mein Mann gemacht - aber meinen Kater hätte ich NIE weggegeben. Die Gefahr an sich ist, dass man während der Chemo nicht gegen Tetanus geimpft werden darf. Natürlich hat man als Tierbesitzer immer die Gefahr, gekratzt zu werden...und von einem Hund sollte man sich besser auch nicht beißen lassen ... aber hier im Forum sind so viele die Haustiere oder sogar einen Bauernhof (Gruß nach Rügen) haben .....
Mein Katerchen war so gut für die Seele....wenn es mir mal nicht so dolle war, dann lag er oft neben mir und hat geschnurrt was das Zeug hielt *g*..... Guuuute Therapie ...

Demnächst mehr....

LG an euch beide

Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 25.04.2009 23:49

Hallo Monika,
wegen dem Hasen würde ich aber noch mal mit dem Onkologen sprechen das kann ich mir gar nicht vorstellen. Mein Arzt hat mir das mit den Hunden so erklärt, das mein Körper die "Hundekeime" schon nicht mehr als Keime ansieht da sie schon Jahrelang in meinem Leben sind. Jeder fremde Keim (also Krankenhaus ect. ) wäre viel schlimmer da sich mein Imunsystem da neu orientieren müsste. Klar sollte man sich nicht beißen lassen, aber das möchte ich von meinen eigenen Tieren auch nicht erwarten bwz. ist noch nie passiert. Wir haben auch noch viele Kanarien (die soll ich nicht sauber machen, wegen Pilzgefahr) und Fische (auch die Aquarienreinigung muss jemand anders machen da sich im warmen Wasser Keime gut halten können). Mein Arzt hat mir erklärt das es für mich gefährlicher wäre einen Blumentopf umzutopfen als mit meinem Hund von einem Teller zu essen.
Ich beachte bei den Hunden gar nichts was ich nicht auch getan hätte als ich noch gesund war.
Eine Trennung von meinen Tieren wäre für mich wohl nie in Frage gekommen.
Wegen meiner Tochter, das mit den guten und bösen Zellen haben wir schon versucht. Ihr hat es eher Angst gemacht das es mir halt nach der Chemo (also immer wenn ich beim Arzt war) am schlechtesten ging. Das war für sie unlogisch. Als mir dann die Haare ausfielen, ich hatte zwar mit ihr darüber gesprochen hat sie sich einen Tag später ihre schönen langen blonden Haare selber geschnitten. Jetzt hat sie eine Ultra Kurzhaarfrisur weil mehr nicht mehr zu retten war. Darüber ist sie immer noch traurig. Ich trage keine Perücke, dafür aber Tücher und alle meine Kinder haben jetzt auch Tücher. Habe für die Große und mich welche in weiß gekauft die wir dann zusammen bemalt haben.

Ich hoffe wirklich für deine Kleine das sie ihren Hasen wieder bei sich haben kann.
Lieben Gruß Katja
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Morbus Hodgkin 3B

26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

Bestrahlung 30 Gray (17mal)

ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Krabat
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Registriert: 01.02.2009 10:41

Beitragvon Krabat » 26.04.2009 19:18

Willkommen ihr beiden :)

Der Anlaß ist zwar nicht so schön, doch dafür ist der Empfang um so herzlicher.
Das mit dem Hasen irritiert mich jetzt aber auch. In Chemo sollte man nicht grad den Hasnstall sauber machen, doch ganz weggeben ?
Wir hatten bis vor kurzem eine Katze und trotz Krankheit sagte der Onkologe nur: Das mit keinen Tieren ist eine Empfehlung, das sollte man jetzt nicht auf die Goldwaage legen. Ich verlange von keinem Patienten das er jetzt sein Haustier abgibt, das ist dann schon übertrieben.

Da solltest du also wirklich noch einmal ein ernstes Gespräch mit dem Arzt führen.

lg
Krabat
MHL, 2A mit 3 Arealen
4*ABVD
1. Chemo:09.03.09

Krabat besiegte in der Legende den schwarzen Müller. Hodkin wird es nicht besser ergehen.

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Julia26
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Beitragvon Julia26 » 07.05.2009 16:57

Hallo,
zwar hat jetzt fast jeder was zum Thema Haustier geschrieben aber ich wollte auch noch mal was dazu sagen. Ich hatte bis vor kurzem einen Kater und ich gehe regelmäßig reiten, beides ist laut meinem Onko überhaupt kein Problem. Den Hasen würde ich ganz schnell wieder "eingliedern":-).
Gruß Julia
MH IIA 2xbeacopp und 2xabvd + bestrahlung
1. zyklus beacopp fertig
2. Zyklus beacopp fertig
3. Zyklus ABVD fertig
4. Zyklus ABVD fertig
3 wochen Bestrahlung sind rum.
Bis 05/13 alle Nachuntersuchungen ohne Befund


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