Wie läuft die Nachsorge bei euch ab?

[nuvoletta]

Hallo!

Mich würde mal interessieren, wie bei euch die Nachsorge abläuft?

Ich hab das Studienprotokoll so verstanden, dass im 1. Jahr nach der Erkrankung alle 3 Monate eine Nachsorgeuntersuchung stattfinden sollte.

Der Arzt meiner Tochter in der Klinik sagt allerdings, dass das überflüssig sei, so oft zu kontrollieren.

Außerdem dachte ich auch, dass im Rahmen der Nachsorge Untersuchungen wie Lungenfunktionstest, Herzuntersuchung, etc. gemacht werden?

Würde mich freuen, wenn ihr mir sagen könntet, wie das bei euch mit den Nachuntersungen ist.

Viele Grüße!

[melle]

Guten Morgen *gähn*

also, nach abschluss der chemo wurde bei mir ein ct von allen betroffenen bereichen gemacht incl lungenfunktionstest,blutuntersuchung u sppezieller hormonuntersuchung. zum letzten punkt ist natürl die frage welche studio deine tochter anhängt u obs die hormongeschichte wie be bir (HD15 +Pille)beinhaltet.
jetzt nach drei monaten (27.2) findet das nächste CT statt u der doc meinte JA die CTs fiden alle 3 monante statt!

[Purmaus]

Hallo Nuvoletta!
ja das ist richtig. Im ersten Jahr "danach" wird alle 3 Monate ein CT gemacht. Aber ich glaube bei mir haben wir es 3 Mal im Jahr also alle 4 Monate gemacht. Die Nachsorgen bleiben auch im 2. Jahr "danach" alle 3 Monate, dann wird nur noch alle halbe Jahr ein CT gemacht, dazwischen nur Sonografie. Die Herzuntersuchung steht erst 2 Jahre nach Abschluß der Therapie an. Dafür kann ich mich nicht an einen Lungenfunktionstest erinnern. Den hatte ich jeweils vor der Chemo. Ich bin jetzt im 3. Jahr "danach" und habe nur noch halbjährlich Nachsorge. Letztes CT war Juli 2006.
Laßt euch nicht von eurem Arzt beirren! Natürlich muß sie im ersten Jahr nach den Therapien engmaschig kontrolliert werden. Irgendwie scheinen mir die Weißkittel in eurer Klinik nicht ganz auf der Höhe zu sein? Muß deine Tochter denn in die Klinik zur Nachsorge, hat sie jetzt keinen ambulanten Onkologen, der die Nachsorgen machen kann?

LG Petra

[Tobi]

hallo zusammen,

nun, dass alle drei monate ein ct gemacht wird ist auch nicht richtig...
die form der nachsorge hängt wohl davon ab, wie das ergebnis der therapie aussieht.
bei mir war es so, dass nach vollremission durch pet-ct alle drei monate war, aber nur sono und röntgen sowie ekg gemacht wurde, alle sechs monate lufu. ct wäre nur bei unklarheiten eingesetzt worden. ein ct wurde sechs monate nach pet-ct noch gemacht, seitdem keines mehr.
ich bin jetzt im zweiten jahr nac der therapie und die kontrollintervalle wurden auf vier monate hochgesetzt.
dennoch ist klar: die nachsorge muss in qualität und quantität sinnvoll gestaltet werden.
deshalb lieber nochmal nachfragen.
wichtig ist noch: schilddrüse überprüfen lassen! wird wohl gerne vergessen...

das blöde gefühl vor den untersuchungen lässt sich leider nicht beeinflussen, umso besser wenn sich aufgrund einer guten untersuchung mit zufriedenstellendem ergebnis danach ein gutes gefühl einstellt.

hier noch ein link:

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/lymphome/844_19_BUMEDER.pdf

lieben gruß,
Tobi

[nusch]

ich weiß nicht genau, was im protokoll steht (ich bin HD13), aber an den 3-monatskontrollen im 1. und ziemlich sicher auch im 2. jahr, inklusive CT, wird überhaupt nicht gerüttelt, evt. wird höchtens bei meiner nächsten + 3. NA kein abdomen-CT gemacht...
wenn ich mich richtig erinnere, hat man z.b. bei ingo im abdomen-ultraschall nullkommanix gesehen und erst im CT hat sich das rezidiv gezeigt...das hat mir nachhaltig zu denken gegeben.
im 1. jahr würde ICH auf engmaschige kontrolle bestehen...
LG, nusch

[nuvoletta]

@melle
Danke, für deine Antwort!
Meine Tochter ist auch in der HD15-Studie.
Bei ihr wurde weder ein Lungenfunktionstest nach der Chemo gemacht, obwohl sie vorher schon an Asthma und COPD erkrankt ist, noch eine Hormonuntersuchung, obwohl ihre Periode, trotz absetzen, der Spritzen bisher nicht wieder gekommen ist.
CT und Blutuntersuchung wurde nach Ende der Chemo gemacht, im November, jetzt ist ein CT im März, also sind da schon 4 Monate dazwischen und die nächsten CTs sollen laut dem behandelnden Arzt in noch größeren Abständen gemacht werden, womit meine Tochter nicht einverstanden ist.

@Purmaus
Danke, für deine Antwort!
Der niedergelassene Onkologe überweist sie immer in die Tagesklinik, um dort die Untersuchungen durchführen zu lassen.
Meine Tochter (und ich auch) ist allerdings mittlerweile sowohl vom Klinikarzt, als auch om niedergelassenen Onkologen enttäuscht.
Der niedergelassene Onkologe verschreibt sehr ungern Medikamente.
Meine Tochter hat seit November durchgehend Blasenentzündungen und als der Urin wieder kontrolliert wurde, sagte der niedergelassene Onkologe, er verschreibt kein Antibiotikum mehr, weil das jetzt von alleine abklingen würde und dann so viele von den teuren Tabletten(Packung mit 10 Stück kostet knapp 20,00€) übrig bleiben, wenn sie die Packung nicht ganz aufbrauchen muss .
Dabei heisst es doch immer, man muss Antibiotikapackungen vollständig einnehmen.
Jedenfalls hat er nichts mehr verschrieben, obwohl im Urintest immer noch Blasenentzündung angezeigt wurde.
Und der betreuende Arzt in der Klinik ist immer genervt, wenn ein Termin ansteht und sagt immer, dass es "nur" ein MH ist und spielt das ganze immer herunter.
Sieht man jetzt wieder daran, dass er die Kontrollen nicht so oft machen möchte.

@Tobi
Danke, für deine Antwort!
Sono, Röntgen, EKG und Lungenfunktionstest wurde bei der Nachsorge bisher noch gar nicht gemacht.

@nusch
Danke, für deine Antwort!

[Mieze]

Ich bin ganz erstaunt zu lesen, das bei euch im ersten Jahr alle drei Monate ein CT gemacht wird.
Ich war gestern mal wieder zur Nachsorge und da wird lediglich Ultraschall von Hals und Bauch und Röntgen des Thorax gemacht. Ein CT hatte ich zuletzt im Rahmen der Abschlussuntersuchung im Januar 2006.
Muss ich mir da jetzt Gedanken machen, weil nicht ausreichend kontrolliert wird oder ist die Art der Nachsorge abhängig von der Therapie?
Vielleicht kann mich mal einer aufklären.

[Gaby]

Hallo,
ich hatte gestern (nach meiner Windpocken-Verschiebeaktion endlich meine Nachsorge. Ich empfinde es ja immer noch als unglaublich psychisch belastend. Kann in der Nacht davor nicht schlafen, weil mich viele bedrückende Gedanken quälen. Das wird wohl auch immer noch so bleiben. Aber ich kann berichten: alles ist in bester Ordnung.

Zum Ablauf meiner Nachsorgeuntersuchungen, kann ich euch erzählen, dass ein CT bei mir im Rahmen der Abschlussuntersuchung und ein Jahr nach Therapieende gemacht wuden. Seither gibt es immer im Wechsel: Blut, Sono (Abdomen) + Abtasten der Lymphknoten im Hals mit eingehenden Arztgesprächen; 6 Monate später zusätzlich ein Röntgenbild der Lunge! Ein weiteres CT gibt es erst, wenn ein konkreter Verdacht auf ein Rezidiv bestünde, glaub ich!

Ich bin aber auch wirklich ganz froh, dass mein Doc sich mit den CT´s zurückhält. Denn das bedeutet, die Nachsorge nimmt 2 Tage in Anspruch; 1 Tag für das CT und der andere für die Untersuchungen wie oben beschrieben. Da meine Venen so klein und eng sind, war ein Spritzen des Kontrastmittels beim Kontroll CT schon nicht mehr möglich, so dass man es dann ohne Kontrastmittel durchgeführt hat. Außerdem dauert das Ergebnis im Schnitt dann 1 Woche. Horror!

Jetzt bin ich erstmal glücklich, dass in meinem Leben die Sonne scheinen kann!!!!

Liebe Grüße und viele optimistische Gedanken wünsche ich euch
Gaby