Kontrolle :-/

[Sunshine]

Hi Leute

Weiß nicht so richtig weiter. Bin heut ein bissel daneben. War gerade bei meiner Ärztin um den Befund vom CT auszuwerten. Sie meinte nun das ich hinter dem Brustbein wo schon der alte Hodgkin gesessen hat die verdichtung vom letzten mal immer noch vorhanden ist. Auch an meiner OP Narbe im Bereich der Lunge hat sich eine Verdichtung jetzt 3 Monate nach beendigung der chemo gebildet. nun muss ich nächste Woche ins PET. Die Blutwerte sind alle im Normalbereich. Keine erhöten Entzündungswerte und dieser ausschlaggebende LDH? Wert ist normal. ( Dieser Wert gibt wohl aufschluss darüber ob der Hodgkin aktiv ist. Ich fragte sie ob sie einen rückfall vermutet und sie sagte, das sie es für unwahrscheinlich hält da mein EnduntersuchungsPET i.O. war. Und dann meinte sie noch das sowieso einPET nach 3-4 Monaten nach beendigung der Chemo dran wäre. Stimmt das? oder hat sie das nur zu meiner Beruhigung gesagt?

Ich bin nervös. eigentlich spricht viel gegen einen Rückfall aber vielleicht ist es doch einer.

Ich fühl mich auch sonst gut. Hab total Angst

Katrin

[roro]

Hi Katrin,

für mich hört sich das nach Narbengewbe an. Und wenn deine Ärztin selber keinen Grund zur Beunruhigung sieht, solltest du ihr vertrauen. Das PET wird dir sicher die Bestätigung geben. Wobei ich es für ungewöhnlich halte, dass du so leicht ein weiteres PET bekommst. Bist du Privatpatientin?

Alles Gute, wird schon i.O. sein.

LG roro

[Sunshine]

Nein bin keine Privatpatientin. Danke für deine Antwort. Das ist wohl nicht normal so? Ich dacht wenn etwas unklar ist bekommt man ein PET.

[Sunshine]

hallo leute

Ich bin fix und alle. Bitte bitte helft mir. Ich hab solche Angst und weine schon den ganzen Tag. Ich interpretiere immer mehr Rotz in dieses Gespräch von gester. Nach meiner chemo vor 3 monaten war nix mehr vorhanden von hogkin und jetzt nach der ersten nachsorge ist an der gleichen stelle hintern brustbein wieder eine verdichtung und wie gesagt nun muss ich ins PET. Ich hab vor lauter angst nochmal bei menem doc angerufen und er hat nochmal gesagt das ZUR ZEIT kein richtiger verdacht auf ein rezidiv besteht aber das PET halt ein wichtiger Baustein in der Diagnostik wär. Wenn sie es nicht denkt das es ein Rezidiv ist warum schickt sie mich dann ins PET und sucht weiter. Bitte bitte antwortet mir. Kann es denn wirklich narbengewebe sein? Aber warum war dann alles nach der chemo weg.

Katrin

[emma432]

Hey,

leider kann ich dir nicht wirklich helfen, weil ich davon keine Ahnung habe oder Erfahrungen dazu gemacht habe. Aber mach dich nicht verrückt. Es wird ganz bestimmt nichts sein, schließlich sprechen doch deine Blutwerte dafür!

Hast du denn schon den Termin fürs PET?

Ich weiß, dass es Tage gibt, wo man einfach nur rumhängt und heult und fertig ist, hab ich auch. Aber wir MÜSSEN einfach durchhalten und Stärke zeigen. Darum trete dir selbst in den Hintern und den Kopf hoch und durch. Nachher ärgerst du dich nur, dass du Zeit mit Rumheulen verschwendet hast.

[Jason]

Hej Sunshine,

Sehe ich das jetzt richtig, dass Du immer noch auf dem Stand vom August bist ( (Also dem hier) ) ? Oder ist da inzwischen was neues dazugekommen?

Jason

[Sunshine]

Hi Jason.

Das ist alles noch so. Ich hatte halt die bronchitis und hab Antibiotika bekommen und da war halt die verdichtung hinterm Brustbein. Und nun 4 wochen später hatte ich noch ein kontroll CT und da wr alles unverändert. Nur das ich vor 4 wochen erhöte entzündungswerte hatte die nun wieder im normbereich sind. Was sagst du dazu?

Lieben Gruß

[Jason]

Naja, "unverändert" hört sich für mich eher gut an. Und dass nach der Therapie Narbengewebe übrigbleibt, ist ja auch nicht aussergewöhnlich.

Jason

[nusch]

zuerst mal: ich kann deine angst wirklich gut verstehen! die panik kann einen schon ganz schön kalt erwischen...

aaaber: bleib ruhig! dein arzt möchte wahrscheinlich mit dem PET nur sicher gehen, denn die blutwerte zeigen eben leider nicht, ob man MH hat oder nicht. und dass man irgendwo immer noch was sieht, ist doch normal, ob das nun narbengewebe oder lymphknoten sind, die dürfen wir ja nun auch mal einfach so haben, wenn man mal erkältet oder sonst was ist. es wird immer wieder falschen alarm oder unsicherheiten geben, das ist normal!

versuch dich mit irgendwas abzulenken damit du auf andere gedanken kommst! geh ins kino, gönn dir einen fetten eisbecher, oder geh mal ordentlich shoppen!

keine angst, es wird schon!!!


alles liebe!
nusch

[Sunshine]

Hi Leute

Danke für eure antworten. Hab nun am 12.10 das PET.

Ich hab nun nochmal in meinem Endbefund nachgelesen und da habe ich festgestellt das Dieser Lymphknoten dort schon erwähnt wurde und im PET als inaktives Narbengewebe beschrieben wurde. Das hat mir Mut gemacht und zeigt mir aber, dass meine Ärztin die Befunde von mir nicht vergleicht. Denn sonst hätte sie ja gesehen das der schon da war aber ungefährlich ist. Komisch oder?

Auf jeden Fall ist das einzige was mich nun noch beunruhigt ist das der wohl nach der chemo nicht messbar war jetzt aber schon. Aber so groß wird er da auch nicht sein weil die im PET ja nicht mal von mir wussten. Die haben dann unter vielen akten meinen Anmeldezettel gefunden und haben mich sogar gefragt wann ich denn Zeit hätte! Wenn es so schlimm um mich stände wäre denen doch meine Zeit egal.

Naja, ich bin auf jeden Fall beruhigt weil dieses Teil schon im Endbericht erwähnt wurde.

Ich bleib jetzt wirklich cool und warte ab. Das ist nix.

Tschau

Katrin

[Heilo]

Hallo Kathrin,

klar, dass Du so kurz nach Abschluss Deiner Therapie größte Angst vor einem Rückfall hast. Mir sagte mein behandelnder Arzt damals (das ist jetzt 10 Jahre her:-), dass ich sofort spüren würde, wenn mich ein Rezidiv erwischen würde: Verstärkte Hodgkin-Symptome (Nachtschweiss, Fieber, das ganze Programm) und ich würde mich richtig mies fühlen.

Dies scheint bei Dir nicht der Fall zu sein. Lerne, Deinem Körper wieder zu vertrauen...es muss nicht immer das Schlimmste eintreten, auch wenn man so kurz nach einer solch einschneidenden Erfahrung immer damit rechnet. Zudem sind Deine Blutwerte in Ordnung, und das ist ja auch ein sehr gutes Zeichen...etwas Narbengewebe ist ganz normal!

Ich drücke Dir die Daumen für den 12.10.,

liebe Grüße
Heike

[Sunshine]

Danke Heike

Das hat mich beruhigt. Eine Frage hab ich noch. Ich ziehe ja den Hut vor allen die sich hier mit einem Rezidiv rumplagen. Ier schafft das und ihr macht das toll. Meine Frage ist habt ihr das gemerkt , wie Heike schreibt an verschiedenen Symptomen oder hat euch das aus heiterem Himmel überrascht? Ich wünsche euch und allen anderen die sich in ihrer ersten Therapie befinden alles gute. Soll heißen habt ihr euch sehr gut gefühlt und plötzlich stand der Verdacht im RAum? Oder waren Blutwerte und Symptome wieder komisch? Ich hoffe ich trete mit dieser Frage niemanden zu nahe! alles gute

Katrin

[Sunshine]

So, der alte Lymphknoten hinter dem Mediastinum hat geleuchtet. Und nun?? Ich heul nur.
Morgen muss ich zur Ärztinb um eine Probeentnahme abzumachen. Ich hab Angst. Ich wusste das es leuchtet. Und das ist bestimmt einRückfall. Und nun? Kann man das bestrahlen oder muss ich jetzt HD machen? Ich weiß nicht weiter. Sie weiß nicht was es ist und will erst PE machen

[Sunshine]

Möchte mir denn niemand helfen? Fühle mich so hilflos. Früher waren hier Leute die immer gleich mit Rat und Tat zur Seite standen aber in letzter zeit steht man hier viel alleine da. Schade.

[Purmaus]

Hallo Katrin,
mir tut das schrecklich leid, dass du dich wieder/immernoch mit MH rumschlagen mußt. Leider kann ich dir nicht weiterhelfen, da ich nicht
rezidiverprobt bin. Und dann gleich einen Sammelvorwurf ans ganze Forum ??- na ich weiß nicht.
Was soll ich dir raten? Abwarten und Tee trinken? Das hilft dir sicher auch nicht weiter. Rein vom Gefühl her würde ich denken, dass du erst mal bestrahlt werden solltest, falls du es nicht schon bist. Wenn wirklich MH in diesem Restgewebe sitzt, dann kann das vielleicht schon die Erlösung sein für dich. Wie soll denn morgen die PE gemacht werden?
Über die Sicherheit, Unsicherheit und Genauigkeit von PET´s wurde hier auch schon genug gefachsimpelt. Da gibt es zumindest eine Nutzerin, die mir spontan einfällt, bei dir immermal was im PET geleuchtet hat, die aber kein Rezidiv und keinen Progress hat. Das PET ist eben noch zu unsicher. Irgendwie habe ich bei dir das Gefühl, dass es sich nur noch um Narbengewebe handelt. Ich habe ja auch viel Narbengewebe übrig hinterm Brustbein, es wurde nie ein PET gemacht, obwohl ich es eigentlich unbedingt wollte. Mein Arzt hat immer gesagt, so lange nichts größer wird und alles bleibt wie es ist, dann ist alles o.k. Und die erste Frage, dir mir in der Onkologie gestellt wird, ist :"Wie geht es Ihnen?" Solange es mir gut geht und ich nichts Schlechtes feststelle, ist sowieso alles in Ordnung, das würde der These von Heike entsprechen. Ich habe zwei Jahre gebraucht, um eine gewisse Lockerheit im Umgang mit meinem Narbengewebe zu erreichen (um mich quasi mit ihm anzufreunden ). Es ist halt da und gehört zu mir und basta.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du gesund bist und dir sämtliche Torturen erspart bleiben. LG Petra