Ich muss jetzt mal was los werden..

[missbippi]

Hallo ihr Lieben!

Ich muss jetzt mal meine Gedanken so aufschreiben...

auch wenns jetzt irgendwie komisch klingt, aber ich hatte keine Ahnung wie ernst meine (unsere) Erkrankung eigentlich war. (mit 17Jahren die Diagnose - jetzt mit 25 check ich es schön langsam)

So im nachhinein gesehen, hab ich Einiges auch (erfolgreich) verdrängt, als ich ein bissl im Forum gestöbert habe, hab ich auch einige "Nebenwirkungen" gefunden, die ich damals hatte (z.B. Neuropathie) und die ich einfach vergessen hab - und das mit der möglichen Unfruchtbarkeit als Spätfolge, belastet mich momentan seelisch sehr stark.

Aber alles in allem hab ich die Chemo damals super verkraftet und kann man mehr Glück (im Unglück) haben als im 1A Stadium die Diagnose zu bekommen?

Ich hab einfach grad den totalen Flash, dass ich so "glücklich" an Schlimmeren vorbeigeschrammt bin und, dass ich das nie geschätzt habe...

Ich hoffe ihr haltet das jetzt nicht für sehr seltsam - aber ich muss es mal los werden...

[Axel B.]

Ja gerade das Schicksal von karatanga zeigt mal wieder, was für ein riesengroßes Glück es ist, dem MH so glimpflich davon gekommen zu sein. Es gibt Tage, da spielt MH in meinem Leben keine Rolle mehr. Je länger die Therapie zurückliegt, desto mehr werden diese Tage. Aber es gibt dann die "MH-Tage". Da reflektiert man die ganze Sache nochmal und geht viele Szenarien im Kopf durch. Da ist dann MH wieder ganz nah. So ein Tag ist heute.

[susanne80]

mir geht es ähnlich. MH spielt schon länger eine deutlich geringere Rolle in meinem Leben - ganz im Gegensatz zur Zeit direkt nach der Therapie: nach einem Jahr wieder an der Uni - ich saß in den Vorlesungen und habe fast nur über meine überstandene Krankheit nachgedacht - habe mich komplett anders als all die anderen Studenten gefühlt - ich habe damals zwar nicht jedem davon erzählt, hatte aber bei jedem etwas längeren Gespräch, das Gefühl, ich halte etwas ganz wichtiges zurück, wenn ich nicht von meiner MH-Zeit erzähle.

Das ist inzwischen glücklicherweise schon länger nicht mehr so. Meist denke ich über alles mögliche nach, kaum mehr über die Krankheit, habe sogar schon fast vergessen/verdrängt, wie schlimm die Krankheit wirklich war/ist. Das geht dann soweit, dass ich das Gefühl habe, es sei ja gar nicht so schlimm gewesen, schließlich sind die Heilungschancen ja so gut, es herrschte solcher Optimismus im Forum, bei meinen Ärzten.

Aber dann kommen Aussagen von Freunden wie: der Hodgkin ist jetzt ja schon lange vorbei, das hat ja nichts mehr mit Deinem Leben heute zu tun, von meinem Doc: das ist ja jetzt schon lange her bei Ihnen - und dann denke ich nein - das hat mich so geprägt und es gibt immer wieder Tage, an denen es ganz aktuell ist, so wie eben heute. Und dann bin ich auch wieder dankbar, dass es mir so gut geht. Es wird dann eben alles relativ...

oh je sorry, das ist lang geworden - danke fürs Lesen.

Viele Grüße,
Susanne

[Puschel]

Ich denke vielen wird es so gehen, das MH eine Rolle in seinem Leben spielt.

Mir geht es genauso. Durch MH hat sich mein Leben total geändert. Ich wollte z.B. Berufstechnisch Polizei oder zur Bundeswehr gehen. Jetzt möchte ich lieber in den medizinischen/sozialen Bereich gehen.
Ich finde es aber nicht schlimm, das es sich in die Richtung gedreht hat.

Ich habe auch noch oft MH-Tage. Das gehört jetzt einfach dazu. Seit der Krankheit schätze ich mein Leben auch mehr, als vorher. Genieße den Tag richtig aus.
Durch die traurige Nachricht von Sylvai, können wir wirklich froh sein, das es uns so gut geht.
Man sollte MH wirklich nicht unterschätzen.

Das solls von mir gewesen sein.

[Matthias]

auch wenns jetzt irgendwie komisch klingt, aber ich hatte keine Ahnung wie ernst meine (unsere) Erkrankung eigentlich war. (mit 17Jahren die Diagnose - jetzt mit 25 check ich es schön langsam)

da bist du nicht die einzige. ich denke das ging oder geht sehr vielen hier so. ich musste mich ja leider auch schon mit einem rezidiv auseinander setzen und ich habe seit der zweiten MH-attacke für mich entschieden, dass MH in mir drin ist.... ich lebe in remission, aber MH ist da. mit viel glück werde ich eine lebenslange remission erfahren (und davon gehe ich auch aus), aber die letzte gewissheit gibt es eben nicht, wie wir heute wieder erfahren mussten. auch die jüngsten rezidivfälle haben dies wieder schmerzlich bestätigt.

natürlich muss jeder für sich entscheiden, ob er sich als geheilt ansieht oder eben "nur" in remission. wichtig ist dabei nur, dass wir alle den respekt vor dieser hinterlistigen erkrankung bewahren.

ein nachdenklicher matze

[missbippi]

@all: da bin ich froh, dass es euch auch so geht.

Ich habe einer wirklich guten Freundin, die ich zu MH-Zeit noch nicht kannte, 5Jahre nicht ein Wort über meine Erkrankung erzählt. Als dann die Spätfolgen in mein Leben traten, ist es einen Abend auf einmal aus mir raus gesprudelt und sie konnte es gar nicht fassen, dass ich nie etwas zu ihr gesagt hatte.

Jetzt möchte ich lieber in den medizinischen/sozialen Bereich gehen.

1Jahr nach Ende meiner Therapie hab ich (auch aus diesem Grund) begonnen Medizin zu studieren, ich wollte Kinderärztin werden (war im St.Anna Kinderspital in Behandlung, und war von manchen Kids echt so beeindruckt), aber ich habs nach einem Jahr abgebrochen

[bonny0404]

ich muss sagen,das ich heute einen riesen schreck bekommen habe,als ich das traurige posting über karatanga las.

Obwohl man sich ja auch immer darüber im klaren sein sollte,das,wenn man in einem solchen forum postet,man damit rechnen muss,das auch so traurige nachrichten vorkommen.Ich glaub,wer mich beobachtet hätte,hätte sofort gemerkt,das ich "entgleist" bin und ich musste ständig daran denken.

Das sind diese momente,die einem klar machen,was ihr auch schon geschrieben habt: das man sich über sein glück viel mehr im klaren sein sollte.

Ich bin noch nicht so weit entfernt von dem thema MH/NHL. Jeden morgen sage ich mir: DU LEBST!
Es vergeht auch kein tag,an dem ich nicht alles gebe.Ich habe ständig angst schöne momente zu verpassen,oder nicht aufmerkasm genug gewesen zu sein.Ich stehe morgens früh auf und gehe abends spät schlafe,nur,um nicht eine minute zu verpassen.Es gibt auch nie ein mittagsschläfchen.
Ja und abends freue ich mich dann auf den nächsten tag.Wenn mein tag nicht so toll war,passe ich auf,das der nächste besser wird und war er gut,bin ich auch zufrieden
Natürlich denke ich im laufe der tage nicht an die krankheit und hab meine spaß,aber irgendwie sind morgens und abends immer meine besinnlichen momente.

Solange ich hier noch poste,kann ich gar nicht anders,als der krankheit nah zu sein.
Mir geht es da wie matze:Ich hab mal in der klinik gesagt: Hör mal zu du blöder krebs...wenn du mich haben willst,dann tu das,aber lass mich wenigstens noch meine kinder erwachsen werden sehen.Jetzt ist noch nicht der zeitpunkt für mich zu gehen!
An dem tag hab irgendwie auch frieden mit dem krebs geschlossen und wenn´s mal pieckt und ziept sag ich immer:Nicht jetzt,das ist zu früh.

Aber eigentlich hab ich ja inzwischen noch mehr vor als nur meine kinder erwachsen werden zu sehen,aber das sag ich dem krebs wenn es soweit ist ...mal sehen was er dazu meint...

lg bonny

[paulanni]

Bonny, das ist gut so, so denk ich auch... allerdings weiß mein MH schon, das ich noch mindestens 60 Jahre leben will.

Das hat ihn wahrscheinlich gleich verschreckt, seit 30.06. hab ich schwarz auf weiß.

Aber in meinen Gedanken wird MH trotzdem noch weiterleben, dazu war das einfach zu einschneidend in meinem Leben

Liebe Grüße Sandra (die sich ihren Mittagsschlaf trotzdem gönnt)

[Caren]

Halle!
Auch nach fast 10 Jahren ist der Scheiß MH noch Teil meines Lebens, soll er auch sein!!!
Manchmal reagiere ich etwas säuerlich, z.B. wenn manche sagen :'ach, dann bist Du ja geheilt', was meiner Meinung nach nicht so ist! Nach dem ganzen Chemoscheiß wird wahrscheinlich irgendwo etwas anderes wachsen, gerade nach 10 Jahren. Ich bin deswegen nicht am Boden zerstört, verzweifelt, aber wie meine Ärztin/Freundin sagte, sollte man es nicht ganz vergessen und immer hinten im Kopf halten! Nicht zuuuuuuuuuuu zuversichtlich sein, es kann immer wieder etwas kommen. Gerade nach Rezidiven. Versteht mich nicht falsch, will mich nicht hervorheben, aber ich denke halt so. Hatte die Woche auch einen Horrortraum, dass ich ein Rezidiv habe, puh, war das übel. Da die nicht wußten, wie die mich noch therapieren sollen. Shit! Durch die vielen schlechten Meldungen im Forum macht man sich halt so die Gedanken!
Ich bin etwas zwiegespalten:
Bin ich zur Nachsorge in der Uniklinik und sehe die frisch transplantierten mit Mundschutz, aufgedunsenen Gesichtern da sitzen, dann habe ich nichts mehr damit zu tun, ich kann mir dann gar nicht mehr vorstellen, wie es war, die Chemo zu bekommen (vom 'Gefühl' her).
Dann widerrum schätze ich Kleinigkeiten und ärgere mich, wenn mein Mann sich ärgert (über Kleinigkeiten -> gerade über Kleinigkeiten, da merkt man, dass er viel durchgemacht hat). Dann stehe ich dazu und bin Stolz, dass ich es geschafft habe. Ein hin und her. Hmmmm. Was will der Autor damit sagen:
Der Krebs ist oft in Gedanken bei mir, aber ich lasse ihn noch nicht kommen, eigentlich gar nicht mehr. Ich freue mich, endlich mein Ziel erreicht zu haben (1 Jahr ohne Therapie ist längst um), versuche die Tage zu schätzen und achten, und versuche Leute zu meiden, die oberflächlich und egoistisch sind. Manchmal habe ich Angst, einige Sachen, die ich noch vorhabe, nicht zu schaffen (Urlaubsziele usw.) und muß mich dann ermahnen, nicht rum zu spinnen!!!
So, dass wars, Caren

[Caren]

P.S.
Noch mal zur Zwiespaltigkeit:
einerseits will ich, das mein Leben normal ist, andererseits versuche ich nicht, das Leben zu normal werden zu lassen, heißt, das Leben schätzen!
Ich noch zum Thema Spinnerei in Bezug auf Wiedererkrankung:
auf Rat meiner Ärzte soll ich alle 3 Monate zum Blutbild kommen und wahrscheinlich nicht ohne Grund, auch noch nach 10 Jahren. Puh!