Stimmungsschwankungen???...

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Mim
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Beitragvon Mim » 14.07.2006 16:58

Hi Angie,


ich glaube, das muss man auch nicht verstehen...oder das kann man nicht verstehen...
Angeblich sollten heute noch UKG und LUFU gemacht werden...aber hat irgendwie nicht geklappt....

Den Therapieplan hatte ich auch gerad vor mir.Während der Hochdosis, ist man da ambulant dann immer nur den einen Tag da?

Wie oft muss du zur Blutkontrolle?

Liebe Grüße, Mim

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 14.07.2006 17:02

Hi Mim,

ob wir da nur einen Tag da sind weiß ich nicht. Da steht Filgastrim bekommt man ab Tag 38 - aber wie lange :keineAhnung:
Das Erythropoetin ist ne Spritze - die geb ich mir normalerweise selbst - schon zu BEACOPP-Zeiten.

Zur Blutkontrolle muss ich 2x in der Woche. Eigentlich auch heute, aber ich hab keinen bei meinem alten Onkologen erreicht. Pech gehabt... ich geh dann Montag.

Liebe Grüße,
Angie
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
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Judith
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Beitragvon Judith » 14.07.2006 17:23

Hallihallo,

Filgastrim = Neupogen, das kennen wir schon vom BEACOPP.
Ich Schisser hab mir diese Bauchspritzen immer von meiner Schwiegermutter geben lassen - na ja, vielleicht kann ich mich diesmal überwinden :? ich denke, das hängt von der Wirkung ab wie lange man das braucht.

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 14.07.2006 17:37

Ahhh Neupogen... das Zeug das bei mir im Kühlschrank liegt :D Aber ich lass es mir auch immer von meiner Mama geben :oops:
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Judith
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Beitragvon Judith » 14.07.2006 19:13

Hallo Mim,

was ist UKG? Herzecho... ich meine Ultraschall vom Herzen?

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Beitragvon Mara » 14.07.2006 19:20

Hallo,

ich war beim DHAP zwischen den Zyklen fast gar nicht zu Hause. Habe die ersten drei Monate des Jahres fast komplett im Krankenhaus verbracht. Es waere ja schoen, wenn es bei Euch mit weniger Krankenhausaufenthalt klappen wuerde, doch auch die lange Zeit liess sich irgendwie aushalten. Manchmal ging es mir auch einfach schlecht genug, dass ich ich mich im Krankenhaus eben besser aufgehoben fuehlte.
Ich druecke Euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass es schon bald zu langfristigen Remissionen kommen wird!

Haltet gut durch!
Mara

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Mim
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Beitragvon Mim » 14.07.2006 19:41

Ja, UKG ist Herzecho. Aber wofür die Abkürzung steht, das weiss ich auch nicht.
Mara, warum warst du denn die ganze Zeit im Krankenhaus während DHAP? Hattest du Infekte oder war das so geplant bei dir?
Ich glaube, ich fühl mich im Krankenhaus auch irgendwie sicherer - da geb ich die Verantwortung mal so für eine Zeit ab....Aber zu Hause ist es auch SCHÖN!....

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armin
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Beitragvon armin » 14.07.2006 20:01

Hy,

UKG ist die Ultraschall-Kardiographie und gehört ein Jahr nach Therapieende zum Nachsorgestandard zwecks Toxizitätsuntersuchung des Herzens. Viele Zytostatika gehen auch auf das Herz.

Und alles Gute !!

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Beitragvon Anni » 15.07.2006 01:19

Hallo Armin betreff Echo ( Schmunzelecke).
Mein Onko hat mir mittlerweile während der Therapie 3 Echos verpasst unf ein viertes ist in 3 Monaten wieder angesagt .Dabei überrasche ich ihn immer mit einer konstanten " ejection rate"' von über 70.
Er hatte vor 2 Jahren einen Infarkt und seine ist 45.

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Michi
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Beitragvon Michi » 15.07.2006 02:47

Hallo Mim,

ja das ist ja nun ein Mist dass Du nun auch ne HD aboniert hast! Doch wenn ich da lese, daß da noch neue Stellen aufgetaucht sind, dann war das wohl die richitge Entscheidung, die Bestrahlung nicht zu machen, sondern glecih die HD anzupeilen.
Ich wünsch Dir alles Gute und drück Dir die Daumen!

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Beitragvon Anni » 15.07.2006 13:43

Mim , ich habe jetzt erst nach weiter oben gelesen und es macht mich sehr traurig ( und natürlich auch ängstlich), dass wieder eine HD fällig ist .Aber du hast ja nur kleine Resttumore, die sicher super auf die Therapie ansprechen werden.
Ich bin ja jetzt schon seit Anbeginn des Forums dabei und ich kann mich an so eine Anhäufung von negativen Nachrichten überhaupt nicht erinnern. Axel kann das sicher bestätigen.

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Mim
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Beitragvon Mim » 28.07.2006 23:23

Ich wollt mich mal wieder melden....bin für ein paar Tage aus der Klinik entlassen :D
Ich hab letzte Woche den ersten Zyklus DHAP gekriegt, war heute nochmal zur Blutkontrolle (war so ok) und wenn es klappt, bin ich nächste Woche wieder da zum 2. Zyklus. :(
Inzwischen geht es mir toll, es ist wieder Leben in mir (zwar im Bett liegend, aber ich fühl mich lebendig dabei) und genieße das so sehr.
Es ist mir heut was Interessantes bewusst geworden, als ich ein paar Artikel über Hodgkin- Progress gelesen habe. Jetzt so, mit der HD und SZT hat man ganz gute Chancen. Aber was wäre gewesen, wenn das vor ein paar Jahren passiert wäre? Da hätte ich mich mit meinem prim. Progress eine 4-Jahres-Überlebenschance von 0% gehabt....Aber ich lebe und ich schaff das, auf jeden, jeden Fall! :D
Wünsch euch allen ein schönes Wochenende, Grüße, Mim

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Beitragvon Axel B. » 28.07.2006 23:33

Hallo Mim,

schön, so etwas Positives von dir zu lesen und dass es dir soweit ganz gut geht. Deine Einstellung zur HD-Therapie ist genau richtig. Schließlich hat sie schon einige hartnäckige MH-Zellen das Fürchten gelehrt. Du darft gar nicht darüber nachdenken, was wäre, wenn das jetzt vor 20 Jahren passiert wäre. Es ist schon so schlimm genug. Sei einfach "froh" (wenn man das so schreiben darf), dass es heute diese Möglichkeiten gibt. Manchmal denke ich auch darüber nach: "was wäre, wenn?", aber lenke die Gedanken dann schnell woanders hin, denn: "es ist so, wie es ist".

Ich wünsche dir, dass du dich weiter so gut fühlst und die HD-Therapie ihre gewünschte Wirkung erzielt.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Mara
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Beitragvon Mara » 29.07.2006 13:16

Hallo Mim,

wie schoen, Dich hier so zuversichtlich zu lesen! Und Du hast jetzt auch schon wieder einen grossen Schritt geschafft. Die Haelfte der DHAP-Zyklen liegt nun hinter Dir.
Ich wuensche Dir, dass Du Deine Zuversicht und Lebensfreude behaeltst. Dann bin ich mir ganz sicher, dass DU gut durch die Therapie kommen wirst.
Geniesse die Zeit ausserhalb des Krankenhauses!

liebe Gruesse,
mara

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Beitragvon Mim » 18.08.2006 17:29

Hallo Leute,


ich bin völlig durcheinander, ich fang mal an....
Also, ich hatte meinen 2. DHAP-Zyklus. Hat gut geklappt, bin dann letzten Montag aus der Klinik entlassen worden. Am nächsten Tag bin ich zur Blutkontrolle wiedergekommen und ich war so kaputt vom Kreislauf, dass der Arzt mich sofort wieder aufgenommen. Also war ich dann noch die nächsten Tage da....
Diese Woche war Stammzellsammlung. Ich hatte ja echt Angst vorm ZVK, habe dann aber Dormicum bekommen und dann war es alles ganz ok...im Halbschlaf sieht die Welt ja immer besser aus....
Naja, und es war auch Zwischen-CT....
Seit einer Woche habe ich Schmerzen unterm Brustbein, die letzten Tage waren sie so stark, dass ich kaum atmen konnte. Erst dachte ich, das kommt nur von dem Granozyte, weil das Brustbein ja auch ein Blutproduzierender Knochen ist...aber dann ist noch Fieber dazugekommen und jetzt ist auch das CT-Ergebnis da - alle alten LK sind so mittelmäßig zurückgegangen, also nciht so ganz toll, aber sie haben drauf angesprochen...aber an DER Stelle unterm Brustbein ist ein neuer gewachsen....ICh hab dann gestern Abend Antibiotikum und Cortison bekommen. Hat sofort angesprochen, das Fieber ist weggegangen, die Schmerzen haben aufgehört, alles super. Ich hab überlegt, ob ich überhaupt heut nochmal in die Klinik zur Untersuchung gehen soll.Bin aber doch gegangen. Tja, da hat mir mein Arzt dann erklärt, dass das schnelle Ansprechen gar nicht so ein gutes Zeichen ist, wie ich dachte. Das schnelle Ansprechen auf Cortison bedeutet, dass es wieder ein Lymphom und eben keine Entzündung ist.
Tja, und so steh ich wieder dort, wo ich vor zwei Monaten stand. In der Chemo fängt es plötzlich an zu wachsen....alles nur Mist und ich bin einfach frustriert, fühle mich leer und kaputt.....
Mein Arzt weiss auch nciht, wie es weitergeht. Er wird erstmal mit Köln sprechen, dann vielleicht wieder den LK rausnehmen, dafür müsste man nur die ganze Brust aufmachen....ach, alles nur Mist....


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