Schlechte Nachrichten!
- Kasper.Carolin
- Beiträge: 568
- Registriert: 27.11.2007 18:34
- Wohnort: Berghülen
Hallo Sonne,
das ist nicht schön zu lesen! Aber ich drück dir weiterhin die Daume, das sich das nicht bestätigt!!!!
Wünsch dir alles erdenklich Gute!
das ist nicht schön zu lesen! Aber ich drück dir weiterhin die Daume, das sich das nicht bestätigt!!!!
Wünsch dir alles erdenklich Gute!
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST
M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07
8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST
M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07
8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT
liebe christine
sowas nervt immer wieder wenn irgendetwas ist.
ich kann dir jetzt nur von mir berichten um dich wieder etwas entspannter zu machen! ich hatte nach der hochdosis auch schlimme atemnot. ein schrit und hinlegen. das ist immer schlimmer geworden und am ende war mein rechtes herz sehr groß und es war eine pulmonale hypertonie. das war wohl auch ne unverträglichkeit von der chemo. das hatte sich circa über 3 wochen hingezogen laut der ärzte kann sowas aber auch ziemlich langsam vorran gehen und dann hängt man mit der atremnot rum und keiner weiß was los ist weil so ne pulmonale hypertonie hat man in unserem alter normaler weise nicht. das ist jetzt eigentlich auch meine vermutung denn du hattest ja auch lungenbefall wie ich und ich kann mich nicht erinnern atemnot zu haben bei meinem rezidiv. das ding ist das es mir genau ging wie dir. ich hatte die atemnot und wusste nicht woher und dann kam noch ein infekt hinzu. ich hatte die selbe angst wie du. versuch auch mal dein herz abklären zu lassen mit herzultraschall...
ich drück dich
sowas nervt immer wieder wenn irgendetwas ist.
ich kann dir jetzt nur von mir berichten um dich wieder etwas entspannter zu machen! ich hatte nach der hochdosis auch schlimme atemnot. ein schrit und hinlegen. das ist immer schlimmer geworden und am ende war mein rechtes herz sehr groß und es war eine pulmonale hypertonie. das war wohl auch ne unverträglichkeit von der chemo. das hatte sich circa über 3 wochen hingezogen laut der ärzte kann sowas aber auch ziemlich langsam vorran gehen und dann hängt man mit der atremnot rum und keiner weiß was los ist weil so ne pulmonale hypertonie hat man in unserem alter normaler weise nicht. das ist jetzt eigentlich auch meine vermutung denn du hattest ja auch lungenbefall wie ich und ich kann mich nicht erinnern atemnot zu haben bei meinem rezidiv. das ding ist das es mir genau ging wie dir. ich hatte die atemnot und wusste nicht woher und dann kam noch ein infekt hinzu. ich hatte die selbe angst wie du. versuch auch mal dein herz abklären zu lassen mit herzultraschall...
ich drück dich
Danke Ihr!
Sunshine ich werde das am Dienstag abklären lassen - falls das CT keinen Beweis für Ihre Vermutung liefert!
Allerdings glaub ich die haben sich sehr auf die Lunge versteift!
Danke fürs Daumendrücken!
Christine
Sunshine ich werde das am Dienstag abklären lassen - falls das CT keinen Beweis für Ihre Vermutung liefert!
Allerdings glaub ich die haben sich sehr auf die Lunge versteift!

Danke fürs Daumendrücken!
Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
- juliettefanfan
- Beiträge: 508
- Registriert: 05.03.2007 09:51
- Wohnort: frankreich
Liebes sonnilein
Na,was machst du denn für sachen???!!!
Ich hoffe es wird nicht all zu schlimm sein!
Klärst du mich mal auf:was ist BO BOPP BOS und lungen GVHD???
Ich habe echt keine ahnung....
Halt inzwischen schön die ohren steif: und werde schnell wieder gesund ich warte auf dich in france!!!
Na,was machst du denn für sachen???!!!
Ich hoffe es wird nicht all zu schlimm sein!
Klärst du mich mal auf:was ist BO BOPP BOS und lungen GVHD???
Ich habe echt keine ahnung....
Halt inzwischen schön die ohren steif: und werde schnell wieder gesund ich warte auf dich in france!!!
Bises von juliette
Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)
[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]
Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)
[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]
Hi zusammen!
Tja - ich habe laut CT eine obstruktive bronchioloitis - höchstwarhscheinlich durch eine Lungen GVHD!
Das ist dann dieses bo dingsbums Juliettefanfan - GVHD ist Graft versus Host disease - also eine Abstoßungsreaktion meiner Stammzellen (die meines Bruder) gegen meine in diesen Falle Lunge!
Soll jetzt irgendein bestimmtes Antibiotika nehmen - ich hoffe das krieg ich wieder in den Griff!
Liebe Grüße
Christine
Tja - ich habe laut CT eine obstruktive bronchioloitis - höchstwarhscheinlich durch eine Lungen GVHD!
Das ist dann dieses bo dingsbums Juliettefanfan - GVHD ist Graft versus Host disease - also eine Abstoßungsreaktion meiner Stammzellen (die meines Bruder) gegen meine in diesen Falle Lunge!
Soll jetzt irgendein bestimmtes Antibiotika nehmen - ich hoffe das krieg ich wieder in den Griff!
Liebe Grüße
Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Hat irgend jemand Ahnung von einer Lungen GVHD oder einer bronchiolitis obstruktiva??

Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
Ich weiß Marci ich bin brav - aber nein Sane es geht mir noch nicht besser!
Aber es braucht seine Zeit stimmts?
Christine
Aber es braucht seine Zeit stimmts?

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
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- sparklingmarc
- Beiträge: 3132
- Registriert: 05.12.2006 01:30
- Wohnort: Hamburg
Hallo, liebe Sonne,
tut mir Leid für dich, dass du dich mit solch einem Mist rumplagen musst.
Eine COB oder CORB ist insofern unangenehm, da du für Lungenentzündungen anfällig bist.
An deiner Stelle würde ich mich in einer Lungenfachklinik durchcheckenlassen. Die Ärzte sind in der Lage, meist schon per Röntgenbild zu analysieren, was sich in der Lunge breitgemacht hat, ob es ein Bakterium, ein Virus, ein Pilz oder ein anderer Keim ist. Mit ihrem Know-how können sie dich ziemlich gut behandeln, während Hausärzte meist viel ausprobieren und machmal wenig bewirken. In einer Fachklinik bekommst du meist noch zusätzliche Behandlungen, z.B. Inhalationen, Sauerstoffbehandlungen u.ä., die der Lunge gut tun.
Ich denke, wenn es für dich machbar ist, wäre eine Kur an der Nordsee nicht schlecht, da dort deine Lunge durch verschiedene Anwendungen gestärkt und widerstandsfähiger wird. Und das Nordseeklima wirkt noch zusätzlich heilend.
Gute Besserung
wünscht Hilde, Ninis Mum
tut mir Leid für dich, dass du dich mit solch einem Mist rumplagen musst.
Eine COB oder CORB ist insofern unangenehm, da du für Lungenentzündungen anfällig bist.
An deiner Stelle würde ich mich in einer Lungenfachklinik durchcheckenlassen. Die Ärzte sind in der Lage, meist schon per Röntgenbild zu analysieren, was sich in der Lunge breitgemacht hat, ob es ein Bakterium, ein Virus, ein Pilz oder ein anderer Keim ist. Mit ihrem Know-how können sie dich ziemlich gut behandeln, während Hausärzte meist viel ausprobieren und machmal wenig bewirken. In einer Fachklinik bekommst du meist noch zusätzliche Behandlungen, z.B. Inhalationen, Sauerstoffbehandlungen u.ä., die der Lunge gut tun.
Ich denke, wenn es für dich machbar ist, wäre eine Kur an der Nordsee nicht schlecht, da dort deine Lunge durch verschiedene Anwendungen gestärkt und widerstandsfähiger wird. Und das Nordseeklima wirkt noch zusätzlich heilend.
Gute Besserung
wünscht Hilde, Ninis Mum
Morbus Hodgkin IIA Medastinaltumor
Ersterkrankung: 9/02 Leipzieger Kinderstudie 2xOPPA 4xCOPP anschl. Bestrahlungen
1.Rezidiv: 2/06 HD mit autologer KMT
2. Rezidiv bestätigt
Ersterkrankung: 9/02 Leipzieger Kinderstudie 2xOPPA 4xCOPP anschl. Bestrahlungen
1.Rezidiv: 2/06 HD mit autologer KMT
2. Rezidiv bestätigt
Hi!
Trotzde danke Marc! Andererseits ist es natürlich gut das sich noch keiner von Euch damit auseinandersetzen mußte!!!
Hilde ich hatte doch schon CT und die Onkos und Pneumologen waren sich sicher das ich eben eine Bronchiolitis obliterans (BO ) habe und die aufgrund einer chronischen Lungengvhd!
Seit gestern ist der Husten noch schlimmer - aber ich sage mir vielleicht löst sich da auch etwas - naja - am Freitag muß ich eh noch mal in die Uni und dann werden wir sehen...
Liebe Grüße
Christine
Trotzde danke Marc! Andererseits ist es natürlich gut das sich noch keiner von Euch damit auseinandersetzen mußte!!!
Hilde ich hatte doch schon CT und die Onkos und Pneumologen waren sich sicher das ich eben eine Bronchiolitis obliterans (BO ) habe und die aufgrund einer chronischen Lungengvhd!
Seit gestern ist der Husten noch schlimmer - aber ich sage mir vielleicht löst sich da auch etwas - naja - am Freitag muß ich eh noch mal in die Uni und dann werden wir sehen...
Liebe Grüße
Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
Tja es scheint sich auf meine Bo noch was draufgesetzt zu haben!
Evtl eine "kleine" Lungenentzündung...
Jetzt noch mehr Antibiotika schlucken und am Sonntag soll ich mich entscheiden ob mein Husten besser geworden ist und ich auf Reha kann!!!???
Also hoffen wir mal auf die richtige Entscheidung!
Christine
Evtl eine "kleine" Lungenentzündung...
Jetzt noch mehr Antibiotika schlucken und am Sonntag soll ich mich entscheiden ob mein Husten besser geworden ist und ich auf Reha kann!!!???
Also hoffen wir mal auf die richtige Entscheidung!
Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-


Nein ich darf nicht - Röntgenbild war ohne Befund also Husten doch sehr wahrscheinlich von der chronischen Lungen GVHD - morgen wieder in Uni und dann wieder Immunsuppression...
Klasse - heißt das dann wieder Verzicht - keine frischen Sachen mehr essen? Keine Menschenansammlungen mehr? Keine Geier mehr? Kein Pferd mehr?

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-
- sparklingmarc
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