Mein "Befund" ist heute gekommen.

[tobi33]

Hallo Laluna,

ich war genau wie Du immer zwei bis drei Nächte in der Klinik und fand das sehr gut so. Ganz ambulant hätte ich mir das nicht vorstellen können. Ist schon angenehm, auf Station kümmert sich das Pflegepersonal etwas intensiver um einen als in der Ambulanz und man hat sein eigenes Zimmer.

Zu der Ankündigung mit den Bluttransfusionen will ich nur kurz sagen: ich habe gar keine gebraucht. Ist also nicht immer so. Aber wenn, hilft Dir das Zeug wieder auf die Beine, weil es Dir frische rote Blutkörperchen gibt und damit Kraft und Ausdauer.

Mit den Infusionen raus gehen zu können, war mir allerdings nie möglich. Vielleicht mit einer (NaCl-) Vor- oder Nachspülung?
Aber die BEACOPP-Beutelchen wirst Du vermutlich auch im Zimmer reinlaufen lassen müssen. Schon allein wegen des Risikos. Da bin ich mir ziemlich sicher.

Aber Kopf hoch, bei mir waren nur die letzten zwei Zyklen ( 7+8 ) anstrengend. Der erste ist quasi sogar noch "spannend".
Und die Größe der Tumoren geht schon im ersten Zyklus dramatisch (!) zurück. Da kann man fast spüren, wie die Chemie den Krebs zerstört. Denn das Zeug mag vielleicht Gift sein, vor allem aber ist es Gift für Deinen Krebs und deshalb verdammt gut (selbst wenn einem davon schlecht werden kann).

Viel Glück für Montag. Lass Dir für die Portimplantation ruhig ein Bezodiazepin (LMAA-Tablette) geben. Dann geht die Zeit schneller rum.
LG T.

[Lunita]

Stell Dich schon mal darauf ein, dass Du gut aussehen wirst. Beim Hodgkin nimmt man normalerweise zu nicht ab. Meine Arbeitskollegen haben mich immer gefragt ob ich auf Urlaub bin, weil ich so entspannt aussehe.

Takano hat recht, man sieht ganz gut erholt aus.

Natürlich sieht man noch gut aus!!! Ich hatte während meiner Chemo jemanden gedatet und war mit ihm auch zusammen gekommen - und zwar einen der Ärzte, den ich während der ganzen Voruntersuchungen zur genauen Diagnose kennen gelernt hatte! Und ein anderer Arzt, einer aus der orthopädischen Station, hat mich auch immer angeflirtet, wenn ich für die ersten 3 Tage des Zyklus im Krankenhaus war. Wer weiß, wem du noch alles den Kopf verdrehen wirst!! Kopftücher sind dafür kein Hindernis!! Und zu kämpfen (in unserem Fall gegen Hodgkin) macht sowieso sexy!!

[Jason]

Hallo Laluna,

Hier mal meine BEACOPP - Erfahrungen in Kürze
(ist zwar schon 1 paar Jahre her, aber da scheint sich ja nicht gross was geändert zu haben)

stationär/ambulant:
ich habe alle Chemos ambulant gemacht. Bei der ersten wolten sie mich zwar gerne stationär haben, da hatte ich aber keine Lust drauf. Daraufhin haben sie mich dann ohne grosse Gegenwehr laufen (bzw. Taxi fahren) lassen.
Mir ist dann auch nichts passiert, was einen stationären Aufenthalt gerechtfertigt hätte.

Alerdings denke ich, dass man das nicht verallgemeinern kann dass muss mit den Ärzten abgesprochen werden.

Im KH war ich dann aber doch zwei Mal:
Um Tag 12 herum zersemmelt dir das BEACOPP kräftig deine Leukozyten, d.h. dein Immunsystem löst sich mehr oder weniger in Luft auf.
Um Tag 15 herum kommen sie dann dank Neupogen wieder.
Das Ganze allerdings (bei mir) nur in den ersten beiden Durchgängen.

Ab Tag 8 bin ich also morgens immer zum Hausarzt, Blut abzapfen und hab nachmittags die Ergebnisse geholt. Als dann die Leukos runtergingen (bei mir immer Donnerstags), gings ab zur Beobachtung in die Klinik. Dort war dann 2-3 Tage ödes Runhängen unter gemässigter Isolierung angesagt und Sonntags lag ich wieder auf meinem Sofa.


Ab dem dritten BEACOPP-Durchgang sind die Leukos dann nicht mehr unter die Alarmgrenze gesunken und ich somit zu Hause geblieben.



Nebenwirkungen (nur mal meine persönlichen, dass ist von Fall zu Fall schon sehr individuell):

Übelkeit:
Ich hab 1 Mal 1 Nacht kräftig über der Schüssel gehangen.
Und das am 1. Tag.
"Ein glorreicher Beginn", dachte ich mir, "da hast du ja die nächsten Monate was vor!"

Das wars dann aber auch.
Von Tag 2 bis Ende: Nix mehr.
Im Ganzen gesehen hatte ich schon wesentlich dramatischere Kneipennächte.
Mir war zwar ab & an etwas schlecht, das wars dann aber auch.
Tip zur Übelkeit:
Was essen. Muss nicht gleich ein halbes Schwein sein, aber mit vollem Magen wars bei mir immer erträglicher.


Haare:
sind nach 14 Tagen weg. Hilft nix. Kommen aber wieder.

Kondition:
Siehe Haare.
Dauert allerdings länger, bis sie weg ist.
Dafür ist sie am Ende auch schneller wieder da.
Und das ist dann ein richtig geiles Asterix-trinkt-Zaubertrank Gefühl...


Im Ganzen gesehen fand ich die Nebenwirkungen eher lästig als dramatisch.

Dann hoffe ich mal, dass es dir ebenso geht

[Lunita]

Muss nicht gleich ein halbes Schwein sein

Trotz der Tage mit Übelkeit und "Kotzeritis", hatte ich die meiste Zeit einen Bärenhunger! Vorallem auf so proteinreiche, kräftige Sachen. Rindfleisch und Eier und Speck hätte ich von früh bis Spät essen können. Habe es auch meistens gemacht, denn ich habe mir gedacht, dass mein Körper schon weiß was er braucht.

[Laluna]

Hallo Martina, das wäre natürlich schön wenn ich nur 2 Nächte drin bleiben müsste. Die Studienärztin konnte mir auch noch nicht wirklich viel sagen, weil sie/ich noch keine Unterlagen von Köln haben. Daher auch die Beurlaubung u.a. denke ich mal übers WE.

Bei meinen Blutwerten derzeit geht sie davon aus das ich mit mind. 1 Bluttransfussion rechnen muß. Aber das ist ja wirklich alles nur hypotetisch derzeit. keiner kann sagen und ich leider am allerwenigsten wie mein Körper das alles wegsteckt. Gegen "nur" 6 x Beacopp hätte ich allerdings nichts einzuwenden
Ist halt alles ne lange Zeit.

Das HD 18 steht für eine Studie? Ich dachte es sie die Einteilung für HD16 Anfangstadium, HD17 mittleres und HD18 fortgeschrittenes Stadium. So habe ich es verstanden. Muß ich nochmal genau nachfragen.

Gestern sagte mir die Ärtzin auch das ich von den Medis die ich übers WE bekomme, allen voran dem Cortison aufgeptuscht werde. Derzeit habe ich das Gefühl das ich nur mit halber Kraft agiere. Dazu habe ich immer mal wieder kurze Störungen ( ist eigentlich der falsche Ausdruck ) beim Gehen. Ist so wie ein Schwindel, den ich aber nicht zuordnen kann ob von den Beinen oder vom Kopf. Manchmal meine ich es ist das keine Kraft in den Beinen ist. Das habe ich allerdings schon seit vergangenen Mittwoch und nicht erst sein der Medis.

Ich überlege noch ob ich mir schon heute die Haare noch mehr kürze... was meint ihr? Wie habt ihrs gemacht?

LG Lalu ( eigentlich Uschi )

[Laluna]

Huhuuu Angela,

nein mußt dir keine Sorgen machen, dennoch kannst du gerne anrufen. Wenn ich im KH bin habe ich ja hier in der Pension Menschen, die meine Anrufe annehmen und wenn du die direkt fragst ob ich im KH bin, wissen sie auch das sie dir da ne Auskunft geben können.

Und ich bin nicht in NES in der Onkologie. Ich bin in der Uni WÜ. Nur am Tag 8. bin ich zur ambulanten Infussion in NES Sonst erreichst du mich da nicht.

Hundeplatz wie du sicher gemerkt hast war ich heute nicht, hatte hier die Hände voll zu tun mit Neuankömmlingen in der Pension und angemeldeten und unangemeldeten Besuchern wegen der Pension. Sommerferien halt = Hochsaison

Aber grüß mir die Chaoten vom Platz allen voran Peter

LG Uschi

[Laluna]

Hallo Tobi,

das mittel werde ich mir aufschreiben für Montag, denn ich bin ein ausgesprochener Schisser was Spritzen jeder Art angeht. Meine Zimmernachbarin - ne ganz Liebe - meinte gestern als sie unser Gespräch so mitbekam und auch meine Frage ob was dagegen spricht, wenn ich für die Implantation ne Kurzzeitnarkose bekäme, Hey da kann man doch zugucken.
Ich sagte nur: Halt jetzt einfach den Mund Mir wird schon übel beim Erzählen

Die Ärztin hat mir zugesagt das sie es vermerken wird, hoffe sie vergisst es nicht. Falls doch, wir gut wirkt die LMAA Tablette??

LG Uschi

[Laluna]

Hey Jason / schöner Nickname

Neupogen sind das die Spritzen die diese Knochenschmerzen versachen? Lunita hatte mir davon erzählt.
Deine gemachten Erfahrungen würde ich glaube gerne auch bestätigen. Das klingt zwar nicht toujour lustig, aber doch sehr erträglich zu dem was mir gestern alles mitgeteilt wurde. Vl. hat sie mir auch nur den kpl. Beipackzettel vorgelesen und die lesen sich bekanntlich immer schlimmer als das was eintritt wenn du die Pille schluckst.

Hat hier jemand diese Mundschleimhäute und Speiseröhrenprobleme bekommen?

LG

[J.ST.]

Hier das aktuelle Flowsheet für die HD18 Studie:
http://www.ghsg.org/hd18-downloads?file ... ent_02.pdf

Das bedeutet, dass der Zyklus auf höchstens 6x BEACOPP esk. gesenkt wurde.

Habe bis auf den 1. Zyklus alle weiteren ambulant erhalten. Das fand ich angenehmer als alles statinonär zu erhalten. Hier die Dauer der ambulanten Behandlung im KH.
1. Tag Dauer ca. 4 - 5 Stunden
2. Tag Dauer ca. 2 Stunden
3. Tag Dauer ca. 2 Stunden
8. Tag Dauer ca. 1 Stunde + Blutabnahme

Gruß Jürgen

[Laluna]

Das klingt super Jürgen und bietet mir nochmal ne Grundlage zur Verhandlung am Montag dankeeee
Die Rede gestern war nämlich von 24 Std! Tropf. Allerdings hiess es auch das ich mich aufgrund des Port 6 Wochen nach Einbau daheim mit Heparin spritzen müsste.
Die Schwester die ich dazu auf Station befragt hatte, schaute mich an und meinte, das hat sie noch nie gehört!

So langsam, bekomme ich ein immer mulmigeres Gefühl.

LG

[J.ST.]

Hallo Uschi,
um die Lykos wieder nach oben zu bekommen, gibt es zwei verschiedene Arten von Spritzen.
1. Die Standard Spritze heißt Neulasta. Es ist eine einmalige Gabe als Bauchspritze verabreicht. In der Regel wird diese am Tag 4 oder Tag 6 des Zyklus gespritzt.
2. Die Neupogen-Spritzen sind in der Regel min. 6 Spritzen, die ab Tag 8 verabreicht werden. Immer eine Spritze pro Tag. Bei mir stiegen die Leukos ab Tag 12 wieder an. War durch Rückenschmerzen leicht zu erkennen.

[J.ST.]

Der Port ist nach dem Einbau direkt nutzbar. In der Regel wird die Chemo aber erst 2 Tage später verabreicht. Heparin wird nur zum blocken des Port's nach der Benutzung des Port's benutzt. Ich mußte mit Clexane 40 mg wegen einer möglichen Thromose spritzen (Bauchspritze).

Gruß Jürgen

[Laluna]

oh je also doch
Die lachen schon immer weil ich mit Emla-Pflaster (von meinen Kindern) ins Krankenhaus komme um mir nen Zugang legen zu lassen.
Ich hab mega schiss vor Nadeln Und selber spritzen geht gar nicht ;-(

[J.ST.]

Die Bauspritzen merkst Du fast gar nicht. Die Nadel ist so dünn, dass diese fast gar nicht schmerzt.

[Laluna]

hab ja schon welche bekommen, vom Prinzip kann ich auch nicht bestätigen das sie weh tun. Es ist ne reine Kopfsache bei mir ;-(