Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[Triumf Voli]

ich freu mich ganz doll für euch, habe alles mitverfolgt und immer gehofft für euch, dass alles gut ausgeht! ich wünsche euch alles glück dieser welt und noch ein langes, erfülltes leben.

ganz liebe grüße

[Melanie]

Hallo Ihr lieben...

Danke nochmal für die vielen lieben Worte.
Die Stammzellentherpie ist nun schon seit einiger Zeit abgeschlossen. Möchte euch einfach mal wieder mitteilen wie es Melli so geht.

Sie hat nun intensive Krankengymnastik gemacht. Bedeutet die Muskulatur sowie auch die Senen sind wieder einigermaßen in Ordnung. Bedeutet ein wenig mehr normales Leben. Dinge gehen einfach leichter von der Hand bzw. Melli kann im Alltag wieder "normal" mitmachen. Natürlich noch eingeschränkt. Leider hat sie den Tinitus behalten. Ein Andenken an die Chemowoche so zu sagen...
Langsam setzt sich das letzte halbe Jahr! Der Krebs ist besiegt. Meine Ausbildung nun soweit abgeschlossen ( nur noch Mündliche...). Das normale Leben kann weitergehen. Leider bekommen wir uns nun öfter in die Haare. Was irgendwie sinnlos und total verrückt ist, aber der Krebs hat anscheinend nicht nur Mellis Körper kaputt gemacht. Vielleicht war diese unglaubliche Zeit einfach zu viel. Nun fällt alles ab...
Sie hofft nun, das die Kur endlich genehmigt wird. Leider hat sie das "Renterparadies" hier im Norden ausgesucht. Naja, da kann sie sich dann in Ruhe entspannen. Obwohl die Kur in Bad Oexen wohl besser für sie gewesen wäre. Warten wir ab.

Ich habe einfach das Gefühl das diese ganze Sache, gott sei dank mit dem sehr tollen Ausgang, nicht so einfach spurlos an unserer Familie vorüber gegangen ist. Was ja auch kein Wunder ist! Wer ein halbes Jahr auf 180 % Leistung fährt und dann auf 0 runterbremst bekommt anscheinend ein "Schleudertrauma"...

Daher mal ne Frage. Wem ( gerne auch Angehörige) erging es ähnlich?...
Fühle mich auch absolut Kurreif...

Liebe Grüße von Melli an euch alle...



noch einen tollen Finalabend...Gruß Erik

[yoda]

Lieber Erik. Kann hier vielleicht von mir als Kranker reden. Meine Frau hatte ja deinen Part. Und auch bei uns war nach der Therapie echt nicht immer gut Kirschen essen. Unsere Ehe wurde wohl auf den härtesten Prüfstand seit jeher gestellt. Ich war durch die Müdigkeitsattacken teilweise aggressiv. Sie war ausgelaugt. Es ist ja klar, beide stehen unter enormem Druck. Der wird während der Therapie nicht abgebaut. Denn da hält man zusammen, steht das durch. Danach fällt das ab und die Emotionen kommen hoch. Behaupte jetzt einfach mal, das wird die härteste Prüfung eurer Ehe. Aber es wird euch auch mehr zusammenschweissen, wenn ihr das durchsteht.

Ganz wichtig finde ich, dass ihr euch beiden Freiräume gönnt. Zeit nur für euch. Das ist emotionale Erholung. Wie müsst ihr selber wissen. Doch gönnt euch wirklich immer wieder mal was. Redet miteinander, wer von euch wie am besten abschalten kann und geht aufeinander diesbezüglich ein. Dann kommt's gut. Bestimmt!

[Katha76]

Lieber Erik,

bei uns wars auch so. Während der Therapie war einfach kein Raum dafür, sich miteinander auseinanderzusetzen, normale Streits zu haben, da haben wir uns gegenseitig über den Tag geholfen und alle Kraft fürs überstehen der Tortur gebraucht. Als die Therapie rum war, da wollte ich mich einfach nur um mich kümmern, mein Freund sagte, ich sei total egoistisch, und er war total schnell beleidigt. Er war fix und fertig und bedürftig und konnte nicht mit auf Reha fahren...
Er dachte, wenn ich "gesund" bin, bin ich für ihn da. War ich fand ich auch, aber es hat immer nicht gestimmt, ich hab immer alles falsch gemacht.

Ich glaube, es hatten sich zum Einen Probleme aufgestaut, weil wir halt mit der Therapie genug zu tun hatten, und außerdem waren wir beide verwirrt, was jetzt wohl kommt und haben unsere jeweiligen Plätze neu gesucht und mussten teilweise sehr bitter um unsere jeweiligen Bedürfnisse verhandeln. Wir hatten unterschiedliche insgeheime Hoffnungen für die Zeit nach der Krankheit usw. usf.

Dieses Hickhack hat ca. 4 Monate angehalten. Aber mittlerweile haben wir uns wieder gefunden...

Ich wünsche Euch alles Gute, sprich Deine Erwartungen offen aus, redet über Enttäuschungen usw., dann findet Ihr Schritt für Schritt raus, wie und warum Ihr Euch gegenseitig wehtut. Und sowie mans begriffen und dem anderen hat erklären können, was einen kränkt und was man sich eigentlich wünscht, ists ja meistens überstanden...

Gruß
Katharina

[Melanie]

Mal wieder ein kleiner Zwischenbericht von Uns!

Melli geht es soweit recht gut. Die körperlichen Schwierigkeiten sind fast alle weg. Sie kann sich wieder normal bewegen, ist auch so wieder relativ "fit". Natürlich hat sie noch deutlich konditionelle Schwierigkeiten, aber dafür hat sie sich nun bei einem Yogakurs angemeldet.
Der Tinitus kommt nur noch in extremen Stresssituationen wieder. Nur auf dem rechten Ohr hört sich noch selten einen Brummton. Aber entweder sie gewöhnt sich daran, oder der Tinitus verschwindet langsam. Wir hoffen das endlich bald die Kur losgeht und sie sich noch besser erholen kann.
In den letzten Wochen hat uns der Alltag wieder eingeholt. Und der "Krebs" schlug wohl nochmal durch. Erst wenn man zur Ruhe kommt, bemerkt man was eigentlich passiert ist. Denke davor hat man irgendwie nur funktioniert bzw. die Therapie irgendwie über sich ergehen lassen. Wir reden sehr viel und Melli versucht das alles nun aufzuarbeiten.

Und ihre Haare wachsen wieder...sie will sich wohl als erste Frisur einen kleine Iro machen lassen , kein Scherz. " lass die Leute doch gaffen...dann haben sie zumindest einen Grund dazu, so bleibt man zumindest im Gespräch"...

Euch allen noch eine tolle Woche...

Gruß Erik

[Melanie]

Hallo Ihr Süßen!!!!

Diesmal bin ich es selbst-ich habe wirklich lange gebraucht, bis ich hier rein posten konnte, umso mehr bin ich Erik dankbar, daß er es für mich machen konnte-und auch durfte-
Am Anfang der Therapie gab es Leute, die meine Situation als "nicht so schlimm" und "ausgedacht" dargestellt hatten, aber das war es nicht!!!!
Ich bin jetzt schon seit Mai zu Hause (Gott sei dank) und seit Kurzem weiß ich, daß erstmal alles vorbei ist, aber verdammt-ein Rezidiv ist nicht lustig-und warum sollte man sich Sachen ausdenken oder sie anders darstellen wollen, als sie wirklich sind?
Wir alle sind, oder waren, schon krank genug, aber das wäre doch wirklich pervers!!!
Deswegen möchte ich allen anderen, aber auch zwei ganz besonderen Menschen(die noch per PN von mir hören werden) danken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ihr habt mir alle sooooo sehr über diese sch... Zeit hinweg geholfen und ich habe das Gefühl, ich kann nicht Danke genug sagen!!!
Dieses Forum ist mal wieder ein so großer Fakt, warum man diese Kacke überstehen kann und das einen motivieren-aber auch runterziehen kann-wie ich an einer Person schmerzlich feststellen mußte-
Aber alles in allem seid ihr super und ich habe schon zum zweiten Mal meinem Arzt empfohlen, dieses Forum weiter zu empfehlen, gerade wenn er junge Neuerkrankte hat.
Ich danke Euch von gaaaaanzem Herzen für Eure Unterstützung -aber Krebs hat auch immer einen psychischen Effekt-mein Weg ist noch laaange nicht zu Ende!!!!

Ich liebe Euch!!

Melli

[Vala]

Wow.. Hallo Melli!

Es ist der Wahnsinn, was du alles durchstehen musstest! Ich habe immer die Beiträge von deinem Erik gelesen und es wurde einem dabei ganz kalt immer.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft!

Welche Bekloppten haben denn sowas gesagt von wegen - es ist nicht so schlimm und du hättest dir das ausgedacht???
Da weiß man ja absolut nichts darauf zu sagen...
Wobei mir da einfällt, dass ich während der Therapie einer Hodgkin Patienten in unserem Krankenhaus begegnet bin, und sie hatte mir von ihrem Onkologen erzählt, der zu ihr gesagt hat , dass Morbus Hodgkin kein richtiger Krebs ist und nicht so schlimm sei..diese Person hat dann z.B wegen dieser Aussage nicht mit dem Rauchen aufgehört. Solche Leute sollten wirklich verboten werden.

VlG Jenni

[Kassy]

Liebe Melli,

schön mal was persönliches von Dir zu hören, wobei Dein Mann Dich hier wirklich super vertreten hat. Obwohl ich Deine Geschichte regelmäßig verfolgt habe frage ich mich wer die Frechheit besitzt und Deine Erkrankung hier in Frage stellt. Das ist ja das allerletzte!!!!!!

Ich freue mich soooo dolle, das Du alles hinter Dir hast und Du jetzt langsam wieder in Dein "altes" Leben zurück kehrst.

Alles alles Liebe weiterhin auch für Eric und Deine Kinder plus Hundis.

Knutschi Katrin

[Duminica]

Hallo Meli,

du hast uns bzw. dem Forum gedankt. Aber ich möchte insbesondere Dir und deinem Mann danken. Seit ich im März von meinem Rezidiv erfahren habe, habe ich deine Geschichte immer verfolgt, mit dir gebangt und gehofft. Aber ganz besonders habe ich mir immer vor Augen gehalten: Man kann es schaffen und es gibt viele andere, die das auch durchgestanden haben. Daher bin ich von vorne herein sehr positiv an die Therapie gegangen und bisher auch alles gut durchlebt. o.k. meine Blutwerte meinen das derzeit nicht, aber dennoch geht es mir gut. Wenn die Leukos im Eimer sind merkt man ja zum Glück nicht körperlich (auch wenn man noch mehr aufpassen muss).

Also: Besten Dank noch mal an dich. Ich wünsch dir eine tolle Reha, weiterhin viel Kraft und ganz viel Spaß und Freude in deinem Leben.

Liebe Grüße

[m0erk]

Hallo,

tut mir leid, wenn ich hier einen uralten Thread wieder ausgrabe, aber ich habe mich extra deswegen hier im Forum angemeldet nach ca 5 jahren stillen mitlesen...

ich selbst bin anfang 2009 an diesem beschissenen hodgkin erkrankt und habe 2xABVD plus 30 Gy bekommen... damals waren die studienarme ohne dacarbazin bereits geschlossen.

ich habe nun einmal sämtliche literatur zum thema, die in irgendeiner form online zu finden ist, durchgeforstet, um informationen über die rezidivhäufigkeit von den beiden geschlossenen armen zu finden. bisher ist ein endgültiger review der hd13 studie noch nicht publiziert. ich bin aber auf eine zusammenfassung eines wissenschaftlichen artikels mit dem titel "DACARBAZINE IS AN ESSENTIAL COMPONENT OF ABVD IN THE TREATMENT OF EARLY FAVOURABLE HODGKIN LYMPHOMA: RESULTS OF THE SECOND INTERIM ANALYSIS OF THE GHSG HD13 TRIAL" gestoßen, in dem auch konkrete zahlen bzgl. rezidivhäufigkeit auftauchen.
hier einmal die zusammenfassung auf englisch im original:

Background. Combined modality treatment consisting of 2-4 cycles of ABVD (adriamycin, bleomycin, vinblastine, dacarbazine) followed by involved field radiotherapy (IFRT) is regarded as standard of care for early favourable Hodgkin Lymphoma (HL). However, the impact of bleomycin and dacarbazine in this combination is unclear and has been questioned for years. Aims. To determine the minimum required cytotoxic drugs, the GHSG (German Hodgkin Study Group) HD13 study compared 2 cycles of ABVD (arm A) with a dacarbazine-deleted variant (ABV, arm B), a bleomycin-deleted variant (AVB, arm C), and a variant in which both, dacarbazine and bleomycin were deleted (AV, arm D). Methods. Between 01-2003 and 09-2009, 1710 patients were enrolled into the HD13 study. Due to more events (defined as progressive disease, relapse, or death) during a continuous safety analysis, arm D was closed early in 09-2005, and arm B in 02-2006. 323 patients are evaluable for the comparison A (n=167) vs. D (n=156), and 389 for A (n=198) vs. B (n=191), respectively. Due to these low case numbers, descriptive analyses were performed comparing response and event rates and Kaplan Meier estimates. Results. Patient characteristics were well balanced between arm A, B, and D. With regard to toxicity, less leukopenia (CTC grade 3 or 4) was observed with the AV regimen (13% vs. 18% for ABVD). With regard to efficacy, the comparison of arm A vs. B showed an inferior lymphoma control by the reduced regimen as indicated by the complete remission (CR) rate (97.5% vs. 95.8%) and more patients with progressive disease (PD, 1.0% vs. 3.1%). The 4 year estimate for freedom from treatment failure (FFTF [95%-CI]) was also inferior (93.5% [88.8% to 96.2%] vs. 84.5% [77.9% to 89.2%]). However, overall survival (OS) at 4 years was not substantially different (98.4% [95.0% to 99.5%] vs. 95.9% [91.6% to 98.0%]). For significance of differences see Table 1. Very similar results were observed for the comparison of arm A vs. D with a CR rate of 97.0% vs. 91.0%, and PD in 1.2% and 5.8% of all patients. Accordingly, the 4 year FFTF was inferior (92.3% [86.9% to 95.6%] vs. 75.3% [67.0% to 81.8%]), but not the OS (98.1% [94.1% to 99.4%] vs. 98.7% [94.8% to 99.7%]). Conclusion. Reduction of the ABVD regimen to ABV (arm B) or AV (arm D) results in a decreased CR rate and an increase of patients with progressive disease or relapse. Accordingly, the FFTF difference at 4 years is high with 9% (A vs. B) and 17% (A vs. D), each in favor of the standard arm. Fortunately, most of these patients were successfully salvaged by second line treatment and this poor PFS did not translate into an inferior OS. To summarize, dacarbazine cannot be omitted in the ABVD regimen without significant loss of efficacy. Final analysis of the HD13 study (arm A vs. arm C) will show whether bleomycin can be safely omitted in the ABVD regimen.
Table 1. Estimates and 95%-CIs for 4 year differences (D).

http://online.haematologica.org/eha15/browserecord.php?-action=browse&-recid=7218

kurze zusammenfassung meinerseits: wenn ich die daten dort richtig verstehe gab es im schlechtesten fall (nur AV) eine rezidivhäufigkeit von ca 25% nach 4 Jahren im mittel. Demgegenüber steht eine rezidivhäufigkeit von etwa 8% bei behandlung mit ABVD. darüber hinaus scheint es einen unterschied zu machen, welchen subtyp man genau hat. so wurde in einer weiteren untersuchung nachgewiesen, dass der lymphozytenarme Subtyp (ein bis zwei Prozent der Fälle) eine signifikant schlechtere prognose hat, als andere typen (hier wurde speziell mit dem nodulär-sklerosierenden Subtyp verglichen). Dies gilt sowohl für das gesamtüberleben als auch für das rezidivfreie überleben.

hier der englische original text:

Results Patients with LDCHL, compared with patients with other histologic subtypes, presented more often with advanced disease (74% v 42%, respectively; P < .001) and “B” symptoms (76% v 41%, respectively; P < .001). Other risk factors were also more frequent in patients with LDCHL. Complete remission or unconfirmed complete remission was achieved in 82% of patients with LDCHL compared with 93% of patients with other HL subtypes (P < .001), and more patients with LDCHL had progressive disease. At 5 years, progression-free survival (PFS) and overall survival (OS) were significantly lower in patients with LDCHL compared with patients with other HL subtypes (PFS, 71% v 85%, respectively; P < .001; OS, 83% v 92%, respectively; P = .0018). However, when analyzing the subgroup of patients who underwent treatment with intensified or dose-dense bleomycin, etoposide, doxorubicin, cyclophosphamide, vincristine, procarbazine, and prednisone, patients with LDCHL (n = 39) had similar outcomes when compared with patients with other subtypes of HL (n = 3,564; P = .61).

http://jco.ascopubs.org/content/29/29/3914.full

dort ist der komplette artikel zu lesen. natürlich werden dort nicht nur frühe stadien betrachtet, sondern alle patienten erfasst.
was mir persöhnlich unangenehm aufstößt an diesem artikel ist folgende abbildung
http://jco.ascopubs.org/content/29/29/3914/F1.large.jpg
dort zu sehen sind drei verschiedene subtypen und deren chance auf rezidivfreies überleben nach einem maximalen beobachtungszeitraum von 180 monaten (15 jahren). zu sehen sind dort der mischtyp, der nodulär-sklerosierenden Typ und der lymphozytenarme Typ. was mich stutzig macht, ist das der mischtyp scheinbar mit der zeit gleichbleibende rezidivraten aufweist, während der NS typ nach ca. 5 jahren ein gewisses plateau erreicht. ich habe die DHSG in köln gezielt in einer mail mit fragen diesbezüglich angeschrieben. als antwort kam lediglicht, dass es keine signifikanten unterschiede in der prognose der verschiedenen subtypen gibt (laut ihres wissens) und dass die rezidivwahrscheinlichkeit mit der zeit sinkt, es aber trotzdem auch nach vielen jahren noch zu rezidiven kommen kann.

so das musste ich mir alles erst einmal vom leib schreiben. ich hatte eigentlich längst mit dem thema abgeschlossen aber seit ca. 6 wochen fühle ich wieder einen geschwollenen knoten am hals. nächste woche gehe ich zu meinem onkologen und werde das abklären lassen. ich habe den mischtyp gehabt und irgendwie voll angst vor einem rezidiv, seit dem ich den lymphknoten wieder fühle.. wie damals am hals...

ich hoffe ich konnte ein paar offene fragen beantworten, die der ein oder andere vielleicht gehabt hat und die hier nicht wirklich beantwortet werden konnten. eine rezidivrate von 60% hat es in der HD13 studie also tatsächlich zu keinem zeitpunkt gegeben. es ist trotzdem sehr sehr schade und bedauerlich, dass die studienarme eine erhöhte rezidivwahrscheinlichkeit ausweisen. so etwas ist leider niemals ganz zu verhindern aber die art und weise, wie die DHSG in einigen fällen mit der sache umgeht, erscheint mir manchmal etwas lapidar... ich glaube der ein oder andere studienarzt kann sich nicht in adequater art und weise in die gefühlswelt eines betroffenen hineinversetzen, nach dem was ich hier gelesen habe. insgesamt muss ich aber sagen, dass alle ärzte mit denen ich persönlich zu tun hatte immer einen super kompetenten eindruck gemacht haben und äußerst akribisch und penibel in der therapie und nachsorge waren... bei manchen ist dieses blöde biest mr hodgkin einfach aggressiver als bei anderen, wie mir langsam scheint..

viele grüße..

der m0erk