Hallo ihr Lieben!

[Jakie]

Hey Franzie,
Ich bin auch "froh", wenn ich das in dem Fall überhaupt sein kann😜, dass andere ähnliche Nebenwirkungen wie ich haben! Die meisten vertragen ja ABVD ganz gut, nur wir eben nicht...Würde mich interessieren, wie lange die Schmerzen bei dir andauern. Im Moment überkommt mich wieder die Panik, weil meine Neutros seit Montag(!!!) im Keller sind, heute sogar runter auf 400. Hab Angst wieder Fieber zu kriegen, und in die Kinik zu landen...Habe eine Männerportion Filgastrim gespritzt und beschlossen, erstmal keine Temperatur zu messen, sonst werde ich kirre. Werde schon merken, wenn das böse Fieber kommen sollte. Ist das nicht verrückt, dieser Zirkus auch noch im allerletzten Zyklus ?
A Propos Bestrahlung, ich werde mich bestrahlen lassen, wie es auch empfohlen wird. Ich höre immer mehr, dass das negative PET aussagekräftig ist, aber das ist noch Studienbestandteil. Ich habe erstmal für mich beschlossen, dass ich die kleinere Dosis (20 Gy) nehme, wenn das PET negativ ist. Aber ich lasse mich noch am kommenden Do vom Strahlenfritzen beraten.
Liebe Grüße,
Jakie

[Franzi89]

Die Schmerzen hatte ich 4-5 Tage und nun ist wieder alles gut.Seit den letzten 4 Tagen bin ich ohne jegliche Schmerzen
Heute sollte eigentlich wieder Chemo sein(15. Tag ABVD) aber denkste mein Blut(HD, WBC zu niedrig) hat mir da einen Strich durch die Rechnung gemacht. Somit bin ich heute 2 Stunden umsonst im Taxi gefahren lol. Habe heute und werde morgen denn noch Neupogen bzw. Granozyte gespritz bekommen und denn hoffe ich mal dass die Blutwerte am Freitag besser sind - nicht dass ich da wieder umsonst hinfahre. Wusste gar nicht das die Werte zu niedrig sein können dafür ... aber die Ärzte werden schon wissen was sie tun.
Das gute daran ist, dass meine ehemalige Bettnachbarin von der Station am Freitag auch in der Tagesklinik ist ... so sieht man sich mal wieder, darauf freu ich mich richtig. Jaa man muss alles irgendwie positiv sehen
Trotz schlechter Blutwerte geht es mir gut ... das ist doch auch schön

@Jacki hoffe du hast es gut überstanden und kein Fieber bekommen. Hattest du die bauchschmerzen eigentlich nach jeden mal ABVD?
Zum Thema Bestrahlung. Also ich glaube ich würde mich auch trotz negativem PET bestrahlen lassen um auf nummer sicher zu gehen. Weil wenn ein Rezidiv mal irgendwann kommen sollte will ich mir keine Vorwürfe machen müsen, dass ich nicht bestrahlt haben lasse.
Aber erst ein mal muss ich die Chemo über die Bühne bringen.

Lg Franzi

[Jakie]

Hey Franzi,
Leider hatte ich die Bauchschmerzen bei jeder ABVD Gabe. Wenn die weg sind, kann man sich gar nicht mehr vorstellen, wie ätzend es war, nicht? Auch jetzt beim letzten Mal hoffe ich sie nicht zu bekommen...
Diesmal habe ich kein Fieber in der Neutropenie bekommen, hatte aber mächtig Schiss... Neupogen hat diesmal sofort geholfen, warum aber in der Woche davor nicht, versteht kein Mensch! Somit musste bei mir keine einzige Chemo verlegt werden. Sag mal, wird dein Blutbild denn zwischen den Chemogaben nicht kontrolliert? Eigentlich sollte es zumindest 1-2 /Woche kontrolliert werden, damit du spritzen kannst, wenn die Leukos so unter 1500 rauschen, und oder die Neutros unter 1000, bei den Werten handhaben es die Ärzte immer ein bisschen anders, wie auch mit den Spritzen, die ja unter ABVD nur bei Bedarf gegeben werden. Geniess die "guten" Tage und das Wetter ist dann auch egal, oder?
Glg
Jakie

[Franzi89]

Hallo Jackie,

doch muss 3 mal die Woche hin zum Blutcheck. War gestern bei meiner Onkologin und die sagte die Leukos sind zu tief. Daraufhin wurde mir Granozyt gespritzt. Aber das hat wohl nicht gereicht für die Chemo heute.
Ja versuche immer die "guten Tage" zu genießen, da man nicht weiß wie lange die anhalten . Unternehme dann immer was. Hauptsache raus aus der Wohnung. Das Wetter könnte schon etwas besser sein aber wollen wir uns mal nicht beschweren. Es wird auch wieder besser

[Franzi89]

Hallo Leute,
wollte mich mal wieder melden. Habe es geschafft, zwar wieder mit einigen Tagen Verschiebung aufgrund Neutropenie aber egal. Die letzte Chemo wurde mir gestern verabreicht . Kann das noch garnicht so recht glauben. Aber vielleicht kommt das noch. Hoffe nur auch dass das alles was gebracht hat. Am 18.07. hab ich dann das ct. und am 30. das Strahlengespräch mit Planung. Hab etwas Angst vor der Bestrahlung, da auch der Hals wahrscheinlich mitbestrahlt wird. Was habt ihr so für Erfahrungen mit Bestrahlung gemacht?
Aber ich sag mir was sein muss muss sein. Man will ja wenn es geht danach wieder vollkommen gesund werden, damit man auch wieder richtig leben kann (soweit das möglich ist)

Wie gehts es euch so, gibt es was neues?

glg Franzi
PS: Sorry das ich mich erst jetzt melde, aber gab privat so viele Sachen, die mich etwas abgelenkt hatten - hoffe ihr verzeiht mir

[oOunvergessenOo]

ich sehe deinen Wohnort und mir fällt die Kinnlade runter
ich freue mich für dich das du es geschafft hast
ich war gestern erst wieder in Neubrandenburg tages klinik
wirst du auch dort behandelt?
ich würde mich freuen von dir zu lesen .. und vielleicht kann man sich sogar treffen .. wenn wir schon aus der selben ecke kommen!
liebe güsse ich drück dir ganz fest die Daumen

[Franzi89]

Hi Steffi,

ich komm zwar aus Neubrandenburg, aber werde in der Uniklinik Greifswald behandelt. Schön das hier noch jemand aus dem Nord-Osten kommt Ja kann man gerne mal machen. Wie geht es deiner Mundschleimhaut und auch so?

lg Franzi

[oOunvergessenOo]

hey Franzi also naja irgend wie schein ich die zweite chemo gut gemeistert zu haben ... die bluttransfusion scheint mir gut getan zu haben .. mir geht es eigendlich körperlich richtig gut ..
und ganz wichtig ich hab zwar minimal blasen im mund aber nicht so wie letztens .. ich glaub dieses mal mit vorsorge und drauf geachtet kann ich dem abhilfe geschafft haben .. das wäre ein taum ...

nun darf ich zwei wochen kurieren aber natürlich mit blut kontrollen meiner ärztin zu hause und in NB ...
warum wirst du in NB behandelt? ich konnte mir aussuchen Eberswalde was einen wirklich schlechten ruf hat .. Berlich buch wo ich nicht gut drauf zu sprechen bin weil ich der ansicht bin sie haben meinen vater ganz schön in stich gelassen und naja da kam dann NB in frage ..
ich hoffe dir geht es gut .. und ich freue mich dann doch wem aus meiner nähe zu haben wo ich sehe sie hat es gepackt .. ich drück dir fest die daumen

[Franzi89]

Steffi das freut mich zu hören ... hoffe das bleibt auch so. Ja bei der 2. chemo hat man denn doch schon Vorkehrungen getroffen, dass kenn ich auch. Du bist stark und schaffst das auch.

Hatte meine Op wegen angeblicher Zyste an der Schilddrüse in Greifswald und dabei kam die Diagnose MH raus. Da die Diagnose dort gestellt wurde und Greifswald ne UniKlinik ist und mein Hausarzt mir auch zu Greifswald geraten hat, hab ich mich dafür entschieden. Bin da auch sehr froh drüber, vertraue denen da und fühl mich gut aufgehoben. Da nehme ich auch die Fahrt in Kauf.

Versteh mich nicht falsch NB ist sicherlich auch sehr gut, aber bei mir kam es halt so. Hat NB auch eine extra Station gehabt für Lymphsachen?

[oOunvergessenOo]

sie haben ja ne menge neu gemacht im Klinikum .. und nein ich glaub da gibt es keien extra station ...
aber ich hab das Gefühl das dieser Oberarzt herr dr. Grobe wirklich gut erfahrung auf dem gebiet hat jedenfalls hab ich den eindruck irgend wie auch .. irgend wie vertrau ich ihm also so ich denke das ichs kann ich weiss nicht .. ich wurde wirklich von a nach b geschickt ich war in templin .. ngermünde dann hier hin dann dort und ach weiss nicht
aber ich hoffe er weiss was er tut .. ich bin wenn alles klappt am 12.7 stationär im klinikum vielleicht wenn du möchtest udn es dir gut geht udn du vielleicht ..
ich würde mich freuen dich kennen zu lernen

[Franzi89]

Schön wenn du dem Arzt vertraust. Müsste am 12.07 da sein, kann also gerne mal vorbeischauen . Warum wirst du eigentlich stationär aufgenommen? wegen Port? Wie lange bleibst du drinne?

lg Franzi

[oOunvergessenOo]

das ist eien sehr gute Frage Franzi lach
keien Ahnung .....
die erste Chemo war so das ich Tag 1-3 Stationär bleibe
Tag 1 = 3Beutel
Tag 2 = Einen son grossen 1L Beutel
und Tag 3 = nochmal so einen riesen Lieter Beutel
dann darf ich anch Hause bekomme Tabletten mit und
Tag 8 = Tages Klinik wieder chemo + spritzen
dann 2 wochen pausieren und nächster Zyklus

ich muss dazu sagen das ich ein doll ängstlicher Typ bin .. ich kam ins Krankenhaus in NB und wog nur 47 Kilo man sagte mir ich bin ganz schön wenig Frau ahaha was auch immer das heisst .. ich habe zusätzlich zu Mr. Hodgkin noch eien Toxoplasmose diese wurde behandelt mit Kortison / Antibiotika .. Medikamenten spiegel wurde nun gemacht ich warte noch auf das ergebnis .. bei der letzten Blut kontrolle wurde gesagt das die Toxo nicht aktiv ist aber durch die chemo wieder aktiviert werden könnte daher musste ich bis ende des zweiten chemo Zyklus auch nen arsch voll tabletten dazu nehmen ... was aber nun ein ende hat woop woop ..
Meinen Port hatte ich bekommen am 31.5 2013 den tag werd ich nie vergessen .. als son grün maskierter mit einen wahnsinns augenbrauen Busch mich anguckte und fragte .. ob ich soweit währe .. an genau dem selben tag nach der OP bekam ich auch schon meine 1te Chemo ... seufz wenn ich an das alles zurück denke dann is das eigendlich schon richtig viel was ich geschafft habe . bis jetzt ...
was mich bissel ebdrückt ist nun . ich hab am Freitag Tag acht gehabt meines zweiten Zyklus . ich habe vorgebeugt dank Inga mit son zeug wegen der Mundschleimhaut .. aber .. ich habe keien Nebenwirkungen .. ja ich weiss das klingt komisch ich sollte froh sein .. aber irgend wie bin ich nicht froh .. ich mein ich hab Zyklus 1 hintre mir geschafft und hatte ne menge an Nebenwirkungen wenn auch nur minimal aber ich hab was gespürt doch nun .. wo ich Zyklus 2 geschafft habe hab ich körperlich nichts ? da stimmtdoch was nicht oder?

[Franzi89]

Hi Steffi, Also hast du die ersten 3 Tage der Chemo immer stationär? Wiegst du denn jetzt schon mehr oder nicht? Ich habe ja 9 Kilo zugenommen in der ganzen Zeit ;( Aber die bekomme ich hoffentlich irgendwann wieder runter. Hoffe dass deine Toxoplasmose inaktiv bleibt.

Ja du hast schon eine Menge geschafft und versteh auch dass du dir etwas sorgen machst, wenn du keine Nebenwirkungen spürst, was aber eigentlich ja schön ist Ich denke du wirst noch früh genug was spüren und wenn nicht beim nächsten mal mit dem Onkologen sprechen. Der kann dich bestimmt auch noch mal beruhigen. Deine Haare bist du auch schon los oder?

lg Franzi

[oOunvergessenOo]

hey Franzi .. schön dich zu lesen .....ohja meine haare bin ich sowas von los

ich hatte mal eine lange blonde haar mähne dann gabs die erste chemo .. zack innerhalb 10 ... 12tagen riselten meine haare vom winde getragen davon ....
nun ziert mein Kopf ein wunderschöner haarkranz stoppel neckisch wer es mag .. ich finde es schrecklich .. meine perrücke is wie eine kratzende juckende pudelmütze irgend wie zu gross und es fühlt sich an als hätte ich einen fiffi auf den kopf . also trage ich tuch . das steht mir irgend wie auch ..
Mine rasierer hab ich dann auch schon mal ganz brav weg gelegt brauch ich ja nicht mehr und es is eien wohltat nur meine kleinen flaum haare aufn bauchi und an den armen .. scho verrückt oder? . ich mein haare aufn Kopf unter den armen Intime bereich zack alles dahin aber haare an den armen und auf dem Bauch die sind da . *Shakes her head* ich hab mir letzte woche die augenbrauen rasiert .. also dünner gemacht GANZ grosser FEHLER bin abgerutscht und nun?!!! da wächst nichts mehr verdammt .. nun hab ic rchts ein etwas dickere büschel und links ganz schmal .. *wenns nicht so komisch wäre würde ich heulend untern tisch liegen*

ich hab es geschafft nun auf 57 Kilo dazu muss ich aber sagen das ich nun diese kortison tabletten abgesetzt habe .. und ich hab nun ehrlich diese heisshungre attacken nicht mehr .. ich kannnun an essen vorbei laufen ohne dran genascht zu haben .. vor tagen noch undenkbar ...
mitlerweile bin ich mir auch gar nicht mehr sicher ob ich wirklich keine nebenwirukungen habe denn .. ich fühl mich erschöpft müde und ich hab das gefühl irgend was vergessen zu haben .. wer weiss .. dsa es mir körperlich also so ohne schmerzen ganz gut geht freud mich naürlich nur is es eben auch beängstigend .. wenn ich fühle dann weiss ich das es arbeitet aber wenn ich nich fühle hab ich eben angst das nichts arbeitet ..

[Franzi89]

Hallo Leute, wollte mich mal wieder melden.
Also hatte letzte Woche mein Ct nach der Chemo. Heute war die Auswertung und tada der Bulk ist von 6 cm auf 2 cm geschrumpft. Hatte vorher so´n schlechtes Gefühl und Angst dass die Chemo nichts bewirkt hat ... aber Gott sei Dank hab ich mich geirrt. Nun beginnt demnächst die Bestrahlung und der Hodgkin wird damit hoffentlich endgültig platt gemacht

Vielleicht könnt ihr mir von paar Erfahrungen bei der Bestrahlung berichten. Werde im Mediastinum und evtl. Halsbereich bestrahlt. Auf was sollte man sich so einstellen? Ich weis bei einigen ist nix passiert bei Bestrahlung und hoffe dass ich zu den glücklichen gehören werde, aber man würde vorher trotzdem schon nen bisschen wissen was evtl. an Nebenwirkungen kommen könnte um sich darauf einzustellen.

Ach so ja meine Haare wachsen jetzt wieder *freu* ... nagut wachsen ist vielleicht zu viel gesagt aber ich sehe Fortschritte. Wenn das aber so weiter wächst dauert es noch Jahre bis ich mal wieder ne Frisur habe. Wie lange hat es bei euch gedauert bis es mal wieder eine "Frisur" war?


Hoffe euch geht es gut
Liebe Grüße
Franzi