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nati03
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Beitragvon nati03 » 22.03.2013 11:36

Hallo Droschelchen, danke für deine Antwort!

Wie schon oben erwähnt weiß ich nicht wie ich dieser Krankheit gegenüberstehen soll, weil ich von den Ärzten einmal höre es ist kein Drama und dass die Prognose gut ist und andererseits dass wir nicht zu euphorisch sein sollen und so weiter..
Weist du was ich meine? Ich tu mir so schwer einzuschätzen wie schlimm diese Krankheit nun ist, weil ich so viele Antworten in verschiedene Richtungen bekam.
Besonders was die Zukunft betrifft kenn ich mich nicht aus.
Z.B. Was gibt es für Spätfolgen und wie schlimm sind diese..
Oder wann treten sie auf, ein paar Jahre danach oder viel später..
Und was passiert bei einem Rückfall?
Der Arzt hat auch z.B. gesagt das die Hoffnung ein hohes Alter zu erreichen berechtigt ist aber man offen sagen muss dass es sich um eine ernste Krankheit handelte usw..
Ich weiß nicht genau wie ich mit dieser Antwort umgehen soll, denn für mich hört es sich eher so an als würde mein Freund auch wenn er keined Rückfall erleidet und dies jetzt abgeschlossen ist später ernst zu nehmende Probleme davon haben.
Oder wie deutet ihr diesen Satz? Ich kenn mich da einfach zu wenig aus..

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 22.03.2013 12:02

Ok, ich verstehejetzt was du meinst. Du möchtest wissen, welche Nachwirkungen es geben kann und wann die auftreten. Also im Prinzip, ab wann du dich wieder "sicher" fühlen kannst, ja?

Es gibt einiges was auftreten kann, aber nicht muss. Ich denke, du findest hier vieles dazu, vielleicht antwortet dir jemand auch noch ausführlicher. Ich selbst bin auf dem Sprung, fahre gleich in Urlaub :)

Ich wünsch dir aber sehr, dass du deinen Frieden mit der Situation machen kannst!!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 23.03.2013 08:00

Ich glaube nicht, dass Du alle Nebenwirkungen und Spätfolgen wissen willst. Das macht einem nur noch mehr Angst.

Ich habe nicht ohne Grund, bei jeder Aufklärung einfach nur blind unterschrieben. Es gibt viel, aber nix ist sicher, dass es auftreten kann!

Ich habe keine Lust auf Nebenwirkungen und wenn ich sie nicht kenne, dann kriege ich sie auch nicht! ;)

Zudem wie bereits geschrieben...was interessiert mich, was in 30 oder 40 Jahren ist? Sollte mein Herz dann Probleme kriegen, gibt es ganz andere Lösungen wie heute... guck dir mal dieHerzschrittmacher aus den 80ern an und die von heute....
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

nati03
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Beitragvon nati03 » 23.03.2013 10:01

Hallo! Danke für deine Antwort Jonas!

Ja ich verstehe sehr gut dass du die ganzen Folgen usw nicht wissen willst..
Wenn man es nicht weiß konzentriert man sich wahrscheinlich auch nicht so drauf.
Aber ich glaube irgendwie würde es mich auch ein bisschen beruhigen Klarheit zu haben, denke ich. Damit ich dann einfach weiß woran wir sind und welche Hoffnungen ich mir machen darf.
Ich glaub ich tu mich einfach leichter wenn ich mich auf eine Sache schon ein bisschen einstellen kann oder ungefähr weiß was kommen kann.
Wenn ich jetzt zB ungefähr wissen könnte das ein Herzproblem mit 40 eine Spätfolge ist die häufig auftritt und er wahrscheinlich irgendwann daran sterben kann weiß ich woran ich bin.
Oder ob solche schlimmen Spätfolgen auch gleich 3-4 Jahre nach der Chemo auftreten können oder es so "kurz" danach noch nichts gibt.
Weiß irgendjemand was dazu?
Ich kenn mich da leider wirklich überhaupt nicht aus..

Mällä
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Beitragvon Mällä » 23.03.2013 10:30

Hallo Nati

weißt du was sich Menschen für Gedanken machen die einen Autounfall haben, oder einen Herzinfarkt eine schwere Erkältung usw. meistens garkeine und das ist auch besser so, weil sonst hätten so jegliche Psychologen auf der ganzen Welt bestimmt keinen Termin mehr frei :D wir Wissen alle das was kommen kann, musst zum Glück nicht ändert aber generell am Leben nicht wirklich viel weil es hätte auch jemand gesundes Herzprobleme etc bekommen können oder ? Weißt du was mit dir in 10 Jahren ist ?
Sorry aber nicht soviel nachdenken, das bringt dir und vielleicht sogar uns nichts ( zumindest mir, weil ich wills garnicht Wissen- bin ja genug unter Kontrolle - und wenn was kommt erfahr ichs glaub als erste.)
MH, 4E mit Lebervergrößerung
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1.Chemo 21.11.11 --fertig :-)
2.Chemo 12.12.11 --fertig :-)
3.Chemo 04.01.12 --fertig :-)
4.Chemo 23.01.12 --fertig :-)
5.Chemo 13.02.12 --fertig :-)
6.Chemo 06.03.12 --fertig :-)
Reha Freiburg vom 14.06.-05.07.2012
12.07.12 1.NU alles schick
19.07.12 Portentnahme
11.10.12 2. NU alles paletti
18.01.13 3.NU alles gut
03.04.13 4.NU alles bestens
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11.07.2013 5.NU weiterhin alles prima
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maikom
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Beitragvon maikom » 23.03.2013 11:44

Hallo Nati,

was bringt es dir schon heute über Eventualitäten nachzudenken, die vielleicht in 10 Jahren sind. Der Tod kommt bei jeden, das wird man nicht ändern können. Wann er kommt und was dann die Ursache ist, wird man nie beeinflussen können. Was bringt es dir, wenn jetzt ein Onkologe sagt in 20 Jahren könnte er Herzprobleme bekommen, wenn er morgen vom Auto überfahren wird.

Man hat keine Sicherheit das man noch 10 Jahre oder 20 Jahre lebt, ein gesunder Mensch genauso wenig wie ein Hodgkin-Patient. Es gibt immer wieder Situationen wo das Leben abrupt endet, ohne das man es auch nur hat kommen sehen.

Nur als normaler Mensch denkt man über solche Situationen wenig nach. Diese Gefühl müsst ihr beide auch wieder erreichen, einfach euer Leben leben und die Gemeinsamkeit genießen. Wenn irgendwann mal Probleme auftreten, die vielleicht noch von der Chemo etc. kommen, dann kann man sich dann drum kümmern und schauen was die Zeit dann für Lösungen geschaffen hat.

Alles was du jetzt anstellst ist zu spekulativ und zerreibt dich innerlich. Vor einigen Jahren wäre dein Freund jetzt vielleicht schon tot, aber die Medizin entwickelt sich weiter und hat euch noch zusätzliche Zeit geschenkt.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 23.03.2013 11:52

@ Nati, Du kannst deine DNA auch einschicken, dann wirst Du auf über 30 Krankheiten gestestet und ob Du für diese mehr oder weniger empfänglich bist.

Dann weißt Du, dass Du im Alter mit hoher Wahrscheinlichkeit Diabetes, Herz, etc. bekommst.
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

bleikopf
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Beitragvon bleikopf » 23.03.2013 12:32

Hallo Nati,
ich habe dein Thread heute morgen gelesen, habe mir Gedanken gemacht und will dir jetzt auch mal antworten. Bisher, so wie ich das sehe, haben dir nur Betroffene geantwortet. Ich will dir mal als Angehöriger was schreiben, da du dich ja in einer ähnlichen Situation befindest.
Vielleicht kurz meine bzw. unsere Geschichte: Vor ca. 4 Jahren ist mein Vater an Krebs (Prostata) erkrankt. Er wurde operiert und hatte schwerwiegende Folgeschäden, die ihm fast das Leben gekostet haben. Er hat sich einigermassen erholt und dann kam der nächste Genickschlag. Meine Frau ist mit 30 Jahren an Non-Hodgkin erkrankt. Es gab Chemo und Bestrahlung und alles sah gut aus. Letztes Jahr kam es leider zum Frührezidiv und in den letzten Monaten gab es dann richtig eine auf den Deckel. Erst autologe SZT, dann allogene SZT. Jetzt ist meine Frau ca. bei Tag 60 nach Transplantation und erholt sich so langsam, aber es geht ihr den Umständen entsprechend gut. Das die Krankheitsgeschichte.
Und nun vielleicht zu meiner Gedankenwelt der letzten 4 Jahre. Für mich war die Konfrontation mit schweren Krankheiten was ganz Neues. Ich bin ca. 30 Jahre eigentlich durchs Leben gehüpft und es lief alles ganz gut und dann kam ein Tiefschlag nach dem anderen. Am Anfang war es auch ganz schwer für mich mit der Situation klar zu kommen insbesondere als dann bei meiner Frau die Diagnose kam. Ich habe mir ständig Sorgen gemacht selber eine schlimmer Krankheit zu bekommen, das ein weiterer meiner Verwandten an einer Krankheit erkrankt. Zum Beispeil wenn ich ein Muttermal gesehen habe, habe ich an Hautkrebs gedacht. War irgendwas geschwollen, war es ein bösartiger Lymphknoten. Es war eine ganz schlimme Zeit für mich selber, weil auch keiner so richtig da war, mit dem man darüber reden konnte. Ich wollte auch nicht zum Psychologen und meine Frau hatte andere Sorgen. Ich bin auch Nachts aufgewacht, schweißgebadet. Ich wusste nie was ich geträumt hatte, aber es war bestimmt nichts gutes, so wie ich mich nach dem Aufwachen fühlte.
Ich kann sehr gut verstehen, dass Betroffene bzw. Krebskranke vielleicht das nicht ganz nachvollziehen können. Sie kennen ihren Feind, sie haben andere Sorgen, wenn sie in der Therapie sind kämpfen sie gegen die Nebenwirkungen. Nach der Behandlung stehen die Nachuntersuchungen an, die jedesmal wieder zu großen Ängsten führen. Aber als Angehöriger steht man daneben und weiß nicht, wie man damit umgehen soll. Man will seine Sorgen nicht zeigen und seinem geliebten Menschen beistehen und stark sein, aber das ist halt nicht wirklich so einfach, wie du ja bestimmt selber weißt.
Aus meiner Sicht, und das habe ich in den letzten Jahren für mich gelernt, muss man mit sich selber ins Reine kommen. Man muss für sich entscheiden, wohin der Weg für einen selber gehen soll. Falls man mit der Situation garnicht klar kommt und sich selber soviele Sorgen macht und Ängste entstehen mit denen man nicht klar kommt, muss man Konsequenzen daraus ziehen. Im schlimmsten Fall muss man sich trennen. So hart das klingt, aber ich bin der Meinung, dass man seinem Partner keine Hilfe ist und man selber früher oder später krank wird, wenn man nichts tut. Dieser Schritt ist wahnsinnit hart, aber manchmal ist es vielleicht auch für alles die beste Lösung.
Ich habe mich dazu entschieden zu meiner Frau zu stehen, ihr bei zu stehen und gemeinsam mit ihr zu kämpfen. "In guten, wie in schlechten Zeiten" wie man so einfach dahin sagt, aber für mich gilt das tatsächlich und ich lebe es. Wir hatten in den letzten Monaten bzw. Jahren sehr schwere Tage und Wochen. Ich habe bei der allogenen an ihrem Bett gesessen und diese Bilder im Kopf werde ich wohl nie vergessen. Ich musste mir acuh klar werden, dass wir wohl nie gemeinsame Kinder haben werden, dass vielleicht irgendwann Folgeschäden kommen usw. usw. Über all dies habe ich eine Zeit lang nachgedacht meine Entscheidung getroffen und nun stehe ich dazu! Für mich persönlich gibt es kein Aufgeben und so gehen wir (meine Frau und ich) das gemeinsam an.
Ich bin und war schon immer ein Mensch der im Jetzt lebt. Ich schaue nicht zurück, trauere der Vergangenheit nicht nach, die man sowieso nicht mehr ändern kann. Und ich versuche auch nicht zu viel über die Zukunft nach zu denken, denn erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. Ich versuche, und das hört sich auch wieder so banal an, den Tag zu leben und zu geniessen. Wenn die Sonne scheint stelle ich mich raus und geniesse das. Wenn es nicht so gutes Wetter ist, wie heute wieder, dann ist das auch nicht schlimm, dann zieh mich warm an und gehe auch raus und unternehme was. Wenn ich Stress und Ärger an der Arbeit habe, dann gehe ich zum Feierabend aus der Bürotür und freue mich auf meine Abendrunde mit unserem Hund. Ich versuche viel draußen zu sein, dort denke ich zwar viel nach, aber dort komme ich auch mit mir ins reine und kann abschalten.
Mit Angst vor der Zukunft zu leben macht keinen Sinn. Versuch dich auf das jetzt zu konzentrieren. Feier mit deinem Freund seinem Geburtstag, ladet Freunde ein und haut auf die Pauke und denkt doch nicht an den nächsten Tag, denn keiner weiß was er bringen wird. Kleine Beispiel, ich und meine Frau haben auf der Heimfahrt nach ihrer Entlassung nach der allogenen SZT im Auto gewitzelt. Dass Sie jetzt die 5 schwersten Wochen ihres Lebens hatte und es wirklich eine Zeitlang nicht gut um sie stand, dies aber überstanden hat. Und jetzt bauen wir einen Unfall und ...! Ich weiß krass, aber wer weiß denn was das Leben bringt. Wir leben das Motto: Alles wird gut! Und das steht auch auf unseren Eheringen :-)

Du kannst mir gerne schreiben und ich werde versuchen dir zu antworten meine Gedanken zu schreiben, was du machst und wo dein Weg hingeht liegt bei dir.

Viele Grüße
Thomas

nati03
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Beitragvon nati03 » 23.03.2013 13:31

Danke für eure vielen ehrlichen antworten!

Und danke Thomas für deine Antwort die hat mich jetzt wirklich sehr zum nachdenken gebracht und ich habe mich in so vielem wiedererkennt!
Wenn es dir recht wäre würde ich mich gerne weiterhin mit dir unterhalten, das wäre sehr schön!
Derzeit bin ich gerade unterwegs aber ich möchte dir gerne später ausführlich antworten!
Vielen vielen Dank!!!
Nati


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