Angst vor der Chemo

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 08.03.2011 17:30

Hey,

ich ärgere mich gerade total, dass ich meinen Arzt gestern nicht gefragt habe ob denn jetzt definitiv eine Chemo auf mich zukommt oder nicht.
Ich geh jetzt mal stark davon aus, oder kann das auch sein, dass doch keine Chemo gemacht wird?!
Ich habe nämlich erst nächste Woche Donnerstag wieder einen Termin und dann geht das vermutlich so schnell, dass ich gar nicht genaug Zeit habe alles vorzubreiten.
Morgen habe ich zum Beipiel einen Termin in einem Kinderwunschzentrum um abzuklären, was ich vor der Chemo machen kann um nicht unfurchtbar zu werden.
Der onkologe meinte bei Frauen über 30 wäre die Wahrscheinlichkeit bei 10-12 Prozent...nun da gehör ich dazu.
Eben habe ich bei meiner Krankenkasse angerufen und die würden vermutlich die Entnahme von Eiern und dessen einfrieren bezahlen.
Die Frage ist nur eben....gut es ist ne OP und die vor der Chemo?!
Außerdem muss dass dann ja bald geschehen, aber noch hat der Arzt nicht def. wie ich behaldet werde. Er meinte nur: Vielleicht brauchen sie dann nur die 'leichtere' Chemo..was dann ja heißt ABVD nehm ich mal an...
Ahh ich kann auch noch keine Perrücke besorgen, weil ich keine Verordnung habe...aber ich möchte die Zeit in der das Knochenmark noch analysiert wird und so doch möglichst gut nutzen um alles für die Chemo vorzubreiten....sonst fehlt mir nacher die Zeit, bzw geht Zeit verloren....
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4975
Diagnose: (04.03.2011)
noduläre lymphozyten-prädominante HL
Stadium: IIA
Vorraussichtliche Therapie: 2xABVD + evtl. Bestrahlung (je nach Arm HD16)
30.03.2011 1. Schwung vom 1. Zyklus
13.04.2011 2. Schwung vom 1. Zyklus
27.04.2011 1. Schwung vom 2. Zyklus
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26.05.2011 PET
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DieJule
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Beitragvon DieJule » 08.03.2011 19:08

Hey Knuff immer mit der Ruhe :)

Also so wie du das schreibst bekommst du sicher nur " mal Abvd oder das gleiche Schmea wie ich. Zu der Perücke kann ich dir sagen...das hat noch etwas Zeit.

Ich habe das rezept auch erst bekommen als die erste Chemo schon durch war, es dauert ja sowieso etwa 12 tage bis sie ausfallen. Ich habe die dann also in der 1. Chemo pause bekommen.

Und du hast Hodgkin also wird DEFINITIV eine chemo gemacht.
bis nächste woche donnerstag is ja noch ne ganze menge zeit. Am besten du fragts auch einfach nochmal ein Freund oder eine freundinn ob sie dir bei einigen wegen hilft.

Lg jule
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 08.03.2011 21:09

Danke Jule!

Ich versuch das ja auch mit der Ruhe ;o)
Das Forum hier ist für mich irgendwie Fluch und Segen gleichzeitig.
Es ist gut, dass ich mich in der Wartezeit hier schonmal informieren kann und hab so schon Zahnarztsachen abgeklärt und morgen eben nen Termin im Kinderwunschzentrum, ohne, dass mich ein Arzt mal wirklich darüber infromiert hätte, was Morbus Hodgkin überhaubt ist und wie man das behandelt. Konnte denen dann immer nur sagen. dass ich davon schon was gelesen hab und hab mich selbst schonmla in eine Stadium eingeteilt ;o)
So lieben sie es, die Ärtze glaub ich ^^
Anderseits neige ich eben auch dazu, mich verrückt zu machen und überangagiert zu sein. Vielleicht also ganz gut, dass parallel auch noch mein Umschul.Vorbereitungskurs losgeht ;o).
Ist schon echt verrückt über was man sich plötzlich Gedanken macht:
Perrücken (gut , das ich weiß, das ich damit jetzt erstmal noch was Zeit hab ;o)), Kryokonservierung von Eierstöcken,
Ports, komischer Blutwertkram (den ich immer noch nicht wirklich gerafft habe) usw.
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yoda
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Beitragvon yoda » 08.03.2011 22:31

Ich denke auch, dass du viel zu hibbelig bist und etwas den Rückwärtsgang einlegen solltest. Eine Chemo wirst du sicher erhalten. Das bekommen sogar die niedrigsten Stadien beim klassischen Hodgkin. Und wozu zu einem Kinderwunschezentrum, wenn du noch nicht einmal dein Chemo-Schema kennst?

Sorry wenn ich jetzt etwas deutlich werde. Doch ich würde an deiner Stelle mal den Wikipedia-Bericht zu Morbus Hodgkin durchlesen und dann die einschlägigen Seiten auf lymphome.de und ghsg.org. Dann bist du im Groben mal durch und weisst was etwa auf dich zukommt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 08.03.2011 22:57

Hallo Yoda,

du hast sicher recht und nen Gang zurückschalten kann nicht schaden. Das mit dem Kinderwunschzentrum jetzt schon zu machen halte ich allerdings für richtig. Wenn ich mich wirklcih dazu entscheide mit Eierstockgewebe einfrieren zu lassen ist das ja eine OP die auch Zeit in Anspruch nimmt und desto später ich das mache, desto mehr wird die Chemo herausgezögert und desto eher kann der doof Hodgkin wieder Schaden anrichten. Ich brauch ja auch Zeit mich zu Entscheiden und ich wenn die Art der Chemo für die entscheident sein sollte können die mich trotzdem schonmal informieren und hoffentlich dann möglichst bald den Eingriff machen lassen.
Danke für die Tipps udn deutlich kannst du gerne werden ;o)
Die Wikipedia-Seite habe ich schon durchgelesen
bei lymphome.de war ich bisher entwas irritiert, hab jetzt aber das richtige gefunden...das mit dem ghsg ist sehr interssant, werd ich mir dann mal zur Gemüte führen.
Deinen Avatar find ich ürbrigens cool ;o)
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Knuff
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Beitragvon Knuff » 09.03.2011 17:35

Hallo,

so ich war heute in dem Kinderwunschzentrum und es hat sich rausgestellt: Gut das ich jetzt schon da war! Wegen meines 'Alters' (wie das klingt! werde in 2 Wochen 35) ist die bessere Lösung nicht die Entnahme und einfrieren von Eiserstockgewebe sondern von Eizellen...das benötigt aber eine vorlaufzeit von ca 2 wochen vor start der Chemo. Sprich ich müßte mich heute Entscheiden und morgen anfangen...
Ebenso gibt es die Möglichkeit während der Behandlung eine 'wechseljahrsspritze' zu bekommen, die dafür sorgt, dass die eierstöcke während der Chmeozeit nicht arbeiten. Die Sache ist aber wohl umstritten, weil nicht vollstädig bewiesen ist, dass es etwas bringt.
So jetzt hab ich also Zeit bis morgen zu überlegen.....
Der Eingriff in diesem Fall ist allederings nicht so wild, weil die zum Einzellen absaugen über den 'natürlichen' Weg hineingelangen. Wenn ihr versteh, was ich meine ;o)
Soviel erstmal dazu....naja irgendwie hilft der ganze Kram auch dabei mir über die eigentlic Chemo und wie schlimmd ie sein könnte garade nicht so viele Gedanken zu machen.
Blöd nur, dass ich schon vor der Chemo seit den letzen Tagen tierisch Bauchschmerzen hab und mir ständig übel ist....scheint so als würde sich mein Körper schonmal vorbereiten ;o)
LG
vom grübelnden Knuff
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.03.2011 23:04

Hey Knuff!

Bei ABVD ist sowieso alles halb so wild. Aber deine Sorgen hatte ich auch. Da ich eh im fortgeschrittenen Stadium war, habe ich mir die Zeit nehmen können für ALLE Vorsorge-Behandlungen, um meine Eierstöcke zu schützen und somit späteren Kinderwunsch, denn die Chemo blieb eh die gleiche. Guck doch mal beim Thread "Hektik und M. Hodgkin" rein. Den hatte damals zu diesem Thema aufgestellt, und viele haben mir damals ganz lieb und toll geholfen mit ihren Ratschlägen! Aber hier im Forum sind wir eh alle ganz lieb und toll! :D :wink2:

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 10.03.2011 09:49

Hej Knuff!
Ja, stress dich nicht so. Das mit den Eizellen und so, ja, das braucht natürlich Zeit, wenn du das so machen willst.
Aber ansonsten: mach dich nicht vorher schon fertig. Ich war die ersten drei Tage der Chemo "out of order", aber ich hatte auch BEACOPP, beim ABVD ist das vermutlich nicht so schlimm. Aber danach hatt ich trotzdem meist die Energie, alles auf die Reihe zu kriegen. Schau, dass dein Kühlschrank voll ist, das ist mal das wichtigste. ;)
Das mit der Perrücke erinnert mich an meine Panik vor der Chemo. Ich hatte fix vor, mir eine zu besorgen, bzw. ich spielte sogar mit dem Gedanken, mir die Haare abzuscheren und mir dann aus meinen eigenen Haaren eine zu basteln. :D Hab ich alles nicht gemacht. Ich lauf immer mit Tüchern rum, weil´s so wurscht ist. Und praktisch. Wirst sehn, is alles nicht so wild. ;)

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 10.03.2011 19:24

Ihr seit echt süß. danke!!!
Ich versuche wirklich mich zu beherschen und nicht die ganze Zeit zu denken,w ie ich mich noch vorbereiten mus/kann/sollte
.
Ich habe jetzt beschlossen diese Behanldung (Eizellenentnahme) zu machen und hab mir heute meine erste Spritze gesetzt. Leider wollte ich den Arzt eigentlich noch einiges vorher Fragen, aber das hat dem iregdnwie gar nicht gefallen. Er gibt mir eh nicht das Gefühl, dass er das für mich tut sondern eher für seine Gedlbeutel...Naja egal, wenn es denn dann klappt soll es mir egal sein.
Ich denke einfach nur ich würde es bereuen, wenn ich es nicht mache und bin dann wärend der Chemo vielleicht auch beruhigter....
Von der entnahme vom Eierstockgewebe hat er mir ja abgeraten... wegen des Alters...obwohl das ja anscheinend die Kassen bezahlen....schon irgendwie komisch warum das und das andere nicht, oder?
Naja so hat man sie dann wenigstens in Reserve, was immer dann in Zukunft kommen mag ;o)
Die 'Wechseljahrsspritze' werde ich mir auch geben lassen!

@Lunita ich hba mir deine Geshcichte durchgelesen und wollte da och gleich noch meinen Beurtag hinerlassen, weil mir einiges doch bekannt vorkommt ;o)

@Gugsi
Ja im Moment ist das auch echt meine Hoffnung, dass das nicht so schlimm wird. Wie es ausseiht habe ich ja noch echt Glück im Unglück gehabt. Hm...mein Kühlschrank ist fast immer leer, aber wäre glaub ich
gut das zu ändern...
Den Perrückengedanken werde ich erstmal weiterverfolgen, obwohl ich auch nicht ganz sicher bin, ob ich die dann tragen werde. Mich nerven Karneval shcon immer Perrücken so, meine Kopfhaut ist da empflindlich und fänt sofort and zu jucken...vielleicht ist das aber bei richtigen dann ja auch anders...Finde das auf jeden Fall ziemlich mutig und cool, wenn man die Glatze offen trägt oder sich auch einfach mit Tüchern oder Hüten arrangiert. :) Vielleicht hab ich dann ja tatsächlich auch den Mut dazu!


Eigentlich komme ich mir shcon fast dreist vor, sowas hier alles zu Fragen und rumzujammern....weil es mich ja anscheinened echt noch gut erwischt hat und ich einfach dankbar darüber sein sollte!!!
In den Arztberichten heute habe ich auch gelesen, dass ich nicht diesen klassisischen Typ von Morbus Hodgkin hab, "sondern noduläre lymphozyten-prädominante Hodgkin Lymphom" welches laut der Seite von ghsg im frühen Stadium auch 'nur' mit Bestrahlung behandelt wird und auf Chemo oft verzichtet wird. Krieg ich jetzt am Ende doch keine... :?: Hab mich also dann echt völlig umsonst verrückt gemacht und das Eizellending angeleiert...aber das hätte der Doc mir doch gesagt, als ich ihm sagte, dass ich das machen will, oder? Eigentlich wollte der mich heute anrufen und alles mit mir besprechen, hat er aber nicht getan....
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Beitragvon yoda » 10.03.2011 19:50

Beim Lymphozyten prädominanten Typ gibts keine Chemo, wenn du im Stadium I bist. Ab 2 Gibts da einfach 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung. Ansonsten würdest du mit dem bestmöglichen Krebs ever davonkommen. Denn dieser Typ den du hast, wird von der WHO als eine eigentlich separierte Erkrankung zum Hodgkin gewertet. Also Glückwunsch. Du hast den Joker unter den scheiss Karten gezogen :D
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Beitragvon Knuff » 10.03.2011 20:04

Hehe, na das sind doch mal aufbauende Worte =o)
Man muss ja auch mal Glück haben, wenn man schon so gern in die Scheiße greift! :wink2:
Hm Typ 2 wird es dann wohl aber sein denke ich wegen den 'verdachtslymphomen' in der Lunge...
Aber dann kommt ich trotzdem noch ganz gut davon und es schlägt hoffentlich gut an!

Wenn das Ding so selten ist, erklärt das aber jetzt, warum die Ärzte in der Onkologie das im Utrlaschall schon so 'spannend' fanden und warum der Hagener Pataologe und der Chiruge erst gedacht haben es wäre ein NH Mantel-lmphom.

manmanman..machmal ist es auch von Vorteil, dass ich immer dazu neige ein 'Spezialfall' sein zu müssen (in niedriege Prozentzahlen reinrutschen und so). :wink2:
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Beitragvon yoda » 11.03.2011 06:51

Nein, der Hodgkin ist auch selten. Und so verbackene Lymphies sieht man nicht jeden Tag. Aber da ist das lymph. prädominante nicht anders als der normale Hodgkin auch. Das siehst du wohl im Ultraschall so nicht.

Ich war zuvor bei einigen Ärzten, sogar selbsternannte Spezialisten was Ultraschalluntersuchungen angeht. Sie meinten zwar, es sähe komisch aus, doch eine richtige Diagnose stellte keiner.
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Beitragvon Knuff » 11.03.2011 11:53

Morgen Yoda,
ja da hast du recht, obwohl ich jetz verblüffent ift von FReunden und Bekannten gehört hab, dass sie jemanden mit Lymphdrüsenkrebs kennen...
Zum Glück fast aussschließlich mit positiven Nachrichten!
da wo die es so spannedn fanden, die meinten auch sowas sehen sie vielleicht einmal im Jahr, also sowas in der Art. Das es so aussieht wie bei mir hätte der Arzt (der den Ultraschall gemacht hat) wohl aber erst einmal gesehen. Naja, der war auhc ncoh recht jung.
Der Arzt, bei dem ich in Behandlung bin ist als 'Hodking kenner' auf den von dir empfohlenen Seiten(danke nochmal, war echt nochmal informativ!) auch angezeigt. Hat mich etwas beruhigt!
Das überraschende ist ja, dass dieser Arzt schon gemeint hat, dass er eher glaubt es sei MH, als ja der Patologe in Hagen und der Chiriug noch das Mantelzellen-Lymphom in verdacht hatten. Würd mich ja interessieren, was ihn die hiesige pataologische Diagnose hat anzweifel lassen...
Zum Glück werden die Dinger immer noch in ein Spezialzentrum für Lymphome geschickt.
Mein 'Arzt-Freund' meinte auch schon, dass unter anderem deshalb hier in Deutschland die Progosen für Kebspatienten besser sind als in einigen anderen Ländern, wegen dieser Stuiden und das die Dinger haargenau von Specialisten untersucht werden, bevor die Diagnose fällt.
Irgenwie ja beruhigend!
LG
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