Kontakt mit Köln

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liebe
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Kontakt mit Köln

Beitragvon liebe » 22.03.2013 00:23

Ich habe mal eine komische Frage.
Ich lese oft von vielen, dass sie mit Köln Kontakt haben bzw. das sie auf die Ergebnisse von Köln warten usw. seit ihr alle in einer Studie und habt ihr deshalb mit Köln zu tun?
Wir hatten bis jetzt nie mit Köln zu tun.
Ich fühle mich auch im Mom. so alleine gelassen.
Wir hatten mit unserm Onko. Arzt bei Diagnose zu tun danach bei der Besprechung wie es laufen wird nach dem Ersten Zyklus bzw. nach nach der ersten Chemo und vor dem 3. Zyklus das wars. Sonst sind die Ansprechpartner immer die Ärzte die dort dienst haben während der Chemo. Nach 2 Wochen gibt es PET danach haben wir wieder endlich mit unserm Onko besprechung ist auch kein Prof. oder Oberarzt oder so ist das normal??? Oder werden wir unterbetreut was meint ihr??
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

nati03
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Beitragvon nati03 » 22.03.2013 08:04

Hallo liebe!

Wir hatten eigentlich auch nicht so viel mit Köln zu tun, bei der Studie konnten wir nicht mitmachen,weil sie sagten wir sind zu alt. (?)
Trotzdem blieben unsere Onkologen in Kontakt mit Köln und haben die Therapie mit ihnen besprochen usw. Mehr weiß ich auch nicht.
Kam euer Onkologe denn nicht zur Visite als ihr im Krankenhaus ward?
Seid ihr auf einer Uni Klinik oder so?

liebe
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Beitragvon liebe » 22.03.2013 11:09

Wir konnten auch nicht in einer Studie teilnehmen, weil Mann noch zusätzlich tuperkulose Test positiv hatte. Unser Arzt meint immer bei Unklarheiten das wird mit dem Prof beaprochen und er gibt Bescheid. Ja wir sind in der Uni in freiburg
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 22.03.2013 11:17

Ich bin in der HD18 Studie und hatte bisher noch keinen persönlichen Kontakt mit Köln, außer das ich eben diese Bögen ausgefüllt habe.

Ich vertraue da auch meiner Onkologin, dass sie sich da richtig mit denen kurzschließt. Die werden ja nun in ein paar Wochen den ersten Blick auf mein PET CT werfen, da bin ich mal sehr gespannt was sie dazu sagen.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Ajdida
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Beitragvon Ajdida » 22.03.2013 12:12

Hallo,

ich werde in Köln in einer Studie behandelt und hatte von Beginn an Kontakt mit dem Studienzentrum. Da sitzen Menschen, die die Ergebnisse der Studienteilnehmer aus ganz Deutschland sammeln und auswerten und deshalb über die Statistik, mögliche Nebenwirkungen und die Lebensqualitäten während und nach der Therapie bescheid wissen. Es werden dort auch neue Studien entwickelt.
Ob der Kontakt zum Studienzentrum und den dortigen Ärzten über den jeweiligen Onkologen oder direkt über den Patienten läuft, weiß ich nicht. Ich kann nur sagen, dass ich bei der Behandlung in Köln seit Beginn immer den beruhigenden Eindruck hatte, dass die Ärzte dort sehr genau wissen was sie tun.
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

nati03
Beiträge: 10
Registriert: 17.03.2013 09:40

Beitragvon nati03 » 23.03.2013 10:07

Weiß jemand wo man solche Infos von Köln erlangen oder nachlesen kann?

frankpady
Beiträge: 185
Registriert: 06.10.2010 23:13
Wohnort: Göppingen

Beitragvon frankpady » 23.03.2013 13:23

02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.
05/10 Diagnose Morbus Hogdkin
14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen
Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!
Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie
22.12.10 PET/CT
28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission
08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!
Reha Stgt.20.01.-15.02.11
18.02.11 OP-Portentnahme
1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok
8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12


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