Mein Krebs Tagebuch ..

[Marion1970]

Hallo Novalee,

ich habe auch die Pille durchgehend genommen, mein Onkologe sagte, dass sie einen gewissen Schutz darstellen würde. Allerdings ging es bei mir damals nur darum, möglichst noch nicht in die Wechseljahre zu rutschen, meine Familienplanung (war zu dem Zeitpunkt 39 Jahre alt und hatte zwei Kinder) war allerdings sowieso abgeschlossen und wenn ich in die Wechseljahre gekommen wäre, wäre es halt so gewesen (ist es zum Glück noch nicht).

Mein Arzt fragte aber deutlich nach, ob ich nicht doch einen Kinderwunsch hätte, denn wenn man den hat, reicht die Pille nicht aus.

Davon abgesehen kommt es natürlich auf die Therapie an. Bei 2 x ABVD musste wahrscheinlich noch keine Frau ihre Fruchtbarkeit einbüßen, dafür reicht der Cocktail nicht aus, bei 8 x BEACOPP kannst Du davon ausgehen, dass die Fertilität futsch ist - wunderbare Ausnahmen natürlich abgesehen!

Liebe Grüße, Marion

[maikom]

Hi Nova,
Nutz die eine Woche bis zur Chemo noch einmal zum Kraft sammeln und ausruhen...ich denke es ist psychisch ganz gut, noch ein paar Tage Luft zu haben...

Maik

[Mariii]

Liebe Nova (süsses Foto!)

also: ich verhüte mit Nuvaring und habe den die ganze Zeit der Chemo weitergenommen, allerdings war ich ja ABVD ler, und bei ABVD kann man wohl schwanger werden, deshalb strickte Verhütungsanweisung. (ich habe aber kindertechnisch sowieso fertig )
Zum Thema waschen und bügeln: ich musste zur Allergievorbeugung immer vor der Chemo Kortison einschmeissen und hatte die ersten beiden Tage nach der Suppe ein körperliches Hoch, ich habe wie ein Weltmeister geputzt und gewienert, ich habe schick gekocht und den Chemohunger ausgenutzt um zauberhafte Menüs zu kochen,(oder Chinaente und Burger zu verdrücken-direkt als die Beutel leer waren) UND: nach dem Hochmut kam der Fall, Tag 3 war dann mal ein hechel, stöhn, ächz-Tag. Ich habe übrigens nie gereihert. Schlecht war mir die ersten Tage latent, so wie fiese Schwangerschaftsübelei. Und direkt auf dem nach Hauseweg nach dem Zeug war ich immer sehr bedrömmelt, etwas high irgendwie und sehr kaputt. Aber es gibt wirklich Schlimmeres...mein Mann hat sich grad die Schulter gebrochen und hat 24 Std. am Tag Schmerzen, das ist glaub ich noch weniger auszuhalten. Also Kopf hoch, das wird alles gut!
Die These mit den immer schlimmer werdenden Chemos kann ich nicht bestätigen, die letzte war meine einfachste und ausserdem ist das die erlösendste, weil: man hat FERTIG
glg Mari

[Lunita]

Liebe Nova,

ich habe dir hierzu genug geschrieben, glaube ich. Und so lieb Onkologen auch seien mögen, sie sind eben doch keine Gynäkologen. Schuster, bleib bei deinen Leisten.
Lass dir die Spritze geben, zur Beruhigung. Habe ich auch getan - entgegengesetzt zu dem was mir dir Frauen-Uni-Klinik Erlangen dazu sagte.
Heute bin ich froh, dass ich auch eingefrorenes Eierstockgewebe habe, welches mir bald wieder körpereigene Hormone spenden wird.
Lies doch mal Frühling06 Beitrag dazu. Der bringt es wohl am besten auf den Punkt.
Viel Glück!

[Novalee]

Naja, aber das wäre ja alles wieder mit Op verbunden und davon habe ich erst Mal echt die Schnauze voll, kommt ja wahrscheinlich auch noch ne Port-Op. Vielleicht versteht das jemand. Außerdem habe ich denke ich sowieso irgendwo mit dem Kinderwunsch abgeschlossen, die Angst, nochmal ein Baby zu haben und dann permanent im Hinterkop den Gedanken Rezediv oder neuer Krebs, ich weiß nicht.. Ich googel gleich mal ein wenig und such mir nen Gyn raus der ein wenig Ahnung davon hat, meiner hat es scheinbar nicht und werde dem das mal schildern (brauch ich dann ein Rezept oder Attest von der Onkologie für Enatone oder wie das heißt?)

[maikom]

Hallo Nova,

ich kann das als Vater von 2 Kindern gut verstehen. Ich habe bei der Diagnose auch alle Vorkehrungen wie Spermakonservierung abgelehnt. Ich habe zwei Kinder und für die möchte ich noch solange wie es geht da sein und genießen wie sie groß werden.

Auch bei mir war die Unsicherheit da, wenn noch ein Kind und es kommt doch noch was schlimmes aus dem Krebs zurück, dann will ich nicht 3 Kindern den Schmerz antun. Schon für 2 Kinder ist das eine hohe Bürde, die ich mit mir rumtrage.

Entscheide einfach aus dem Bauch raus, so wie man sich entschieden hat, so ist es dann eben....niemand wird dir später Vorwürfe machen, wenn man so einen Kampf vor sich hat, den man gewinnen will und muss.

Maik

[yoda]

Meine Frau will keine Kinder mehr. Ich auch nicht, wir hatten zum Glück gleich bei meiner Diagnose unseren zweiten Jungen gekriegt. Das war auf den letzten Drücker.

Dennoch habe ich einen Schuss der kleinen weissen Freunde konservieren lassen. Man weiss ja nie. Obwohl ich übrigens schon einige Male geschrieben habe, dass ich meine Fertilität testen lassen, liegen die Plastikröhrchen noch bei mir zu Hause und auch dreineinhalb Jahre nach der Therapie hatte ich noch nicht die Motivation, dies wirklich zu tun. Einfach weil es mir momentan keine Rolle spielt, ob die Fischis wirklich schwimmen oder nicht.

Und wie du geschrieben hast. Du hast zwei Kinder und liebst diese. Das ist doch schön.

[Novalee]

Ich habe mal im blauen Hodgkin Ratgeber gelesen, da steht - so verstehe ich das - das die Chemo noch nicht mal das schlimmste ist was die Fruchtbarkeit angeht sondern die Bestrahlung hinterher. So schreiben Sie, dass es fast augeschlossen ist das nach einer Bestrahlung ab 10 gy noch Eizellen übrig bleiben.

[maikom]

BEACOPP ist schon recht stark und in der Regel ist meist bei der Chemo schon alles weg, so dass noch Lymphknotenreste > 2,5 cm bestrahlt werden. Wie groß sind deine größten Knoten ? Vielleicht kommst du ja um die Bestrahlung rum...

Maik

[Lunita]

Liebe Nova, es geht doch auch nicht ums Kinderkriegen! Es geht um den Spaß! Mit eigenen Hormonen ist der Körper definitiv etwas anderes! Das hat auch Frühling06 ja so schön bestätigt.

Damit währest du halt diesbezüglich auf der sicheren Seite, sollte nach der Beacopp nix mehr funktionieren - oder nur noch für kurze Zeit.

Die blauen Ratgeber sind ganz ok, aber alles darf man auch nicht so ganz ernst nehmen. Beispielsweise steht im Hodgkin-Ratgeber nichts zur Tatsache, dass man beim Hodgkin eher zunimmt, während der Chemo! Die gehen eher vom Klischee aus: Chemo und Übelkeit und ständig kaputte Schleimheute und Abmagern!

[Lunita]

Ups! Dicker Fehler! Habe währest mit "h" geschrieben, sehe ich gerade!

Also liebe Nova, überlege es dir halt nochmal. Klar, es ist eine kleiner Eingriff, aber falls du wirklich in den Wechseljahren bleiben solltest, oder sie auch irgendwann zu früh einsetzen (was nach der Beacopp gut möglich wäre), dann hast du eben eigenes Gewebe zur Hand, dass dir dann wieder Hormone gibt. So brauchst du keine zu schlucken!

[Lunita]

Maaaann, Schleimhäute mit "e"! Was ist denn heute los mit mir?!

[Novalee]

Ja ich überlege es mir nochmal. Am Montag habe ich ein Gespräch mit der Onkologin, sie wollte ja auch für mich rumtelefonieren. Vielleicht hat sie was konkretes erreicht, und wenn ich denn nächste Woche noch einen Termin für sowas machen könnte, und das ambulant geht *gg* , dann werde ich vermutlich auch das machen. Wer trägt denn die Kosten für die Dauer wo das Gewebe eingefroren ist, und WO wird es eingefroren?

@Maik: Ich habe keine Ahnung, wie groß meine Knoten sind. Ich weiß nur das der Lymphknoten am Hals irgendwas mit 2,5 x 1,5 cm oder so war. Und im Röntgen Thorax hatte ich eine "obere Mediastinalverbreiterung", so wie ich das Bild in Erinnerung habe sah es aber nicht so aus, das es 1/3 des Brustkorbes einnimmt. Auch das werde ich Montag mal fragen, sollte mir das echt mal alles notieren..

(Habe übrigens schon beim letzten Mal erwähnt das ich gerne in meine Akte schauen würde, wurde wohl auch bejaht und die "nächste Schwester" sollte mir meine Akte mitbringen, aber irgendwie ist da nichts passiert )

Kann ich sagen ich würde die Befunde gerne alle kopiert haben? Ich würde mir das ganze mal gern selbst anschauen. Kenne mich mit Arztlatein auch ein wenig aus, bedingt durch meine Ausbildung Altenpflegerin.

[Novalee]

So ich habe mich jetzt ne knappe Stunde auf der Webseite von Fertiprotect aufgehalten und mich schlau gelesen. Also Eizellen sind defintiv raus, da das ganze definitiv nicht bezahlt wird und in die tausende geht, dazu die Lagerungskosten. Bei Ovargewebe werden auch Kosten fällig, die halten sich zwar in Grenzen, werden aber wohl auch nicht immer übernommen.

Dann hab ich gelesen das bei Frauen unter 30 das Risiko einer unfruchtbarkeit zwischen 5% - 30 % liegt. Bezieht sich wahrscheinlich allgemein, oder? Denn es stand dort auch das eben BEACOPP esk. die höchste Dosis ist, und je höher die Dosis, je höher die Wahrscheinlichkeit.. oh man.. naja das ganze Rechnen nützt ja nix. Man wird halt sehen ob da noch was geht oder nicht. Ich bin Mal gespannt was die Ärztin mir Montag zu erzählen hat. (Wobei, es steht dort, wenn "eh" ne OP ansteht könne man das Ovargewebe "gleich mitentfernen" damit nicht 2 Narkosen nötig sind, wenn ich jetzt ne Port OP bekomme... mh... andrerseits hat meine Klinik keine gynäkologische Abteilung.. ach Mist! ) Ich werde berichten!

[maikom]

Hallo Nova,

Du hast ein Recht auf eine Kopie deiner Befunde und das hat bei meiner Klinik eigentlich gut geklappt. Am Anfang muss man lieb und nett zwei bis dreimal nerven aber dann klappt das ganz gur und man bekam diese schon automatisch ohne Rückfragen mit. Hab mittlerweile einen gut gefüllten Ordner hier und einige Dinge sind für später elementar. Ich glaube die Akten werden in den Kliniken nur 10 verwahrt. Und da viele noch jung sind und noch alt werden wollen ist es wichtig zu wissen was man achon alles bekommen hat und wieviel.

Die kann man auch als Laie sehr gut lesen und verstehen, mein Zwischen-Pet kam beispielsweise vor dem Arztgespräch per Post nach Hause und ich wusste schon vor dem Arztgespräch das das PET positiv ist.

Die Größe der Knoten müsste deutlich im CT Befund stehen..

Maik