Hochdosis-Rallye

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 24.01.2013 17:06

wegen der Husterei möchte ich dir ein bisschen Mut machen; ich hatte monatelang Husten, Schnupfen und Heiserkeit nach der SZT. Und wenn du schon wieder soviel unter Menschen bist dann ist das sicher zu vergleichen mit mir. Ich bin noch lange (bis Tag 100) mit Mundschutz raus, also nicht mit dem Hund spazieren, aber einkaufen und Kindergarten und Grundschule.

Vielleicht solltest du einfach nochmal nen Gang runter schalten, ich weiß ist schwer (ging mir auch so) man hat schon genug Lebenszeit verpasst, aber trotzdem.

Lieben Gruß Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 24.01.2013 17:30

Öh ich leb grad n ganz normales Leben, wie als hätt ich Semesterferien Bild Nur Alkohol trink ich wesentlich weniger, aber seit ich hier bin, ab und zu n Bier oder so. Bin dafür umso mehr am Zocken mit Kumpels von der Uni, wenn die Zeit haben :)
N Gang runterschalten, kA wie des aussehen soll. Ich hock ja eh schon genug rum (bei Kumpels, vorm Rechner usw), des wär ja noch mehr Gegammel wie eh schon und irgendwann wirds halt langweilig. Ausserdem is meine Zeit hier im Wohnheim begrenzt, die muss ich genießen^^ Sowas krieg ich nie wieder, wenn die mal rum ist.

Naja ich lass mal des PET/CT auf 7.2. (am 8.2. feiern meine Kumpels ne Semester-Rum-Party, da kann ich dann n dunkles PET feiern gehen^^) Heute hat die eine vom Diakonie-Klinikum angerufen und mir den Termin durchgegeben; hab einfach net den Mumm, da groß rumzumeckern bzw gehts mir doch noch net scheiße genug. Des vorgestern war halt mal n Durchhänger und jetzt gehts wieder.
Aber wenn des irgend ne Entzündung ist, hab ich dann net ne hohe Chance für n falsch-positives PET?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 24.01.2013 18:09

warum du ein PET bekommst so kurz nach SZT das verstehe ich eh nicht. Mir hat Köln gerade erklärt das bis zu 2 Jahre nach SZT im Pet meist was leuchtet besonders gerne im Knochen. Das hätte mit der regeneration vom Knochenmark zu tun.

LG Katja
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aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 24.01.2013 20:16

@ Aquarius Also wenn was entzündet ist leuchtet das PET auf jeden Fall, denke ich mal. Aber wir hoffen mal dass da gar nix leuchtet !

@ 3fachmama Das mit dem Knochenmark habe ich noch nie gehört, ich frag morgen mal meine Ärztin ;)

Bis Tag 100 Muss ich gar nicht zu Hause bleiben, eigentlich bis Tag 90 aber ich versuch das auf Tag 81 zu kürzen, weil das sonst blöd mit der Schule ist. Bis dahin geh' ich einfach so gut wie gar nicht in die Stadt, damit ich nicht krank werde oder so

Ab morgen kriege ich Physiotraining zu Hause und dann immer 2x die Woche, das heißt ich bin Ende Februar fertig damit

Sonst gehts von Tag zu Tag immer besser und eine Freundin von mir meinte heute zu mir: '' Du siehst schon wieder so aus wie in den Sommerferien, bevor du wieder krank warst'' Sowas hört man doch gerne :D

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Beitragvon aufheißenkohlen » 25.01.2013 17:36

achjaaa, weiß jemand wann augenbrauen und wimpern wieder anfangen zu wachsen ? :-))))

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 25.01.2013 18:06

Du darfst 100 Tage nicht nennenswert raus? Uh man, und ich bin schon auf Partys unterwegs und in der Uni und so^^ Augenbrauen ect sind bei mir geblieben, aber mein Bart wächst z.b. noch gar nicht, auch ist allgemein die Körperbehaarung sehr dünn geworden. Aber dafür wächst die Kopfbehaarung ganz leicht, die auch nicht vollständig weg war irgendwie Bild Die n bisschen längeren Haare sind 10-12 Tage nach Beam einfach weg gewesen und übrig waren so 1-2 mm lange, die seit 1-2 Wochen ganz langsam wieder wachsen. Schräge Sache.

Die Augenbrauen ect müsste wohl in 1-2 Wochen dann losgehen. Hast du aufm Kopf auch ne totale Glatze? Die hatte ich während der gesamten Rezidivzeit nie witzigerweise.
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aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 25.01.2013 18:48

Echt jetzt ? :D Nein ich darf gar nichts und wenn nur mit Mundschutz..

Also bei mir waren die ganze Zeit so gut wie alle haare weg, nur ganz vorne noch ein ganz dünner kranz. Sonst ist alles weg. In den 3 Wochen vor der Hochdosis sind die Haare schon wieder gewachsen aber dann während der hochdosis ist wirklich ALLES weg gegangen. Aber ich hab ja meine Perrücke, ohne die würde mich nie jemand sehen :D

Yeeah, dann dauert das ja doch nicht so lange wie ich gedacht hab :-)

Hab übrigens dnen ersten Termin beim PET am 6.2, das heißt ich muss nicht den ganzen Tag auf Essen verzichten :D

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 27.01.2013 22:47

aufheißenkohlen hat geschrieben:achjaaa, weiß jemand wann augenbrauen und wimpern wieder anfangen zu wachsen ? :-))))


Augenbrauen haben bei mir ca. 30 Tage nach letzter Chemo angefangen zu wachsen, nach weiteren 2 Wochen waren sie schon gut sichtbar.

Bei den Wimpern kann ich keine Antwort geben - ich habe noch die alten.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

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Beitragvon aufheißenkohlen » 30.01.2013 13:59

Leukos sind bei 6500, thrombos sind auch im normalen bereich und HB 11,2

Blutwerte sind also gut :) Sonst ist mir öfters noch ohne Grund schlecht, aber das ist nicht so schlimm :)


wie siehts bei dir aus Aquarius ? Ist es besser geworden mit dem Husten ? Oder noch was neues dazugekommen ?

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 31.01.2013 02:38

Husten is nach wie vor da, aber immerhin ist der Auswurf "bunt", also mal weiß und einmal war er gelblich. Beim Rezidiv war der immer klar und durchsichtig und der Husten fühlt sich in letzter Zeit mehr "gereizt" an, also schon eher wie bei irgend nem Infekt. Leukos sind bei 5500, Thrombos 74 oder so und HB 11,7. Mir ist auch gelegentlich noch schlecht oder mein Magen tut mir weh oder so Blödsinn, aber prinzipiell gehts mir wieder gut genug, dass ich in der einen Kickerkneipe mitkickern kann und auch n paar Bier zischen^^
Mal gucken jetzt, was des PET-CT ergibt.

Was scheiße ist, dass ich wahrscheinlich für immer mit ultrakurzen oder halt übel dünnen Haaren rumrennen muss, wenn da ganz oben (net nur Ohren und hinten) net bald wesentlich mehr Haare kommen :/ Der Bart fängt allmählich auch an, richtig zu wachsen; sollte dann wohl in 2 Wochen kommen oder ich hab nie wieder stinknormale Haare.
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Beitragvon aufheißenkohlen » 31.01.2013 11:31

ich glaub da musst du dir nicht so viele sorgen machen, mir haben die gesagt es dauer 3-6 Monate bis die haare wieder wachsen. und bei mir tut sich auch noch gar nichts. vielleicht ist der bart ja einfach schneller ;)

unsere pet ct's werden schon gut sein :)

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Beitragvon Aquarius » 31.01.2013 15:03

Schon. Bin jetzt übrigens erkältet. Hustenhäufigkeit wie davor, aber noch leichter Schnupfen und Schluckbeschwerden. Mal gucken, wie des noch weitergeht.
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Beitragvon aufheißenkohlen » 31.01.2013 20:17

ist doch eigentlich gut, dann kannst du davon ausgehen, dass es ein infekt ist ;) Kannst du dann ja nochmal mit den Ärzten drüber reden..

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Beitragvon aufheißenkohlen » 01.02.2013 20:14

Ich hab mein PET CT erst am 18.02 weil das Gerät kaputt ist, dass heißt dass du auf jeden Fall vor mir die Ergebnisse bekommst :)


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