BEACOPP falsche Dosis/ Verwechslung

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pepe 2012
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BEACOPP falsche Dosis/ Verwechslung

Beitragvon pepe 2012 » 26.11.2012 17:57

Hallo allerseits, ich hatte mich eben schon mal kurz vorgestellt :-) http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5802

Heute habe ich mein zweites mal BEACOPP esk. bekommen, vorgesehen ist 2 X BEACOPP esk. und dann 2 x Doppelzyklus ABVD. Die Ärzte haben gemeint ihnen ist ein Fehler unterlaufen und sie haben beim ersten mal versehentlich nur normales BEACOPP gegeben.
MIST!!!! Sowas darf doch eigentlich nicht passieren, ist das jemandem schon mal passiert?
Bin natürlich jetzt ziemlich verunsichert ob der gute Hodkin nicht zu wenig eins auf den Deckel bekommen hat. Und natürlich wieviel stärker eskaliert wirkt!
So eine richtige Aussage haben sie nicht getroffen, nur das man jetzt halt das beste aus der Situation machen muss.

Naja mal sehen, morgen werd ich nochmal bissl Druck machen, möchte mal genau wissen was da schiefgelaufen ist :roll:

Bis dahin hilft ja eh nix, nicht verrückt machen lassen, das trainier ich sowieso schon länger :-)

lg phil
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie
1. BEACOPP basis 31.10.12
2. BEACOPP esk 26.11.12
3. ABVD 17.12.12
4. ABVD 11.02.13
28.02.13 PET-CT Ergebnis: negativ => Arm b: keine Bestrahlung

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 26.11.2012 22:23

... das würde ich mir auch genau erklären lassen, das geht ja gar nicht. bei mir haben sie das immer doppelt und dreifach gecheckt, bevor das gift aufgedreht wurde. *kopfschüttel*
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

tanja
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Beitragvon tanja » 26.11.2012 22:43

ja, da hat karl recht, das geht ja wohl gar nicht.

ich würde an deiner stelle morgen früh in köln anrufen und fragen wie die weitere behandlung nun ablaufen soll, die können dir bestimmt helfen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Thomas-D
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Re: BEACOPP falsche Dosis/ Verwechslung

Beitragvon Thomas-D » 26.11.2012 22:48

pepe 2012 hat geschrieben:...Die Ärzte haben gemeint ihnen ist ein Fehler unterlaufen und sie haben beim ersten mal versehentlich nur normales BEACOPP gegeben.

So eine richtige Aussage haben sie nicht getroffen, nur das man jetzt halt das beste aus der Situation machen muss.

Naja mal sehen, morgen werd ich nochmal bissl Druck machen, möchte mal genau wissen was da schiefgelaufen ist


Du glaubst Doch selbst nicht, daß die bei evtl. schlimmeren Folgen aus der Verwechslung diese Dir sagen werden. Sie werden in so einem Fall weiter sich um eine Aussage drücken.

In Deinem Fall würde ich nur noch eines bei diesen Ärzten tun: Alle Deine Unterlagen zusammensuchen (die Du ja hoffentlich aufgehoben bzw. Dir immer Kopien gemacht hast), von den Ärzten bescheinigen lassen, welche Medikamente sie Dir gegeben haben und mit allen diesen Unterlagen ab zum nächsten Onkologen und dich von diesem aufklären lassen über die Fehlbehandlung und deren Folgen.

Sollten Folgen hieraus möglich sein, natürlich anschließend zum Anwalt.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

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alina1
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Beitragvon alina1 » 26.11.2012 23:32

Hallo,
also du hast statt der eskalierten Version die einfache Dosis bekomme, d.h. einige Medikamente sind bei dir schwächer dosiert worden...ich glaube hier im Forum gab es schon mal jemand,der untertherapiert war...

Klarheit,und vor allem eine schnelle Antwort erhälst du in Köln, also ruf die doch gleich morgen dort an!!

Alles Gute
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 27.11.2012 07:43

und nicht verrückt machen! ich meine es ist jetzt keine komplett andere Chemo sondern "nur" Basis.
und dem nächst immer nach Fragen, musste während meiner Therapie wo anders zur Chemotherapie weil mein Arzt Urlaub hatte und da habe ich die Schwester auch gefragt ob das nun wirklich abvd ist u nicht nochmal beacopp- die hat erstmal blöd geschaut weil sie soviel Interesse anscheinend nicht kannte, hat mir dann aber nochmal den Beutel gezeigt.
aber es gibt ja auch Leute hier drin die auch nur Basis bekommen haben...trotzdem darf das natürlich nicht passieren aber am Ende sind wir alle Menschen und was ich sehe was sich mein onko immer merken muss und wie viel Patienten er hat...
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

pepe 2012
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Beitragvon pepe 2012 » 27.11.2012 11:40

hallo, danke erstmal fürs mitschreiben :-)

so richtig kann sich das keiner erklären wie das passieren konnte, aber das müssen die mir klipp und klar sagen, schriftlich.
chemo heute ging alles glatt, angeblich ist morgen (hoffentlich ausführliches) gespräch mit den oberärzten, die wollten auch in köln anrufen.
ja, ich werd in zukunft auf jeden fall alles abchecken, hatte ich auch schon gemacht aber das man sogar die konzentrationen selber kontrollieren muss.... :shock:
auf meinem fahrplan stand ja auch eskaliert drauf.

eventuell krieg ich jetzt nochmal zusätzlich BEACOPP esk. und einmal ABVD weniger, das passt mit dem studienschema natürlich gar nicht mehr, dh. ich krieg definitiv bestrahlung.

einfach nur scheiße, anders kann mans nich beschreiben...
werd mich jetzt erstmal ablegen!
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2. BEACOPP esk 26.11.12

3. ABVD 17.12.12

4. ABVD 11.02.13

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yoda
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Beitragvon yoda » 27.11.2012 12:56

Hey Pepe. Jetzt würde ich mal versuchen cool zu bleiben. Du bist auf dem richtigen Weg. Lasse es dir schriftlich geben. Und jetzt bist du in der Situation der Stärke. Handle doch nach der Chemo ein PET aus. Die Klinik soll das gefälligst übernehmen. Dann weisst du, ob alles weg ist. Wenn ja, kannst du sogar auf die Bestrahlung verzichten. Wenn nein, dann kann man das immer noch in Erwägung ziehen. Schlussendlich ist BEACOPP basis zu eskaliert kein riesengrosser Unterschied. OK, doppelte Ration Cyclophosphamid und das Doppelte an Etoposid und die Hälfte mehr Adriamycin. Doch ich glaube jetzt nicht, dass dies wirklich genau die Menge war, die dann über Erfolg und Misserfolg entscheidet.

Dass mit Köln Rücksprache genomme wird, ist vernünftig und die sollen entscheiden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

pepe 2012
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Beitragvon pepe 2012 » 28.11.2012 20:48

so, hatte heute mit den ärzten geredet, war auch ganz ok das gespräch.
sie reden immerhin nicht um den heißen brei rum, man kann mie ihnen in normalem deutsch reden :-)
fakt ist das es nicht optimal ist, wir hoffen halt das beste, köln hat sich noch nicht geäußert, werde halt wahrscheinlich rausfliegen aus der studie, ich hoffe die melden sich morgen.
schriftlich werde ich das auch alles bekommen, ich denke aber nicht das ich die klinik wechseln werde, das packen meine nerven denk ich nicht, da ich ja doch hoffe das jetzt alles doppelt und dreifach bei mir gecheckt wird. außerdem kenn ich mich jetzt aus wo ich hinmuss, die schwestern, etc. nicht noch mal alles auf angfang.

ach ja, heut ist mal zur abwechslung ne vene geplatzt, auch mal mitgemacht, schaut aber bis jetzt gar net mal so schlimm aus.

@Tomas-D: das mit anwalt hatten mir auch schon einige gesagt, aber das pack ich momentan nicht, ich will einfach nur versuchen dass ich vom kopf wieder klar komm, das der hodkin genauso verschwindet, auch mit einfacher BEACOPP. wenn ich mich jetzt noch da rumärger, ist mir das einfach zu viel.

ok leute, ich leg mich wieder ab, merke doch das esk. mich bissl mehr schlaucht...
Diagnose: MH, Stadium IIb mit 2 RF (3 befallene Areale, erhöhte BSG) HD 17 Studie

1. BEACOPP basis 31.10.12

2. BEACOPP esk 26.11.12

3. ABVD 17.12.12

4. ABVD 11.02.13

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