MH - 2. Meinung durch Referenzlabor?

[Mahira]

ja, eigentlich ist das mit den Haaren sowieso nicht wichtig... sie kommen ja irgendwann wieder und dann ja wie gesagt auch sehr schön (obwohl mir meine Haare schon etwas fehlen werden...)

Aber meine Prioritätenliste sieht ohnehin so aus:

1. Gesund werden
2. Gesund bleiben
3. noch Kinder bekommen können
.
.
.
. ... und dann hier irgendwo: Haare!

Lg,
Mahira

[blackmann17]

Gute Einstellung! Ich bin aber ehrlich bei mir läuft jetzt alles Perfekt jedoch habe ich immer noch ein bischen Angst das was noch zurück kommt. Ich weis die Chance ist gering aber durch diese Krankheit hat man jetzt angst wenn alles gut läuft das es aufeinmal wieder vorbei sein kann...diese Angst wirst du auch mitnehmen in Zukunft. Aber besser Gesund mit diesem Gedanken als Krank mit diesem Gedanken

[Mahira]

ja, diese Angst wird sicher bleiben ...

Aber vielleicht kann man es auch hier positiv sehen: denn wenn ich nicht so beharrlich gewesen wäre und auf CT und alles mögliche gedrängt hätte, weil ich Angst hatte, dass es Lymphdrüsenkrebs sein könnte, würd ich heut noch wegen einer entzündeten Speicheldrüse (das war der Erstverdacht des HNO) saure Drops lutschen (das war seine "Therapie") ... also kann die Befürchtung, dass etwas wiederkommt auch wirklich Leben retten! Wahrscheinlich muss man es dann so sehen...

LG,
Mahira

[blackmann17]

Ich bin nur Glücklich das mir ein zweites Leben geschenkt worden ist! =)

[Jean]

Hallo Mahira,

bei mir bestand im Februar aufgrund meiner Vorerkrankungen erst mal der Verdacht, dass eine dieser beiden Formen sich jetzt weiter/wieder ausgebreitet hätte.

Eine Punktion ergab erst mal gar nichts, die Entnahme mehrerer Knoten ergab nach einer Woche den Befund: die beiden NHL können ausgeschlossen werden.

Erst eine weitere Woche, in der auch die von dir erwähnten Färbungstechniken angewandt wurden, brachte die Klarheit bei mir.

Die Diagnose scheint also tatsächlich nicht einfach zu sein - immerhin waren bei mir die Pathologen der TU München (Klinikum rechts der Isar) am Werk.

Ich drücke dir die Daumen!

Jean

[Mahira]

Hallo Jean,

vielen Dank für deine Antwort... dann habe ich ja noch die "Hoffnung", dass es ein "normaler" Hodgkin ist, was mir - aufgrund der bessesren Heilungschancen im Vergleich zum Non-Hodgkin (bzw. einiger Arten davon, wie den niedrigmalignen) lieber wäre...
Offenbar ist auch beim Krebs unter den Blinden der Einäugige König!

Jedenfalls hoffe ich das beste und das Klinikum rechts der Isar hat einen so ausgezeichneten Ruf (bin auch gebürtige Bayerin), dass ich mir dann in dem Fall keine noch größeren Sorgen - als ohnehin schon - mache, dass die Pathologen in meiner Klinik das nicht zuordnen konnten.

Liebe Grüße,
Mahira

[yoda]

Der Schnitt selber gibt keine Auskunft darüber. Du musst dir einfach vorstellen, dass die ja fast ferngesteuert deine Probe entnommen haben. Das schneiden und entnehmen klappt mit der alten Methode "Skalpell hervor und rausschneiden was man braucht" natürlich besser. Aber auch da kam es schon vor, dass man ausgerechnet was erwischt hat, was nicht vollends auf die Erkrankung schliessen liess.

Bei Hodgkin kommen die bestimmenden Zellen wirklich nur im Kern der Lymphknoten vor. Daher punktieren viele Ärzte nicht gern. Ich habe einmal gelesen, dass Lymphome zu bestimmen etwas ganz Schwieriges ist bei einer histologischen Untersuchung. Es sind meist sehr erfahrene Leute und Zweitmeinungen sind da gar nicht so ungewöhnlich. Halte uns auf dem Laufenden.

[Mahira]

hallo Yoda,

na dann hoffen wir mal, dass bei meiner Mediastinoskopie das aussagekräftige Material dabei war ... aber davon gehe ich erst einmal aus, wenn die Ärztin sagt, dass die Pathologen zwar veränderte (müssen ja dann die entsprechenden Zellen sein, oder ??? Oder denke ich da zu naiv?) Zellen gefunden haben, diese aber nicht klassifizieren konnten...

LG,
Mahira

PS: Ich halte euch natürlich auf dem Laufenden!!

[yoda]

Nun ich gehe mit dir einig. Wenn man mutierte Lymphozyten feststellen kann, dann sollte man dies auch bestimmen können. Jedoch habe ich mal gelesen, dass für Hodgkin mit Bestimmtheit die Reed-Sternberg-Zellen nachgewiesen werden müssen, die der Krankheit die typische Unterscheidung zu anderen geben. Und diese Zellen sind ganz im Kern der Lymphknoten vorhanden. Das wird schon gut kommen. Wenn Kiel dir einen Hodgkin bescheinigt, scheinst du ja auch nicht allzu fest befallen zu sein. Dann kommst du mit einer absehbaren Therapie davon.

[Mahira]

Hallo yoda,

dein Wort in Gottes Ohr!!

... und an alle: gerade sagt mir meine Schwiegermutter, dass das Krankenhaus angerufen hätte (heute morgen)... jetzt hab ich da zurückgerufen, aber natürlich ist keiner mehr erreichbar!! Ich werde verrückt ... auf der einen Seite, kann es doch eigentlich nicht sein, dass Kiels Ergebnis nach 1 Tag da ist, oder doch???????????

... es ist zum Haare raufen! Geduld ist eine Tugend (... die mir aber - ich glaube verständlicherweise - in diesem Zusammenhang völlig fehlt)...

LG,
Mahira

[musicus]

hallo mahira,

alles gute für dich in der bangen zeit des wartens! das kennt wohl jeder zur genüge. ich glaube es ist gerade gut, daß die die probe nochmal einem spezialisten geschickt haben, zeugt von gewissenhaftigkeit. halt durch und morgen weißt du vielleicht mehr...

bei mir war es mit der diagnose auch eine zähe geschichte, weil eben auch alle werte vollkommen in ordnung waren und ich keine symptome hatte. wenns wirklich ein hodgkin bei dir wäre, dann ist das ja umso besser.

lg, musicus

[Mariii]

Liebe Mahira,

nochmal zum Thema Haare:
Es muss absolut nicht sein, dass die komplett flöten gehen. Ich habe 4 Chemos (2zykl) ABVD gehabt und trotz elend vielem täglichen Haarerieselns, habe ich immer noch eine gut sitzende Frisur. Ich möchte behaupten, ich habe noch ein Drittel von vorher (und das war ne Menge) und es rieselt immer noch schlimm (besonders beim waschen und fönen) aber, wie gesagt, solang keine büschel rausgehen, nicht rasieren. Mir tut auch immer noch die Kopfhaut weh, aber ich bin so froh, dass ich noch meinen Bob habe, weil ich eben nicht krank aussehe.

ich wünsche dir eine schnelle Diagnose und dann hauste den Scheiss Krebs einfach weg!

glg mari

[Mahira]

Hallo ihr Lieben!

heute morgen hat mir die Onkologie-Sekretärin nochmal nett den ersten "Befund" erklärt... die Pathologen hatten fast ausschließlich gesundes Material gefunden, nur in der Mitte der Lymphknoten fanden sie veränderte Zellen (die haben sie also), nur konnten sie sie nicht zuordnen.
Sie hatten den Verdacht, dass der Krebs in einem so frühen Stadium entdeckt wurde, dass die Zellen gerade dabei sind zu mutieren... sie hatten wohl einzelne Zellen angefärbt, die nach diesem und andere die nach jenem aussahen, aber wohl nichts eindeutiges ...

Laut Sekretärin besteht theoretisch noch immer die Möglichkeit, dass es sich um eine chronische Entzündung handelt.. aber ob sich da so ein Bulk bilden kann ist die Frage..., außerdem ist das meiner (laienhaften) Meinung nach mit den winzigen Rundherden in de Lunge unvereinbar...

zwar ist dies eine Verzögerung, doch ich nehme zwei positive Dinge mit:
1. Das meiste Material ist gesund (und es wurde wohl reichlich entnommen)
2. Die veränderten Zellen sind nur im Zellkern (wo die Hodgkin-Zellen ja auch immer sind, richtig??)

LG,
Mahira

[Mahira]

@marii: vielen Dank für deine Haar-Hilfe... ich nehm jetzt schon Kieselgur und Selen, das soll die Haare (auch während der chemo) festigen bzw. den Haarwurzeln helfen (erzählte im Fernsehen eine Krebspatientin)...

Ob das hilft, weiß ich zwar nicht, aber wie der Bayer so schön sagt: "Hilft's nix, schad's nix!"

Lg,
Mahira

[Icey79]

Das mit der Kieselerde und dem Selen hab ich auch gehört...
Habe Anfangs auch Kieselerde genommen, doch nachdem meine Tablettendosis zeitweise bei 27 nur am Morgen lag war ich um jede einzelne Tablette weniger froh und die Kieselerde war die die ich als Einzige nicht nehmen "musste", also hab ichs gelassen.
Kurz drauf gingen die Haare dann flöten (ob das jetzt auch so gekommen wäre, kann ich nicht sagen, aber bei BEACOPPesk. denke ich schon).

Von Selen hatten mir meine Ärzte abgeraten, da sie damit keine Erfahrung haben.

LG, Icey