Neu hier und "wie sag ich's den Kindern?"

[Hani]

Guten Tag zusammen,

Am zweiten "Tag 1" des DHAP Protokolls will ich die Gelegenheit nutzen, mich vorzustellen und mal um Eure Meinung zu bitten:

Mein Leidensweg begann im Juli 2011 mit der diagnosephase, die Mitte August mit dem Resultat morbus hodgkin, Stadium III b endete. Die Aufnahme in die Hd. 18 Studie und Behandlung mit BEACOPP esk. Begann. Nach zwei Zyklen war ich PET negativ und die Auslosung hat mir den Arm D beschert, so dass Anfang November 2011 der Spuk scheinbar vorbei war. Ich war noch drei Wochen in Kreischa zur Reha und im Dezember hat die normalität wieder Einzug gehalten. Leider endete diese nach der ersten Nachsorge ... Frührezidiv! Leichte Größenänderung sowie schwaches Leuchten im PET. Die Empfehlung war 2 x DHAP und dann BEAM mit Stammzellentransplantation. Und da bin ich jetzt. Im zweiten Zyklus DHAP halt. Alles irgendwie erträglich, schlimme Tage - nenne es "Tal der Tränen" - aber auch wieder Sonnenschein, wenns aufwärts geht und dass es das tut macht Mut für die nächste runde! Vor der hochdosischemotherapie hab ich jedoch noch ziemlichen Respekt mit einer gewissen Portion Angst.
So schwer es mir mit 37 Jahren fällt, den ganzen Mist zu verstehen, stellt sich immer wieder die Frage: wie nehmen wir die Kinder (knapp 4 und 6) bestmöglich mit? Letztes Jahr hat's den Größen schwer beschäftigt, jetzt geht es. Er ist damals mit in Kreischa gewesen (POREK - gemeinsames Eltern-Kind-Programm, kann ich empfehlen, wer Details mag, mag sich melden - ist leider etwas schwach besetzt mit betroffenen Vätern wie mir), was uns beiden sehr gut getan hat...jetzt macht der kleine Sorgen (klammert wie verrückt). Viele Internetgeschichten gesehen und gelesen, aber wer weiß schon, was richtig ist...wir Glauben, dass wir es ganz gut machen, aber vielleicht geht's besser? Wir reden über alles, so gut es in dem Alter geht. Die Details der hochdosischemotherapie, vor allem aber die zeit der Trennung haben wir noch nicht thematisiert - das steht uns noch bevor. Vielleicht habt Ihr Ideen, Tipps NPD Co., die uns helfen können?

Soviel erstmal für heute. Habe ja leider viel Zeit, so dass ich mich beteiligen werde. Freue mich über Reaktionen & Anregungen.

Beste Grüße

Hani

[Katha76]

Lieber Hani,

herzlich willkommen im Forum! Tut mir leid, dass Du jetzt mit einem Frührezidiv zu tun hast. Ich wünsche Dir viel Glück für diese Runde Chemo. Der Stress lohnt sich!

Ich war damals auch mit meiner Tochter in Kreischa, und es hat uns dort auch sehr gefallen. Sie wurde während der Reha 4.

Ich habe ihr immer sehr detailliert vom Tumor erzählt, dass der in mir Quatsch macht und mich gefährdet, und dass die Medikamente ihn auseinandernehmen, und dass ich dafür eben auch ins Kh. muss. Wir hatten so ein Bild entworfen, wie die Medikamente das blöde Ding Stück für Stück auffressen und wegmachen.

Mir war wichtig, dass sie nicht das Gefühl hat, dass es Dinge gibt, die wir ihr verheimlichen, sie sollte immer möglichst wissen, was es ist, das mir Angst macht, damit ihre Angst nicht diffus wird und übermächtig. Nach dem Motto: ich muss mit dieser Realität zurechtkommen, und sie eben auch, es hilft nichts...

Liebe Grüße
Katharina

[Hani]

Liebe Katharina, danke für die guten Wünsche! Mittlerweile gelingt es mir ganz gut an das "alles wird gut" zu glauben. Morgen gehts zusätzlich zur Psychoonkologin, das ist das zweite Mal. Beim ersten Mal tats ganz gut.
Mit den Kindern haben wir's bisher auch so gehandhabt, hatten Bilder mit Polizisten (leukos) und so erfunden, um die chemo verständlich zu machen. Dann kamen noch die Sachen von Flüsterpost dazu. Ging - wie gesagt - ganz gut, aber Krankenhausaufenthalte sind halt doof und werden auch so mitgenommen. Jetzt sind es immer nur ein paar Tage bzw. Eine knappe Woche, aber die stammzellentherapie braucht sicher länger - das macht schon Sorge. Wir wollen versuchen, noch ein paar Tage weg zu fahren - Kurzurlaub vor hochdosischemotherapie, mal sehen, was die Ärzte sagen... Aber es heißt, ich soll fit sein und dazu gehört auch mentale Fitness wie ich finde, also spricht wohl nix dagegen. Zusätzlich könnten wir so gemeinsames Ostern schaffen... Die Hoffnung stirbt zuletzt! Schlimm genug wird, dass beide Kinder während meiner hochdosischemotherapie Geburtstag haben werden - wie soll das nur gehen?

Wir werden sehen, MH ist leider unser gemeinsames Schicksal.

Liebe Grüße

Hani

[Mariii]

liebe Hani,

iich finde dieiIdee mit den bildern ganz toll und werde mir das gleich mal klauen. meine mäuse sind ja 5 und 2, von daher ist das thema jetzt nicht so an der tagesordnung, da die chemo ambulant gemacht wird und ich immer präsent bin, merken die 2 das wohl weniger. ich hab mit dem grossen gesprochen und er hat es hingenommen. (habe erzählt mama hat eine böde krankheit und muss sehr starke medizin nehmen, von der eben auch die haare ausfallenkönnen usw- die hab ich aber noch)
die mausi wird 3 ende april und weiss nur, das mama sich öfter mal hinlegen muss ("bist du noch krank mama?" )

ansonsten glaube ich schon, dass man das intuitiv schon ganz richtig macht.
wegen dem geburtstag: ich weiss eine mama möchte natürlich den kindern die tollsten geburtstage der welt bescheren, ABER ganz ehrlich, es ist einmal, dass du es jetzt nicht kannst, das macht dann eben papa, und du musst nunmal jetzt an dich denken und gesund werden, was du auch schaffst und die nächste jahre feierst du dann eben doppelt so wild. also da würd ich mir jetzt mal wirklich keine rübe drum machen...! werd gesund und konzentrier dich auf deine anstrengende chemo, die kinder haben dich dann doch später wieder, die werden das so hinnehmen. das problem hat man glaub ich eher selber.

meinst du wirklich, die lassen dich in den urlaub fahren? ich habe gestern mit nem mann gesprochen, der "nur" chemo bekommt, und es geht ihm gut, der arzt hat es nicht erlaubt. ich will dir nicht den wind aus den segeln nehmen, aber nicht , dass du so enttäuscht bist, wenn du nicht fahren kannst.

halte uns mal bitte auf dem laufenden. hast du schon termine für deine behandlungen? ich drücke dir alle daumen, die ich hab, mich nehmen diese geschichte immer sehr mit, aber ziehen mich auch runter. wenn man selber noch in behandlung ist und an heilung denkt, dann liest man hier die vielen frührezidive, dann weiss man gar nicht so recht, was man denken soll,ich finde das schon belastend. (woher kommt so ein frührezid, was war an der behandlung falsch., usw.???)

glgmari

[Hani]

Liebe Mari,

Das geht mir genauso - manches zieht einen runter, anderes baut auf. Man ( in meinem fall Mann) muss halt auf die Balance achten. Mein Arzt sagte mal, ich war "aus Versehen" mit nem rezidiv Patienten auf einem Zimmer gelandet, ich solle gar nicht hinhören... Geh erstmal von einem Erfolg aus! Genau sagen, wo das nun herkommt und warum es noch nicht vorbei ist, kann man eben leider nicht.
Meine Jungs fanden mich mit Glatze ziemlich cool und haben mich auch gern in der Kita vorgestellt (da haben wir Männer auch einen gewissen Vorteil, zugegeben). Wächst alles wieder und hält zurzeit sogar die DHAP Therapie aus. Die zweite runde läuft übrigens gerade (heute ist Tag 2), gleich ist Pause, heut Abend geht's weiter. Vertrage das alles zum Glück ganz gut.
Urlaub werde ich nicht groß thematisieren, Aufhänger wird Ostern sein, familiäre Situation, usw. Wenn dann eine vernünftige Lücke entsteht, sind wir halt etwas weiter weg - eigenes Risiko und so. Zur Not müssen wir halt etwas weiter zur Klinik zurück fahren. Im Übrigen kann man auch zuviel fragen...(ist bei den Kindern ja nicht anders )

Also, Kopf hoch - es wird! Bzw. Geht vorbei!

Liebe Grüße
Hani (alias Sebastian)

[Mariii]

da hab ich wohl was überlesen, lieber sebastian ))))

also, dann mea culpa
stimmt, für euch männer ist ne glatze eher so ein bruce willis merkmal, wie gesagt, ich hab die matte noch und bin echt gepannt, obs die 3 chemo jetzt geschafft hat aber der pfiffi steht bereit zum ausführen im schrank.
ich drück dir ganz fest die daumen, dass du ein paar tage frei bekommst. wo wollt ihr hin? habt ihr ein tolles ziel? ich würd ja so gern wieder mal nach mallorca mit der bande, hach....!

bis später, mari

[Hani]

Hallo Mari,

Kein Problem...habe mich in der AHB allein unter Frauen nur teilweise etwas unwohl gefühlt...
Ja, vertrag die chemo doch ganz gut und bin für ein paar stunden schlauchlos, nutze diese für Spaziergänge in der Sonne und einen kleinen erholsamen Kaffeehausbesuch.
Dann besteht eine Chance, dass ich statt Freitag schon morgen nach Hause kann - juhuu! - aber dazu müssen die blutwerte mitspielen. Drücken wir die Daumen.
Nee, zum Reiseziel haben wir uns noch nicht viele Gedanken gemacht. Erstmal sehen, was die Doctores sagen, dann gucken, was überhaupt geht (ist schließlich Ostern, da werden wir nicht die einzigen sein) und dann los. Hauptsache zusammen sein, kinderbespaßung, vielleicht an die Ostsee oder wer weiß wohin...
Zum Thema Kinder gehen wir jetzt ins Virchow Klinikum in Berlin (und suchen erstmal nen Termin), mal sehen, was das bringt. meine Psychologin findet, dass das ne gute Idee ist. Außerdem schätzt sie, nach dem was sie hört, dass wir es schon deutlich besser machen, als Mittelmaß jetzt geht es allenfalls ums Optimieren... hört man doch gern.
Bin selbst ziemlich aufgeräumt, es geht mir gerade echt gut...die schlechteren Tage kommen noch, aber das geht auch vorbei.
Dir viel spaß beim Shopping! Tu dir was Gutes! Du hast es Dir verdient!

LG Sebastian

[Mariii]

lieber hani,

wie gehts dir so, lass doch mal was hören!

GlG Mari