Moin

[Perdita]

Ich lese schon seit einiger Zeit im Forum und konnte bei meinen Arztgesprächen schon gut von euren Erfahrungen und Infos profitieren. Danke!

Ende Juni bin ich mit einer Beule am Hals zum Hausarzt und nach 2 Lymphknotenentnahmen hatte ich am 31.07. die Diagnose MH.

Heute war ich zum Staging, erst hieß es Stadium IIA und dann doch IA, da die aktuellen Blutsenkungswerte ok sind.
Donnerstag hab ich die nächste Besprechung und muß mich entscheiden ev. an der HD13 Studie mitzumachen.

Grüße
Perdita

[JU]

Hallo Perdita und herzlich willkommen!

Eins verstehe ich nicht. Bist du vom Stadium 2A auf 1A runtergestuft worden weil deine Blutsenkungswerte ok sind?
Wäre das nicht ein B-Symptom und du hättest zuerst den Zusatz B bekommen und jetzt aber ein A? Wenn man im ersten Stadium ist, ist doch nur ein Lymphknoten bzw. Lymphknotenstation befallen und wenn man im zweiten Stadium ist, dann sind es mehr als eine Station auf einer Seite des Zwerchfells, oder? Es können doch nicht erst 2 Stationen befallen sein und dann auf einmal nur noch eine.

Naja, vielleicht hast du dich ja auch nur vertippt oder ich stehe mal wieder vollkommen auf dem Schlauch und verstehe alles falsch...

Liebe Grüße
Ju

[Perdita]

Danke fürs willkommen! so richtig versteh ich das auch nicht, kann sein, dass ich das auch falsch in Erinnerung habe. Es war mein erstes richtiges Arztgespräch und da prasselten eine Menge Infos auf mich ein.

Ich hab Befall am Hals und zwischen den Lungenflügeln.
Ärztin meinte dass mein Staging der Untergrenze von II sei, die Blutsenkungswerte aber auf eine Entzündung im Körper hindeuten und ich deshalb auf II gestuft werde. Vermutlich wurden die schlechten Werte aber von einer Zahnentzündung verursacht, die ist jetzt weg und daher waren die Werte heute ok. Das hat sie mir aber nur am Telefon gesagt, daher war es mit dem genauen Nachfragen nicht so einfach.

Die Einstufungen hab ich auch gelesen, aber mit dem Interpretieren haperts noch. Gilt Halsbeuge und zwischen den Lungen als eine Station? Was bedeutet auf einer Seite des Zwerchfells? Oben, unten, links, rechts, daneben....... Jede Menge Fragen, die ich mir für Do aufschreiben werde.

Grüße
Perdita

[Steve-O]

Eins verstehe ich nicht. Bist du vom Stadium 2A auf 1A runtergestuft worden weil deine Blutsenkungswerte ok sind?
Wäre das nicht ein B-Symptom und du hättest zuerst den Zusatz B bekommen und jetzt aber ein A? Wenn man im ersten Stadium ist, ist doch nur ein Lymphknoten bzw. Lymphknotenstation befallen und wenn man im zweiten Stadium ist, dann sind es mehr als eine Station auf einer Seite des Zwerchfells, oder? Es können doch nicht erst 2 Stationen befallen sein und dann auf einmal nur noch eine.

@Ju
Eine erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit wäre nicht ein B-Symptom sondern ein Risikofaktor, der bei ihr dann ein "Upgrade" von HD 13 zu HD 14 zur Folge hätte (is mir nämlich so gegangen).

Wieso Perdita jetzt wegen der BSG vom Stadium her runtergestuft wird is mir auch schleierhaft- da hast du nämlich völlig Recht...
Zitat Wiki:
Stadium I Befall einer einzigen Lymphknotenregion (IN) oder eines einzigen lokalisierten extranodalen Herdes (IE)
Stadium II Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen auf einer Seite des Zwerchfells (IIN) oder lokalisierte extranodale Herde und Befall einer oder mehrerer Lymphknotenregionen auf einer Seite des Zwerchfells (IIE)
Stadium III Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen auf beiden Seiten des Zwerchfells (IIIN) oder lokalisierte extranodale Herde auf beiden Seiten des Zwerchfells (IIIE)
Stadium IV Verbreiteter (disseminierter) Befall eines oder mehrerer extralymphatischer Organe mit oder ohne Befall von Lymphknoten

@Perdita
Hallo!
Auch von mir herzlich willkommen im Forum!
Eine LK-Region ist beispielsweise am Hals (zervical) an den Achseln (axilär) oder auch an den Leisten.
Schau mal da drauf- da steht eigentlich alles ganz gut und kompakt erklärt!

LG & alles Gute fürs restliche Staging!


Stefan

[Perdita]

Vermutlich bin ich dann doch Stadium II nur jetzt ohne Risikofaktor (das Wort fehlte mir ) und bin dadurch von HD14 (die Studie wurde mir im Arztgespräch erklärt) auf HD13 runtergestuft (per Telefon und Unterlagen per Fax).

Ich hab das Gefühl gerade eine Medizincraschausbildung zu machen + Organisation, Logistik und Psychologie.

Danke für eure lieben Wünsche!
Grüße
Perdita

[Michi]

Hallo Perdita,

von mir auch ein herzliches Willkommen bei uns im Forum! Du erlebst, das was wir alle am Anfang erlebt haben: gaaanz viel Infos in extrem kurzer Zeit, dazu noch in einer Ausnahmesituation. Da kommt man schon mal etwas durcheinander. So wie Du schreibst
Wenn dir was nicht klar ist, dann schreib's Dir auf und frag Deinen Arzt. Wenn Du's nciht kapierst, dann hake einfach so lange nach, bis Du's verstehst. Es ist auch sehr hilfreich, jemand anderen zu den Gesprächen mitzunehmen der dann auch noch einiges fragen/sich merken kann.
Für diese Liste noch ein wichtiger Punkt: hast du Dich um die Erhaltung Fruchtbarkeit schon gekümmert? Falls Du noch Kinder haben willst, solltest Du Dich dazu ausführlich beraten lassen. Zwar ist die Therapie in der HD13 nicht sooo kritisch diesbezüglich, aber besser ist's, sich drum zu kümmern, denke ich.
Du findest hier im Forum auch viele Beiträge dazu.

Liebe Grüssle,
Michi

[Perdita]

Hi Michi!

Danke für deine Tipps. Ich hab seit dem ersten Termin beim Hämatologen immer meinen Mann dabei, schon zu moralischen Unterstützung und auch zum Fragen stellen und Infos merken. Außerdem muß ich ihm dann nicht immer alles erzählen, wobei doch was untern Tisch fallen könnte. Es reicht mir schon alles für den Rest der Familie wiederzukauen.

Das mit der Fruchtbarkeit versuche ich gerade zu klären (anderer Thread), denn Kinder wollten wir schon noch.

Liebe Grüße
Perdita

[Perdita]

Jetzt ist die Diagnose komplett IIA ohne RF bedeutet ich bin in der HD13 Studie, den Arm weiß ich noch nicht.

Ich hatte erste eine erhöhte Blutsenkung, was ja ein Risikofaktor ist und mir eine stärkere Chemo eingebracht hätte, aber nach meinem Hinweis das ich vor kurzen eine Zahnentzündung hatte, wurde der Wert nochmal überprüft und war jetzt normal.

Liebe Grüße
Perdita

[Michi]

Hallo Perdita,

das hört sich ja gut an mit der doch nicht hohen Blutsenkung. Da hast Du dann mit der HD13 das gleiche Programm vor Dir, das ich auch hatte (oder ein bissle "weniger" je nachdem, welchen Arm Du bekommst). Und ich kann Dir sagen: Das ist gut zu schaffen! Es ist nicht angenehm, aber in ein paar Monaten hast Du die ganze Therapie hinter Dir!
Ich wünsch Dir nen guten Start! Wann geht's los?

Liebe Grüssle,
Michi

[Perdita]

Dank dir! Das hört sich doch gar nicht so schlecht an.
Start ist der 1. September (Arm weiß ich noch noch nicht), vorher hab ich noch ein paar Untersuchungen vor mir (Szintigraphie, EKG und LFP) wird ein langer Tag.

Hormonspritze hab ich auch schon bekommen. Mein Hausarzt hat wohl noch nie eine derartige Subkutanspritze gesehen, hat dann ganz gut geklappt, aber sobald sich was besseres bietet werd ich den Hausarzt wechseln, der ist nix für mich.

Liebe Grüße
Perdita

[Perdita]

Hi @all!

Als ich hier 2006 hilfesuchend durch Forum krebste, konnte ich mir nur ganz schwer vorstellen, es jemals hinter mir zu haben. Jetzt habe ich es 5 Jahre hinter mir, beim Check letzte Woche war alles bestens..................

...............ich hoffe das gibt dem einem oder anderen, der gerade bis zum Hals drinsteckt etwas Kraft. Ihr schafft es.

Perdita

[Droschelchen]

Danke, dass du das gerade erzählst.
Bei mir nähert sich das Ende der Therapie und du kannst bestimmt noch nachfühlen, welche Ängste man da durchlebt.
Insofern geben Meldungen wie deine gerde mir Mut.

Ich freu mich für dich, dass du es offenbar endgültig geschafft hast!