Kampf verloren...

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Asharah
Beiträge: 190
Registriert: 31.10.2010 22:54

Beitragvon Asharah » 31.08.2011 14:33

heute ist der 4. tag nach der chemo,körperlich gehts wieder einigermassen bergauf und die übelkeit hat gott sei dank auch nur 2 tage angehalten...naja,ab und zu kommt sie aber wieder durch aber das ist bei mir eher ein psychisches problem.selbst zähneputzen ist für mich ne qual,schon beim gedanken daran muss ich würgen...bin froh,das ich zur zeit keine tabletten schlucken muss.

ich denke darüber nach mich psychologisch betreuen zu lassen,das wird alles zuviel für mich.bisher konnte ich immer sehr gut mit der krankheit umgehen und war trotzdem ein fröhlicher mensch aber seit ein paar wochen...und besonders jetzt nach der therapie,wo ich merke wie diese meinem körper zusetzt...ich glaube ich schaffe das nicht...

ich glaube nicht,das mein körper diese strapazen nochmal übersteht...bisher hatte ich immer eine positive einstellung aber die ist weg...mein onkologe hat heute noch zu einem guten freund von mir gesagt,nachdem er ihn auf eine reha angesprochen hat,das darüber nicht nachgedacht wird,die sache sei sehr ernst.
die ärzte reden mittlerweile ganz anders mit mir als am anfang...nur noch ernste und besorgte gesichter...ich habe das gefühl,das die mich schon abgeschrieben haben...

könnte den ganzen tag nur noch heulend durch die gegend laufen...ich werde nur noch mit krankheiten...kebs...unfälle und tod konfrontiert...das macht mich alles total fertig...
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.

Aldous Huxley


Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.

Erasmus von Rotterdam

Kleinermann
Beiträge: 15
Registriert: 29.04.2011 20:59

Beitragvon Kleinermann » 31.08.2011 15:57

Hey Julia,

Kopf hoch- ich denke nicht, dass Dich die Ärzte abgeschrieben haben ( wir übrigens auch nicht). Sie machen bestimmt alles, damit Du wieder gesund bist- und auch wir drücken alle Daumen, Du schaffst das schon.

Ich kann Dich aber auch gut verstehen, für mich war die Zeit auch nicht einfach ( war zwar kein Krebs), aber dennoch bestand der Verdacht, und das macht einen einfach fertig. Wie schwer muss es denn für Dich sein, wenn man wirklich betroffen ist?

Aber Du schaffst das. Wir glauben an Dich- und wenn Du s nicht schaffst, dann such Dir wirklich Hilfe, das ist doch verständlich.

Meld dich wieder, Kopf hoch.

Benutzeravatar
AusChris
Beiträge: 134
Registriert: 28.05.2011 21:59
Wohnort: Adelaide/Australien

Beitragvon AusChris » 31.08.2011 16:21

Hallo Julia,

ich habe bisher nur mitgelesen, aber ich möchte dir jetzt auch mal schriftlich alles Gute wünschen!

Deine Situation ist sicher schlimmer, als das was die meisten hier durchgemacht haben. Ich maße mir gar nicht an zu wissen, wie das sein muss.
Dennoch ist eine schwierige Situation nie gleichbedeutend mit einer ausweglosen Situation! Nur weil man einen Weg in der Dunkelheit nicht sehen kann, heißt nicht, dass er nicht da ist!
Dass deine Ärzte sehr ernst und besorgt sind, ist denke ich auch nachzuvollziehen. Sie wissen, dass sie gute Arbeit leisten müssen. Aber lieber ernst und besorgt als dass sie legér sind und es nicht ernst nehmen!

Ich wünsche dir alles Gute, Kraft, Stärke und Durchhaltevermögen!!

Liebe Grüße
Christian
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

Lila
Beiträge: 228
Registriert: 25.03.2010 08:48
Wohnort: Bayern

Beitragvon Lila » 31.08.2011 17:27

Hallo Julia,

weißt du was ich nicht verstehe: Hast du in deiner onkologischen Klinik keine psychologischen Gespräche? Nimm diese doch in deiner jetzt schwierigen Situation in Anspruch und lass dir helfen.

Wir denken an dich und drücken dir von Herzen die Daumen das du den Hodgkin bald für immer besiegt hast.

Alles Gute und viel Kraft dir weiterhin.
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

Benutzeravatar
Marion1970
Beiträge: 916
Registriert: 03.10.2009 16:58
Wohnort: Marburg, Hessen

Beitragvon Marion1970 » 31.08.2011 17:37

Liebe Julia,

dass Dich jetzt mal der Mut verlässt, glaube ich gerne, ich hätte ihn schon längst verloren – und doch hoffentlich auch wiedergewonnen, was bleibt auch sonst? Deine Situation ist ernst, aber bei allem, was ich bisher so erfahren habe, ist die Fremdspende doch der Trumpf, der eigentlich immer sticht. Solange Du die Therapie durchstehst - und ich bin überzeugt, dass das ein echter Kampf sein muss - hast Du gute Chancen. Dich trifft leider der Fall, dass Du die Extremtherapie brauchst, wo andere eben nach einer Behandlung mit evtl. zusätzlicher Bestrahlung davonkommen.

Und wahrscheinlich sind die Ärzte auch deshalb anders im Verhalten Dir gegenüber. Als Ärztin hätte ich, nach all dem, was Du schon durch hast, nicht mehr den Mumm, Dir etwas Positives vorzusäuseln, einfach aus der Angst heraus, von Dir nach allen Regeln der Kunst zurechtgefaltet zu werden. Die „Sie-haben sich den Mercedes-unter-den-Krebsarten-herausgesucht-Argumentation“ ist in Deinem Fall nicht mehr zutreffend und unpassend, aber genauso unpassend ist es, die Hoffnung aufzugeben.

Ich habe es schon mal irgendwo gepostet, dass ich bei meiner letzten Chemo-Sitzung die Gelegenheit hatte, den Tenor Jose Carreras aus der Nähe zu sehen, als er bei uns in Marburg die neue Chemo-Station eingeweiht hat. Er hatte im Jahr 1987 Leukämie und war einer der ersten, die durch die Therapie gerettet wurde, die Dir jetzt bevorsteht. Damals war das wohl brandneu und im Versuchsstatus und wurde bei ihm eingesetzt, weil nichts anderes half. Ich weiß noch, dass ich damals Bilder von seinem ausgemergelten Körper gesehen und gedacht habe, dass der arme Kerl das nie schaffen und bald seine Todesnachricht durch die Medien geistern wird. Tja, und was soll ich sagen, 22 Jahre später geistert dieser Mann durch die Chemo-Station und guckt mir aus seinen gesunden Augen zu, wie die Brühe in meine Vene läuft. Er hat seinen Krebs lange hinter sich, ich erst knapp zwei Jahre!

Und Carreras hat gesagt: "Selbst wenn die Chance eins zu einer Million steht, dann muss man diese Chance ergreifen und darf niemals aufgeben!" Hut ab! Und so machst Du, Julia, das jetzt auch!!!

Liebe Grüße und eine Extraportion Zuversicht, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Michaela1975
Beiträge: 193
Registriert: 12.02.2010 20:32
Wohnort: Mönchengladbach

Beitragvon Michaela1975 » 31.08.2011 19:33

Puh Julia,ich find es ganz schwer,die richtigen Worte zu finden.

Ich würde Dir raten,auf jedenfall Psycholgische Hilfe zu suchen,das alles kann doch kein Mensch allein bewältigen.
Die ganzen Therapien,dann wieder die Rückschläge.
Du brauchst jemanden,der dich wieder aufbaut,Dir Kraft gibt.

Ich wünsch Dir wirklich von ganzem Herzen alles alles Gute und drück Dir für die kommenden Behandlung wirklich alle Daumen,die ich habe.

Bin selten noch im Forum,aber ich guck jeden Tag kurz,ob es etwas Neues von Dir gibt. :(

Ich drück Dich!!!

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

Sane
Beiträge: 1024
Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 01.09.2011 15:12

Nehmt es mir bitte nicht übel... ich hab manchmal einen skurilen Sinn für Humor... aber: Tenor Carreras weiht Chemostation ein. Ich mußte gerade etwas grinsen... :wink2:

Liebe Julia,
ich erinnere mich daran, dass ich während meiner Krankheit sehr empfindlich war, wie man auf mich reagiert hat. Ein "Alles Gute" mit ernstem Gesicht war für mich schon wie ein Totengebet...

Ich glaube nicht, dass die Ärzte Dich abgeschrieben haben. Und: Dass von der REHA noch keine Rede ist, liegt daran,dass Du ja noch viel Mist vor Dir hast...
Wie geht es Dir heute?
:brav: ,

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Benutzeravatar
Asharah
Beiträge: 190
Registriert: 31.10.2010 22:54

Beitragvon Asharah » 01.09.2011 18:12

Danke,das ihr mir alle soviel mut zusprecht,das ist echt lieb von euch!

heute gehts mir seelisch etwas besser...es ist einfach nur deprimierend wenn man nichts positives mehr von den ärzten gesagt bekommt.
ob man den worten noch glauben schenkt oder nicht aber sie verankern sich doch irgendwo im unterbewusstsein und lassen einen hoffen.

das angebot der onkopsychologischen betreuung bestand als ich stationär war aber bisher hatte ich es nicht in anspruch genommen weil ich bis jetzt eigendlich ganz gut mit der krankheit zurecht kam.

und Christian,ich möchte mich für diesen satz bedanken;Nur weil man einen Weg in der Dunkelheit nicht sehen kann, heißt nicht, dass er nicht da ist! er geht mir seit ich ihn gelesen habe nicht mehr aus dem kopf und gibt mir hoffnung.

lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.

Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.



Aldous Huxley





Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.



Erasmus von Rotterdam

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 01.09.2011 20:17

Hey ich möchte zu den Ärzten folgendes sagen. Ich analysiere gerne Menschen und diese Spezies habe ich eine Zeit lang ja besonders oft getroffen und konnte mir so ein Bild machen.

Mein Arzt, der mich stationär behandelte, sagte im allen Ernst, ich hätte eine Heilungschance von 50%. Das war natürlich brutal tief gestapelt. Denn sogar im Stadium IV wusste man damals, dass eine erste komplette Remission in sehr vielen Fällen möglich ist. Warum sagte er das? Weil er mir keine falsche Hoffnung machen wollte. Und wohl genau gleich handeln sie bei dir.

Lass dich dadurch nicht zu fest fertig machen. Glaube mir, deine Chancen sind mehr als intakt. Die allogene Transplantation hat vielen das Leben wieder gegeben. Dieser Weg, wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer.

Hey, lenk dich ab. Ich bin überzeugt davon, du wirst schneller gesund, wenn du auch im Kopf dazu bereit bist. Wünsche dir viel Trost, Beistand und Wohlwollen. Von allen Seiten. Bis bald.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Carolin
Beiträge: 148
Registriert: 18.03.2005 12:37

Beitragvon Carolin » 04.09.2011 18:27

Hallo Julia,

ich musste dabei an dich denken und wollte es dir einfach hier lassen:

http://www.youtube.com/watch?v=BwMb_6cVMlg

Alles Glück und allen Mut der Welt für dich!

Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

dirrtyend
Beiträge: 229
Registriert: 24.01.2008 19:08

Beitragvon dirrtyend » 05.09.2011 17:28

* Gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft rüberschick *

Du schaffst das.

:wink2:
Mein Hodgkin: :nono:
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a. :mrgreen:

Benutzeravatar
Asharah
Beiträge: 190
Registriert: 31.10.2010 22:54

Beitragvon Asharah » 08.09.2011 18:25

meine haare verabschieden sich wieder und das nach einem zyklus :flenn2:
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.

Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.



Aldous Huxley





Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.



Erasmus von Rotterdam

dirrtyend
Beiträge: 229
Registriert: 24.01.2008 19:08

Beitragvon dirrtyend » 08.09.2011 21:08

..doof..Aber weisst ja das die wieder kommen. Sei nicht traurig :)
Mein Hodgkin: :nono:
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a. :mrgreen:

Benutzeravatar
Miss Tü
Beiträge: 7
Registriert: 18.08.2011 06:00
Wohnort: Schwerte

Beitragvon Miss Tü » 08.09.2011 22:23

Hallo :D

Du hast so ein tolles Gesicht....da sieht es sicherlich OHNE nicht so aus wie bei mir damals:-))))Und ich hatte "nur" die Haare am Hinterkopf ab.

DU SCHAFFST DAS!!!!!!!!! :lol:

GLG,Ela

Benutzeravatar
Asharah
Beiträge: 190
Registriert: 31.10.2010 22:54

Beitragvon Asharah » 09.09.2011 20:45

ja da muss ich wohl durch.ich wasch mir schon garnicht mehr die haare damit ich die bis sonntag noch habe.danach können die ruhig ausfallen. :D


ES GIBT NEUIGKEITEN!!!

Es wurde endlich ein passender spender gefunden!!!!!!! *freu*

ich bin sooo erleichtert!bei dem ganzen pech das ich hatte habe ich schon damit gerechnet das die für mich keinen passenden spender finden aber ein bisschen glück ist mir dann wohl doch noch geblieben. :)

von dienstag bis freitag habe ich nochmal chemo und am 19. muss ich mich in essen uniklinik vorstellen.hoffe das ich dann vor der hochdosis keine weitere chemo brauche!

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende,genießt das schöne wetter!

lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.

Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.



Aldous Huxley





Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.



Erasmus von Rotterdam


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 15 Gäste