Hallo Ihr Lieben,
heute melde ich mich nach langer zeit mal wieder.
meine letzte chemo war ende mai, dann kam im august die sehr schöne reha in bad-öxen (aus der lustigen gruppe müssten sich hier auch noch ein paar mädels rumtreiben...? jule und mareike?? )
danach ging es mir eigentlich auch soweit wieder ganz gut! mit neuer kraft ging es ans werk. ich bin wieder arbeiten gegangen, ins fitness, usw.
bis zum herbst. mit der kälte kamen die probleme.
ich hatte zunehmend probleme beim laufen, die mein onkologe regelmäßig ignorierte. bis ich vor schmerzen nicht mehr gehen konnte, und zur aushilfsärztin kam. die hat mich erstmal richtig untersucht und sofort ins MRT gesteckt.
heraus kam das ich eine beidseitige hüftkopfnekrose mit ödem habe. wunderbar! meine schmerzen sind also keine einbildung!
langes reden kurzer sinn: sie führen das als spätfolge auf die chemo und kortisonbehandlung zurück.
hat hier jemand ähnliche probleme??
Spätfolgen von BEACOPP- Hüftkopfnekrose
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Spätfolgen von BEACOPP- Hüftkopfnekrose
MH IIIa 6xBEACOPP
Diagnose: 5.1.10
Therapiebeginn: 21.01.10
Therapieende: 28.05.2010
Diagnose: 5.1.10
Therapiebeginn: 21.01.10
Therapieende: 28.05.2010
eine hüftnekrose hatte chefkoch, aber der hat hier schon ewig nicht geschrieben.
das cortison in der therapie die knochen schädigt, ist wirklich so. daher schreibe ich auch immer wieder, man soll wirklich auf die zeichen achten.
die knochenschmerzen haben ja viele user noch lange zeit nach der chemo...z.b. hat roro probleme, katrin, auch ich...
bei mir sind die werte der letzten knochendichte sehr schlecht. meine schmerzen waren also auch nicht eingebildet. du solltest unbedingt deine knochendichte messen lassen!
ich bin im november von der leiter gestürzt und bekam jetzt dadurch ein neues hüftgelenk. mein arm und meine hüfte waren links gebrochen und wenn du ein neues hüftgelenk bkommst, weiß ich, was da auf dich zu kommt.
ich lag fast 14 tage im KH und du darfst NUR auf dem rücken liegen und zwar wochen! ich war deshalb schon total genervt. ansonsten stellen sie dich aber schnell wieder hoch, aber es ist nicht leicht. mein unfall ist jetzt fast 3 monate her und manche tage möchte ich echt abhaken.
merkwürdigerweise sind manche tage auch super!
ich bin nach 3 wochen post op. schon auto gefahren, aber das erzähle lieber nicht herum. die meisten schaffen es erst frühestens zwischen 6 und 10 wochen. ich hatte aber keine wahl und hart trainiert.
übrigens gibt es eine schondendere op-methode als die klassische, wo alle muskeln durchtrennt werden und der aufbau entsprechend länger dauert. sie heißt: minimal-invasive-op
http://www.medfriend.de/behandlungen/K% ... plantation
im falle einer op würde ich dir das empfehlen. musst mal schauen, ob es ein KH in deiner nähe gibt, wo diese methode durchgeführt wird. dafür würde ich persönlich auch weiter fahren, denn bei der klassischen methode dauert der heilprozess bis zu einem halben jahr!
wünsche dir alles gute!
das cortison in der therapie die knochen schädigt, ist wirklich so. daher schreibe ich auch immer wieder, man soll wirklich auf die zeichen achten.
die knochenschmerzen haben ja viele user noch lange zeit nach der chemo...z.b. hat roro probleme, katrin, auch ich...
bei mir sind die werte der letzten knochendichte sehr schlecht. meine schmerzen waren also auch nicht eingebildet. du solltest unbedingt deine knochendichte messen lassen!
ich bin im november von der leiter gestürzt und bekam jetzt dadurch ein neues hüftgelenk. mein arm und meine hüfte waren links gebrochen und wenn du ein neues hüftgelenk bkommst, weiß ich, was da auf dich zu kommt.
ich lag fast 14 tage im KH und du darfst NUR auf dem rücken liegen und zwar wochen! ich war deshalb schon total genervt. ansonsten stellen sie dich aber schnell wieder hoch, aber es ist nicht leicht. mein unfall ist jetzt fast 3 monate her und manche tage möchte ich echt abhaken.
merkwürdigerweise sind manche tage auch super!
ich bin nach 3 wochen post op. schon auto gefahren, aber das erzähle lieber nicht herum. die meisten schaffen es erst frühestens zwischen 6 und 10 wochen. ich hatte aber keine wahl und hart trainiert.
übrigens gibt es eine schondendere op-methode als die klassische, wo alle muskeln durchtrennt werden und der aufbau entsprechend länger dauert. sie heißt: minimal-invasive-op
http://www.medfriend.de/behandlungen/K% ... plantation
im falle einer op würde ich dir das empfehlen. musst mal schauen, ob es ein KH in deiner nähe gibt, wo diese methode durchgeführt wird. dafür würde ich persönlich auch weiter fahren, denn bei der klassischen methode dauert der heilprozess bis zu einem halben jahr!
wünsche dir alles gute!
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!
Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O.
Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O.
Hi Dieselwiesel,
da nun bonny schon auf mich verwiesen hat, möchte ich mich auch dazu melden.
Zum Ende der Therapie hatte ich auch eine verringerte Konochendichte, die jetzt aber soweit wieder normilisiert ist. Bei mir liegen die Probleme - auch heute noch - in den Gelenken und der Wirbelsäule an sich, vermutlich im Gelenkknorpel. Auf Grund der dadurch bedingten Schmerzen nehme ich seit der Therapie regelmäßig Tramal-/Tramadol-Retardkapseln in der Mindestdosierung 100mg 1/0/2. Bei Bedarf dann noch andere kurzfristig wirkende Schmerzmittel oder eine Dosiserhöhung. Damit komme ich weitgehend schmerzfrei über die Runden. Eine Verbesserung erwarte ich nach so langer Zeit nicht mehr.
LG roro
da nun bonny schon auf mich verwiesen hat, möchte ich mich auch dazu melden.
Zum Ende der Therapie hatte ich auch eine verringerte Konochendichte, die jetzt aber soweit wieder normilisiert ist. Bei mir liegen die Probleme - auch heute noch - in den Gelenken und der Wirbelsäule an sich, vermutlich im Gelenkknorpel. Auf Grund der dadurch bedingten Schmerzen nehme ich seit der Therapie regelmäßig Tramal-/Tramadol-Retardkapseln in der Mindestdosierung 100mg 1/0/2. Bei Bedarf dann noch andere kurzfristig wirkende Schmerzmittel oder eine Dosiserhöhung. Damit komme ich weitgehend schmerzfrei über die Runden. Eine Verbesserung erwarte ich nach so langer Zeit nicht mehr.
LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Naaaaaaaaa mister Dieselwiesel
Gugg die Jule treibt sich hier auch rum
Also wies dir geht muss ich ja jetzt nicht mehr fragen.... ich hoffe ausser der Hüftkopfnekrose (was bestimmt sehr nervig ist) ist alles ok bei dir.
Mareike ist hier nicht..die sind alle im mein vz...aber da traust du dich ja nicht hin
Ganz liebe grüße, jule (und komm schnell wieder auf die beine...im wahrsten sinne des wortes)
Gugg die Jule treibt sich hier auch rum
Also wies dir geht muss ich ja jetzt nicht mehr fragen.... ich hoffe ausser der Hüftkopfnekrose (was bestimmt sehr nervig ist) ist alles ok bei dir.
Mareike ist hier nicht..die sind alle im mein vz...aber da traust du dich ja nicht hin
Ganz liebe grüße, jule (und komm schnell wieder auf die beine...im wahrsten sinne des wortes)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
Hallo,
Ich kann dir eine antwort geben bei mir wurde nach der chemo bei einer nachsorgeuntersuchung im mrt eine hüftkopfnekrose festgestellt das war 06/10 wurde dan in die uni klinki in freiburg überwiesen.Nah röntgen untersuchung haben sie mir zu na anbohrung des hüftkopfs geraten so wie mir gesagt wurde gibts es nicht viele möglichkeiten anbohrung was aber nur in frühen stadien gute chancen mit sich bringt oder eben künstliches gelenk wobei es da auch wieder auf die schwere und das alter ankommt.
Es kommt wohl von dem vielen kortison das man bei beacopp bekommt und auch ein wenig von den anderen medis.Wenn noch fragen da sind einfach fragen
Ich kann dir eine antwort geben bei mir wurde nach der chemo bei einer nachsorgeuntersuchung im mrt eine hüftkopfnekrose festgestellt das war 06/10 wurde dan in die uni klinki in freiburg überwiesen.Nah röntgen untersuchung haben sie mir zu na anbohrung des hüftkopfs geraten so wie mir gesagt wurde gibts es nicht viele möglichkeiten anbohrung was aber nur in frühen stadien gute chancen mit sich bringt oder eben künstliches gelenk wobei es da auch wieder auf die schwere und das alter ankommt.
Es kommt wohl von dem vielen kortison das man bei beacopp bekommt und auch ein wenig von den anderen medis.Wenn noch fragen da sind einfach fragen
Diagnose MH Stadium IV a, März 09
Chemo:8XBEACOPP esk.+Rituximab
Beginn März 09 HD18 Studie Köln,
Ende August 09
Reha Tumorbiologie Freiburg
1.Nachsorge 12/09 alles ok
2.Nachsorge 03/10 alles ok
3.Nachsorge 06/10 MH weg, nun hüftkopfnekrose
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4467
Chemo:8XBEACOPP esk.+Rituximab
Beginn März 09 HD18 Studie Köln,
Ende August 09
Reha Tumorbiologie Freiburg
1.Nachsorge 12/09 alles ok
2.Nachsorge 03/10 alles ok
3.Nachsorge 06/10 MH weg, nun hüftkopfnekrose
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4467
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- Beiträge: 49
- Registriert: 11.01.2010 21:47
danke für die tips!
was man da machen kann habe ich schon im internet gelesen. also außer anbohren was in 8von 10 fällen keine verbesserung bringt, oder eben neue hüftgelenke kann man wohl nicht wirklich viel machen.
ach ja, eine sog. Mc Minn- methode habe ich noch gelesen. da wird der alte hüftkopf überkront. also nicht total ersetzt.
@bonny, bei dem link den du angehängt hast wird von einer klinik in münchen geschrieben. ich muss am donnerstag eh nach münchen deswegen zum untersuchen, aber in ein anderes KH.
das ist wieder typisch, drei ärzte, vier methoden, und jeder behauptet von sich das seines das beste ist.
am ende steht der ratlose patient.
mein "glück" ist jetzt bei der sache, das es ja nichts lebensbedrohliches ist. also auf eine woche hin oder her kommts nicht mehr drauf an. ich werde dieses mal nicht beim erstbesten arzt bleiben und den sein messer wetzen lassen! ich werde mir schon mehrere meinungen und methoden anhören.
die nekrose ist nach dem MRT schon rellativ fortgeschritten. aber ich laufe immer noch ohne schmerzmittel durch die gegend. manchmal tuts schlimmer weh. manchmal weniger. irgendwie hab ich mich wohl schon dran gehwöhnt.
@jule: was macht ihr denn alle im VZ??? legt euch mal ein facebook-profil an, so wie ich ) da waren doch noch ein paar aus unserer gruppe hier? ich weis nur nicht mehr wer... meldet euch mal!
was man da machen kann habe ich schon im internet gelesen. also außer anbohren was in 8von 10 fällen keine verbesserung bringt, oder eben neue hüftgelenke kann man wohl nicht wirklich viel machen.
ach ja, eine sog. Mc Minn- methode habe ich noch gelesen. da wird der alte hüftkopf überkront. also nicht total ersetzt.
@bonny, bei dem link den du angehängt hast wird von einer klinik in münchen geschrieben. ich muss am donnerstag eh nach münchen deswegen zum untersuchen, aber in ein anderes KH.
das ist wieder typisch, drei ärzte, vier methoden, und jeder behauptet von sich das seines das beste ist.
am ende steht der ratlose patient.
mein "glück" ist jetzt bei der sache, das es ja nichts lebensbedrohliches ist. also auf eine woche hin oder her kommts nicht mehr drauf an. ich werde dieses mal nicht beim erstbesten arzt bleiben und den sein messer wetzen lassen! ich werde mir schon mehrere meinungen und methoden anhören.
die nekrose ist nach dem MRT schon rellativ fortgeschritten. aber ich laufe immer noch ohne schmerzmittel durch die gegend. manchmal tuts schlimmer weh. manchmal weniger. irgendwie hab ich mich wohl schon dran gehwöhnt.
@jule: was macht ihr denn alle im VZ??? legt euch mal ein facebook-profil an, so wie ich ) da waren doch noch ein paar aus unserer gruppe hier? ich weis nur nicht mehr wer... meldet euch mal!
MH IIIa 6xBEACOPP
Diagnose: 5.1.10
Therapiebeginn: 21.01.10
Therapieende: 28.05.2010
Diagnose: 5.1.10
Therapiebeginn: 21.01.10
Therapieende: 28.05.2010
Hallöle an alle die mich noch kennen. Und natürlich auch an die neuen die mich nicht kennen.
Diesel, ich weiß grade nicht wie alt du bist. Aber was ich empfehlen kann ist, warte nicht allzu lange mit der entscheidung was du machen lässt. Von ner anbohrung würde ich ganz klar abraten. Wie du ja selbst schon gelesen/rausgefunden hast klappt es nur ganz selten. Mir wurde damals gesagt die chancen sind 50/50, also nicht grade berauschend für ne op. Die Mc Minn Methode kenne ich noch nicht, ist vielleicht noch ne alternative wenn es noch möglich ist bei den nekrosen, also wenn die noch net allzu weit fortgeschritten sind.
Was ich machen würde, such dir nen arzt deines vertrauens lass dir termine geben für voruntersuchung&op. Und zieh es einfach durch, Ich habe damals auch saulange gewartet, glaube insgesamt nen jahr. Und im endeffekt habe ich mir gedacht (nachdem die erste hüfte neu war.) Warum nicht schon früher!
Wenn du noch recht jung bist <40 (ka ob es bei 40+ auch noch geht!)
Horch dich mal nach Kurzschafftprothesen um. Da wird nicht allzuviel vom Knochen weggenommen, wie bei ner "Normalen" prothese. Demnach sind auch noch mehr "Auswechslungen" möglichen.
Wünsch dir alles gute, ich weiß wie nervig es sein kann, wenn 3 treppen zu ner richtigen Herrausforderung werden können!
So noch nen kleiner Zwischenstand meinerseits.
War vor kurzem wieder bei der Nachsorge, 7 jahre seit Erkrankung weiterhin Gesund. Hüften sind auch noch in Schuss!
Lg Kai aka cheffy
Ich schaue hier nochma rein wegen evtl. Fragen.
Diesel, ich weiß grade nicht wie alt du bist. Aber was ich empfehlen kann ist, warte nicht allzu lange mit der entscheidung was du machen lässt. Von ner anbohrung würde ich ganz klar abraten. Wie du ja selbst schon gelesen/rausgefunden hast klappt es nur ganz selten. Mir wurde damals gesagt die chancen sind 50/50, also nicht grade berauschend für ne op. Die Mc Minn Methode kenne ich noch nicht, ist vielleicht noch ne alternative wenn es noch möglich ist bei den nekrosen, also wenn die noch net allzu weit fortgeschritten sind.
Was ich machen würde, such dir nen arzt deines vertrauens lass dir termine geben für voruntersuchung&op. Und zieh es einfach durch, Ich habe damals auch saulange gewartet, glaube insgesamt nen jahr. Und im endeffekt habe ich mir gedacht (nachdem die erste hüfte neu war.) Warum nicht schon früher!
Wenn du noch recht jung bist <40 (ka ob es bei 40+ auch noch geht!)
Horch dich mal nach Kurzschafftprothesen um. Da wird nicht allzuviel vom Knochen weggenommen, wie bei ner "Normalen" prothese. Demnach sind auch noch mehr "Auswechslungen" möglichen.
Wünsch dir alles gute, ich weiß wie nervig es sein kann, wenn 3 treppen zu ner richtigen Herrausforderung werden können!
So noch nen kleiner Zwischenstand meinerseits.
War vor kurzem wieder bei der Nachsorge, 7 jahre seit Erkrankung weiterhin Gesund. Hüften sind auch noch in Schuss!
Lg Kai aka cheffy
Ich schaue hier nochma rein wegen evtl. Fragen.
Diagnose 5.2.04->MH 3b 7 von 8 zyklen Beacopp esk.(HD15) bekommen (Abbruch wegen knochennekrosen!)->PET 16.8 negativ trotzdem bestrahlung 30 gy! Dann zweifel ob alles weg ist! Seit april 05 in remission!Jetzt sind wieder beide hüften in Ordnung!:D
Hi Kai,
schön mal wieder was von dir zu lesen und vor allem wenn es auch noch gute Nachrichten sind. Lass dich demnächst immer mal wieder hier blicken. Würde mich freuen.
Viele Grüße
Robert
schön mal wieder was von dir zu lesen und vor allem wenn es auch noch gute Nachrichten sind. Lass dich demnächst immer mal wieder hier blicken. Würde mich freuen.
Viele Grüße
Robert
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte
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