Eine weitere Sache, die ich wirklich möchte Sie bitten, mir zu helfen. Natürlich können Sie sehen, dass ich auf Deutsch ist schlecht, und es ist schwer, Informationen über die deutsche Website zu finden.
Hier ist das Ding: Ich bin für eine klinische Studie nach Knochenmarktransplantation, dh suchen, wenn die Transplantation nicht geholfen wird oder hatte einen Rückfall, nachdem sie.
Das ist eine gute Website: http://www.ghsg.org/de
Ich verstehe das ist ein Link zu diesen Studien:
http://www.ghsg.org/de/studien/aktive-studien/18#E2301
Sie könnten mir wie überhaupt nicht erklären es verwirklicht sich der Satz der Patienten auf solche Studie? Es umsonst?
Klinische Studien an Patienten mit nach Knochenmarktransplan
Ueber die Studien musst du dir keine Gedanken machen. Sie finden praktisch nur in Deutschland, und auch nur nach Zustimmung des Patienten, statt. Damit habt ihr also nichts zu tun.
Ziel der Studien ist es, die Wirksamkeit der Medikamente zu verbessern und gleichzeitig die Dosis zu verringern, wegen der Nebenwirkungen. Das ist ja auch wichtig, nur so kommt die Forschung voran.
Wer aber an keiner Studie teilnimmt, wie ich zum Beispiel, der bekommt einfach die Behandlung nach bewaehrtem und erforschtem Schema. Dies mag nicht optimal sein, ist aber auf jeden Fall auch nicht ganz falsch.
Langzeitergebnisse zu Knochenmarktransplantantion gibt es noch nicht so viele, diese Methode ist ja noch nicht so sehr alt. Und wie viele Patienten nach zehn Jahren noch leben, sieht man eben erst zehn Jahre nach Abschluss der Studie. Fuer euch ist das aber momentan nicht wichtig. Momentan habt ihr keine andere Wahl, mit oder ohne Studie. Die Transplantation hat schon vielen geholfen, auch hier im Forum sind einige, die das geschafft haben. Ich wuensche euch, ihr schafft das auch.
LG, Frank
Ziel der Studien ist es, die Wirksamkeit der Medikamente zu verbessern und gleichzeitig die Dosis zu verringern, wegen der Nebenwirkungen. Das ist ja auch wichtig, nur so kommt die Forschung voran.
Wer aber an keiner Studie teilnimmt, wie ich zum Beispiel, der bekommt einfach die Behandlung nach bewaehrtem und erforschtem Schema. Dies mag nicht optimal sein, ist aber auf jeden Fall auch nicht ganz falsch.
Langzeitergebnisse zu Knochenmarktransplantantion gibt es noch nicht so viele, diese Methode ist ja noch nicht so sehr alt. Und wie viele Patienten nach zehn Jahren noch leben, sieht man eben erst zehn Jahre nach Abschluss der Studie. Fuer euch ist das aber momentan nicht wichtig. Momentan habt ihr keine andere Wahl, mit oder ohne Studie. Die Transplantation hat schon vielen geholfen, auch hier im Forum sind einige, die das geschafft haben. Ich wuensche euch, ihr schafft das auch.
LG, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?
leiber peng1967,
Vielen Dank dir für die Antwort!
Ich verstehe, dass jetzt uns das Wichtigste, zu glauben, dass meinem Mann die Transplantation helfen wird!
Aber verstehst ich ich will fertig und der entgegengesetzten Variante sein.
Leider, bei uns in Russland sehr groß % des Rückfalles und nach der Transplantation. Ich weiß warum nicht. Wahrscheinlich, bei uns haben noch nicht gelernt.
Ich umgehe mich mit einem Mädchen, bei ihr auch МН. Ihr hat sogar die Transplantation nicht geholfen. Sie hat die klinischen Forschungen in италии gefunden. Und bei ihr die sehr guten Ergebnisse! Deshalb wenn jemandem solche Informationen nötig sind ich kann mitzuteilen
Vielen Dank dir für die Antwort!
Ich verstehe, dass jetzt uns das Wichtigste, zu glauben, dass meinem Mann die Transplantation helfen wird!
Aber verstehst ich ich will fertig und der entgegengesetzten Variante sein.
Leider, bei uns in Russland sehr groß % des Rückfalles und nach der Transplantation. Ich weiß warum nicht. Wahrscheinlich, bei uns haben noch nicht gelernt.
Ich umgehe mich mit einem Mädchen, bei ihr auch МН. Ihr hat sogar die Transplantation nicht geholfen. Sie hat die klinischen Forschungen in италии gefunden. Und bei ihr die sehr guten Ergebnisse! Deshalb wenn jemandem solche Informationen nötig sind ich kann mitzuteilen
Liebe Nastya,
die MH-therapie ist standardisiert, BEACOPP ist ein bestimmtes Schema, das wird ueberall gleich angewendet, ob in Italien, Russland, Deutschland oder hier bei mir in Oesterreich. Die Rezidivquoten kuemmern sich nicht darum, in welchem Land sie sich befinden, sie koennen bei gleicher Therapie nicht unterschiedlich sein.
Ich verstehe sehr gut deine Angst um Vitali, deine Angst, den Kampf zu verlieren. Aber du musst mir glauben, er ist nicht krank, weil die medizinische Versorgung in Russland schlecht ist. Und sein Rezidiv, so schlimm das auch ist, waere in Deutschland auch aufgetreten. Und noch etwas muss dir bewusst sein: In den meisten Laendern der Welt wird MH bis heute noch nicht einmal erkannt.
Liebe Nastya, eines moechte ich dir noch unbedingt ans Herz legen. Es kann ja sein, dass du mit der russischen Medizin nicht zufrieden bist, aber mit Vitali rede bitte etwas optimistischer darueber als hier mit uns. Eine ganz wichtige Voraussetzung fuer das Gesundwerden ist nun mal das Vertrauen in die Behandlung. Wenn man selbst nicht daran glaubt, dass es gut ist, dann verschenkt man eine grosse Chance. Du musst deinem Mann die Gewissheit geben, dass die Therapie, die ihm nun bevorsteht, gut und wichtig ist. Und das ist sie ja auch. Wenn er daran Zweifel hat, wird sie weniger helfen.
Ganz liebe Gruesse an euch beide, Frank
die MH-therapie ist standardisiert, BEACOPP ist ein bestimmtes Schema, das wird ueberall gleich angewendet, ob in Italien, Russland, Deutschland oder hier bei mir in Oesterreich. Die Rezidivquoten kuemmern sich nicht darum, in welchem Land sie sich befinden, sie koennen bei gleicher Therapie nicht unterschiedlich sein.
Ich verstehe sehr gut deine Angst um Vitali, deine Angst, den Kampf zu verlieren. Aber du musst mir glauben, er ist nicht krank, weil die medizinische Versorgung in Russland schlecht ist. Und sein Rezidiv, so schlimm das auch ist, waere in Deutschland auch aufgetreten. Und noch etwas muss dir bewusst sein: In den meisten Laendern der Welt wird MH bis heute noch nicht einmal erkannt.
Liebe Nastya, eines moechte ich dir noch unbedingt ans Herz legen. Es kann ja sein, dass du mit der russischen Medizin nicht zufrieden bist, aber mit Vitali rede bitte etwas optimistischer darueber als hier mit uns. Eine ganz wichtige Voraussetzung fuer das Gesundwerden ist nun mal das Vertrauen in die Behandlung. Wenn man selbst nicht daran glaubt, dass es gut ist, dann verschenkt man eine grosse Chance. Du musst deinem Mann die Gewissheit geben, dass die Therapie, die ihm nun bevorsteht, gut und wichtig ist. Und das ist sie ja auch. Wenn er daran Zweifel hat, wird sie weniger helfen.
Ganz liebe Gruesse an euch beide, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?
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Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
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Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
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