1. Nachsorge nach Bestrahlung Scheiße

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dukkha
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Beitragvon dukkha » 12.01.2010 15:45

Liebe Katja!

Ich drück dir ganz, ganz fest die Daumen, dass es eine einfache Erklärung für den ganzen Mist gibt! Das Warten ist echter Horror. Da würde ich auch Druck machen. Hoffentlich erfährst du heute noch mehr.
Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass nach so einer heftigen Chemo und Bestrahlung da noch irgendwo was Böses wachsen kann. Der ein oder andere von uns hat ja im Nachhinein leicht anschwellende oder vernarbte Lymphknoten als "Andenken" behalten und das an vorher völlig unauffälligen Stellen.
Ich weiß, dass kann dich in deiner jetztigen Lage alles kaum beruhigen. Aber wir sind in Gedanken bei dir und schicken dir ganz viel Kraft!

Hab mir auch mal deine Homepage angesehen. Da hast du aber ein Stall voll Arbeit ! :respekt:
Und ich wette, daraus ziehst du auch deine ganze Kraft und Lebensfreude. Bei so wundervollen und süßen Kindern und deinem Rudel Hunden. Das ist mal ne tolle Meute! Da sitzen die Kinder mit im Körbchen...hihi...

LG dukkha :blumen:
Diagnose: 02/99
Stadium IIIb (Medistinaltumor) mit Risikofaktoren
Behandlung: 02/99 - 08/99 Studie HD11 (Arm C)
4x BEACOPP und anschließende Bestrahlung

Vollremission seit stolzen 10 Jahren!

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 13.01.2010 23:58

Hi Katja! Was ist denn jetzt bei der Beurteilung rausgekommen?
Hast Du schon Infos bekommen? Daumen sind gedrückt!!!!!!!!
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 14.01.2010 00:59

Hi Tobi,
nein leider nicht, noch immer muss ich warten. Bis heute waren keine Bilder in Bremen. Hoffe das es diese Woche noch was wird, denn so geht es mir nicht gut dabei.
Lieben Gruß Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 14.01.2010 12:20

Ohne Worte, dass die so lange brauchen für die Aufnahmen! Könntest Du Dir die Bilder auch (auf cdrom) zuschicken lassen? Ruf doch mal an und frag nach, vlt. geht's auch mit einem Expressdienst. Bei mir waren die bestellten CDs allesamt regulär ohne Not in zwei Tagen da (von drei versch. Radiologen, auf Rechnung, max. 15€). Wir leben doch nicht am Nordpol. Ich finde es unverantwortlich Dich mit dieser Ungewissheit so lange warten lassen! Kann man den Knoten vlt. auch mit Ultraschall beobachten?
Wir drücken jedenfalls alle hier weiter fest die Daumen! T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Beitragvon 3fachmama » 14.01.2010 15:55

Hi Tobi,
ich hatte ja schon vor dem Ct die Praxis aus Köln gebeten Bilder nach Bremen zu schicken, natürlich auf CD. Dieses wurde aber nicht getan, und das leider bis heute nicht. Habe also heute bei der Studienzentrale angerufen, und die machen mir jetzt eine Kopie meiner Bilder und schicken die CD an mich. Ich werde sie dann Montag oder Dienstag (bis dahin müsste sie ja da sein) selbst nach Bremen bringen.
Dann wird aber wohl das passieren was ich befürchte, das sie entdecken das die Raumforderung neu ist. Dann bin ich ja noch nicht schlauer da niemand weiß ob es was gutes oder was böses ist. Dieses müssten sich dann erstmal die Kölner Profis anschauen, und somit wird sich das alles dann noch hinziehen.
Das ich vor Angst keine Nacht mehr ein Auge zumache, interessiert niemanden. Doch meinen Onko aber der kann ja leider auch nichts machen, und er kann auch nicht aus Erfahrugn sprechen da ich sein erster Hodgkin bin.
Also eure Daumen werden weiter benötigt
Katja
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26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

Bestrahlung 30 Gray (17mal)

ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

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Beitragvon coachdani » 14.01.2010 17:07

Was für eine Quälerei... Das kanns doch nicht sein, oder??? Kann denn Dein Onko nicht mal Druck machen??? Ich mein, dafür ist er doch sicherlich auch zuständig... Kann ja nicht sein, dass du wieder das ganze Wochenende ohne Bescheid in der Luft hängst... Es sollte doch auch im Interesse deines Onkos sein, so schnell wie möglich Klarheit zu haben....

Ich drücke dir alle Daumen dieser Welt, dass diese Ungewissheit endlich ein Ende hat....

Gruß
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

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Beitragvon Gudrun Rehder » 14.01.2010 18:31

Hallo Katja, da bekommt man ja echt das gefühl das die alle Zeit der welt haben :meck2: . Manchmal glaube ich echt die wissen gar nicht wie unerträglich das warten ist und manche Aussagen sind.Wir drücken dir ganz fest die Daumen. :brav: :daumen: :daumen: :daumen:



Gruß Gudrun
MH Stadium IInb Mischtyp 2Zyklen ABVD und Bestrahlung 30g

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Beitragvon Marion1970 » 15.01.2010 17:15

Liebe Katja,

auch ich möchte Dir noch einmal versichern, dass ich an Dich denke (nicht nur jetzt beim Schreiben, sondern auch sonst) und Dir ganz fest die Daumen drücke. Als Mama hat man ja immer noch so einen Rattenschwanz an Sorgen zusätzlich, das ist furchtbar. Ich glaube, wenn ich jetzt noch keine Kinder hätte, würde ich niemals im Leben den Mut aufbringen, welche zu bekommen.

Aber selbst wenn es zum Schlimmsten kommen sollte, was HOFFENTLICH nicht passiert, hast Du mit einem Rezidiv immer noch viel bessere Chancen als andere Krebspatienten, die sich das erste Mal mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen. Ich weiß, dass das alles im Moment nur Blabla für Dich ist (wäre es zumindest für mich) und ich wünschte, ich könnte mehr für Dich tun, als nur aus der Ferne zu schreiben!

Ganz liebe hoffnungsvolle Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Sane
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Beitragvon Sane » 16.01.2010 13:30

Liebe Katja,
auch ich hatte etwa ein Jahr nach der Therapie eine, wie es im Bericht hieß, "deutliche Vergrößerung". Das folgende Ct zeigte etwas anderes,nämlich deutlichen Rückgang. Woher die vergrößerten Lymphknoten kamen? Ich wollte es dann auch nicht mehr wissen. Ganze Berge sind mir von der Seele gerollt, und davon gibt es in Hamburg nicht viele!!!

Ich erzähle Dir das, weil ich zu der Zeit solche Geschichten hören wollte, Geschichten von Fehlalarm.

:daumen:
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!


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