Immunsystem, Nullbockphase, Konzentrationsschwierigkeiten

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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 11.10.2009 13:02

Hallo!

Also gestern war diese Informationsveranstaltung unter anderem gings da um Depressionen und Fatigue.

Die haben gesagt, dass das erste Medikament gegen Fatigue Cortison ist. Man soll es zwar nur gering einsetzen, aber man sollte absolut keine Angst davor haben. Zusätzlich kann Coffein helfen, allerdings nur dann wenn man nicht schon vorher seine zwei Kannen Kaffee am Tag getrunken hat.

Ein weiteres Medikament ist das Ritalin, das Sabi auch angesprochen hat. Allerdings fällt das unter das Betäubungsmittelgesetz und ist nicht so leicht außerhalb einer Klinik zu verschreiben.

Ein Drittes, das gut zu verschreiben ist, ist Vigil. Soll auch ganz gut wirken. Aber ob Fatigue wirklich mit diesen Medikamenten zu 100 % in Griff zu bekommen ist, ich glaube eher nicht.

Was mich interssieren würde, ob ihr, die ihr jetzt die Therapie schon hinter euch habt noch psychologische Betreuung in Anspruch nehmt. Gestern wurde nämlich auch wieder viel davon geredet, aber ich hab bisher sowas überhaupt noch nicht gemacht.

Ein weiterer Punkt war die Fruchtbarkeit und Sexualität während und nach Chemotherapien und da schauen die Zahlen gar nicht sooo schlecht aus. Es ist durchaus möglich haben die dort gesagt, mit etwas zeitlichem Abstand wieder auf natürliche Weise Kinder zu bekommen. Sollte dies nicht mehr möglich sein, dann gibt es noch viele andere Alternativen. Und die Wahrscheinlichkeit, dass die Kinder geschädigt sind ist sehr gering.

Was auch angeprochen wurde, was hier auch oft schon im Forum diskutiert wurde, ist, dass es für eine Partnerschaft eine ganz schöne Herrausforderung sein kann und viele Beziehungen auch in die Brüche gehen.

So das wars jetzt mal so grob im Überblick... ;-)

VG
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Sabi
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Beitragvon Sabi » 12.10.2009 10:17

Hi Hans,

das hört sich ja interessant an.

Ich denke schon das die Medikament zumindest die Müdigkeit lindern können. Kortison würde ich persönlich aber nicht nehmen. Zu groß wären da meine Bedenken. Kortison hilft sicherlich gegen die Müdigkeit und ich denke bei einer geringen Dosis wären auch die "Freßanfälle" kontrollierbar, aber Kortison lagert halt doch immer Wasser ein, auch in geringen Mengen. Diese "aufgeschwemmte" Gefühl und Aussehen möcht ich nie wieder haben.
Ritalin schließe ich für mich persönlich komplett aus. Auch bei dem Vigil denke ich, das es eine evtl. Abhänigkeit dann gibt, von daher ist auch das für mich gestorben. Also dann doch der gute alte Kaffee, wobei der bei mir keinen Effekt mehr zeigt :lol:

Zur pyschologischen Betreuung. Das hatte ich nur in der AHB (war Standardprogramm für alle) und es hat mir persönlich nichts gebracht. Es wird aber empfohlen, gerade wenn man eine Posttraumatische Belastungsstörung entwickelt. Dann sollte es aber ein Pyschologe sein, der pyschoonkologisch geschult ist. Ist ja wohl fast schon "Standard" das fast alle ehemaligen Hodgki's ne PTBS entwickeln, deswegen wird auch wohl ne pyschologische Betreeung empfohlen.

Thema Kinder.. da lass ich mich überraschen. :wink2:

Partnerschaft hatt ich nicht während der Therapie. Aber ich kann mir vorstellen, das das wirklich eine Belastungsprobe ist. Ich selber war froh damals Single zu sein, denn die Kraft einen unter Umständen unzufriedenen Partner mit "aufzubauen" (der mit den Veränderungen nicht klarkommt) hätt ich nicht gehabt.

Was macht denn dein Hals?

VG

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Beitragvon sassi » 12.10.2009 11:14

hi ihrs
kurz zum fatique-falls es jemand betrifft. dazu gibt es im moment eine methode die sich " Ashok Guptas Amygdala-Retraining" nennt und mit denen schon einige leute echt sensationelle erfolge hatten.

ich selbst hab das training nicht gekauft - mir aber die grundmethode "abgeschaut" und bin auf dem weg der besserung :D . mit der sog. sassimethode :wink2:

eines möcht ich aber auch noch sagen.... als ich damals hier mit schreiben anfing (lang ists her :roll: ) hatte ich in der signatur stehen "think positiv"

und genau das möcht ich soooo viele jahre danach nochmal betonen!

lg und alles gute
sassi
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 12.10.2009 11:54

Hallo!

Naja mein Hals, mal besser mal schlechter. Ich hab jetzt am Donnerstag nochmal einen Termin bei einem Schilddrüsenspezialisten, weil irgendwie deuten die Symptome doch auf die Schilddrüse hin. Hab jetzt zum Glück früher einen Termin bekommen.

Ich meld mich dann wieder.

VG
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Sabi
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Beitragvon Sabi » 12.10.2009 15:09

@Sassi:

hört sich gut an bei dir. Du hattest doch auch so mit Fatigue zu kämpfen. Also für mich wäre das wahrscheinlich eher nichts. Ich bin halt eher der "handfeste" Typ Mensch, das ist mir alles zu spirutell :wink2:

VG

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Beitragvon yoda » 12.10.2009 19:04

Also Leute ich kann da ja noch wirklich nicht richtig mitreden. Bin jetzt einen Monat nach der Therapie. Mein HB kletterte nun auf 130 und kann als Ausrede für meine Müdigkeit und teilweise Schwammigkeit nicht mehr herhalten. Bin ja gespannt wie ich mich hier erhole. Gebe mir Zeit und habe die auch. Bin einfach ungeduldig.

Sehe das nicht so eng mit den Medikamenten wie du Sabi. Also wenn das in den nächsten drei Monaten nicht bessert, dann gehe ich auf Cortison. Hatte kaum Probleme mit Wassereinlagerungen und vertrage das Zeug wohl sonst auch gut. Nehme nicht an, dass man hier wieder so Mengen wie bei der Therapie einwirft. Und das mit den Fressattacken müsste man wohl wirklich in den Griff kriegen. Ritalin wird meiner Meinung nach etwas zu sehr verteufelt. Klar, es ist ein offizielles Betäubungsmittel. Aber Vigil nicht. Es gibt da auch kritische Stimmen. Doch einen Versuch wäre es vielleicht wert. Warum wochenlang leiden, sich auch psychisch unter Druck setzen, wenn es denn eine Hilfe gäbe?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Beitragvon Sabi » 13.10.2009 09:22

@Yoda:

Also ein HB von 13 ist für einen Mann immer noch ganz am unteren Ende. Ab 13 fängt eigentlich erst der Normwert an. Schauste hier :arrow:
Hämoglobin Normwerte

Also kann deine Müdigkeit durchaus noch davon kommen. Ungeduldig waren wir glaube ich alle ... ich wollte ebenfalls so schnell wie möglich wieder zurück ins Leben. Ich kann sagen das bei mir 2 Monate nach Therapieende eigentlich soweit auch wieder alles gepasst hat.

Zu den Medikamenten, ich bin ihnen nicht gaaanz so abgeneigt, aber wirklich überzeugt bin ich nicht. Was für mich wirklich (wenn) interessant wäre ist wirklich Vigil, damals als ich beim Arzt wegen der Fatigue war, war es noch ein BTM. Ist erst seit letztem Jahr wohl "nur noch" verschreibungspflichtig.

Allerdings sehe ich das so: Die Fatigue wird einen wohl das ganze Leben begleiten. Ich denke schon, das evtl. mit den Jahren eine Verbesserung eintritt (sei es durch Gewöhnung und Anpassung oder auch weil sie sich tatsächlich bessert). Irgendwo widerstrebt es mir ein Medikament einzunehmen was meinen Zustand höchtstwahrscheinlich schon bessert, aber wo ich einfach die Gefahr sehe, das ohne dieses Medikament, dann "garnichts mehr geht" und der Körper sich schon daran gewöhnt. Ich muss sagen, das ich mich an "meine" zeitweise sehr starke Fatigue gewöhnt habe, auch wenn es manchmal verdammt anstrengend ist, wenn sie mal wieder "an die Tür klopft" um mich daran zu erinnern das es sie noch gibt :wink2:

Hoffe das es dir bald wieder besser geht.

VG

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Beitragvon sassi » 13.10.2009 18:07

Sabi hat geschrieben:@Sassi:

hört sich gut an bei dir. Du hattest doch auch so mit Fatigue zu kämpfen. Also für mich wäre das wahrscheinlich eher nichts. Ich bin halt eher der "handfeste" Typ Mensch, das ist mir alles zu spirutell :wink2:

VG


hi
also ich hab ja auch meinen eigenen weg gefunden. der sich leicht an diese methode anlehnte. nix mit spirituell..

mein weg lautet "ÜBER meine grenzen gehen" .bisher scheint es zu funktionieren. ich mache wieder sport, was ich viele jahrelang überhaupt nicht konnte. gehe bergwandern usw.

ich möcht aber niemand MEINE methode aufzwingen. ich glaub es muss jeder seine eigenen finden. was mir hilft muss noch lange keinem anderen helfen. aber ich hab selbst auch nicht mehr dran geglaubt nach fast 10 jahren fatigue , dass es mir irgendwann nochmal besser gehen wird :wink2:
und deshalb einfach mal sagen.... "es kann doch gehen".
:D
lg sassi


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Beitragvon sassi » 13.10.2009 18:10

...ach...grade fällt mir wieder ein, warum ich nicht mehr schreiben mochte.... ich kann ja nachträglich nichts mehr ändern an meinem beitrag :?
wer genauer über "meine eigene" methode zur cfs bekämpfung wissen will kann mir pn schreiben.

alles gute
lg s.
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Beitragvon Sabi » 13.10.2009 22:14

Hui Sassi,

bergwandern... das mal aus deinem Mund zu hören :wink2:

Das ist aus das was viele "Fachärzte" empfehlen - trotz Fatigue über seine Grenzen versuchen zu gehen. Ich glaube schon das es eine Möglichkeit ist, denke aber das die Zeit auch ihr übriges tut. Vielleicht ist es ja wirklich so das nach gewisser Zeit (wobei 10 Jahre echt schon verdammt lang ist) so eine Anpassung eintritt, das die Fatigue tatsächlich nebensächlich wird - oder auch vielleicht das sie sich von alleine bessert. Who know's... kann ja auch keiner der "Fachärzte" so genau sagen..

VG

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Beitragvon Sabi » 21.10.2009 22:33

@Hans:

Was hat der Termin beim Schilddrüsenspezialisten ergeben? Alles in Ordnung mit der Schilddrüse oder ist sie die Wurzel allen Übels?

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Beitragvon Hans08 » 22.10.2009 12:16

Hallo Sabi!

Danke für die Nachfrage... Schilddrüse ist O.B. Hat überhaupt nix ergeben. Der meinte jetzt, dass es evtl vom Halswirbel her kommen könnte, weil ich da die letzten Wochen etwas Probleme hatte. Momentan is wieder besser. Mal abwarten ;-)

VG
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