Halbzeit

[flaumi]

Halli hallo,

gestern habe ich das Forum entdeckt und die halbe Nacht mit Lesen verbracht. Ich bin begeistert über den Austausch hier!!! Nun möchte ich auch gerne meinen Teil dazu beitragen und euch erstmal bisschen was über mich erzählen:

geboren bin ich im Jahr der ersten Mondlandung und heiße Alexandra. Im April 09 habe ich eine Schwellung an meiner re. Halsseite bemerkt und bin gleich zum Hausarzt. Er sprach nach dem Ultraschall von Schilddrüsenzysten, die operiert werden müssen. Vorher sollte ich aber noch zum CT. Das Ergebnis war unauffällig und weitere Untersuchungen folgten. Anfang Juni 09 kam dann endlich die Lymphknoten-Biopsie.
2 Wochen später hatte ich den Befund: MH III 2 A, Noduläre Sklerose, klassischer Typ (LK re. cervikal, vorderes und hinteres Mediastinum, sowie paraaortal). Am 14.7. hat dann meine erste Chemo begonnen, momentan befinde ich mich im 4. Zyklus BEACOPP eskaliert und nehme an der HD-18 Studie teil.

Später mehr von mir - ich freue mich auf euch!

[tobi33]

Hallo Flaumi!

Willkommen im Forum!

Die erste Mondlandung, bemannt oder unbemannt, Sowjets oder Amis?
Nodulär-eskaliert oder sklerosierender Mischmasch. Also wir wollen hier alles ganz genau wissen
LG Tobias

[flaumi]

Hallo Tobi,

vielen Dank für deinen Willkommensgruß. Was die Mondlandung betrifft, meinte ich die Mission Apollo 11 - also 1969.

Von einem Mischmasch steht nichts in meinem Befund, sondern nur so, wie ich es oben geschrieben hab !?

Ich muss auch ehrlich gestehen, dass ich die Erkrankung bisher nicht zu meinem Lebensmittelpunkt gemacht habe. Das hat wohl den Vorteil, dass es mir bisher erstaunlich gut geht, aber auch den Nachteil, dass ich wenig hinterfrage. Durch das Forum hier werde ich bestimmt viel aufmerksamer...

Schönen Abend
(Bin schon auf die Wahlergebnisse gespannt)

[yoda]

Hallo Flaumi. Dann herzlichen Glückwunsch zu deiner Halbzeit. Du hast das also gut hingekriegt, wenn du schreibst, es geht dir bisher sehr gut. Finde nämlich die erste Hälfte schwieriger als die 2. Rede da mit etwas Erfahrung Der Mittelpunkt muss nicht immer die Krankheit sein, wirklich nicht. Wenn man das kann, umso besser!

Du hast also den nodulär sklerosierenden Typ. Den haben mehr als die Hälfte, die Hodgkin haben. Hatte auch den. Heute ist das aber auch nicht mehr so wichtig. Ausser wenn man Antikörper erhält im Umfeld der Studie. Du bist ja in der HD18.

Und schön hat dich das Forum gefesselt. Ist bei mir auch schon länger so. Bis bald.

[luba]

Hey Alexandra
Willkommen im Forum. Dann sind wir ja auf den Tag genau gleich weit in der Chemo. Habe auch am 14.7. mit der Therapie begonnen... Allerdings werde ich nach HD15 therapiert.
Gratuliere auch zur Halbzeit!
LG barbara

[flaumi]

Huhu Yoda,
von dir habe ich gelesen, dass deine Blutwerte bis zum 6. Zyklus relativ stabil waren. Bei mir sind sie von Beginn an am Boden und ich benötige in jedem Zyklus mind. ein Konzentrat - aber wenn es hilft.....
Der Arzt ist dann immer erstaunt, wie gut ich mich auf den Beinen halte mit einem Hb von z.B. 7,7 - ich merke es nicht.


Hallo Luba,
schön das du mir geschrieben hast! Kennst du das Ergebnis deiner PET-Untersuchng schon? Meine war schon im 2. Zyklus und negativ
Über diese Nachricht habe ich mich sehr gefreut! Die Randomisierung hat jedoch ergeben, dass ich in Arm D gelandet bin. Aber wenn wir die ersten 4 Zyklen geschafft haben, schaffen wir auch die nächsten 4!!!


Liebe Grüße an alle....
Alexandra
*carpe diem*

[elchen89]

huhu flaumi
auch von mir herzlich willkommen und vor allem gratulation zur halbzeit durfte ich auhc vor kurzem feiern.....liege nur 7 tagen im vorsprung zu dir und luba.......und du hattest nach dem 2 zyklus schon ein pet und negativ das is ja ma geil da geht ma gleich ganz anders in die anderen zyklen denk ich mal
übrigens ich liebe den satz carpe diem ist auhc meine lebensmotto sag ich mal........und daran werd ich mich nach dem ganzen scheiss erst recht halten

genieße die letzte woche vor zyklus 5 und tank nochmal ordentlich kraft....wir nähern uns der zielgeraden und laufen rückwärts


wie sagt da der fred feuerstein yapa dapa duhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

[Boris666]

Hallo flaumi und willkommen

Schön das die Halbzeit schon vorbei ist, kann man anders rum zählen.

Nice Greetz

[luba]

Hey Alexandra
PET war negativ.
Ja, die vier Zyklen schaffen wir auch noch. Obschon, heute bin ich ziemlich schlapp. Mir fehlt wohl das Kortison... Am Donnerstag gibts dann noch zwei Beutelchen Blut... Meine Werte sind auch immer tief.
Ich wünsche Dir eine gute Erholungswoche!
LG Barbara

[Teasy86]

Huhu, endlich mal wieder jemand aus meiner Gegend

[flaumi]

Herzlichen Dank für die lieben Grüße!
Leider kann ich im Moment wenig zurückgeben, da ich mich in einem psychischen Tief befinde. Habe fast den ganzen Tag geweint und weiss gar nicht so recht warum. Irgendwie bin ich nur noch traurig, kann nichts wirklich genießen und kaum lachen. Es ist wie ein Absturz - vor ein paar Monaten war doch mein Leben noch so unbeschwert und glücklich! Ob es jemals wieder so wird....? Hoffentlich gehen diese negativen Gedanken bald vorbei.

Morgen ist ein neuer Tag, vielleicht sieht er besser aus. Bleibt alle schön tapfer....

[tobi33]

Liebe Flaumi!
Ich muss Dich enttäuschen. Es wird niemals mehr so sein wie früher.
Deine schlechte Phase könnte drei verschiedene Ursachen haben:

1.) Das Wahlergebnis auf das Du so gespannt warst
2.) Deine Heimat: Hof (der einzige Ort Deutschlands an dem die Sonne NIE lacht)
3.) Apollo 11, bzw. daraus resultierend Dein BINBALDNIEWIEDER30-Problem

Hoffe inständig, dass nicht(!) das Lesen hier im Forum (durch vermehrte Aufmerksamkeit) Dich so negativ verändert hat!
Was ist aus dem positiven Mädchen vom Sonntag geworden? Komm, der erste Schritt ist getan:

Die CSU hat Ihre absolute Mehrheit in Bayern eingebüßt (nur noch 42%) ,
der Vatikan wendet sich zu Weihnachten der aufgeklärten Moderne zu und
die Weltwirtschaft trennt sich im nächsten Jahr vom Wachstum als Selbstzweck.

Dann leben wir in einer wirklich besseren Welt!!!
(wenngleich in Hof wahrscheinlich immer noch keine Sonne zu sehen sein wird)

Kopf hoch!
LG Tobias

[elchen89]

flaumi kopf hoch ich denke hier hat jeder so seine tage wo alles scheiss ist und mist...man könnte nur heulen und fragt sich warum der ganze scheiss passiert.....vor allem hat man vor paar monaten noch ein eigtl. unbeschwertes leben geführt und aufeinmal wird man mit der diagnose krebs konfrontiert und somit auch dem sonst immer soweit entfernten thema tot......dann die ganzen untersuchungen die man vorher hat, die strapazen der chemo die nebenwirkungen man lernt seinen körper völlig neu kennen und sieht alles mit andren augen...man hat eifach keinen alltag mehr.......und vor allem find ich krass wenn der einzige wunsch ist nur zu überleben..........aber i wann muss das alles mal raus und ich finde das nicht schlimm....ich heul dann wie ne verrückte und lass alles raus am besten noch gegen nen boxsack kloppen oder schreiend durch den wald laufen ....aber danach gehts einem oder zumindestens mir viel besser finde ich jetzt....also ich brauch die tage ab und an.......wenn dann mal alles ausgekozt ist und man sihc alles von der seele geheult hat habe ich immer neue energie weiterzumachen........
daher hab ich in meiner signatur auch den spruch und finde den einfach nur toll und zupassend.........STARK sein bedeutet nicht nie zu fallen, nie zu weinen, nie vollkommen am boden zerstört zu sein. NEIN. stark sein bedeutet immer wieder aufzustehen und weiter zumachen!!!!!!!!!
oder der spruch baut mich auch immer auf.....
wenn du wir etwas wünschst dann musst du dafür kämpfen und wenn du es einmal nicht schaffst zu kämpfen halte die fassade aufrecht die chance dadurch trotzdem zu gewinnen ist um einiges höher als wenn du dich geschlagen gibst....

mich bauen so sprüche immer auf aber bin da eh so nen freak drinne

und das leben nachd er chemo anch dem krebs stelle ich mir noch viel schöner vor weil wir die welt jetzt anders sehen und viiiiel intensiver auch die kleinen moment geniessen und erleben

und was tobi sagt kann auh gut zutreffen wenn cih mich zurück errinnere als meine mutter auf die 40 zuginge ohjeeeeeeeeeeeeeee und die wahlergebniss naja kein kommentar

glg elchen

[yoda]

Hey Flaumi. Nicht weinen. Obwohl, das tat ich auch, da stehe ich dazu. Meistens im Krankenhaus, wo ich die ersten drei Tage stationär war. Da habe ich mich aus Frust auch mal in den Schlaf geweint. Es tat gut und Emotionen müssen raus. Aber nicht den ganzen Tag.

Möchte aber für deine Niedergeschlagenheit auch noch medizinische Gründe geltend machen. Bist du in der 3. Woche, also der Chemopause? Es ist erwiesen, dass teilweise beim Absetzen von hohen Mengen Kortison, psychische Labilität entstehen kann. Auch ist ein sehr geringer HB -Wert wie bei dir nicht gerade hilfreich. 7.7 ist deftig. Da wäre ich gestorben. Das macht müde, abgeschlagen und man fühlt sich elend. Das drückt auch auf die Psyche. Kann man dir nicht mehr Konserven verabreichen, dass du zumindest auf 9.0 kommst?

Sonst gibt es vielleicht auch die Möglichkeit zu periodischen Sitzungen mit einem Psychoonkologen in deiner Klinik? Mir hat das zu Beginn geholfen. Das sind professionelle Leute und es ist ok, wenn man sich dort auch mal Hilfe holt.

Und wie Tobi sagt, im nächsten Jahr wird Achmadinedschad der Busenfreund von Israel, die Banker verzichten alle auf Boni und spenden diese der Krebsliga und Magna baut ein neues Opel-Werk in Hof mit 5000 Angestellten. Aber das Beste ist. Du hast den Hodgkin tot gemacht und darfst glücklich in die Zukunft schauen.

[derBengt]

und das leben nachd er chemo anch dem krebs stelle ich mir noch viel schöner vor weil wir die welt jetzt anders sehen und viiiiel intensiver auch die kleinen moment geniessen und erleben

Ohhhh ja, wie recht du hast!!