Hallo an alle, würde mich über Antworten freuen

[Maik 2009]

Hallo,

ich möchte hier mal meine Krankengeschichte in Kurzfassung schreiben und mal wissen was Ihr dazu meint.

Seit September 08 bin ich ständig müde und fühle mich krank.
Ich wurde bis auf das Röntgen der Lunge komplett untersucht und alles war ohne Befund.

Anfang April 09 hatte ich 3 Wochen Hustenreiz, daraufhin wurde meine Lunge geröntgt und anschließend ein CT gemacht. Die Diagnose lautet seitdem Sarkoidose allerdings ohne Gewebeprobe, weil mein Arzt sich so sicher ist und er es nicht für notwendig hält. (Angeblich klassisches Bild
eine bihiläre Lymphadenopathie mit einzelnen kleinen Granulomen)

Ich nehme seit Ende Mai Kortison ein ( erst 100mg und dann immer weniger, jetzt bin ich bei 1,25mg) und mir geht es vom Empfinden her noch nicht besser, eher schlechter.

Beim Kontroll-CT inkl. Abdomen Mitte Juli wurde allerdings eine deutliche Größenabnahme der Lymphknoten um ca. 60% festgestellt und das die Milz etwas vergrößert ist.

Jetzt habe ich auch noch Durchfall und Bauchschmerzen bekommen und weiß nicht woher das schon wieder kommt.

Meine Frage ist ob bei MH die Lymphknoten unter Kortison auch so stark in so kurzer Zeit abschwellen können und was Ihr an meiner Stelle machen würdet?
Ich bin mittlerweile total verzweifelt da es mir überhaupt nicht besser geht.
Für Eure Mühe schonmal vielen Dank.

Ich wünsche Euch allen beste Gesundheit.

[Hans08]

Hallo Maik!

Grundsätzlich wenn dein Arzt bei dir Sarkoidose diagnostiziert hast, dann hst du das auch.

Wie das Krankheitsbild bei Sarkoidose aussieht, welche Medikamente man da bekommt und welche zusätzlichen Symptome da auftreten kann ich dir nicht sagen.

Ob die Lymphknoten bei Kortisoneinnahme im Rahmen von MH zurückgehen wird dir wohl auch nur ein Arzt beantworten können. Bei uns, bei denen MH diagnostiziert wurde, wurde zwar auch Kortison eingenommen, allerdings in Verbindung mit einer Chemotherapie.

Solltest du auf die Meinung des Arztes nicht vertrauen, würde ich dir raten von einem anderen Arzt eine zweite Meinung einzuholen.

Wünsch dir alles Gute!!

VG

[marcash]

1. Vertraue nie einem Arzt
hold dir eine 2te meinung

2. wird eine Gewebe-entnahme auch immer an 2 Unterschiedlichen Laboren untersucht. bzw ist sogar strickt Vorschrift.

3 Merke Ärzte wissen nicht alles. Jedes Krankheitsbild sieht anders aus.

lass dich durchchecken und frag deinen Arzt löcher in den Bau.

[sassi]

Hallo Maik!

Grundsätzlich wenn dein Arzt bei dir Sarkoidose diagnostiziert hast, dann hst du das auch.

VG

da muss ich leider auch widersprechen. man hat ja so seine erfahrungen
ich hab auch einem jahr lang meinem arzt vertraut, der immer wieder irgndwelche harmlosen sachen diagnostizierte.
mit meinem wissen heute würd ich viel schneller etwas unternehmen und nicht einfach auf die diagnose vertrauen sondern meinem gefühl.

die lymphknoten können unter kortison abschwellen - ja. das ist schon passiert. ob 60% weiss ich jetzt auch nicht.

die bauchschmerzen und durchfälle könnte man gut der psychischen situation zuschieben.

ich jedenfalls würde weitere untersuchungen anstreben. natürich nur um MH auszuschliessen
denn merke: nicht alles was nach MH aussieht, ist auch MH.

lg sassi

[Maik 2009]

Ich danke Euch erstmal für Eure Ratschläge.

Ich habe mir noch zwei weitere Meinungen eingeholt, und die meinen das
es mit Sicherheit Sarkoidose ist, da die Therapie mit Kortison so gut anschlägt.

Sie meinen das bösartige Lymphome nicht so stark zurück gehen würden,
na dann hoffe ich mal das es so ist.

Was mich immer noch beunruhigt ist, das ich mich trotz Rückgang der Lymphknoten fast jeden Tag krank/müde fühle und oft so eine Art Juckreiz am Körper habe abwechselnd an verschiedenen Stellen der zwischendurch auch wieder weg ist. Desweiteren schlafen immer wieder meine Hände und Füße ein, aber das hat mit Sicherheit weder was mit Sarkoidose noch mit MH zu tun.

Vielleicht mache ich mir einfach zuviele Gedanken und sollte auf die 3 Meinungen der Ärzte vertrauen.

Ich wünsche Euch allen alles Gute.

[yoda]

Der Juckreiz ist sicherlich einer der häufigsten Symptome bei MH. Jedoch das Einschlafen von Gliedmassen wäre nur dann der Fall, wenn die Lymphome auf Nerven drücken würden, z.B. bei den Beinen bei der Wirbelsäule. Das ist aber sehr selten. Behalts im Auge. Würde auch darauf vertrauen, wenn 2 unabhängige Stellen eine Diagnose stellen.

[Maik 2009]

Hallo Yoda,

vielen Dank auch für deine Antwort.

Gibt es bei MH einen speziellen Juckreiz worauf man achten sollte oder ist der von Fall zu Fall anders ?

Wenn was an Wirbelsäule wäre könnte man anhand des CT des Abdomens auch erkennen?



Ich wünsche auch Dir beste Gesundheit

[leuchtturm]

Hallo Maik,

ich bin auch so ein "Quasi-Sarkoidose"-Kandidat.
Bei mir wurde damals eine Sarkoidose auch nur an Hand eines Röntgenbildes diagnostiziert.
Das Dumme daran ist- es hängt einem dann dauernd an, frei nach dem Motto: Aaah, Sie hatten bzw. haben Sarkoidose! Ja, dann ist ja alles klar!

Dummerweise ist da aber manchmal nix klar...

Mein Onkologe meinte auch, daß eine Sarkoidose, die nur durch ein einziges Röntgenbild gesichert sei, auf sehr wackligen Beinen steht.

Was dabei heraus komman kann, hab ich 2007 selbst erlebt: Es hat gut ein dreiviertel Jahr, viel Hartnäckigkeit und zumindest einen Arzt gebraucht, der seinen Job gründlich und ohne vorschnelle Urteile macht, um dann doch die korrekte Diagnose zu stellen- NHL Stadium 2A.

Was in Deinem Fall jedoch gegen ein Lymphom spricht, ist das Schrumpfen der Lymphknoten unter Kortison- mmmh, nix desto trotz bin ich auch ärztlicher Laie, aber ein "guter" Onkologe könnte hier sicher weiter helfen.
Letztendlich hat sich hier sehr oft gezeigt, daß nur eine operative Entfernung eines betroffenen Knotens nebst feingeweblicher Untersuchung ein gesichertes Ergebnis bringt.

Und: wenn an der Wirbelsäule was wäre, was da nicht sein sollte, dann ist das auf dem CT in der Regel auch zu sehen.

Was kann ich Dir nun empfehlen?
Bleib dran, bis Du endlich weisst, was es ist, und lass Dich nicht mit pauschalen Aussagen ein. Eine Sarkoidose ist eine "Allerweltsrankheit", die sich auf wer weiß wie viele Arten äußern KANN. Das Dumme daran ist, bist Du erst mal in der "Schublade", kommst Du da so schnell nicht wieder raus.
Aber ich denk, genau das wirst Du sicher auch tun.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer, um da durch zu kommen - und, daß Du Dir kein Krebstier angelacht hast!

Liebe Grüße

vom Leuchtturm

[alina1]

Hallo Maik!

Ich möchte dich hier nicht beunruhigen, dir aber raten geh auf Nummer Sicher und beharre auf genauere Untersuchungen.
Meine kleine Tochter wurde kurz vor der endgültigen Diagnose von MH eine Woche lang nur mit Kortison behandelt. Als man dann doch MH feststellte und noch ein Kontrollthorax ansetzte, sah man darauf bereits nach 1 Woche einen Tumorrückgang von fast 50%. Und das nur mit Kortison!

Wünsche dir alles Gute und dass du bald endgültige Sicherheit erhälst!

LG Monika

[yoda]

Als man dann doch MH feststellte und noch ein Kontrollthorax ansetzte, sah man darauf bereits nach 1 Woche einen Tumorrückgang von fast 50%. Und das nur mit Kortison!

Kann das bestätigen. Kortison (Prednison) hat auf die verbackenen Lymphknoten einen grossen Einfluss. Bei Hodgkin sind diese verbackenen und vergrösserten Lymphknoten auch eine Art Reaktion/Infektion, die durch den Kern des Lymphoms ausgelöst werden. Zurück geht aber nur die Schwellung, nicht aber das eigentliche Lymhom durch das Kortison.

[Romy 77]

Hallo Maik,
zu so später Stunde wollte ich eigentlich gleich ins Bett, aber dann bin ich über deine Aussage gestolpert.

Desweiteren schlafen immer wieder meine Hände und Füße ein, aber das hat mit Sicherheit weder was mit Sarkoidose noch mit MH zu tun.

Ganz ehrlich, daß Theater hatte ich auch bestimmt ein Jahr lang. Zunächst hatte ich es bloß, wenn ich abends im Bett meinen Arm hinter den Kopf gelegt habe, und dann wurde es immer schlimmer, bis dahin, daß mir meine Hände oder ein Bein einfach so eingeschlafen sind, bis hin zu richtigen Schmerzen dadurch. Ich habe Krankengymnastik und Massagen verschrieben bekommen. Hat ja auch nen bißchen was gebracht, aber weg ist es tatsächlich erst, seitdem ich die Therapie mache. Bisher habe ich davon als direkte Nebenwirkung nicht unbedingt was mitbekommen, aber vielleicht ist es ja trotzdem eine.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß es kein Symptom ist. Aber lass dich auch nicht abwimmeln. Mir hat im Prinzip nur meine Intuition den Hintern gerettet. Also versuch dich zu beruhigen und hör noch mal in dich rein, was dir dein Gefühl sagt...
Ganz liebe Grüsse Romy

[Sabi]

Hallo,

das die Diagnose MH oder NHL oft "verschleppt" wird, ist bekannt. Allerdings denke ich, das eine Ferndiagnose von uns "Es könnte ja doch ein Lymphom sein" nicht mehr angebracht ist. Es wurde von 2 Ärzten die Diagnose Sarkoidose gestellt, wir haben weder das CT-Bild gesehen und ich denke, selbst wenn, niemand von uns wäre in der Lage einen Lymphombefall von einer Sarkoidose zu unterscheiden. Ebenfalls ist niemand von uns in der Lage, zu klassifizieren, in welchem Umfang das mögliche Lymphom bzw. die diagnostizierte Sarkoidose, auf das Kortison reagiert und was nun auf "was" schließen lässt.

Deswegen, es wurde von 2 Ärzten als Sarkoidose klassifziert und ich denke, das sollte auch so langsam als Diagnose akzeptiert werden - man soll nicht jedem Arzt blind vertrauen, ich zumindest für meinen Teil, stell mich aber nicht über die Ärzte und stell anhand einer "Ferndiagnose" fest, das es doch ein Lymphom sein könnte - und nehm den Rückgang unter Kortison als ein Zeichen dafür, weil es bei einem selber "ähnlich" war. Kortison wirkt schlicht und einfach entzündungshemmend, da MH nur aus 1% Tumorzellen besteht und der große Rest zum größten Teil reaktives Gewebe ist, führt Kortison auch da zu einem Rückgang (nicht jedoch zu einem Rückgang der eigentlichen Tumorzellen.) Kortison wirkt aber auch bei Sarkoidose. Ich denke von daher, ohne medzinischen Kenntnisse und ohne CT-Bilder (die wir eh nicht beurteilen könnten) kann niemand von uns "entscheiden" was es nun ist.

In diesem Sinne, Alles Gute.