Hallo!

[einfallslos]

Hallo,

ich lese schon einige wochen hier mit, habe es aber erst letzlich geschafft mich hier anzumelden.
ich bin 22 jahre alt und komme aus berlin. meine krankengeschichte ist recht kompliziert:
alles fing letztes jahr im dezember mit knochenschmerzen in der hüfte an (war quasi mein geburtstagsgeschenk), von denen ich auf einmal jede 2,3 nacht geweckt wurde. wirklich sehr eklige schmerzen. bin dann direkt zum orthopöden, der was von muskelverspannung erzählte. als es nach 2 wochen nicht besser wurde, wurde mir dann mal blut abgenommen. das blutbild war recht beschissen.
dann MRT und ins krankenhaus mit der diagnose "morbus bechterew", also so ne rheuma krankheit. damit habe ich dann mehrere monate gelebt. hab in der zeit schmerzmittel wie bonbons zum einschlafen gegessen, weil ich sonst nicht mehr schlafen konnte...
habe dann sogar falsche medikamente bekommen (sulfasalazin) im rahmen einer bechterew-studie, die aber komischerweise geholfen haben (waren auch immunsuppressiva oder so).
im märz wurde dann nochmal ein ganzkörper-MRT gemacht, bei dem der radiologe stutzig wurde. dann im mai nochmal ein Becken-CT, wo dann bechterew eindeutig ausgeschlossen wurde. nun war bekannt, dass ich schon 3 recht große metastasen in der hüfte und im oberschenkelknochen hatte.
dann wurde andauernd blut abgenommen, aber die ärzte hatten irgendwie alle keine ahnung. im juli wurde ein thorax-CT gemacht, bei dem ein tumor an der brustwirbelsäule und ein faustgroßer tumor an der thymusdrüse entdeckt wurde. mir selber wurde das garnicht so genau gesagt, habe das dann im arztbrief selber gelesen. krebs wurde bis dahin eigentlich immer kategorisch ausgeschlossen.

nunja, letztendlich gabs dann ende august eine OP, bei der mir der tumor aus dem brustkorb fast komplett entfernt wurde. dann in die pathologie --> ergebnis morbus hodgkin, stadium 4, mit knochen-, milz- und lungenbefall. nahezu jeder scheiss lymphknoten im bauch und thorax waren vergrößert, nur blöd, dass man das nicht merkt oder sieht. hatte bis dahin nur diese knochenschmerzen, ab und an alkoholschmerz (allerdings nur manchmal, und dann sehr diffus) und mich nicht so fit und müde gefühlt.

soo, lange vorgeschichte.
seit mitte september mache ich jetzt jedenfalls eine BEACOPP eskaliert chemotherapie (8x). bin mittlerweile schon bei zyklus 5 und vertrage es weitesgehend. das schlimmste ist eigentlich die schwäche, komme bei jeder kleinigkeit aus der puste. und durchs cortison hab ich schon 13 kilo zugelegt, hehe.

die gute nachricht: ich hatte anfang dezember ein re-staging mit einem recht positiven ergebnis. teilweise kompletter rückgang der lymphknoten, nichts mehr an milz und lunge, und keine neubildungen. also bin recht optimistisch, dass ich ende februar geheilt aus der sache rausgehe!

soviel zu mir.
werde hier sicherlich noch einige fragen stellen, im moment fallen mir keine ein.

viele grüße
jános

[firlefrats]

Tach Janos,

Herzlich Willkommen in diesem Forum. Hoert sich ja alles sehr positiv an wie bsihwer die Heilung verlaeuft. Viel Glueck fuer die restlichen 3 Zyklen.

Habe selber mehere Jahre in Berlin(Spandau) gelebt und war erst letztes We wieder auf dem "beruehmten" Spandauer Weihnachtsmarkt. Wo kommst Du genau her aus Berlin?

Gruss
Daniel

[einfallslos]

hey,

ich wohn seit 2 jahren in schöneberg. in spandau war ich allerdings noch nie

morgen habe ich dann meinen 6ten zyklus hinter mir. die tage im krankenhaus verliefen ganz gut, habe immer nur am ersten tag kopf- und magenschmerzen und fühle mich extrem verkatert. kanns garnicht mehr abwarten die letzten zyklen hinter mich zu bringen und wieder ein halbwegs normales leben anzufangen.

grüße aus berlin

[einfallslos]

wollte mich auch mal wieder zu wort melden:

morgen geht's in die siebte runde!
den sechsten zyklus habe ich komischerweise viel schlechter vertragen als sonst, hatte ganz schön mit schwäche und magen-darm-problemen zu kämpfen. zudem war das absetzen vom cortison wieder mal die hölle. ich hoffe, dass ich die letzten zwei zyklen besser vertrage, ist ja bald geschafft!

hattet ihr eigentlich auch entzündete venen ?
bei mir sind mittlerweile zwei venen kaputt, und immer wenn ich cortison und antibiotika absetze schwillen die stellen an und tun weh. habe mir dummerweise, obwohl ich einen port habe, dort vincristin und bleomycin spritzen lassen...

ich werde dann morgen auch mal mit der sozialarbeiterin im krankenhaus reden, um dann eine reha zu beantragen. habt ihr irgendwelche tipps ? würde gerne auch ein paar jüngere leute treffen und vor allem viel sport machen, um schnellstmölichst wieder fit zu werden.

drückt mir die daumen, dass das wochenende schnell vergeht

grüße
jános

[renben]

hey Janos,

für morgen drück ich Dir die Daumen!

Ich kenne es auch, dass die Zyklen mal schlechter mal besser vertäglich waren. Aber hey, du bist bald alle durch Ich glaube beim 7ten fühlte ich mich schon sehr gut. Alles erst 1,5 Jahre her, trotzdem kann ich mich schlecht an diese Einzelheiten erinnern. Und diese 1,5 Jahre vergingen total schnell.

Ich bekam 8x beacopp esk. ohne Port, weil meine Venen so gut "waren". Und bekam auch diese Entzündungen, da kannst nicht wirklich was gegen machen. Ich erinnere mich an dunkle Streifen von der Einstichstelle in der Armbeuge Richtung Hand, welche teilweise beim Fingerbewegen oder Pullover überziehen total weh taten. ... Auch das geht vorbei. Ich bekam ein Venenentzündungshemmendes Mittel, was aber auch überhaupt gar nicht half, stattdessen bin ich mir nicht sicher, ob dadurch einige Venen sogar verhärteten, was nach einer Weile aber auch wieder von alleine verschwand.

Wenn Du aus Berlin bist hast Du bestimmt die Chance nach Boltenhagen an der Ostsee zu kommen, so viele junge Leute habe ich da allerdings nicht angetroffen, aber es ist sehr schön dort und es gibt "sportlich" gesehen eigentlich alles was man braucht. Und das Pesonal ist total lieb. Schreib den Ort wo du hin willst auf den Reha-Antrag - gibt zwar keine Spalte dafür, aber auf der letzten Seite unter der Unterschrift habe ich das komplett mit Anschrift angegeben.

Also, die Venen erholen sich auch wieder und die letzten beiden schaffste auch noch

Und sag den Ärzten das mit den Magen Darm Problemen, bei Verstopfung gibts Medikamente und bei Durchfall müssen sie eventuell vorher untersuchen ob sie Chemo geben dürfen. (so kenn ich das)

Alles Gute,
renben

[Nobsilino]

Unsere Daumen sind gedrückt!
Noch 2x, dass schaffst Du!
Denk dran, auch wenn es Dir dreckig geht, dem Hodgkin gehts noch viel dreckiger... und dass ist doch großartig.
Halte durch damit der Angriffstrupp seine Arbeit ordentlich erledigen kann.
Mach ihn platt

LG, Andrea

[sparklingmarc]

Hallo jános,

ich hatte zwar ABVD, aber ich glaube, die sechte Sitzung war es, bei der ich einen echt schlechten Tag erwischt haben. Meine Güte, das war schwer.
Komischerweise war die nächste Sitzung wieder völlig in Ordnung... naja... wenn man das von einer Chemo überhaupt sagen darf.

Kopf hoch, das nächste Mal könnte es auch wieder leichter sein!

@nobsilino:
"Denk dran, auch wenn es Dir dreckig geht, dem Hodgkin gehts noch viel dreckiger... Winken und dass ist doch großartig. "
DER Satz ist ja oberklasse!

[Kasper.Carolin]

Du schaffst das! Ich drücke dir auch ganz dolle die Daumen!

[einfallslos]

uah, ich hab keine lust mehr! meine rossette brennt wie feuer... fühl mich vergewaltigt

der countdown läuft: in 3 wochen und 2 tagen werden die letzten cortison-tabletten geschluckt. sommer, ich komme!

[Sabi]

Alles wird gut!

[renben]

http://www.ciao.de/Sanft_Sicher_Feuchte ... dm__948765

viel Glück!

[einfallslos]

heute morgen die letzten bleomycin- und vincristin-spritzen bekommen, habe das krankenhaus mit einem breitem grinsen verlassen. jetzt nur noch ne woche cortison und antibiotika und ich bin durch mit dem ganzen scheiss, hoffentlich für immer.

PET ist am 12märz, also drückt mir die daumen

grüße von der spree!

[Sylvi]

Hallo ich möchte mich kurz vorstellen , mein Name ist Sylvi 39 Jahre verh. 2 Kinder 13 und 9 Jahre. Bin heute zum ersten mal auf diese Seite gestossen nachdem mein Mann mir letztes Jahr verboten hat die Krankheit nocheinmal in den PC einzugeben ( hat mich schon mal einen Nervenzusammenbruch gekostet). Habe meinen Befund eine Woche vor meinem 39 Geburstag gesagt bekommen 19.09.2008, nachdem ich einen Knoten an der Schulter gesehen hab (der war so gross , den musste man nicht erst ertasten.)

Es kam was bei Vielen kam, OP des Lymphknoten , eine Woche warten , dann Diagnose MH noduläre Sklerose 2a (Nebenwirkung kam dann eine Woche vor der ersten Chemo) dann nach und nach Studie Köln Arm II , Arm I wurde anscheinend geschlossen ! Alles super vertragen, kleine Nebenwirkungen die aber im Anbetracht der Tatsache fast schon kleinlich klingen (Wasserblasen am Finger und an den Füssen, nicht schlafen können , wegen dem Cortison , 10 Kilo zugenommen ( ok. rauchen gesteckt ),gefühl wie Muskelkater durch den Leukosabfall oder durch die Chemo aber alles in allem super durchgestanden . Ach ja Haarausfall , hab beim ersten Verlust meinen Sohn, mit Rücksprache der Psycholgin , kahl schneiden lassen. So hat er das auch gut gepackt. Meinen Grossen hab ich dafür Neupogen spritzen lassen , wurde sozusagen so eine Art Workshop daraus.


CT zur Überprüfung hatte ich auch schon und alles gut überstanden.

Jetzt steh ich vor der Bestrahlung , ein Vorstellungsgespräch hatte ich schon und seit dem mächtig Angst . Würde lieber noch mal ne Chemo bekommen , da weiss man was man hat. Aber Bestrahlung hört sich echt blöd an ... hoffe nur ich übersteh es so wie die anderen die ich hier so gelesen hab. Weiss aufjedenfall das ich Salbeibonbons nehmen muss und Salbeitee.. dann wird das schon !! Drückt mir die Daumen und wenn noch jemand nen Tip hat bin ich überaus dankbar.

[einfallslos]

jános 1 : 0 krebs

super sache! bin jetzt in reha...

[einfallslos]

hallo,

wollte nur bescheid geben, dass die erste nachuntersuchung gut verlaufen ist. also alles tip top.

mache mittlerweile wieder recht viel sport, auch um die 20 cortison-kilos mal wegzukriegen...

im oktober gehts endlich weiter mit dem studium. im moment hole ich die "verlorene zeit" nach - in diesem sinne: prost!